Lupus kan zich bij iedereen ontwikkelen, man of vrouw, van elke leeftijd, dus ook bij kinderen, tieners en volwassenen.
Er bestaat veel verkeerde informatie over lupus, en mannen met de ziekte kunnen tot de ontdekking komen dat mensen vaak verbaasd zijn als ze horen dat ze de ziekte hebben, omdat ze ten onrechte denken dat lupus alleen bij vrouwen voorkomt.
Onderzoek wijst uit dat 1 op de 10 mensen met lupus man is. Mannen ontwikkelen dezelfde typische klinische verschijnselen van lupus als vrouwen, maar bepaalde belangrijke symptomen kunnen bij mannen meer uitgesproken zijn dan bij vrouwen. Bijvoorbeeld, wanneer mannen met lupus nierbeschadigingen hebben, is dit meestal ernstiger.
Wat zijn de symptomen van lupus bij mannen?
Sommige studies tonen aan dat mannen met lupus vaak last hebben van:
- Laag bloedbeeld
- Cardiovasculaire (hart en bloedvaten) complicaties
- Onverklaarbare koorts en gewichtsverlies
- Antifosfolipide antistoffen (die het risico op bloedstolsels kunnen verhogen stolsels)
- Renale (nier) ziekte
- Serositis (ontsteking van het sereuze membraan dat vaak pijn op de borst veroorzaakt bij diep ademhalen)
Andere veel voorkomende tekenen en symptomen van lupus kunnen zijn:
- Extreme vermoeidheid
- Pijn of zwelling in de gewrichten
- Zwellingen in de handen, voeten, of rond het oog
- Hoofdpijn
Lees meer over lupus symptomen.
Deskundigen weten niet wat de oorzaak is van lupus of waarom meer vrouwen dan mannen eraan lijden, maar lupus en andere auto-immuunziekten komen in families voor. Bepaalde etnische groepen – waaronder Afro-Amerikanen, Aziaten, Latino’s en Amerikanen uit de Stille Oceaan – lopen een groter risico om lupus te krijgen dan de rest van de bevolking. Lees meer over de mogelijke oorzaken van lupus.
De behandeling van lupus bij mannen is vrijwel identiek aan de behandeling bij vrouwen. Bepaalde medicijnen die worden gebruikt om lupus te behandelen, zoals cyclofosfamide (Cytoxan®), kunnen echter het aantal zaadcellen beïnvloeden. Voordat u medicijnen gaat gebruiken, moet u met uw arts overleggen welke invloed deze medicijnen op u kunnen hebben. Lees meer over de behandeling van lupus.
We moedigen u aan om contact te zoeken met andere mannen die, net als u, leren leven en omgaan met lupus. U kunt in contact komen met andere mannen met lupus via het Lupus Foundation of America-netwerk van afdelingen en steungroepen.
FAQs
Heeft het hebben van lupus invloed op mijn testosteronniveau, vermogen om seksueel te presteren, of het potentieel om vader te worden?
Het hebben van lupus vermindert niet uw testosteronniveau, vermogen om seksueel te presteren, of het potentieel om vader te worden. Bepaalde medicijnen die worden gebruikt om lupus te behandelen, zoals cyclofosfamide (Cytoxan), kunnen echter invloed hebben op uw testosteronspiegel en het aantal actieve zaadcellen, wat een negatieve invloed kan hebben op uw vruchtbaarheid.
Het is belangrijk om al in een vroeg stadium met uw zorgteam te praten en uw zorgen te delen over hoe bepaalde medicijnen u kunnen beïnvloeden.
Is lupus ernstiger bij mannen dan bij vrouwen?
Onderzoek suggereert dat mannen die lupus hebben een ernstiger vorm van de ziekte ervaren. De wetenschappelijke en onderzoeksgemeenschap heeft geen eensluidend antwoord op de vraag waarom dit het geval lijkt te zijn. Er is meer onderzoek nodig om de vele vragen rond lupus te beantwoorden en artsen te begeleiden bij hun inspanningen om lupus bij zowel mannen als vrouwen te diagnosticeren en te behandelen.
Wat zijn de verschillen in lupus-diagnose en -behandeling bij mannen in vergelijking met vrouwen?
Door de onjuiste veronderstelling van velen dat mannen geen lupus krijgen, kunnen sommige mannen het moeilijker vinden om een diagnose van de ziekte te krijgen, ondanks de symptomen die ze hebben. Sommige studies hebben uitgewezen dat mannen vaak ouder zijn dan vrouwen op het moment dat de diagnose wordt gesteld.
Er is meer onderzoek nodig om deze vraag zo goed mogelijk te beantwoorden en artsen te begeleiden bij hun inspanningen om lupus bij zowel mannen als vrouwen te diagnosticeren en te behandelen.
Ik vind het moeilijk om een diagnose van lupus te krijgen, maar ik heb veel van de symptomen. Wat moet ik doen?
Het stellen van de diagnose lupus is een uitdaging omdat er niet één test is die artsen een “ja” of “nee” antwoord kan geven. Soms kan het maanden – of zelfs jaren – duren om de juiste informatie voor een diagnose te verzamelen. Symptomen veranderen vaak en komen en gaan met de tijd, waardoor het moeilijk is om bij te houden wat er in uw lichaam gebeurt. Mannen kunnen het nog moeilijker hebben om een lupus-diagnose te krijgen, omdat ten onrechte wordt gedacht dat alleen vrouwen de ziekte kunnen krijgen.
Het is heel belangrijk dat u uw eigen belangen behartigt bij uw artsen, zodat u de juiste diagnose krijgt en met een behandelplan kunt beginnen. Een van de beste manieren waarop u dat kunt doen, is door goed op de hoogte te zijn van de symptomen van lupus en zorgvuldig bij te houden wat u ervaart, zodat u deze met uw arts kunt delen.
Lees hoe u zich kunt voorbereiden op uw doktersafspraken met deze zes tips.
Hoe kan ik mijn lupusdiagnose en symptomen aan andere mensen uitleggen?
Lupus uitleggen is moeilijk voor de meeste mensen met de ziekte, gezien de vaak onzichtbare symptomen. Maar het kan vooral moeilijk zijn voor mannen vanwege het stigma dat alleen vrouwen lupus krijgen.
Een grondig en eerlijk gesprek over de feiten van lupus en hoe uw symptomen uw dagelijks leven beïnvloeden, kan uw dierbaren, collega’s en alle anderen waarvan u denkt dat ze het moeten weten, helpen om lupus en het soort zorg dat u nodig hebt, beter te begrijpen.
U kunt deze hulpmiddelen gebruiken om in 30 seconden aan iemand uit te leggen wat lupus is en om gespreksonderwerpen over lupus aan uw omgeving te geven.
Wat moet ik doen als ik door mijn lupussymptomen moeite heb om mijn baan te behouden?
Werken kan erg moeilijk zijn om vol te houden met lupussymptomen, en dat heeft niet alleen gevolgen voor uw financiële status — het kan ook gevolgen hebben voor uw identiteit en zelfbeeld. Veel mensen zijn in staat om te blijven werken na de diagnose lupus, maar het kan nodig zijn om aanpassingen te maken om aan een nieuw normaal leven te kunnen voldoen. Dat kan zijn in de vorm van flexibele werktijden, telewerken en het delen van banen. Lees meer over werken met lupus, veelgestelde vragen over de werkplek en aanpassingen op de werkplek.
Als u door lupus niet in staat bent om te werken, komt u mogelijk in aanmerking voor een uitkering van de Sociale Zekerheid, die uitkeringen verstrekt aan mensen die niet kunnen werken als gevolg van een medische aandoening.
Wat kan ik doen als ik me door mijn lupusdiagnose en -symptomen vaak depressief voel?
Lupus kan veel uitdagingen met zich meebrengen — het is geen schande om overweldigd te worden door een verscheidenheid aan negatieve emoties over de onzekerheid van wat elke dag zal brengen. Het is ook normaal om te rouwen om het verlies van het leven dat u had voordat u lupus kreeg.
Echter, er is een verschil tussen tijdelijke negatieve gevoelens en negatieve gevoelens die overweldigend en langdurig worden, wat kan duiden op een ernstige maar behandelbare ziekte die klinische depressie wordt genoemd.
Lees meer over lupus en depressie om de tekenen te kennen en hoe u hulp kunt krijgen.
Ik voel me alleen met mijn lupus diagnose. Wat kan ik doen om dat gevoel tegen te gaan?
Hoewel het misschien wel zo voelt, bent u niet alleen met uw diagnose. Er zijn veel mannen met lupus die soortgelijke ervaringen hebben als u. En ook al begrijpen je dierbaren het misschien niet helemaal, toch kunnen ze een steun voor je zijn.
Lees de verhalen van zes mannen die de diagnose lupus hebben gekregen om inzicht te krijgen in hoe zij met de ziekte en de behandeling omgaan. U kunt ook contact opnemen met steungroepen in het hele land om andere mannen met lupus te vinden, zoals Brotherhood of the Wolf, een netwerk van lupus-steungroepen voor mannen.
Wat zijn mijn opties als er geen persoonlijke steungroepen in mijn omgeving zijn?
Als er geen steungroepen in uw directe omgeving zijn, is LupusConnect een geweldige manier om een online gemeenschap op te bouwen van andere mensen – ook andere mannen – die hun weg vinden in het leven met lupus. Mensen die lid worden, kunnen vragen stellen, reageren op berichten van andere leden en lezen over de ervaringen van anderen in een veilige en geruststellende gemeenschap.