Overzicht
CE-credits: 1
Leerdoelen: Na het lezen van dit artikel zullen CE kandidaten in staat zijn om:
- Definieer langdurige rouwstoornis en bespreek de opname ervan in de International Classification of Diseases (ICD-11).
- Beschrijf onderzoek naar langdurige rouwstoornis en hoeveel mensen erdoor getroffen worden.
- Discussieer psychotherapeutische behandelingen voor de stoornis.
Voor meer informatie over het verdienen van CE credit voor dit artikel, ga naar www.apa.org/ed/ce/resources/ce-corner.aspx.
Rouwend om de dood van zijn vrouw, beschreef de 20e-eeuwse schrijver C.S. Lewis verdriet als “een soort onzichtbare deken tussen de wereld en mij.” Iedereen die een dierbare heeft verloren – dat wil zeggen, vrijwel iedereen die volwassen is geworden – heeft die mist van verdriet ervaren.
Voor de meeste mensen trekt die deken mettertijd op. Maar bij sommigen blijft de pijn jaren hangen.
Langdurige rouw is te onderscheiden van depressie en wordt gekenmerkt door een doordringend verlangen naar de overledene. Het komt het meest voor bij mensen die een kind of een romantische partner hebben verloren en het komt vaker voor na plotselinge of gewelddadige sterfgevallen, zoals sterfgevallen door moord, zelfmoord of een ongeluk. Bewijs suggereert dat ongeveer een op de 10 nabestaanden een langdurige rouwstoornis ontwikkelt, volgens een meta-analyse door promovenda Marie Lundorff, aan de Aarhus University in Denemarken, en collega’s (Journal of Affective Disorders, Vol. 212, No. 1, 2017).
Zonder behandeling kan de aandoening voor onbepaalde tijd aanhouden, wat leidt tot problemen zoals middelenmisbruik, suïcidaal denken, slaapstoornissen en een verminderde immuunfunctie, volgens een review van M. Katherine Shear, MD, een professor in de psychiatrie en directeur van het Center for Complicated Grief aan de Columbia University School of Social Work (The New England Journal of Medicine, Vol. 372, No. 2, 2015).
Nu hebben onderzoekers en clinici een nieuw hulpmiddel voor het diagnosticeren van dat aanhoudende verdriet. De Wereldgezondheidsorganisatie zal naar verwachting langdurige rouwstoornis opnemen in haar aanstaande 11e herziening van de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD-11). De ICD-11 beschrijft langdurige rouwstoornis als een aanhoudend en doordringend verlangen naar, of gepreoccupeerd zijn met, de overledene dat ten minste zes maanden na het verlies aanhoudt. Daarnaast ervaren mensen met de stoornis vaak intense emotionele pijn (zoals verdriet, schuld of woede), moeite met het accepteren van de dood, emotionele gevoelloosheid, een gevoel dat een deel van hen verloren is gegaan, een onvermogen om een positieve stemming te ervaren en moeite met het deelnemen aan sociale activiteiten.
Hoewel sommige rouwonderzoekers het nog steeds niet eens zijn over hoe aanhoudende rouw het best kan worden gekarakteriseerd, heeft onderzoek de diagnostische criteria voor langdurige rouwstoornis gevalideerd, en psychologen en andere deskundigen op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg ontwikkelen evidence-based behandelingen om mensen te helpen van wie de rouw de activiteiten van het leven belemmert.
Een succesvolle behandeling is mogelijk, zegt Robert Neimeyer, PhD, professor in de psychologie aan de Universiteit van Memphis, directeur van het Portland Institute for Loss and Transition en redacteur van het tijdschrift Death Studies. “
Rouw onder een andere naam
In de afgelopen twee decennia hebben onderzoekers overtuigend aangetoond dat langdurige rouw een stoornis is die verschilt van het normale rouwproces. Maar er zijn nog steeds meningsverschillen in het veld op verschillende gebieden, zoals de diagnostische criteria voor de stoornis, het punt waarop normaal rouwen een stoornis wordt en zelfs hoe het genoemd moet worden.
Twee decennia geleden toonden Holly Prigerson, PhD, nu hoogleraar ouderengeneeskunde aan Weill Cornell Medicine en mededirecteur van het Weill Cornell Medicine Center for Research on End-of-Life Care, en collega’s aan dat rouwgerelateerde depressie anders was dan wat zij “gecompliceerde rouw” noemden (The American Journal of Psychiatry, Vol. 152, No. 1, 1995). Sommige onderzoekers gebruiken die naam nog steeds, hoewel “langdurige rouw” de favoriete term lijkt te worden. In 2009 stelden Prigerson en collega’s een reeks criteria voor langdurige rouwstoornis voor. Deze criteria verschilden enigszins van eerdere definities van gecompliceerde rouw en beschreven de primaire ervaring van hunkering, evenals verschillende andere symptomen: het gevoel emotioneel verdoofd te zijn, verdoofd of dat het leven zinloos is; het ervaren van wantrouwen; verbittering over het verlies; moeite met het accepteren van het verlies; identiteitsverwarring; vermijding van de realiteit van het verlies; en moeite om verder te gaan met het leven (PLOS Medicine, Vol. 6, No. 8, 2009).
Op zoek naar een compromis tussen de definities van gecompliceerde en langdurige rouw, creëerde de meest recente Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) nog een andere aandoening: persistente complexe rouwstoornis, opgenomen in de bijlage als een aandoening die nader onderzoek vereist. De diagnose stelt 12 maanden als de drempel waarna normaal rouwen een stoornis kan worden.
Veel onderzoekers zijn het echter niet eens met dat afkappunt. “Als je een jaar lijdt, is de psychopathologie op dat moment een neerwaartse spiraal,” zegt George A. Bonanno, PhD, een professor in de psychologie aan het Teachers College van de Columbia University die verlies en trauma bestudeert. “De bedoeling van een diagnose is om mensen eerder te pakken te krijgen, maar de recente DSM staat dat niet toe.” Hij en andere deskundigen hopen dat de vereenvoudigde beschrijving van langdurige rouw in de ICD-11, die de drempel legt bij zes maanden na het verlies, het veld zal helpen zich te verenigen rond een meer functionele definitie.
Rouwen
Ondanks de onduidelijkheid rond de klinische diagnose van aanhoudende rouw, hebben degenen die het bestuderen veel om het over eens te zijn.
Het is bijvoorbeeld duidelijk dat langdurige rouw verschilt van verdriet en depressie. Bij mensen met langdurige rouw lopen de emoties vaak hoog op. Ze hebben een intens verlangen en zijn vooral bezig met herinneringen aan hun dierbare, zegt Shear. Mensen met een depressie, daarentegen, hebben meestal het gevoel dat hun emoties zijn gedempt. “Zij hebben niet de neiging om ergens naar te verlangen,” voegt Shear toe.
De verschillen zijn ook in de hersenen te zien. Mary-Frances O’Connor, PhD, aan de Universiteit van Arizona, en collega’s bestudeerden rouwende vrouwen met en zonder wat toen bekend stond als gecompliceerde rouw. Ze ontdekten dat degenen met gecompliceerde rouw een verhoogde activiteit vertoonden in de nucleus accumbens, het hersengebied dat geassocieerd wordt met beloning (Neuroimage, Vol. 42, No. 2, 2008). “Bij mensen met gecompliceerde rouw activeren herinneringen aan de overledene nog steeds neurale beloningsactiviteit, wat kan interfereren met het aanpassen aan het verlies in het heden,” suggereren de auteurs.
Personen met depressie vertonen geen dergelijke activiteit in hun beloningscentra, voegt Prigerson toe. “In veel opzichten lijkt langdurige rouw meer op een verslaving,” zegt ze. “Er is een beloning die mensen voelen die gerelateerd is aan het in stand willen houden van een band met iemand van wie ze houden en die hen een veilig gevoel gaf.”
Er is nog een belangrijke aanwijzing dat langdurige rouw niet zomaar een vorm van depressie is: In tegenstelling tot klinische depressie, verbetert het niet veel met antidepressiva, voegt Shear toe. Gelukkig heeft ze een andere behandelingsbenadering ontwikkeld die degenen die vastzitten kan helpen.
De gecompliceerde rouwbehandeling (CGT) van Shear is gebaseerd op interpersoonlijke therapie en op behandelingen voor posttraumatische stressstoornis (PTSS), omdat, net als PTSS, symptomen van langdurige rouw onder meer ongeloof, opdringerige beelden en vermijdingsgedrag kunnen omvatten. Haar behandeling richt zich ook op unieke kenmerken van langdurige rouw, zoals het verlangen naar de overledene. Het 16 sessies tellende protocol richt zich op zeven kernthema’s: het begrijpen van verdriet, het beheersen van pijnlijke emoties, het denken over de toekomst, het versterken van relaties, het vertellen van het verhaal van de dood, het leren leven met herinneringen en het herinneren van de persoon die is overleden. Volgens Shear blijkt dat ongeveer 70 procent van de mensen met langdurige rouw verbetert met de behandeling.
In een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek kregen deelnemers met gecompliceerde rouw ofwel interpersoonlijke psychotherapie ofwel CGT gedurende 16 sessies. Beide groepen vertoonden verbeteringen, maar degenen die de gerichte rouwtherapie kregen, vertoonden een significante verbetering in hun symptomen van gecompliceerde rouw, en reageerden sneller dan degenen die interpersoonlijke therapie kregen (JAMA, Vol. 293, No. 21, 2005).
In een recenter onderzoek met bijna 400 rouwende mannen en vrouwen ontdekte Shear dat het toevoegen van het antidepressivum citalopram aan CGT geen significante verbetering gaf van de symptomen van langdurige rouw, hoewel het wel hielp depressieve symptomen te verminderen bij de patiënten die een gelijktijdige depressie hadden (JAMA Psychiatry, Vol. 73, No. 7, 2016).
De behandeling omvat specifieke procedures gericht op het helpen van mensen om zich aan te passen aan het verlies, zegt Shear. “Je moet de realiteit van het verlies accepteren, en in staat zijn om je een toekomst voor te stellen met de mogelijkheid voor vreugde, tevredenheid, doel en betekenis,” zegt ze. “
Het leven weer oppakken
Weliswaar is CGT effectief, maar de onderzoekers zeggen dat er meer studies nodig zijn om elk onderdeel van de behandeling beter te begrijpen. Is het mogelijk om bepaalde elementen uit de therapie te halen om een middel te creëren dat nog steeds effectief is, maar ook minder duur en toegankelijker dan het huidige 16-sessies protocol?
Enkele wetenschappers hebben zich bijvoorbeeld afgevraagd of het aspect blootstellingstherapie van CGT wel nodig is. Blootstellingstherapie is gebruikelijk bij de behandeling van PTSS. Maar het herbeleven van de omstandigheden van de dood van een dierbare kan zowel voor de patiënt als voor de psychotherapeut schokkend zijn. Sommige artsen zouden geneigd kunnen zijn om die moeilijke stap over te slaan – maar onderzoek suggereert dat dat onverstandig zou zijn.
Richard Bryant, PhD, aan de Universiteit van New South Wales in Australië, en collega’s behandelden mensen met langdurige rouw in een gerandomiseerd klinisch onderzoek met 10 groepstherapiesessies en 4 individuele therapiesessies. De helft van de rouwende deelnemers kreeg rouwgerichte cognitieve gedragstherapie (CGT) met exposure therapie, terwijl de andere helft alleen rouwgerichte CGT kreeg. Hoewel beide groepen verbetering vertoonden, hadden degenen die deelnamen aan de blootstellingstherapiegroep minder psychologische symptomen, beter sociaal functioneren en een betere kwaliteit van leven dan degenen die dat niet deden. En ondanks de overtuiging dat blootstellingstherapie verontrustend kan zijn voor patiënten, ervoeren de deelnemers aan de studie geen nadelige reacties als gevolg van de behandeling (JAMA Psychiatry, Vol. 71, No. 12, 2014).
Naast het confronteren van het verlies, moeten clinici die patiënten met langdurige rouw behandelen, hen ook helpen om weer deel te nemen aan het leven. “Veel nabestaanden hebben hulp nodig bij het leggen van contacten met anderen. Zelfs als ze willen socialiseren, zitten ze vaak vast en hebben ze gewoon niet de energie om mee te doen,” zegt Prigerson.
Daartoe kunnen steungroepen nuttig zijn voor mensen met langdurige rouw. William E. Piper, PhD, aan de University of British Columbia in Canada, en collega’s hebben bijvoorbeeld kortdurende, op onderzoek gebaseerde groepstherapiemodellen ontwikkeld voor de behandeling van mensen met gecompliceerde of langdurige rouw (“Short-Term Group Therapies for Complicated Grief: Two Research-Based Models,” 2011). Maar groepen zijn het meest effectief als de nabestaanden zich echt kunnen identificeren met de andere leden van de groep, zo heeft Prigerson ontdekt. “Moeders die een kind verloren door een dronken bestuurder hebben niet het gevoel dat ze zich kunnen identificeren met een gevechtsveteraan die een buddy verloor,” zegt ze. “Een van de belangrijkste problemen bij rouw is sociaal isolement, en er moet op zijn minst zoveel verbinding zijn om steungroepen te laten werken.”
Prigerson en haar collega’s ontwikkelen ook een online interventie om mensen te helpen die lijden aan het verlies van een geliefde. De interventie, genaamd Finding Your Way, zal een screeningsinstrument bieden om te bepalen of bezoekers voldoen aan de criteria voor langdurige rouwstoornis, en zal webgebaseerde hulpmiddelen bieden om de nabestaanden te helpen hun rouw te verwerken.
Een verantwoordelijkheid voor de nabestaanden
Prigerson en haar collega’s hebben ook een instrument ontwikkeld dat bekend staat als de Bereavement Challenges Scale, die specifieke gedachten en gedragingen identificeert die aanpassing kunnen bemoeilijken en een risico vormen voor langdurige rouw (Journal of Palliative Medicine, Vol. 21, No. 4, 2018).
Het identificeren van degenen die risico lopen op langdurige rouw is een belangrijke volgende stap voor het veld, zegt Bonanno. “Het is duidelijk dat er een groep mensen is die niet herstelt . Na een bepaalde periode heb je geen diagnose meer nodig. De persoon lijdt; het is niet zo’n mysterie,” zegt hij. De puzzel die wetenschappers moeten oplossen, voegt hij eraan toe, is hoe ze deze mensen kunnen identificeren en hoe ze in een vroeg stadium kunnen ingrijpen.
Dit doel stuit echter op een uitdaging: in de eerste weken en maanden na het verlies van een dierbare is rouw een gezonde en normale reactie. Het is pas wanneer het aanhoudt dat het problematisch wordt. “Rouwen is een normale gebeurtenis,” zegt Prigerson. “Om rouwende mensen geestesziek te gaan noemen, is echt riskant en daar moet je heel voorzichtig mee omgaan.”
Veel van degenen die werken met mensen die sterven of rouwen, zijn op hun hoede voor de diagnose langdurige rouw, zegt Neimeyer, die ook werkt aan de ontwikkeling van een checklist met risicofactoren om mensen te identificeren die het risico lopen op langdurige rouw. “Als je kind omkomt bij een auto-ongeluk of als je thuiskomt en je echtgenoot dood door zelfmoord wordt aangetroffen, zeggen velen dat het heel normaal is om te reageren”, zegt hij. “Er is een weerstand tegen die diagnose, wat het risico met zich meebrengt dat rouw simpelweg het terrein van specialisten wordt, in plaats van de verantwoordelijkheid van zorggemeenschappen.”
In feite, voegt hij eraan toe, wordt de meeste rouwzorg beoefend buiten het terrein van de psychologie en andere helpende beroepen. “De overgrote meerderheid van de rouwzorg wordt verleend door vrijwilligers in hospice-instellingen of mensen in de pastorale zorg, meestal met minder formele voorbereidingen, die dit werk eerder doen uit humanitaire dan uit professionele overwegingen,” zegt hij. En terwijl deze mensen een waardevolle dienst verlenen, voegt hij eraan toe, is er meer dat geschoolde psychologen zouden kunnen toevoegen. “
Psychologen en andere getrainde clinici, waaronder psychiaters, counselors en maatschappelijk werkers, kunnen een belangrijke rol spelen in het helpen van nabestaanden om hun lijden te boven te komen. “Het goede nieuws over rouw is dat, hoewel het ons gebroken kan achterlaten, het ook ons hart kan openbreken voor niveaus van groter mededogen”, voegt Neimeyer toe. “En therapeuten kunnen een grote bijdrage leveren aan die positieve uitkomsten.”
Werken met rouwenden is moeilijk, erkent Shear. “Je moet de dood onder ogen zien, en dat is moeilijk. Maar als je het dag in dag uit doet, word je er goed in en zie je dat je mensen echt kunt helpen”, zegt ze. “Voor de meesten van ons is dat belangrijker dan al het andere.