Ik merkte het verband tussen mijn ernstige klachten en mijn overgevoeligheid voor omgevingsfactoren toen ik in de sportkoepel in Montreal zat te kijken naar het voetbal van de Argos tegen een ander team.
Ik kon me niet concentreren op de wedstrijd omdat mijn huid, longen, ogen en neus brandden, mijn spieren voelden alsof ze in lange en pijnlijke klonters van mijn lichaam afvloeiden, er liepen golvende lijnen door mijn lichaam, mijn hoofd voelde alsof er slangen in mijn schedel kropen en op willekeurige plekken beten ze in mijn hersenen waardoor een stekende druk ontstond die afnam tot een dof bonzen.
Mijn ogen werden wazig en ik werd slaperiger terwijl ik op mijn stoel zat. Gedurende de hele voetbalwedstrijd had ik een gesprek met de stem in mijn hoofd, die me bleef vertellen dat ik dom was omdat ik niet net als iedereen naar de wedstrijd kon kijken. Het bleef erop wijzen dat: “deze persoon en die persoon zich amuseerden, en ik was mijn normale ik en wilde niet genieten”. De stem spotte met me door te zeggen: “dat als er echt iets mis was met mij, dan zou ik moeten kunnen opstaan en weggaan net als die persoon”. Toen ik niet opstond, groef de stem dieper in door erop te wijzen dat: “Er was niets mis met mij, ik wilde alleen maar aandacht”.
Ik wilde opstaan, maar ik had last van tegenstrijdige motivaties. Mijn lichaam deed zo’n pijn dat ik er niet aan kon denken om te bewegen en de trap op te lopen, maar terwijl ik daar zat, voelde ik me steeds slechter. En ik wist niet wat ik moest doen. Toen ik uiteindelijk opstond, liep ik naar boven en uit de koepel en in de concessie gebied om te merken dat er een duidelijk verschil in de luchtkwaliteit was. Ik was gedesoriënteerd en de wereld om me heen bewoog in richtingen die tegengesteld waren aan de normale zintuigen (zoiets als kijken in fun-spiegels op een kermis).
Het bleek dat ik zat en luisterde naar de stem voor het hele voetbalspel, want zodra ik in duidelijker lucht mijn middelbare school band klasse kwam uit de koepel en het was tijd om te gaan naar ons hotel. De volgende dag hoestte ik dikke gele/groene/bruine brokken op en het midden van mijn borst brandde.
De symptomen begonnen niet zodra ik ging zitten, maar op het moment dat mijn blazersensemble van de middelbare school het veld opkwam en het Canadese en Amerikaanse volkslied begon te spelen voor een menigte gretige sportfans. Ik merkte een verandering in mijn zicht, ik voelde iets zich over mijn hele lichaam vormen en mijn hoofd voelde wazig aan. We begonnen te spelen en mijn gehoor werd fragmentarisch en ver weg en mijn lichaam ging van inwendig vibreren naar een zwaar zinkend gevoel. Ik kon me de noten van de volksliederen niet herinneren en op een gegeven moment vergat ik welk volkslied we speelden, dus liet ik mijn linkerarm vallen en hield mijn fluit vast met mijn rechterhand, terwijl ik opzij zakte van de pijn en erg geïrriteerd was over het feit dat ik niet kon gaan zitten.
Treurig genoeg was dit waarschijnlijk op televisie uitgezonden en veel mensen zagen een meisje dat duidelijk deed alsof ze haar instrument bespeelde. Ik zag er waarschijnlijk uit alsof ik er niet bij wilde zijn, maar ik had zo’n pijn.
Dit was in het voorjaar van 2003 en ik was 2 weken niet op school en ik voelde me pas beter toen ik 4 weken terug was van een reis van een week naar Montreal.
In de loop der jaren heb ik geprobeerd hulp te krijgen voor mijn situatie. Ik heb ontelbare keren te horen gekregen dat ik gewoon een zware griep had, dat ik een longinfectie had, één dokter vertelde me zelfs dat wat ik meemaakte niet echt was, omdat uit de bekende literatuur alleen specifieke symptomen bekend waren bij blootstelling aan tabak. Het idee dat ik deze symptomen ervoer door mijn blootstelling aan sigaretten en andere tabaksproducten was geen optie. En toen ik een dokter vond die naar dat idee wilde luisteren, kreeg ik te horen dat ik me moest onthouden van de omgeving of mijn neus moest dichtknijpen en dat alles goed zou komen. Die opties helpen niet omdat ik de rook kan ruiken lang voordat ik de roker kan zien, dus ik heb me niet verdedigd. En zelfs als ik een masker droeg, zou de geur er doorheen dringen en zoeter ruiken en een sterker en langer effect op mijn lichaam hebben.
De afgelopen twee jaar heb ik mijn reacties op commerciële chemicaliën en tabaksproducten vastgepind. Ik had gemerkt dat er bepaalde voedingsmiddelen waren die ik wel en niet kon eten als ik er last van had en ik dacht dat ik een idee had van hoe ik me moest verdedigen en beschermen. Het was (en is) moeilijk om steun van mensen te vinden als ik vertelde waar mijn kwalen vandaan kwamen en daardoor raakte ik in een diepe depressieve en choatische mentale toestand. Pas 3 maanden geleden stelde de milieukliniek in mijn omgeving vast dat ik een meervoudige chemische gevoeligheid had en verwees me door naar een huisarts in mijn omgeving die zich bezighield met patiënten met deze gevoeligheid.
Nu komt het grote probleem:
De afgelopen 12 maanden heb ik problemen gehad met eten. Aanvankelijk begon het met het eten van wat dan ook en had ik een intense pijn in mijn hele lichaam en een behoefte om te slapen die niet kon worden genegeerd. Ik ging op een eliminatiedieet dat ik zelf volgde (omdat ik ontmoedigd was door artsen en niet nog een arts wilde bezoeken) en ik schrapte zuivel en gluten en soms vlees. Ik dacht dat ik het onder controle had, totdat de voedingsmiddelen die ik geschikt achtte voor mijn functioneren, intense pijn en de behoefte om te slapen veroorzaakten. Drie dagen lang at ik pinda’s en koekjes. Ik realiseerde me toen dat gluten en zuivel niet mijn probleem waren, want ik verslond chocoladekoekjes als ontbijt, lunch en avondeten en ik was symptoomvrij. Ik merkte ook dat de scherpe, stekende pijn in mijn hart, die ik al had sinds ik ongeveer 9 jaar oud was, vaker voorkwam en veel langer aanhield. Ik had nu last van kortademigheid en gevoelloze/tintelende pijn in mijn linkerarm bij elke aanval…(mijn hart is een paar keer, op de middelbare school, een week lang gecontroleerd en de meting liet geen afwijkingen zien, ik ben ook in het ziekenhuis geweest en daar hebben ze een hartmeting gedaan en die liet een normale werking zien).
Acht maanden geleden besloot ik dat ik het zuivel- en glutenvrije dieet ging eten en slapen wanneer ik daar behoefte aan had. Ik werkte niet, dus ik had de luxe om ’s nachts 8-10 uur te slapen en hier en daar een uurtje als ik een maaltijd at.
Ik kreeg eindelijk een afspraak en de Milieu Kliniek deed hun testen en ik heb een gluten intolerantie, ik heb een tekort aan vitaminen en een mineraal en er zijn nog een paar andere dingen mis.
Hier is het grotere probleem:
Twee maanden geleden realiseerde ik me dat ik geen gekookt voedsel kon eten, dus ik schrapte vlees en quinoa en gekookte groenten uit mijn dieet. Ik vond dat prima, want ik heb het idee dat mijn lichaam niet de juiste hoeveelheid enzymen aanmaakt voor een goede spijsvertering en ik wilde een rauw dieet gaan volgen. Ik begon met mijn rauwe dieet en merkte dat ik bepaalde voedingsmiddelen niet kon eten zonder benauwdheid, meer slijm, piepende ademhaling, pijn en hitte over mijn hele huid (vooral op mijn borst en rug). Ik realiseerde me toen dat deze voedingsmiddelen kruiselings verband hielden met de voedingsmiddelen waar ik allergisch voor ben. Ik negeerde het feit dat ik gevoelig ben voor donkere bladgroenten, pinda’s en noten en maakte boerenkool/spinazie smoothies en at elke dag noten omdat ik vitaminen en proteïnen in mijn lichaam moest stoppen. Ik had milde symptomen en dacht dat ik ermee kon leven. Multivitaminen geven me het gevoel dat mijn borst volloopt en mijn keel opgezet is. Ik begrijp niet wat dat betekent, dus neem ik geen multivitaminen. Ik ben gestopt met het eten van pinda’s en noten toen mijn borstkas strak en benauwd werd en ik een piepende ademhaling begon te krijgen en ik ben gestopt met het drinken van smoothies als ik moest slapen en mijn lichaam pijn begon te doen nadat ik ze was gaan drinken.
Hier is het grootste probleem:
De huisarts naar wie ik ben doorverwezen, heeft er niet aan gedacht mij door te verwijzen naar een diëtist en ik heb vanaf mijn eerste bezoek gezegd dat ik alleen maar pinda’s/boompitten en boerenkool-smoothies mag eten. Ik vertelde haar dat ik last heb van benauwdheid op de borst en stekende hartpijnen. Ze vroeg zich af of ik een EEG had, ik noemde de controle op de middelbare school en ik vertelde haar dat ik een röntgenfoto van de borst had laten maken bij de Environmental Health Clinic en dat zij mijn resultaten naar haar zouden sturen (ik heb geen telefoontje ontvangen over de röntgenfoto, dus ik ga ervan uit dat alles in orde is). Na ons eerste bezoek vertelde ze me dat ze, gezien mijn leeftijd, niet gelooft dat er iets mis is met mijn hart of longen en dat mijn pijn door angst komt. Toen mijn bloedonderzoek aan haar werd overgedragen, was ze stomverbaasd over mijn resultaten. Ze zei niets over het feit dat mijn IgE-waarde hoog in de 900 was, terwijl het maximale niveau 300 is (ik weet dat omdat de dokter in de gezondheidskliniek me dat had verteld en een ontlastingstest had bevolen omdat ze dacht dat ik een darmparasiet kon hebben). Ik weet zeker dat er nog meer vreemde uitslagen in mijn test zitten, maar ik weet niet welke dat zijn.
Ik heb ook een laag aantal witte bloedcellen. De enige test die deze arts wil, is nog een CBC, maar ik ben lichamelijk niet goed genoeg om nog meer bloed te geven. Het bloed dat ik voor haar onderzoek heb gegeven, heeft mijn vermogen om te eten verstoord, ik was meer dan twee weken moe en had pijn, en ik snakte naar voedsel dat ik niet zou moeten eten, maar ik at het omdat het het enige voedsel was dat ik wilde en ik betaalde er elke dag voor.
Het enige wat ik op dit moment nog kan eten (en eerlijk gezegd reageer ik er ook op, maar de symptomen zijn mild) is gekiemde boekweit, avocado en hennepolie. Ik eet een eetlepel rauwe honing om mijn immuunsysteem te “boosten” maar daar reageer ik ook op maar ik weet niet wat ik anders moet doen. Ik neem 5000 IE vloeibare vitamine D3 omdat de dokter zei dat ik misschien gevoelig ben voor de vulstoffen in vitamines en ik een tekort heb. Ik heb “Rejuvenate Cell Therapy” gekocht en dat in mijn water gedaan, ik voel me niet goed elke keer als ik een slok water neem, maar ik moet het drinken. Ik heb zo genoeg van dokters en mensen die denken dat ze het weten.
Ik was niet verdrietig tot ik op dit punt in de brief kwam, want er is iets mis en ik kan geen goede hulp krijgen en ik geloof dat ik stervende ben en het is nu een afwachtend spel voor me. Ik ga niet naar buiten, tenzij ik eten moet kopen, want buiten ruikt het naar autodampen, wasmiddel, shampoos, parfums, sigarettenrook…
Ik vroeg een dokter of ik dood moest gaan voordat ik hulp kreeg en hij zei ja.
Dit zal anderen met soortgelijke symptomen als de mijne helpen en ik hoop dat ze hulp krijgen voordat het echt erg wordt.
Liked by jodooley
Volg