Wanneer een grote groep mensen een ziekte heeft zoals de ziekte van Parkinson (PD), is het van essentieel belang om over nauwkeurige cijfers te beschikken over hoeveel mensen de ziekte hebben, waar ze wonen en waarom ze de ziekte hebben. Deze informatie helpt onderzoekers, gezondheidswerkers en zelfs wetgevers te bepalen hoeveel middelen moeten worden uitgetrokken voor de aanpak en behandeling van een ziekte. Belangrijke termen, zoals incidentie en prevalentie, worden vaak gebruikt als we het hebben over wie PD heeft.
Incidentie: Een maat voor het aantal nieuwe gevallen dat zich in een bepaalde periode in een populatie voordoet; meestal wordt de incidentie gemeten als het aantal mensen bij wie de diagnose per jaar wordt gesteld.
Prevalentie: Een meting van alle individuen die op een bepaald moment door de ziekte zijn getroffen (bijvoorbeeld het aantal mensen met Parkinson op 19 maart 2018).
Om een nauwkeurige schatting van de prevalentie van Parkinson in heel Noord-Amerika te berekenen, heeft de Parkinson Foundation in 2014 het Parkinson Prevalence Project gevormd. Eerdere schattingen waren gebaseerd op een klein aantal gevallen uit gebieden die niet representatief zijn voor het land als geheel – zoals een eerdere studie van 40 jaar geleden die de 26 mensen met PD in een landelijk district in Mississippi extrapoleerde als een benchmarkschatting voor de prevalentie van Parkinson in de VS.
Naast het vinden van het meest uitgebreide aantal tot nu toe, trachtte de nieuwe prevalentiestudie twee belangrijke vragen te beantwoorden:
- Is de prevalentie van PD uniform in heel Noord-Amerika of verschilt deze per studie en/of geografie?
- Wat vertellen de gegevens ons over de prevalentie van Parkinson en over de ziekte zelf?
De nieuwe studie is gebaseerd op grotere en meer diverse populaties. Het Prevalence Project van de Parkinson Foundation schat dat in het jaar 2020 930.000 mensen in de Verenigde Staten met PD zullen leven. Dit aantal zal naar verwachting stijgen tot 1,2 miljoen in 2030.
Parkinson Prevalentie Feiten
- De laatste grote PD prevalentiestudie werd voltooid in 1978.
- De nieuwe studie bevestigt dat mannen vaker Parkinson hebben dan vrouwen en dat het aantal mensen met de diagnose PD toeneemt met de leeftijd, ongeacht het geslacht.
- De nieuwe studie ontdekte dat de prevalentie van mensen met de diagnose PD varieert per regio. Onderzoekers van de studie zullen nu meer tijd besteden om uit te zoeken hoe.
Het belang van het vaststellen van Parkinson-prevalentiecijfers
Prevalentieschattingen voor Parkinson zullen de Parkinson-stichting helpen de aandacht van de federale en provinciale overheid, evenals de farmaceutische industrie, te vestigen op de groeiende behoefte en urgentie bij het aanpakken van PD. Dit is een belangrijke eerste stap om beter te begrijpen wie PD ontwikkelt en waarom.
In de volgende fase van dit onderzoek zal worden nagegaan hoe vaak PD wordt gediagnosticeerd of incidentie optreedt, hoe dat in de loop van de tijd is veranderd en wat het sterftecijfer is onder degenen die aan PD lijden. Het bepalen van de prevalentie en incidentie zal de PD-gemeenschap in staat stellen effectief te pleiten voor extra geld en middelen die nodig zijn om Parkinson-onderzoek te ondersteunen.
De cijfers van het prevalentieproject van de Stichting Parkinson benadrukken het groeiende belang van het optimaliseren van deskundige Parkinson-zorg en -behandeling voor mensen met Parkinson, wat toekomstige zorgverleners zou helpen en de druk op de gezondheids- en ouderenzorgsystemen zou verlichten.
Door dit onderzoek te ondersteunen, werkt de Stichting aan een beter begrip van Parkinson met het doel deze ziekte op te lossen. Het vaststellen van deze cijfers en het gebruik ervan om PD-gemeenschappen voor te lichten en wetgeving te beïnvloeden, zal de stichting helpen op maat gemaakte middelen, hulpverlening en belangenbehartiging te bieden aan de onderbedeelde PD-populaties in het hele land. De volledige gepubliceerde studie is beschikbaar in het wetenschappelijk tijdschrift van de Parkinson Foundation, npj Parkinson’s Disease.