Mensen met een handicap willen graag trouwen. We worden verliefd en willen een verbintenis aangaan met de persoon van wie we houden en een gezin stichten. Voor velen is het een religieuze keuze om te trouwen. Toch moeten te veel mensen met een handicap kiezen tussen trouwen en het blijven ontvangen van de uitkeringen die zij nodig hebben om te leven van federale programma’s zoals Supplemental Security Income (SSI) en Medicaid. Te veel mensen moeten met deze keuze worstelen vanwege “huwelijksstraffen.”
Het probleem
SSI is een op behoeften gebaseerd federaal programma dat mensen met een handicap (maar ook ouderen) helpt die weinig of geen inkomen hebben. Het geeft geld om te voorzien in de basisbehoeften voor voedsel, kleding en onderdak. Als twee mensen die SSI ontvangen trouwen, ontvangen ze 25% minder aan uitkeringen dan wanneer ze met z’n tweeën zijn. De theorie is dat een stel samen van minder inkomen kan leven dan wanneer ze alleen zouden zijn. Bovendien, zelfs als een koppel niet wettelijk trouwt, kunnen ze beschouwd worden als “achterblijvers” als ze zich volgens de SSI-definitie als koppel presenteren; voor hen gelden dezelfde regels als voor een gehuwd koppel en hun uitkeringen zullen verlaagd worden. Als slechts één persoon van het paar SSI ontvangt, zal de uitkering nog steeds worden verlaagd of komen zij er mogelijk niet langer voor in aanmerking. Bovendien is er ook een middelenlimiet; de hoeveelheid geld die je op de bank mag hebben is voor een individu $2.000 en voor een stel slechts $3.000. Naast deze huwelijksgerelateerde SSI-uitkerings- en vermogensbeperkingen, betekent het in aanmerking komen voor SSI in de meeste staten dat je in aanmerking komt voor Medicaid. Medicaid dekt diensten die niet door andere ziektekostenverzekeringen worden gedekt, zoals een persoonlijk verzorgingshulpmiddel, bepaalde duurzame medische apparatuur, medicijnen, en vervoer naar medische afspraken. Dus alles wat van invloed is op het in aanmerking komen voor SSI kan een rimpeleffect hebben. (Voor meer informatie, zie Behandeling van gehuwde paren in het SSI-programma; en Bepalen of er sprake is van een huwelijkse relatie.
Het verlies van een SSI- of Medicaid-uitkering kan uiteraard verwoestend, levensveranderend en zelfs levensbedreigend zijn voor een persoon met een handicap. En dat is waarom er een nationale beweging is om dit veranderd te krijgen. Ik wil met jullie delen hoe huwelijksboetes echte mensen raken, en waarom we willen dat ze veranderen, door de perspectieven van twee andere zelfpleiters met jullie te delen: Timothy en Kurtlyn.
Timothy’s verhaal
Ik kreeg de diagnose Duchenne spierdystrofie toen ik drie jaar oud was. Op bijna 37-jarige leeftijd lig ik 24/7 aan de beademing en kan ik alleen mijn hoofd een beetje draaien en mijn vingers een beetje bewegen. Omdat ik een reeds bestaande aandoening heb en hoge medische rekeningen moet betalen, kan ik alleen via Medicaid de zorg krijgen die ik nodig heb, en dat geldt voor veel mensen met een blijvende handicap.
Ik heb een paar jaar geleden een vriendin gehad en het is niets geworden, maar ik vraag me af hoe de toekomst eruit zal zien als ik weer iemand ontmoet. Stel dat ik ga trouwen en ons gezamenlijke vermogen is meer dan $3.000. Ik zou mijn Medicaid voordelen verliezen. Dan, met mijn verpleegkosten die alleen al meer dan $300.000 per jaar bedragen, zou ons vermogen in een paar maanden onder de $3.000 komen als we het uitgeven, en ik zou weer Medicaid kunnen krijgen. Tijdens dit proces zou mijn echtgenote waarschijnlijk haar salaris moeten verlagen of ontslag moeten nemen om ervoor te zorgen dat ons vermogen onder de $3.000 blijft. Bedenk eens wat we dan nodig zouden hebben. Uit mijn hoofd denk ik aan bijstand voor huisvesting, voedselbonnen en Medicaid of Medische Bijstand voor mijn echtgenoot en voor eventuele kinderen. Zonder het verlies van Medicaid zou mijn echtgenoot waarschijnlijk voor al het bovenstaande en meer hebben gezorgd in plaats van de overheid. Mensen met een handicap op Medicaid die trouwen en niet op Medicaid kunnen blijven, besparen het Medicaid-programma wat geld, maar ze kosten andere overheidsprogramma’s meer.
De Medicaid Marriage Penalty is verkeerd en verkeerd, omdat het veel mensen met een handicap ervan weerhoudt om te trouwen of zelfs getrouwd te blijven. Mensen met een handicap verdienen het om te kunnen trouwen met degene van wie ze houden. Sommigen geloven dat de enige manier om samen te zijn met degene van wie ze houden, het huwelijk is.
Kurtlyn’s verhaal
Ik zou graag zien dat mensen die SSI of SSDI ontvangen, niet worden beïnvloed door het inkomen van hun echtgenoot. Het is niemands schuld dat ze gehandicapt zijn, en daarom zouden ze ook niet als zodanig behandeld moeten worden. Sommige handicaps brengen enorme zorg met zich mee, die financieel belastend kan zijn. Het is gewoon verkeerd om de financiële hulp van de Sociale Zekerheid te verliezen.
Ik ontvang een uitkering van de Sociale Zekerheid voor gehandicapten vanwege mijn geestelijke ziekte. Vanwege mijn psychische aandoening ben ik beperkt tot deeltijdwerk. Het is niet mijn schuld dat ik een psychische aandoening heb, en ik heb het financieel al moeilijk omdat ik niet voltijds kan werken. Als ik zou gaan trouwen, zou ik geen financiële last voor mijn man willen zijn omdat ik mijn sociale zekerheid kwijt ben. Het is nu al moeilijk genoeg dat ik mezelf moet onderhouden. En ik wil niet in een positie komen waarin ik moet kiezen tussen behoud van mijn uitkering of trouwen.
Mensen met een handicap moeten dezelfde rechten hebben als ieder ander, en daar hoort een huwelijk ook bij. Mensen met een handicap worden verliefd op iemand en hebben dezelfde overtuigingen als mensen zonder handicap als het gaat om het aangaan van een verbintenis om de rest van hun leven met iemand door te brengen. Het huwelijk is voor veel mensen heel belangrijk, en ik wil het niet hoeven missen alleen omdat ik het risico loop mijn uitkering te verliezen. Ik wil ook niet iemand in mijn leven verliezen uit angst dat ik hen financieel tot last ben.
Ik zou graag zien dat mensen die sociale zekerheid ontvangen, in welke vorm dan ook, hun uitkering kunnen behouden als ze gaan trouwen. Ik kan me niet voorstellen dat ik mijn sociale zekerheid kwijtraak, waardoor ik ook mijn verzekering zou verliezen. Ik moet één keer per week naar counseling, en soms ga ik twee keer. Er zijn ook momenten waarop ik deelneem aan groepen (een andere dienst die in rekening wordt gebracht), of mijn doktersbezoeken; al deze dingen vormen samen een financiële verantwoordelijkheid die ik niet wil dat mijn echtgenoot die op zich moet nemen alleen omdat ik een ziekte heb. Ik kan het me niet veroorloven mijn verzekering te verliezen alleen omdat ik mijn uitkering kwijt ben omdat ik met iemand getrouwd ben. Ik heb ook al een paar keer verlof moeten nemen omdat mijn symptomen toenamen. Ik vertrouw op mijn sociale zekerheid om op terug te vallen als ik zonder werk zit. Houdt u alstublieft rekening met de stress die iemand met een handicap al moet doorstaan om een dag door te komen. En nogmaals, het hebben van een handicap is niet iemands schuld.
Mijn verhaal
Negen jaar geleden zei mijn moeder tegen me: “Ik wil dat je iemand vindt, verliefd wordt, gelukkig bent, en op een dag trouwt.” Ik was me bewust van een aantal problemen met haar verzoek, waaronder de federale huwelijksboetes, en ik dacht: Waarom proberen? Het zal toch nooit gebeuren, dus geef het maar op.
Maar vandaag ben ik getrouwd met de meest geduldige, geweldige en begripvolle vrouw ter wereld. Toen ik met mijn vrouw begon uit te gaan, had ik geen idee dat ik met haar zou trouwen. Ik dacht eerlijk gezegd dat we gewoon zouden uitgaan en dat zou dat zijn. Ik ben een zelfhulpcoördinator die werkt met mensen met een handicap. Ik ben ook een trainer. Mijn vrouw nam deel aan een training om zich voor te bereiden op een nieuwe baan als servicecoördinator en er was een probleem met een van de trainers en hun apparatuur. Ik was daar toevallig en Amber kwam naar me toe om me te helpen het op te lossen. Toen we elkaar aankeken wisten we dat er iets tussen ons was. We wisten niet zeker wat, dus de volgende drie dagen van de training praatten we en lunchten we elke dag. Ze dacht dat ik wilde dat ze voor mij zou werken als mijn service coördinator, maar natuurlijk had ik andere ontwerpen voor onze relatie. Er kwam een tijd dat ik e-mailde, belde, probeerde Amber ervan te overtuigen met mij uit te gaan. Voor een tijdje stopten de telefoontjes. Dus ik dacht dat ze een vriendje had gevonden. Uiteindelijk nam ik weer contact met haar op en ze gaf toe en we gingen op een date. Ze nam me mee naar haar kerk. Onze eerste echte date, buiten de kerk, was een nieuwjaarsfeestje waar ik haar de eerste kus van onze relatie kon geven. Ze nam me mee naar mijn huis, en toen we daar aankwamen liet ik haar een fotoalbum zien. In het fotoalbum stond een foto van een klein kind (ik) op kamp voor “kreupele en achtergestelde kinderen”. Ze begon te huilen en zei: “Jij bent kleine Billy!” Zie je, zij ging als kind naar een naburig kamp, Kamp Pionier, in dezelfde tijd als ik, en de kampeerders van Kamp Pionier mochten langskomen en het kamp bezoeken waar ik was. Ze zag me zitten bij het honkbalveld, wilde meer over me te weten komen, en wilde gewoon met me spelen. We hadden elkaar 30 jaar eerder ontmoet.
Toen we begonnen na te denken over trouwen, begonnen we te onderzoeken hoe ik kon trouwen en mijn Medicaid kon behouden, die ik nodig heb voor een persoonlijk verzorgingshulpmiddel en medische apparatuur die niet door de reguliere ziektekostenverzekering wordt gedekt. Ik wilde Amber niet onder financiële druk zetten, dus vroeg ik Medicaid aan via de Medicaid Buy-in voor werkende mensen met een handicap. Ik kan mijn Medicaid behouden zolang ons inkomen niet hoger is dan $73,884. Mijn vrouw moest nog wel een weigeringsformulier voor echtgenoten invullen, waarin staat dat ze weigert verantwoordelijk te zijn voor de financiële kosten van mijn persoonlijke verzorgingshulp en de medische apparatuur. Sommige lezers zullen misschien tegen zichzelf zeggen dat klinkt een beetje hard, maar als je bedenkt hoeveel persoonlijke verzorging per jaar kost, zou je je realiseren dat we niet in staat zouden zijn om de kosten te dekken met ons inkomen, dus dit was de enige manier om te gaan.
Heden ten dage heb ik echt geluk dat ik een baan heb waar ik genoeg geld verdien dat ik me geen zorgen hoef te maken over SSI-uitkeringen. Maar veel andere gehandicapten verkeren niet in mijn positie. Daarom werk ik samen met anderen om te proberen de huwelijksboetes voor SSI en Medicaid af te schaffen. Ik denk dat door het afschaffen van de straffen, het aantal mensen met SSI die trouwen zal toenemen. Hierdoor zullen meer mensen met een handicap, die iemand gevonden hebben met wie ze hun leven willen doorbrengen, echt gelukkig kunnen zijn en zich geen zorgen hoeven te maken over hoe ze zullen kunnen leven.
Note: Ik wil graag mijn dank uitspreken aan de Self-Advocacy Association of New York State en de SSI Marriage Penalty Task Force voor hun onvermoeibare steun en inspanningen om de huwelijksstraffen af te schaffen. Ook dank ik mijn vrienden die me in staat stelden hun verhalen te delen.