Door Dr. Peter T. Yu, algemeen kinderchirurg en thoraxchirurg in het CHOC
5.00 uur ’s ochtends: de wekker gaat. Ik druk één keer op snooze, voor 9 minuten extra rust. Dan is het tijd om op te staan. In het donker probeer ik te voorkomen dat ik me verwond aan het speelgoed dat door het huis slingert – een van de gevaren van het opvoeden van jonge kinderen. Ik start het koffiezetapparaat, poets mijn tanden, scheer me, kleed me aan en kus mijn sluimerende gezin gedag. Dan op naar de zwemtraining.
7.00 uur: De zwemtraining is voorbij. Vermoeid maar gelukkig douche ik en maak ik grapjes met de teamgenoten van mijn Master zwemteam. Ik ben dankbaar voor mijn gezondheid en geniet even van de kleine persoonlijke prestatie dat ik mijn training voor die dag heb voltooid.
7.30 uur: Na het matige verkeer te hebben gevolgd en van de NPR te hebben genoten, arriveer ik bij CHOC. Ik ontmoet de zeer vriendelijke familie van mijn eerste patiënt, een 5-jarige jongen die vandaag een liesbreuk/hydrocele operatie ondergaat. Bij kinderen is een liesbreuk een kleine, aangeboren opening in de lies die communicatie mogelijk maakt tussen de buik en het scrotum bij jongens en de schaamlippen bij meisjes. Zo kunnen dingen als vocht, vet, omentum of darmen door deze opening gaan, waardoor een uitstulping ontstaat en soms pijn wordt veroorzaakt. Een hydrocele is verwant aan een liesbreuk en is het gevolg van vocht dat vanuit de buik, door de opening, in het scrotum is terechtgekomen. Een liesbreuk komt bij ongeveer 1-5 procent van alle kinderen voor. Hernia- en hydrocele-operaties zijn routineoperaties voor alle algemene en thoracale kinderchirurgen en zoals verwacht verloopt de operatie vlot.
9:00 uur: Voor mijn tweede operatie van de dag voeren dr. Mustafa Kabeer, een collega algemene en thoracale kinderchirurg, en ik een minimaal invasieve Nuss-ingreep uit bij een tieneratleet. Deze patiënt, die een studiebeurs hoopt te verdienen, heeft pectus excavatum of ingevallen borstkas, de meest voorkomende aangeboren afwijking van de borstkaswand bij kinderen. Voor velen is dit veel meer dan een cosmetisch probleem. Met kleine incisies die uiteindelijk goed verborgen zullen blijven in de oksels van deze patiënt, kunnen we een metalen staaf tussen zijn hart en zijn borstkaswand aanbrengen die helpt om het borstbeen in de normale positie te brengen. Deze staaf zal drie jaar op zijn plaats blijven, voordat hij poliklinisch wordt verwijderd. Onze operatie van vandaag nam slechts 2 kleine incisies en 45 minuten operatietijd in beslag. We geven de voorkeur aan de minimaal invasieve Nuss-operatie boven de oudere, invasievere Ravitch-operatie, omdat deze een prachtig resultaat oplevert met minder pijn, minimaal bloedverlies en slechts kleine, verborgen littekens.
10.00 uur: Terwijl de anesthesist en het operatiekamerpersoneel zich voorbereiden op mijn laatste geval van de dag, loop ik naar de chirurgische neonatale intensivecareafdeling en de medisch-chirurgische afdeling om rondes te lopen en contact te leggen met mijn team van uitstekende, ervaren nurse practitioners (NP’s). Er gaat geen dag voorbij dat ik niet dankbaar ben voor hun bijdragen aan de uitstekende zorg voor onze chirurgische patiënten in CHOC. Op dit moment heb ik op de chirurgische afdeling patiënten die onlangs een appendectomie, een cholecystectomie (verwijdering van de galblaas), lysis van adhesies (snijden van intra-abdominaal littekenweefsel) voor de behandeling van een kleine darmobstructie, het plaatsen van poorten voor chemotherapie, en een Nissen fundoplicatie voor gastro-oesofageale refluxziekte hebben ondergaan. Op de NICU heb ik een baby met een aangeboren hernia diafragmatica die ik onlangs aan ECMO (extracorporale membraanoxygenatie) heb geplaatst, een geavanceerde technologie die het hart en de longen ondersteunt door de pompfunctie van het hart en de zuurstofuitwisseling van de longen over te nemen. Een tweede patiënt van mij op de NICU is een baby die onlangs een slokdarmatresie/tracheoesofageale fisteloperatie heeft ondergaan om een aangeboren afwijking te herstellen waarbij de luchtpijp (trachea) op abnormale wijze in verbinding staat met de slokdarm (esophagus), oftewel de voedingsbuis. Gelukkig gaat het goed met alle patiënten, kan ik ingaan op de vragen van elk van mijn patiënten en hun ouders, en komen de NP’s en ik tot een consensus over het zorgplan voor die dag voor elk van hen.
10.30 uur: na de rondes ga ik terug naar de operatiekamer voor mijn laatste geval van de dag, een thoracoscopische longkwabectomie. Dit is een van mijn meest favoriete operaties en het is mijn specialiteit. Deze 3 maanden oude patiënt werd prenataal gediagnosticeerd toen een echografie een aangeboren longlaesie aantoonde, ook bekend als CPAM (congenital pulmonary airway malformation, vroeger bekend als CCAM). Deze diagnose komt steeds vaker voor en komt voor bij ongeveer 1 op de 5.000 baby’s. Gelukkig zijn meer dan 90 procent van de baby’s symptoomvrij tijdens de zwangerschap en na de geboorte, zodat algemene kinderchirurgen en thoraxchirurgen zoals ik een operatie kunnen uitstellen tot het kind een paar maanden oud is en beter in staat is de stress van een operatie te verdragen. Hoewel zuigelingen met CPAM’s asymptomatisch kunnen zijn, wordt toch aanbevolen deze laesies te verwijderen omdat zij vaak geïnfecteerd kunnen raken en, in zeldzame gevallen, later in het leven kanker kunnen worden. Het voordeel van opereren tijdens de eerste levensmaanden is dat de CPAM dan nog niet geïnfecteerd is, wat de operatie vergemakkelijkt en een minimaal invasieve verwijdering mogelijk maakt. Dankzij de jonge leeftijd van de patiënte zal het resterende deel van haar gezonde long in omvang toenemen en de verwijderde kwab compenseren.
Thoracoscopische longkwabectomie is technisch zeer uitdagend omdat de chirurg door belangrijke bloedvaten navigeert zoals de longslagader en longader, en de operatietijd kan variëren van twee tot zes uur, afhankelijk van de specifieke anatomie van een patiënt. Gelukkig is de anatomie van deze kleine baby gunstig en kan ik de minimaal invasieve operatie in ongeveer 2 uur voltooien met minimaal bloedverlies en een uitstekend resultaat. Na de operatie heb ik het voorrecht om haar ouders goed nieuws te geven, wat altijd het beste deel van mijn werkdag is. Ik verwacht dat ze twee dagen in het ziekenhuis zal blijven met minimale pijn en zonder complicaties, en dat haar kleine littekens uiteindelijk niet door anderen zullen worden opgemerkt (behalve door mama! Kinderchirurgen weten dat moeders alles zien J).
1:00 uur: Ik heb een snelle lunch met mijn NP’s en Dr. David Gibbs, een andere algemene en thoracale kinderchirurg in CHOC die ook de medisch directeur van het trauma is. Hij heeft het uitstekende traumaprogramma opgezet dat we hier hebben, het enige traumacentrum in Orange County dat zich uitsluitend op kinderen richt. We nemen even de tijd om van elkaars gezelschap te genieten, om betrouwbare informatie over actuele klinische situaties te krijgen, en om even op adem te komen van deze zeer typische, snelle werkdag.
2:00 uur: Ik neem deel aan een counseling-sessie voor foetussen. Gezien mijn speciale opleiding in foetale chirurgie werk ik nauw samen met perinatologen (ook bekend als hoog-risico verloskundigen of MFM’s-maternale foetale geneeskunde artsen) om moeders en vaders te adviseren over wat ze kunnen verwachten als bij hun baby in utero een aandoening is vastgesteld die een operatie vereist.
Vandaag heb ik een ontmoeting met ouders van wie de dochter prenataal is gediagnosticeerd met congenitale diafragmatische hernia, oftewel CDH. Simpel gezegd is CDH een gat in het middenrif, de spier die de buik scheidt van de borstkas. Het middenrif helpt ons ademen, en een gat in het middenrif zorgt ervoor dat dingen die zich normaal in de buikholte bevinden, zoals de lever of de darmen, in de borstkas terechtkomen. Behalve dat dit de darm zelf kan aantasten, kan dit ook leiden tot kleine longen (pulmonale hypoplasie) die mogelijk niet in staat zijn het lichaam voldoende van zuurstof te voorzien. Een ander ernstig gevolg van CDH is pulmonale hypertensie, dat wil zeggen een abnormaal hoge druk in de bloedvaten van de longen. Dit is een probleem omdat het hart van een pasgeborene extra hard moet werken om bloed in dit abnormale hogedruksysteem te pompen, wat tot hartfalen en de dood kan leiden als het niet goed wordt behandeld.
Ik neem de diagnose met papa en mama door en leg hen uit dat hun baby na de geboorte een beademingsbuis en beademing nodig zal hebben om haar kleine longen te ondersteunen. Er zullen speciale inhalatie- en intraveneuze medicijnen worden gebruikt om de hoge bloeddruk in de bloedvaten in de longen te verlagen en haar kloppend hart te ondersteunen. Als deze maatregelen niet voldoende zijn, zullen we ECMO moeten gebruiken. Als ECMO nodig is, maak ik een incisie in haar hals om bij haar halsslagader en halsader te komen, zodat de ECMO-katheters kunnen worden geplaatst.
Als het hart en de longen van hun dochter eenmaal gestabiliseerd zijn – wat dagen tot weken na de geboorte kan duren – zal ik de aangeboren hernia diafragmatica repareren. Daartoe maak ik een incisie in de buik, verplaats de darmen en de lever van de borstkas terug naar de buik en hecht het gat dicht.
Ik zorg ervoor dat ik eerlijk en open ben over de situatie: CDH is een ernstige en vaak levensbedreigende aandoening en het landelijk gemiddelde voor overleving is ongeveer 65 procent. Hun dochter zal waarschijnlijk twee tot drie maanden in onze NICU moeten blijven en zal misschien een tijd naar huis moeten met extra zuurstof en speciale medicijnen. Ik kan hen echter ook geruststellen. Bijna 90 procent van de pasgeborenen die deze operatie in het CHOC ondergaan, overleven het. In CHOC zijn we volledig uitgerust en hebben we de expertise om elke mogelijke uitkomst aan te kunnen, mede dankzij onze chirurgische NICU, de enige in zijn soort aan de westkust.
De vader en moeder zijn huilerig over de ernst van de situatie van hun dochter, maar ze drukken ook uit hoe dankbaar ze zijn voor de kans om meer te leren over CDH, hun vragen beantwoord te krijgen, en zich beter voorbereid te voelen op de volgende stappen. Ze weten dat ze op elk moment, dag en nacht, contact met ons kunnen opnemen en dat we er zullen zijn om elk probleem aan te pakken en steun te bieden. Ze voelen zich ook opgelucht dat ze omringd zullen zijn door bekende, vertrouwde gezichten als hun dochter geboren is.
3:00 uur: Ik ga terug naar mijn kantoor met wat kostbare tijd om wat huiswerk – ja, ik zei huiswerk – af te maken en aan onderzoeksprojecten te werken. Geloof het of niet, ik ben terug naar school gegaan om mijn Master of Public Health-graad te halen aan de Johns Hopkins University. Dit is haalbaar omdat ik het grootste deel van mijn cursussen online kan volgen. Ik wilde deze aanvullende graad behalen om kennis en ervaring op te doen op het gebied van uitkomstenonderzoek, een relatief nieuwe tak van volksgezondheidsonderzoek die probeert de eindresultaten van bepaalde gezondheidszorgpraktijken en -interventies te begrijpen. Terwijl ik deze graad volg, werk ik tegelijkertijd aan onderzoeksprojecten met mijn onderzoekspartner, Dr. Yigit Guner, een andere algemene kinderchirurg en thoraxchirurg in het CHOC. Samen maken we gebruik van grote nationale databases om risicocalculatoren te maken waarmee de resultaten van CDH beter kunnen worden voorspeld, evenals de resultaten van andere neonatale ziekten zoals VACTERL (afwijkingen aan de wervels, anale atresie, hartafwijkingen, trachea-oesofageale fistels, nierafwijkingen en afwijkingen aan de ledematen).
6.00 uur: Ik ga voor vandaag naar huis. Onderweg bel ik mijn moeder die niet in de staat woont om te informeren. Mijn vader is onlangs overleden na een lange strijd met ziekte en ik wil gewoon zeker weten dat het goed met haar gaat. Ze verzekert me dat dat zo is en verzet zich hardnekkig tegen mijn voorstellen om haar naar Orange County te laten verhuizen. Ze is gelukkig en comfortabel in haar huis, wat mij ook gelukkig maakt, maar ik maak me zorgen dat ik haar de komende jaren niet adequaat kan helpen, mocht haar gezondheid het ooit laten afweten.
6:30 p.m.: Ik ben blij thuis te zijn bij mijn gezin. Het is etenstijd en ik ben uitgehongerd. Ik geniet van de kans om met mijn vrouw en kinderen bij te praten over de gebeurtenissen van de dag. Ik speel nog wat met de kinderen en dan is het tijd om mijn oudste met huiswerk te helpen. Daarna maken mijn vrouw en ik alle kinderen klaar om naar bed te gaan en stoppen ze in.
Op negen uur ’s avonds hebben mijn vrouw en ik eindelijk een kostbaar moment voor onszelf. We kijken samen naar een favoriete tv-serie en ik haal het einde nauwelijks voordat ik in slaap val. Het voelt zo goed om in bed te liggen, met een koel briesje dat door mijn slaapkamerraam naar binnen waait. Ik droom van mijn familie, werk en oude vrienden. Morgen heb ik kliniek en dan zal ik de rest van de dag en nacht in het ziekenhuis doorbrengen, omdat ik oproepbaar ben voor alle algemene, thoracale en traumatische noodgevallen van kinderen die naar CHOC komen. Ik voel me zo gezegend om de familie te hebben die ik heb, en om het zinvolle werk te kunnen doen dat ik doe.
