Wat is acromegalie?
Acromegalie is een zeldzame maar ernstige aandoening die wordt veroorzaakt door een te hoog gehalte aan groeihormoon (GH) in het bloed. GH wordt in de bloedbaan gebracht door de hypofyse, die zich aan de basis van de hersenen bevindt. Het bloed vervoert GH naar andere delen van het lichaam waar het specifieke effecten heeft. Bij kinderen stimuleert GH de groei en ontwikkeling. Bij volwassenen beïnvloedt GH het energieniveau, de spierkracht, de gezondheid van de botten en het gevoel van welbevinden. Een teveel aan GH bij kinderen wordt gigantisme genoemd en is uiterst zeldzaam. Acromegalie bij volwassenen komt vooral voor bij mannen en vrouwen van middelbare leeftijd. Acromegalie is een zeer zeldzame aandoening.
Wat veroorzaakt acromegalie?
Acromegalie wordt meestal veroorzaakt door een niet-kankerachtige tumor in de hypofyse, een hypofyse-adenoom. De tumor produceert te veel GH en verhoogt het niveau van GH in het bloed. Een teveel aan GH verhoogt ook het niveau van de insuline-achtige groeifactor-1 (IGF-1), een hormoon dat in de lever wordt geproduceerd en dat ook de groei bevordert. In zeldzame gevallen wordt acromegalie veroorzaakt door hormoonproducerende tumoren in andere delen van het lichaam.
Hoe wordt acromegalie vastgesteld?
Als acromegalie wordt vermoed, zal uw arts een bloedonderzoek doen om het IGF-1-niveau te bepalen. Een hoog IGF-1-niveau kan betekenen dat uw GH-niveau ook hoog is.
Een andere manier om acromegalie te diagnosticeren is met een orale glucosetolerantietest. Bij deze test wordt het GH-gehalte in het bloed gemeten nadat u suikerwater heeft gedronken. Normaal gesproken zal het suikerwater ervoor zorgen dat de hypofyse stopt met het produceren van GH en dat de bloedspiegels dalen. Een GH-producerende hypofysetumor stopt echter niet met het aanmaken van GH, zodat het GH-gehalte in het bloed niet verandert.
Wat zijn de tekenen en symptomen van acromegalie?
Een persoon met acromegalie heeft meestal grote handen en voeten, dikke lippen, grove gelaatstrekken, een vooruitspringend voorhoofd en kaak, en wijd uiteenstaande tanden. Vaak zweten mensen met acromegalie veel.
Overige tekenen en symptomen vallen in drie categorieën uiteen, afhankelijk van de onderliggende oorzaken. Symptomen kunnen worden veroorzaakt door hoge GH-niveaus, hypopituitarisme (hypofysehormoondeficiëntie veroorzaakt door tumorschade aan de hypofyse), of door volume-effecten van de tumor (wanneer de tumor groot genoeg is om omliggende hersenstructuren samen te drukken).
Veroorzaakt door hoge GH-spiegels:
- Numbositeit of branderigheid van handen of voeten
- Carpal tunnel syndroom
- Hoge bloedglucose (suiker)
- Heartfalen of een vergroot hart
- Hoge bloeddruk (hypertensie)
- Arthritis
- Geiter (vergrote schildklier)
- Slaapapapneu (ademhaling stopt en start herhaaldelijk tijdens de slaap)
- vermoeidheid
- Colon polyps
Veroorzaakt door hypopituitarisme:
- menstruatiestoornissen (onregelmatige bloedingen; uitblijven van menstruaties)
- Lager seksueel verlangen
- vermoeidheid
- Verlies van eetlust en gewichtsverlies
- Koud gevoel
- Constipatie
Veroorzaakt door tumorvolume:
- Hoofdpijn
- Visieproblemen (tunnelvisie; gezichtsverlies)
Hoe wordt acromegalie behandeld?
Acromegalie vereist deskundige zorg. Een teveel aan GH en IGF-1 in het bloed verlaagt zowel de kwaliteit van uw leven als hoe lang u nog kunt leven. Het belangrijkste doel van de behandeling is het verlagen van de GH- en IGF-1-niveaus tot normale waarden. De behandeling kan bestaan uit een operatie, bestraling, medicatie of een combinatie van deze mogelijkheden.
Als de oorzaak van acromegalie een hypofysetumor is, is een operatie om de tumor te verwijderen de eerste behandeling. Volledige verwijdering van sommige tumoren is moeilijk en andere soorten therapie zijn vaak nodig om normale GH- en IGF-1-niveaus te bereiken. Als uw GH-niveau na de operatie niet normaal is, of als u niet in aanmerking komt voor een operatie, dan zijn bestralingstherapie en medicatie ook opties.
Bestralingstherapie kan lang duren om het GH-niveau tot een normaal niveau terug te brengen. Medicatie kan nodig zijn totdat de bestraling effect heeft.
Er zijn ook geneesmiddelen beschikbaar om acromegalie te behandelen, maar deze zijn geen genezing. Als een operatie of bestraling uw GH-niveaus niet verlaagt, moet u waarschijnlijk doorgaan met medicijnen. De meest effectieve medicijnen voor acromegalie zijn somatostatine-analogen en een GH-receptorantagonist. Een ander type medicatie (dopamine-agonisten) werkt bij sommige maar niet bij de meeste patiënten. Sommige patiënten kunnen baat hebben bij een combinatie van deze medicijnen.
Vragen aan uw arts
- Wat zijn mijn behandelingsmogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van elk van mijn behandelingsmogelijkheden?
- Moet ik voor mijn aandoening naar een endocrinoloog?
- Hoe vaak moet ik op controle?
- Wat kan ik nog meer doen om gezond te blijven?