Het Kennedy ulcus terminale wordt beschreven als een peer-, vlinder-, hoefijzer-, of soms onregelmatig gevormd rood/geel/zwart ulcus, vergelijkbaar met een schaafwond of blaar, dat plotseling kan ontstaan.1 Het blaardak kan zeer kwetsbaar zijn en zelfs voorzichtig reinigen kan het huidoppervlak veranderen van intact in een vrij grote open wond. Het ulcus kan snel donkerder worden alvorens binnen enkele dagen af te tekenen; het heeft de kenmerken van vroege diepe weefselletsels en kan snel evolueren naar een stadium II, stadium III, of stadium IV ulcus (zie figuur 1). Soms is het omliggende weefsel zacht of los onder het oppervlak. Tijd is een belangrijke factor. Drukulcera kunnen zich in het algemeen binnen 24 uur na een huidbeschadiging ontwikkelen en het kan tot 5 dagen duren voordat ze zich presenteren.2 Volgens Kennedy1 en anderen ontstaan Kennedy Terminal Ulcers snel en ontwikkelen ze zich snel, vaak binnen enkele uren.
In eerste instantie werd gedacht dat het Kennedy Terminal Ulcer zich uitsluitend in het sacrale/coccygeale gebied zou bevinden; dit werd later gewijzigd om te worden beschreven als de gebruikelijke locatie. Van Kennedy Terminal Ulcers is bekend dat ze verschijnen op de hielen, achterste kuitspieren, armen en ellebogen.3 Vroege beschrijvingen vergelijken het uiterlijk van de billen in sommige gevallen met het worden gesleept over een weg met zwarte toppen.4
Het ulcus komt ook aan de orde in literatuur5 over het bieden van evidence-based behandelopties voor patiënten die palliatieve zorg of zorg aan het einde van hun leven nodig hebben. De eerstelijnszorgverlener of wondconsulent stelt gewoonlijk de diagnose en schrijft/adviseert de behandeling voor dit huidfalen/ Kennedy terminaal ulcus. Deze handelingen zijn vaak gebaseerd op de aanbevelingen of suggesties van de verpleegkundigen die met de patiënt en zijn/haar familie werken.
Een Kennedy terminaal ulcus blijkt een decubitus te zijn dat het einde van het leven inluidt. Kennedy1 publiceerde de resultaten van een 5-jarig retrospectief onderzoek onder ongeveer 500 personen met decubitus naar de prevalentie van decubitus in haar instelling, waarbij werd vastgesteld dat bewoners die decubitus ontwikkelden binnen 2 weken tot enkele maanden overleden; 55,7% van de mensen met decubitus overleed binnen 6 weken na het ontstaan ervan. Als onderdeel van hun beschrijvende studie, waarin verschillende methoden voor het vastleggen en beoordelen van prevalentie- en incidentiegegevens werden vergeleken, stelden Hanson et al6 vast dat 62,5% van de patiënten in de hospicezorg decubitus ontwikkelden in hun laatste 2 weken van hun leven. Theoretisch zouden veel van de decubitusgevallen in deze studies Kennedy-Terminal ulcera kunnen zijn.
De huid is een orgaan dat (net als andere organen) kan falen, vooral naarmate mensen ouder worden. De integriteit van de huid is afhankelijk van de functie van alle andere orgaansystemen voor voeding, circulatie en immuunfunctie.7 Verhoogde temperatuur, afname van circulatie, druk en andere nog te bepalen oorzaken verhogen de weefselvereisten voor de huid en kunnen de integriteit van de huid aantasten8; decubitus, een vorm van huiddood, komt vaak voor bij mensen met een zware ziektelast, vooral bij mensen aan of tegen het einde van hun leven.9 Hoewel de huid ongeveer 10% tot 15% van het totale lichaamsgewicht uitmaakt, is bekend dat de huid 25% tot 33% van de cardiac output nodig heeft.
Langemo en Brown9 beschrijven huidfalen als “een gebeurtenis waarbij de huid en onderliggende weefsels afsterven door hypoperfusie die optreedt in combinatie met ernstige disfunctie of falen van andere orgaansystemen”. In tegenstelling tot andere falende organen zijn veranderingen in de huid zichtbaar. Thomas10 merkte op dat clinici zich richten op de omgeving om verandering teweeg te brengen bij patiënten met decubitus, en op de rol van risicofactoren bij wondgenezing; hij theoretiseert echter dat wonden meer beïnvloed worden door intrinsieke factoren dan men zich realiseert. Hij citeert gegevens uit Jones en Fennie’s11 multisite retrospective chart review of pressure ulcer treatment in various settings during a period of more than 6 months, Thomas concluded that despite prudent management of extrinsic factors such as pressure offloading and nutrition, intrinsic factors may have a stronger influence on the ability to heal wounds.
In het hoofdstuk over decubitus in de richtlijnen van de American Medical Directors Association (AMDA) uit 2008,12 die zijn ontwikkeld door een interdisciplinaire groep van clinici, wordt het Kennedy-ultraulcus een onvermijdelijk ulcus genoemd. Toen onderzoek beperkt was, werd een consensusbenadering geïmplementeerd door gebruik te maken van de expertise van clinici om aanbevelingen op te stellen. De aanbeveling met betrekking tot Kennedy-Terminal Ulcer wordt ook weerspiegeld in de update van het decubitusstageringssysteem van het National Pressure Ulcer Advisory Panel (NPUAP)13 . Vermoeden van diep weefselletsel is een extra stadium dat duidt op een volledige verwonding.
De federale overheid vereist het invullen van de Minimum Data Set (MDS), een beoordelingsformulier dat wordt gebruikt voor alle bewoners in voorzieningen voor langdurige zorg die zijn gecertificeerd door Medicare of Medicaid. Op dit moment is het vermoeden van diep weefsel letsel niet opgenomen in dit document. Dus, als de huid intact is wanneer de Kennedy terminale ulcus voor het eerst wordt opgemerkt, zou het worden aangeduid als een stadium I op de MDS. Met eschar bedekte gebieden zouden worden genoteerd als een stadium 4.
Druk ulcus zorg en documentatie lijken onderhevig te zijn aan toenemende wettelijke en juridische controle. Hogue,14 in zijn bespreking van het toegenomen risico op rechtszaken voor clinici die gespecialiseerd zijn in wondverzorging, merkte op dat de ontwikkeling van wonden bij patiënten vaak wordt gezien als nalatigheid; vroeger leek men te accepteren dat wonden zich konden ontwikkelen ondanks passende interventie. Ter vergelijking: als een cardioloog de juiste zorg verleent en de patiënt krijgt een myocardinfarct, kan er meestal geen schuld worden vastgesteld. Als een wondverzorger de juiste zorg verleent en dit documenteert en de huid van de patiënt faalt, zouden dezelfde normen moeten gelden. Het vaststellen dat een levensbedreigende gebeurtenis onvermijdelijk was als gevolg van orgaanfalen heeft dus zowel juridische als klinische gevolgen en gevolgen voor de terugbetaling.
Skin Changes at Life’s End (SCALE). In april 2008 heeft Gaymar Industries, Inc (Orchard Park, NY) een onbeperkte educatieve subsidie verstrekt voor een consensusbijeenkomst om huidveranderingen aan het einde van het leven, waaronder de Kennedy terminale ulcus, te bespreken. Het panel7 van wond- en huidexperts erkende dat de ontwikkeling van decubitus niet alleen voorkomt bij terminale patiënten, maar ook bij patiënten die een overweldigende ziekte doormaken, wat de relatie tussen algemeen orgaanfalen en huidfalen geloofwaardig maakt. De panelleden waren het er ook over eens dat deze decubitus onvermijdelijk was.
Dit initiatief rond het levenseinde, huidverzorging en patiëntenzorg resulteerde in 10 uitspraken die relevant zijn voor wondverzorging aan het einde van het leven. Deze uitspraken hebben betrekking op beoordeling, nauwkeurige beschrijving en documentatie van huid/wondafwijkingen, gebruik van de etiologie om zorgdoelen te sturen (d.w.z. preventie, behandeling, voorkomen van verdere verslechtering en palliatie), realistische verwachtingen, communicatie, identificatie van risicofactoren (d.w.z. beperkte mobiliteit, gecompromitteerde voeding, verminderde perfusie, incontinentie), verminderde tolerantie voor druk op de huid, manifestatie van tekenen van overlijden in de huid, en educatie.