Door Melissa Valliant
De waarheid achter (misschien wel) de meest onbegrepen psychische aandoening van onze tijd.
Ondanks dat het vaker voorkomt dan schizofrenie en bipolaire stoornis samen, blijft de borderline persoonlijkheidsstoornis een van de minst begrepen en meest gestigmatiseerde psychische aandoeningen.
Het is zelfs zo onbegrepen en gestigmatiseerd, dat in het persbericht dat ik over het onderwerp ontving – en dat mij ertoe aanzette dit verhaal te schrijven – stond: “Een actueel onderwerp, BPD komt voor in de … Sandy Hook schietpartij op school.” Het duidelijk verwarde PR-bureau suggereerde dat de vermeende Sandy Hook schutter, Adam Lanza, leed aan BPD, terwijl er in werkelijkheid nooit berichten zijn geweest dat hij aan deze aandoening leed.
Ryan Lanza, zijn broer, vertelde ABC News dat Adam autistisch was, of het syndroom van Asperger had en “een persoonlijkheidsstoornis.” Er zijn 10 persoonlijkheidsstoornissen in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, vijfde editie, variërend van obsessieve-compulsieve stoornis tot narcistische persoonlijkheidsstoornis. Onwetende uitspraken zoals die in het persbericht zijn een deel van de reden waarom de samenleving bij het horen van “borderline persoonlijkheidsstoornis” denkt aan “gewelddadig”. (Voor de goede orde: mensen met BPD zijn niet gewelddadiger dan de algemene bevolking.)
Wat is borderline persoonlijkheidsstoornis?
Een geschatte 2% van de bevolking heeft BPD, een vorm van persoonlijkheidsstoornis die wordt gekenmerkt door intense en instabiele interpersoonlijke relaties, slecht gereguleerde emoties, zelfdestructieve impulsiviteit en een instabiel zelfbeeld. Mensen met BPD hebben vaak een intense angst om verlaten te worden door degenen van wie ze houden, lijden aan chronische gevoelens van leegte, vertonen suïcidaal gedrag of dreigen ermee, en hebben moeite om woede te beheersen.
“Op eierschalen lopen” is een veelgebruikte uitdrukking om te beschrijven hoe het is om in de buurt te zijn van een dierbare met BPD. Hun emoties ondergaan snelle veranderingen die ze moeilijk onder controle kunnen houden, en een onschuldige opmerking kan soms tot een woede-uitbarsting leiden. Wat ze voelen kan zo intens zijn dat – zoals Dr. Jerold Kreisman en Hal Straus schreven in “Sometimes I Act Crazy: Living with Borderline Personality Disorder” – “sommige borderlines het gevoel hebben dat ze letterlijk zullen exploderen als ze niet op een of andere manier deze agitatie kunnen ontladen.”
Dit ongemak kan borderlines ertoe brengen zichzelf te verminken, wat hen soms een gevoel van bevrijding geeft. Of ze kunnen zich bezighouden met een ander soort impulsief, zelfdestructief gedrag, zoals geld uitgeven, seks, drugsmisbruik, roekeloos rijden of eetbuien. Ongeveer 8 tot 10% van de BPD-patiënten pleegt zelfmoord.
Hun instabiele emoties zijn, net als alle BPD-symptomen, het resultaat van een psychiatrische ziekte die voortkomt uit neurologische onevenwichtigheden en omgevingsfactoren. Kreisman en Straus schreven bijvoorbeeld dat mensen met BPD geboren lijken te zijn met een hyperreactief angstsysteem, of dat hun angstsysteem hyperreactief werd in reactie op een vroeg angstopwekkend trauma, of beide. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor sommige emotionele uitbarstingen die niet in verhouding lijken te staan tot de provocatie.
Dr. Perry D. Hoffman, voorzitter en mede-oprichter van de National Education Alliance for Borderline Personality Disorder, legde in een exclusief interview met HellaWella een van de bepalende aspecten van de stoornis uit: “Het doet zich voor in de context van relaties. In tegenstelling tot andere psychiatrische diagnoses, als je iemand met schizofrenie helemaal alleen op een eiland zou zetten, zou hun geestelijke ziekte nog steeds duidelijk zijn. Als je iemand met BPD op een eiland zou zetten, zou je de symptomen niet per se zien – wat er ook gebeurt, gebeurt in de context van met iemand anders.”
Een vaak verkeerd gediagnosticeerde stoornis
Terwijl wordt BPD vaak over het hoofd gezien of verkeerd gediagnosticeerd – maar al te vaak als bipolaire stoornis, vanwege het feit dat bij beide aandoeningen sprake is van stemmingsinstabiliteit. “Het verschil,” zei Hoffman, “is dat bij bipolaire stoornis de stemmingsinstabiliteit wordt veroorzaakt door een patroon van slaapstoornissen en vervolgens een hoog energieniveau. Bij mensen met BPD kun je de stemmingsinstabiliteit herleiden tot een incident in de relatie.”
Ook verschillen de stemmingswisselingen bij mensen met bipolaire stoornis en mensen met BPD in duur. “Highs of lows kunnen weken of maanden aanhouden,” verklaarde Hoffman. “Bij iemand met borderline persoonlijkheidsstoornis kunnen de hoogte- en dieptepunten tijdens het eten veranderen.”
“Hoogte- of dieptepunten kunnen weken of maanden aanhouden. Bij iemand met een borderline persoonlijkheidsstoornis kunnen de pieken en dalen tijdens het eten veranderen.”
Om de zaken nog verder te verwarren, lijden mensen met BPD meestal ook aan bijkomende psychische aandoeningen. Een depressieve stoornis komt voor bij meer dan 80% van de mensen met BPD; angststoornissen komen voor bij ongeveer 90%; PTSS bij 26%; boulimia bij 26%; anorexia nervosa bij 21%; en bipolair bij 10%. En dan is er nog middelenmisbruik. Uit een onderzoek bleek dat tweederde van de BPD-patiënten alcohol, straatdrugs en/of voorgeschreven medicijnen ernstig misbruikten – Dr. Robert Friedel legde in “Borderline Personality Disorder Demystified” uit dat velen melden dat ze dit doen om tijdelijk hevige emotionele pijn te verlichten.
Waarom het stigma?
Net als het voorbeeld dat ik aan het begin van dit artikel gaf, is het gebrek aan bewustzijn rond BPD deels debet aan de talloze mythes die al tientallen jaren de ronde doen en de slechte reputatie – mensen denken vaak dat borderlines gewelddadige, manipulatieve of gewoon over het algemeen slechte mensen zijn.
Een van de mogelijke oorzaken van de misvattingen is de naam. Niet alleen klinkt het verwarrend, maar een simpele zoekopdracht op Google kan ook misleidende termen als “borderline schizofrenie” opleveren. (Er is geen verband tussen BPD en schizofrenie.
Hoffman gelooft dat een andere reden voor het negatieve stigma is dat de stoornis zich voordoet in de context van relaties. Mensen met BPD hebben, zoals ik al zei, vaak zeer onstabiele en intense relaties, en hun verlatingsangst kan gedrag uitlokken dat een negatieve invloed heeft op degenen van wie ze houden.
Hoffman gaf het perfecte voorbeeld: “Jaren geleden werkte ik met een vrouw die haar moeder zo’n tien keer per dag op haar werk belde. En haar moeder kon haar baan niet behouden met dat soort interactie. Dus toen ze een nieuwe baan vond, gaf ze haar dochter haar telefoonnummer niet,” zei Hoffman. “Je kunt zien hoe dit heen en weer speelt in de relatie, omdat het niet krijgen van haar moeders telefoonnummer ook haar verlatingsangst vergrootte.”
Wat de maatschappij echter moet begrijpen, is dat deze mensen ziek zijn. Hun symptomen en gedrag wijzen op een psychiatrische stoornis, en ze hebben behandeling nodig. “We moeten het publiek duidelijk maken wat de stoornis inhoudt, dat de symptomen staan voor iemand die lijdt en pijn lijdt,” aldus Hoffman.
In de afgelopen jaren hebben beroemdheden als Demi Lovato en Catherine Zeta-Jones dapper openheid van zaken gegeven over hun eigen worsteling met een bipolaire stoornis. Ondanks het feit dat BPD nog veel vaker voorkomt, rept niemand erover.
“Als je sommige van deze jonge beroemdheden ziet die in en uit gaan, denk ik dat als we een psychiater een grondige evaluatie zouden laten doen, we misschien zouden zien dat er wat borderline trekjes zijn, zo niet de ziekte,” stelde Hoffman voor. “Maar het is interessant dat niemand zegt: ‘Ik heb een borderline persoonlijkheidsstoornis. Marsha Linehan heeft de eerste stap genomen om dat te doen, maar je ziet niemand anders, wat bijdraagt aan het stigma, omdat niemand probeert het publiek voor te lichten.”
Een behandelbare aandoening
Nog niet zo lang geleden dachten deskundigen op het gebied van psychologie dat BPD een onbehandelbare ziekte was, en therapeuten weigerden zelfs patiënten met de diagnose te accepteren. Toen, in de jaren zeventig, introduceerde Linehan een revolutionaire behandeling genaamd dialectische gedragstherapie, een cognitief-gedragstherapeutische behandeling die de nadruk legt op een sterke en gelijkwaardige relatie tussen patiënt en therapeut.
Marsha Linehan ontwikkelde dialectische gedragstherapie, een van de eerste effectieve behandelingen voor BPD.
Volgens het National Institute of Mental Health maakt de therapeut gebruik van een “filosofische oefening waarin twee tegengestelde opvattingen worden besproken totdat een logische vermenging of balans van de twee uitersten – de middenweg – is gevonden.” De therapeut erkent het gedrag en de gevoelens van de patiënt, verzekert haar ervan dat ze begrijpelijk zijn, en coacht de patiënt tegelijkertijd om ongezond of storend gedrag te veranderen.
Andere soorten behandeling voor BPD zijn onder meer overdrachtsgerichte psychotherapie, STEPPS, schemagerichte therapie, ondersteunende psychotherapie en mentalisatie-gebaseerde therapie. Maar, zoals Hoffman uitlegt, “DBT is de meest gezochte, meest beschikbare en meest onderzochte.” En het is aangetoond dat het effectief is – één studie toonde aan dat 75% van de borderlines behandeld met DBT verbeterde na een jaar, en 95% van de patiënten verbeterde na twee jaar.
Vijfenzeventig procent van de borderlines behandeld met DBT verbeterde na een jaar, en 95% van de patiënten verbeterde na twee jaar.
Er is momenteel geen FDA-goedgekeurde medicatie voor BPD, en dus worden patiënten met de aandoening meestal behandeld met medicatie die zich richt op hun co-occurring stoornissen, zoals depressie, angst en eetstoornissen. Mensen met BPD krijgen dus vaak antidepressiva en angstremmers, en soms worden ze behandeld met stemmingsstabilisatoren om de abrupte stemmingswisselingen te verminderen.
Medicijnen die vaak worden voorgeschreven aan BPD-patiënten zijn onder meer selectieve serotonineheropnameremmers, zoals Prozac en Lexapro; of serotonine-noradrenalineheropnameremmers, zoals Effexor. Meerdere studies hebben volgens Kreisman en Straus een verband gelegd tussen verminderde serotonineactiviteit en impulsieve agressiviteit en depressie bij mensen met BPD, zodat patiënten die deze symptomen sterk vertonen het meest positief reageren op SSRI’s.
De meeste mensen met BPD worden beter
Een studie uit 2010 van Mary Zanarini en haar collega’s volgden ongeveer 300 ex-geïnterneerden met BPD gedurende 10 jaar, waarbij ze hen om de twee jaar ondervroegen om de ernst van hun ziekte te beoordelen en te bepalen of ze al dan niet waren verbeterd. De resultaten: Bijna zeven van elke acht patiënten bereikten een symptoomremissie die ten minste vier jaar duurde, en de helft voldeed niet langer aan de criteria voor borderline persoonlijkheidsstoornis.
“Mensen met BPD kunnen uit het systeem van de geestelijke gezondheidszorg komen,” zei Hoffman. “Het is geen levenslange diagnose.”
Een van de problemen die de behandeling van BPD heeft geteisterd en het potentieel om effectief te zijn heeft verminderd, is het feit dat veel therapeuten de stoornis over het hoofd zien en zich in plaats daarvan richten op de comorbide aandoeningen, zoals depressie, angst, eetstoornissen of middelenmisbruik. Maar “de borderline persoonlijkheidsstoornis is de motor achter de problemen van de patiënt,” legde Hoffman uit. “En als dat niet wordt aangepakt, dan is het minder waarschijnlijk dat de andere bijkomende stoornissen zullen verdwijnen.”
Ondanks de obstakels en uitdagingen, is herstellen van BPD heel goed mogelijk, zelfs waarschijnlijk, gebaseerd op de statistieken die ik eerder noemde. De patiënt moet zich echter realiseren dat zelfs met medicatie, herstel een zwaar proces is dat hard werken en verandering vereist. Zoals Friedel schreef in “Borderline Personality Disorder Demystified,” “geduld en doorzettingsvermogen zijn cruciaal voor je succes, en deze gedragingen zijn gewoonlijk niet de sterkste punten bij mensen met BPD. Ze kunnen echter worden ontwikkeld, vooral met de juiste hulp, en naarmate je kleine en grote successen boekt, worden mislukkingen minder gewoon.”
Bronnen
Als je meer wilt weten over borderline persoonlijkheidsstoornis, bekijk dan deze boeken:
“Understanding and Treating Borderline Personality Disorder: A Guide for Professionals and Families,” geredigeerd door John G. Gunderson en Perry D. Hoffman
“Borderline Personality Disorder Demystified,” door Robert O. Friedel
“Sometimes I Act Crazy: Leven met de Borderline Persoonlijkheidsstoornis,” door Jerold J. Kreisman, MD, en Hal Straus
“Get Me Out of Here: My Recovery with Borderline Personality Disorder,” door Rachel Reiland
Bijzonder nuttig voor gezinnen: “Het hoog-conflict echtpaar: A Dialectical Behavior Therapy Guide to Finding Peace, Intimacy and Validation,” door Alan Fruzzetti en Marsha Linehan
BPD is niet alleen moeilijk voor de patiënt maar ook voor familie en vrienden. De National Education Alliance for Borderline Personality Disorder biedt een 12-weekse cursus voor familieleden genaamd Family Connections™. Deze is beschikbaar in 16 landen, waaronder de Verenigde Staten, en kan persoonlijk worden gevolgd.
Voor meer informatie over BPD of de Family Connections™ cursus, bezoek BorderlinePersonalityDisorder.org
De NEABPD heeft ook meer dan 150 audio- en video-opnamen van eerdere conferenties, evenals opnamen van een wekelijkse call-in serie waarin onderzoekers en clinici presentaties geven voor mensen die inbellen. U kunt ook hun YouTube-kanaal bezoeken.