De relapsing vorm van multiple sclerose (MS) wordt relapsing-remitting MS (RRMS) genoemd en wordt gekenmerkt door acute exacerbaties. Progressieve vormen van MS daarentegen worden gekenmerkt door een langzame achteruitgang en toenemende neurologische stoornissen. Er zijn drie vormen van progressieve MS. Ongeveer 15% van de MS-patiënten vertoont een langzame achteruitgang vanaf het begin. Bij de tweede vorm heeft 10% hetzij primair-progressieve MS (PPMS) en nooit acute ziekteaanvallen, hetzij 5% zogeheten progressief-relapsing MS (PRMS), met af en toe opeenvolgende aanvallen. De derde vorm, secundair-progressieve MS (SPMS), is het belangrijkste progressieve subtype. Dit zijn mensen die 5 tot 15 jaar na de eerste terugval langzaam beginnen te verslechteren. Als relapsing patiënten eenmaal in een progressieve fase komen, houden ze ofwel op met relapses te hebben, ofwel blijven ze exacerbaties ervaren terwijl ze langzaam verslechteren.
Geen twee mensen hebben precies dezelfde symptomen. U kunt een enkel symptoom hebben, en dan maanden of jaren geen andere symptomen hebben. Een probleem kan ook een keer optreden, weggaan en nooit meer terugkomen. Bij sommige mensen verergeren de symptomen binnen enkele weken of maanden.
Voor het aantonen van een progressief beloop is observatie door een arts gedurende ten minste zes maanden nodig. Vervolgens is observatie gedurende een jaar of twee vaak noodzakelijk om zeker te zijn van progressie, omdat de stoornissen zich in een zeer geleidelijk tempo kunnen ophopen. Het belangrijkste kenmerk van progressieve MS is een langzame verslechtering die onafhankelijk van acute ziekte-terugvallen optreedt en niet de restverschijnselen van acute ziekte-aanvallen weerspiegelt. Het komt er dus op neer dat de symptomen steeds erger worden, ondanks perioden van exacerbaties of remissies.
Wat MS en de seksen betreft: MS heeft meestal een grotere impact op vrouwen dan op mannen, en er zijn studies die onderzoeken hoe hormonen en testosteron de hersenen hierdoor beschermen. Deze studies lijken aan te tonen dat hogere niveaus van testosteron een grotere bescherming bieden aan de hersenen van mannen. Het mechanisme voor de testosteronresultaten zou te wijten kunnen zijn aan het vermogen van testosteron om hersenreceptoren direct te binden. Een andere mogelijkheid is dat de bescherming van de hersenen het gevolg is van de omzetting van testosteron in oestrogeen, een hormoon dat routinematig uit testosteron wordt aangemaakt door het enzym aromatase. Hoe dan ook, het lijkt erop dat zowel testosteron als oestrogeen neuroprotectieve stoffen zijn. Aangezien MS een degeneratieve ziekte is, wordt de mogelijkheid om een moleculaire regulator van de bescherming van de hersenen aan te pakken, gezien als een ideale manier om deze ziekte te bestrijden.
Ook wordt aangenomen dat een behandeling met testosteron veilig is, goed wordt verdragen en de symptomen kan verminderen, de degeneratie van de hersenen kan vertragen en de spiermassa bij mannen met RRMS kan doen toenemen, en dat dit op zijn beurt de progressie zou vertragen. Men is van mening dat het MS en de progressie ervan rechtstreeks kan bestrijden en tevens een lichamelijk voordeel kan opleveren. Hierover meer in het volgende hoofdstuk, getiteld Genderkwesties.
Aangezien geen twee mensen MS op dezelfde manier ervaren, kan het verloop van de MS-symptomen van persoon tot persoon sterk verschillen. Maar zelfs als er geen symptomen zijn, is er in de loop van de tijd sprake van progressie van de schade aan het centrale zenuwstelsel (CZS).
Daarnaast kunnen de hersenen een bepaalde mate van schade compenseren, zodat de symptomen geruime tijd verborgen kunnen blijven. Daarom is het belangrijk om zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose te beginnen met de behandeling van MS.
Algemene progressie van MS
De langdurige opeenstapeling van progressie-gerelateerde MS-symptomen kan ingrijpende gevolgen hebben voor de lichamelijke en geestelijke aspecten van het dagelijks leven.
Na de diagnose kunnen mensen met MS zintuiglijke symptomen ervaren, zoals gevoelloosheid, tintelingen of verlies van gezichtsvermogen. In een vroeg stadium van de progressie van MS kunnen zij merken dat zij volledig herstellen van schubs, en in de eerste jaren na de diagnose weinig schubs hebben. Het is ook gebruikelijk dat er in het begin van de ziekte lange intervallen tussen de schubs zijn.
Later, als MS voortschrijdt, kunnen mensen problemen krijgen met tremoren, coördinatie en lopen. Ze kunnen merken dat hun schubs vaker voorkomen en dat ze minder goed in staat zijn ervan te herstellen.
Veranderingen in mobiliteit – Omdat MS vermoeidheid, evenwichtsproblemen en zwakte veroorzaakt, vinden veel mensen het op een gegeven moment moeilijk om zelfstandig te lopen. De meeste mensen met MS blijven echter in staat om te lopen, ook al is dat met een stok of krukken. Hoewel sommige mensen met MS vaak gebruik maken van een scootmobiel of rolstoel, kunnen anderen deze soms gebruiken om hun energie te sparen.
Op deze afbeelding rust copyright © My-MS.org en valt onder Image License D gedefinieerd onder de Image License sectie van de Disclaimer pagina. MS progressie en invaliditeit – Het natuurlijke verloop van MS kan resulteren in een aandoening die bekend staat als inkrimping van de hersenen of atrofie, die verder wordt besproken in onze sectie Musculaire & Cerebrale Atrofie. Zoals in de afbeelding hieronder, is dit een aandoening waarbij u daadwerkelijk hersenweefsel verliest. Behandeling kan u beschermen tegen het krimpen van de hersenen.
Om te bepalen of de ziekte voortschrijdt, gebruiken artsen een schaal die de Expanded Disability Status Scale (EDSS) wordt genoemd. De EDSS is een manier om lichamelijke invaliditeit te meten. Tweederde van de MS-patiënten komt niet verder dan niveau 6 op de EDSS. De EDSS en de invaliditeit die daaraan ten grondslag ligt, worden in meer detail besproken in het hoofdstuk Invaliditeit.
Deze afbeelding is Copyright © My-MS.org en valt onder Image License D zoals gedefinieerd in de Image License sectie van de Disclaimer pagina.