De symptomen
Aimee Garrison had een geweldige zwangerschap. De 33-jarige inwoonster van Michigan en marathonrijdster bracht haar dagen door met rondrennen achter haar peuter en trainen. Maar toen ze 25 weken zwanger was, kreeg ze een vreemde pijn in haar schouder. Eerst dacht ze er niet veel van, ze dacht dat ze een zenuw had geklemd in de sportschool.
“Ik had er al eerder last van gehad,” zegt ze, “maar ik deed het af als gewichten.”
De week daarna werd het erger, tot het punt dat ze geen mascara meer op kon doen zonder pijn in haar arm en rug – alleen aan de rechterkant van haar lichaam. Omdat ze rechtshandig is, maakte dat het leven extra moeilijk.
Ze ging naar haar verloskundige, die haar naar een arts stuurde die gespecialiseerd is in de behandeling van hardlopers. Hij vertelde haar dat ze een beknelde zenuw had en gaf haar stretchoefeningen om te oefenen, maar geen medicatie om de 26 weken oude foetus niet te beïnvloeden. Maar de stretchoefeningen hielpen niet en de pijn nam snel toe. Een bezoek aan een chiropractor bleek zinloos; massage hielp niets. Zelfs Tylenol, dat over het algemeen als veilig wordt beschouwd tijdens de zwangerschap, hielp niet. Het werd zo erg dat ze twee weken achter elkaar niet kon slapen.
“Ik huilde de hele nacht door en schreeuwde,” herinnert ze zich. “Ik heb een hoge pijntolerantie, maar dit was superintens. Lopen bracht enige verlichting, dus bracht ze de nachten ijsberend door.
Ten slotte kon ze er niet meer tegen; ze kreeg een angstaanval en haar man bracht haar met spoed naar de eerste hulp. In het ziekenhuis gaven de artsen haar een pijnstillende injectie en ontsloegen haar, maar de volgende ochtend ging ze terug, nog steeds in doodsangst. Haar hele rechterschouderblad en nek hadden voortdurend pijnscheuten
“Het was zo erg dat ik dacht: Dit kan geen beknelde zenuw zijn, het moet iets anders zijn,” herinnert ze zich.
Terug in het ziekenhuis stelde een jonge arts voor een MRI te maken om te zien wat er echt aan de hand was. Maar bij een MRI moet een contrastmiddel worden ingenomen – een vloeistof die het MRI-beeld beter zichtbaar maakt – en tijdens de zwangerschap wordt het gebruik van contrastmiddelen ontraden, omdat ze de placenta passeren en de langetermijngevolgen voor de foetus onbekend zijn.
Tegen die tijd was Aimee echter wanhopig op zoek naar antwoorden.
“Ik moest mijn leven weggeven door te zeggen dat ze niet verantwoordelijk waren voor de baby,” zegt ze verstikt. “Ik gaf meer om mijn baby dan om mezelf, maar ik had zoiets van, doe wat je moet doen. Ik voelde me een vreselijke moeder.” Ze lieten haar opnemen in het ziekenhuis, en ze gilde tijdens de MRI omdat het zo’n pijn deed om plat op haar rug te liggen.
De volgende ochtend werd ze opgeschrikt door een heel team van artsen dat haar kamer binnenstroomde. “Waarom zijn al die mensen hier?” vroeg ze.
Een van de artsen liet de bom vallen: “Het lijkt erop dat er een tumor in je ruggenmerg zit.”
De Diagnose
Onmiddellijk barstte Aimee in huilen uit. “Is het kanker?” vroeg ze. “Heeft het zich door mijn lichaam verspreid?”
“We weten er nog niet veel van,” vertelde de dokter haar. Hij zei dat ze moest worden overgebracht naar een ander, groter ziekenhuis – het University of Michigan Health System – om te worden behandeld door een neurochirurg.
In een totale waas volgde Aimee hun advies op en onderging nog een MRI voordat ze de neurochirurgen ontmoette om haar opties te bespreken.
Het lastige was dat de artsen niet 100 procent zeker van haar diagnose konden zijn tenzij ze opereerden en een weefselmonster voor biopsie wegnamen, maar een operatie zou de foetus bedreigen. Maar ze vermoedden dat ze een soort zeer zeldzame goedaardige en langzaam groeiende tumor had, een ependymoom.
Het wordt meestal gevonden in de hersenen van jonge kinderen, terwijl het bij volwassenen meestal in het ruggenmerg zit, zoals in Aimee’s geval. Die van haar kan al gegroeid zijn sinds ze een kind was. Als het groeit, heeft het de potentie om zenuwen aan te tasten, een patiënt de controle over haar darmen te laten verliezen, en uiteindelijk haar niet meer in staat stellen om te lopen. Aimee kon nog steeds alle gevoelens in haar hand en arm voelen, maar de tumor moest er meteen uit.
“Ze begonnen met 28 weken met de voorbereidingen om de baby eruit te halen,” zegt ze. “Niemand wil dat dat gebeurt, maar je bent ook bang voor je eigen leven.”
Maar toen kwam er een jonge neurochirurg bij, Dr. Daniel Orringer, die het proces stopzette. Hij vertelde Aimee dat hij dacht dat de tumor langzaam genoeg groeide, zodat ze konden wachten met het verwijderen van de tumor tot de baby voldragen was – nog 10 weken. Tot die tijd zouden ze haar pijn zo goed mogelijk onder controle houden.
In de vijf jaar dat hij in de praktijk werkt, heeft hij ongeveer 10 patiënten zoals zij gezien en hij had genoeg vertrouwen in de diagnose om te adviseren te wachten.
“Het was een beetje een sprong van vertrouwen om te zeggen: ja, het is waarschijnlijk een laaggradige tumor, we kunnen waarschijnlijk blijven zitten en wachten en hopen dat alles goed komt,” zegt Orringer. “Dat was het moeilijkste om te doen als arts – weten wanneer je niet moet opereren en weten wanneer en hoe je moet opereren.”
Omwille van haar baby nam Aimee het risico. Om de pijn te verlichten, gaven ze haar een Fentanyl-pleister (dezelfde opioïde als waar Prince een overdosis van had genomen) – nog een berekend risico tijdens de zwangerschap. Twee maanden lang voelde ze zich als een zombie, maar ze haalde de volle termijn; haar baby werd perfect gezond geboren via een keizersnede – zonder drugsontwenning – afgelopen 22 december.
“Het was een wonder,” zegt Aimee. “We hebben zoveel geluk gehad. Niemand wist echt hoe het met haar zou gaan.”
Nog eens twee weken later keerde ze terug naar het ziekenhuis voor een nog grotere operatie – het verwijderen van de tumor. Ze was doodsbang; wat als ze niet wakker zou worden? Wat als ze verlamd wakker zou worden? Na een operatie van 20 uur, opgesplitst in twee operaties vanwege een mini-scare halverwege, werd Aimee wakker.
“Natuurlijk voelde ik me belabberd, maar ze zeiden: ‘Je doet het geweldig, je kunt je tenen bewegen!'” herinnert ze zich. “
De uitkomst
Aimee bleef na de operatie een volle week in het ziekenhuis. Artsen prezen haar resultaten als het best mogelijke resultaat. Voordat ze voor drie weken naar een revalidatiecentrum vertrok, kon ze al een paar stappen zetten.
“Ik was zo blij dat ik schoenen aan kon doen en kon lopen, dat ik huilde,” zegt ze. “
Het was moeilijk om weg te zijn van haar pasgeborene en peuter, maar ze oefende elke dag fysio- en ergotherapie-oefeningen totdat ze weer naar huis kon. Dankzij de ouders van haar en haar man en een kindermeisje had het gezin genoeg hulp, maar de overgang was uitdagender dan ze had verwacht.
“Ik kon niets doen,” zegt ze. “Ik had het gevoel dat ik iedereen in de steek liet. Het emotionele deel kwam echt naar boven.” Praten met een therapeut hielp, en langzaamaan kon ze meer bijdragen.
Dag, vijf maanden na de operatie, voelt ze zich behoorlijk goed. Haar laatste MRI-scan kwam ongeschonden terug. Ze is van de meeste medicijnen af, kan voor haar kinderen zorgen, boodschappen doen, uit eten gaan. Ze is zelfs weer begonnen met hardlopen – langzaam – en ze neemt spinninglessen.
De pijn in haar rechterschouder en -arm houdt aan, maar is beheersbaar en ze duimt voor geleidelijke verbetering. De artsen hebben haar verteld dat het wel twee jaar kan duren voordat haar zenuwen zijn hersteld. Het is niet makkelijk om elke oefening en behandeling vol te houden.
“Als je zwanger bent, weet je dat er een einde komt,” zegt ze. “Met dit weet ik niet of er een einde is. Misschien voel ik me voor altijd zoals ik me voel. Maar het had slechter kunnen aflopen.”
Kira Peikoff is de auteur van No Time to Die, een thriller over een meisje dat op mysterieuze wijze stopt met verouderen. Het is nu verkrijgbaar. Je kunt met haar in contact komen op Facebook of haar tweeten @KiraPeikoff.