Mededeling: Dit stuk is geschreven door een schrijver en geeft niet de mening van de CURE Media Group weer.
Het woord “cholangiocarcinoom” heeft ons leven voorgoed veranderd, en ik zeg “ons” leven omdat kanker geen individuele diagnose is. Kanker bracht een verhoogd gevoel van angst in ons gezin teweeg, en het zorgde voor veel angst voor het onbekende. Mijn eerste gedachte was: Wat zou mijn gezin zonder mij moeten? Ik wilde dat mijn kinderen een normaal leven konden leiden en dat ze zich niet elke dag zorgen hoefden te maken of hun moeder zou leven of sterven. Ik wilde dat mijn man een gezonde en vitale vrouw zou hebben, maar in plaats daarvan had ik het gevoel dat hij beschadigde goederen had.
Het jaar 2010 was druk met werk, vrijwilligerswerk, bestuurswerk, moeder zijn, echtgenote zijn en een kind klaarstomen om naar de universiteit te gaan. Ik had geen tijd voor kanker, maar zoals we allemaal weten duurt het niet lang. In 2010 kreeg ik de diagnose intrahepatisch cholangiocarcinoom in stadium 4, en ik had nog zes maanden te leven. Terugkijkend op de afgelopen zes jaar, denk ik na over de gedachte dat kanker geen zegen is, maar vele zegeningen dienden zich aan tijdens de zware rit, zegeningen in de vorm van alle mooie vrienden die ik heb gemaakt met dezelfde kanker, en de zegen voor de waardering van het leven. In het begin leerde mijn man me God te danken voor vandaag, en Hem te vragen voor morgen.
Cholangiocarcinoom is een zeldzame kanker van de galwegen in de lever. De gemiddelde levensverwachting is niet erg lang. Mijn second opinion in de Cleveland Clinic bij Dr. John Fung was een ontmoeting van hoop en medeleven. Mijn eerste operatie duurde elf en een half uur, en ik kreeg 14 eenheden bloed, de chirurg verwijderde 75 procent van mijn lever, en ik lag de eerste week kritiek op de ICU. Ik begon aan zes maanden chemotherapie en toen ik klaar was dacht ik: ik ben klaar met deze kanker, einde verhaal!
De kanker dacht daar anders over.
Tien weken later had ik mijn eerste recidief. Ik onderging een tweede operatie waarbij 35 procent van mijn lever werd verwijderd tijdens een operatie van acht en een half uur, gevolgd door nog eens zes maanden chemotherapie. Deze keer dacht ik: Oké God, nu ben ik echt klaar, toch? Mijn tweede recidief deed zich enkele maanden later voor, en ik begon aan mijn derde chemokuur, die geen succes had, en de tumoren groeiden. De vierde chemotherapie werd ingezet, en ook die was niet succesvol. Mijn behandeling ging toen over op een soort bestraling genaamd SBRT en we gebruikten deze behandeling voor nog een aantal recidieven.
Mijn reis omvatte vijf recidieven met acht tumoren, meer dan 30 uur operaties, 52 chemotherapiebehandelingen en vele bestralingssessies. Mijn diagnose in 2010 zette me aan het denken: “Hoe kan ik iets dat zo verwoestend is, veranderen in iets hoopvols en positiefs? Ik wilde niet dat kanker mijn herkenningsteken zou zijn, en ik hield niet van het woord cholangiocarcinoom; ik wilde iets moois, dus in plaats daarvan heb ik CC aka Coco Chanel.
We kwamen met drie ideeën, en we hebben ze allemaal uitgevoerd. Ten eerste wist ik dat het geloof een sterke rol in mijn leven speelde, en ik wist dat ik op mijn geloof moest vertrouwen om hier doorheen te komen. Ik besloot om mijn geloof te vergroten en hopelijk mijn geloof met anderen te delen, zodat zij hun geloof kunnen versterken of er weer in kunnen gaan geloven. Vervolgens, omdat deze kanker zo zeldzaam is, was er heel weinig onderzoek en klinische tests. Onze familie startte Craine’s Cholangiocarcinoma Crew, een 501c3 die fondsen werft voor onderzoek naar galwegkanker. Samen hebben we meer dan $100K ingezameld, en de laatste twee jaar hebben we geld toegekend aan een genomisch onderzoeksproject in de Cleveland Clinic. Tenslotte wilde ik een mentor worden voor andere mensen die tegen dezelfde kanker strijden. Mentorschap is mijn passie geworden. Momenteel heb ik meer dan 30 overlevenden voor wie ik een mentor ben uit het hele land. Ik heb meer dan 100 patiënten begeleid via het Scott Hamilton 4th Angel programma, en ook via verschillende andere organisaties.
Mijn doel is om anderen hoop te geven door liefde, kennis en gebed. Het belangrijkste advies dat ik patiënten geef is: zodra je dokter je hoop wegneemt, zoek dan een nieuwe dokter. Ik studeer voor voorstander van onderzoek, zodat ik patiënten kan helpen bij het navigeren in klinische trials, het vinden van second opinions en third opinions en het vinden van de best mogelijke behandelingsopties. Ik heb dit jaar de jaarlijkse bijeenkomst van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) bijgewoond als voorstander van onderzoek. Een onderzoeker vroeg me wat volgens mij het belangrijkste was dat ik deed voor de mensen die ik begeleidde. Ik vertelde hem dat ik medeleven, liefde, hoop en gebeden geef. Toen hij het me een tweede keer vroeg, herhaalde ik mezelf. Genezing moet lichamelijk, geestelijk en spiritueel zijn. Ik geniet van ontmoetingen met doktoren en onderzoekers en van het leren over nieuwe, veelbelovende behandelingsmogelijkheden die ik met al mijn nieuwe vrienden kan delen. Ik zit in de “Voice of the Patient Advocacy Council” van de Cleveland Clinic omdat ik vind dat het zo belangrijk is dat de stem van de patiënt gehoord wordt. Ik hou echt van mijn nieuwe “normaal”, en ik hou ervan dat ik een impact kan hebben door anderen medeleven, liefde, hoop en gebeden te geven.