In de Verenigde Staten worden elk jaar meer dan 1.500 baby’s geboren met een aandoening die bekend staat als spina bifida, een aangeboren aandoening die optreedt wanneer het ruggenmerg zich niet normaal ontwikkelt (neurale buisdefect). Door het ontbreken van beschermende structuren zoals botten, spieren en huid worden het ruggenmerg en de zenuwen blootgesteld aan het vruchtwater in de baarmoeder, waardoor ze vatbaar zijn voor beschadiging. In veel gevallen wordt spina bifida al in de baarmoeder vastgesteld met een echogram vanaf 18 tot 20 weken.
Hoe ernstig de aandoening ook is, de symptomen voor kinderen die met spina bifida worden geboren, kunnen variëren van bijna geen symptomen of symptomen die pas op latere leeftijd optreden, tot het onvermogen om te lopen of gevoel in de benen of voeten te hebben, en zelfs de ophoping van ruggenmergvocht in de hersenen.
Van oudsher worden baby’s met spina bifida geopereerd om de neurale buis te sluiten en de wervelkolom kort na de bevalling te reconstrueren. Maar als de zenuwen eenmaal beschadigd zijn, kan dat niet meer ongedaan worden gemaakt, zodat de neurologische schade die in de baarmoeder is ontstaan waarschijnlijk blijvend was.
Voordelen van foetale chirurgie
In de afgelopen jaren zijn echter chirurgische technieken in de baarmoeder ontwikkeld om de afwijking van de ruggengraat tussen 19 en 26 weken zwangerschap te herstellen, waardoor de neurologische schade die tijdens de rest van de zwangerschap zou zijn ontstaan, ongedaan kon worden gemaakt. Uit de studie bleek zelfs dat baby’s die in de baarmoeder een foetale spina bifida-operatie ondergaan, veel betere neurologische resultaten hebben dan baby’s die na de bevalling worden geopereerd.
Tijdens de operatie werkt een team van chirurgen samen om de schade aan het ruggenmerg en de hersenen te onderbreken terwijl het zich in de baarmoeder ontwikkelt. We repareren het defect aan de ruggengraat en herstellen de beschermende laag. Dit kan een deel van de vroege neurologische schade die al is opgetreden ongedaan maken en verdere schade stoppen. Het onderbreekt ook de ophoping van ruggenmergvloeistof in de hersenen. Daardoor krijgen we de best mogelijke resultaten en krijgt de baby de beste kans op een normale neurologische functie.
Baby’s bij wie de operatie in de baarmoeder wordt uitgevoerd, hebben doorgaans minder ernstige symptomen. Ze kunnen bijvoorbeeld met een beugel lopen, in plaats van langdurig in een rolstoel te moeten zitten. Ook wordt het risico dat zich ruggenmergvocht in de hersenen ophoopt met 50% verminderd, zodat ze minder vaak een operatie nodig hebben om het vocht af te voeren en de druk te verlichten.
Wie komt in aanmerking
Wanneer spina bifida tijdens een echogram wordt ontdekt, wordt een moeder doorverwezen naar een foetaal chirurgisch centrum, zoals het Fetal Care Center in het Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies, voor een uitgebreide evaluatie om te zien of zij en de foetus kandidaten zijn voor de operatie. Normaal gesproken moeten de moeder en de foetus verder in goede gezondheid verkeren om in aanmerking te komen voor een in utero spina bifida operatie.
Nadat een grondig onderzoek uitwijst dat zij kandidaat zijn, presenteren wij de operatie aan de moeder als een optie. Op dat moment is het haar beslissing en zullen we haar steunen, wat ze ook beslist.
Het uiteindelijke doel van de operatie is om het kind een leven te geven dat zo vrij mogelijk is van complicaties.
“Tijdens de operatie wordt de baby gedeeltelijk uit de baarmoeder of de baarmoeder gehaald,” zegt dr. Cole Greves, arts voor maternale-foetale geneeskunde in Orlando Health Winnie Palmer en lid van het Fetal Care-team. “Ze zijn nog steeds verbonden met de moeder via de navelstreng, die voeding en zuurstof, en ook verdoving, aan de baby levert. Dus, in sommige families, beschouwen ze dat als een extra bevalling en vieren de datum met een verjaardag. Dat is leuk.”