Toczeń może rozwinąć się u każdego, mężczyzny lub kobiety, w każdym wieku, w tym u dzieci, nastolatków i dorosłych.
Wiele błędnych informacji istnieje na temat tocznia, a mężczyźni z tą chorobą mogą odkryć, że ludzie są często zaskoczeni, aby dowiedzieć się, że mają ją z powodu błędnego przekonania, że toczeń występuje tylko u kobiet.
Badania sugerują, że 1 na 10 osób z toczniem jest mężczyzną. Mężczyźni rozwijają te same typowe objawy kliniczne tocznia, co kobiety, jednak niektóre kluczowe objawy mogą być bardziej wyraźne u mężczyzn niż u kobiet. Na przykład, kiedy mężczyźni z toczniem mają zajęcie nerek, jest ono bardziej nasilone…
Jakie są objawy tocznia u mężczyzn?
Niektóre badania pokazują, że mężczyźni z toczniem często doświadczają:
- Niska morfologia krwi
- Powikłania sercowo-naczyniowe (serce i naczynia krwionośne)
- Niewyjaśniona gorączka i utrata masy ciała
- Przeciwciała antyfosfolipidowe (które mogą zwiększać ryzyko zakrzepów krwi)
- Przeciwciała antyfosfolipidowe (które mogą zwiększać ryzyko zakrzepów krwi) zakrzepów)
- Choroba nerek
- Zapalenie błon surowiczych (zapalenie błony surowiczej, które często powoduje ból w klatce piersiowej podczas brania głębokiego oddechu)
Inne wspólne oznaki i objawy tocznia mogą obejmować:
- Niezwykłe zmęczenie
- Ból lub obrzęk stawów
- Puchnięcie dłoni, stóp lub wokół oka
- Bóle głowy
Czytaj więcej o objawach tocznia.
Eksperci nie wiedzą, co powoduje toczeń lub dlaczego dotyka on więcej kobiet niż mężczyzn, ale toczeń i inne choroby autoimmunologiczne występują w rodzinach. Niektóre grupy etniczne — w tym Afroamerykanie, Azjaci, Latynosi, Latynosi oraz Amerykanie z rejonu Pacyfiku — są bardziej narażone na rozwój tocznia niż reszta populacji. Dowiedz się więcej o możliwych przyczynach tocznia.
Leczenie tocznia u mężczyzn jest niemal identyczne jak leczenie u kobiet. Jednakże, niektóre leki stosowane w leczeniu tocznia, takie jak cyklofosfamid (Cytoxan®), mogą wpływać na liczbę plemników. Przed rozpoczęciem przyjmowania jakichkolwiek leków, porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, jak mogą one wpływać na Ciebie. Przeczytaj więcej o leczeniu tocznia.
Zachęcamy Cię do dotarcia do innych mężczyzn, którzy, tak jak Ty, uczą się żyć i radzić sobie z toczniem. Możesz nawiązać kontakt z innymi mężczyznami z toczniem poprzez sieć oddziałów i grup wsparcia Lupus Foundation of America.
FAQs
Czy posiadanie tocznia ma wpływ na mój poziom testosteronu, zdolność do aktywności seksualnej, lub potencjał do zostania ojcem?
Mając toczeń nie zmniejszasz poziomu testosteronu, zdolności do aktywności seksualnej, lub potencjału do zostania ojcem. Jednak niektóre leki stosowane w leczeniu tocznia, takie jak cyklofosfamid (Cytoxan), mogą wpływać na poziom testosteronu i liczbę aktywnych plemników, co może mieć negatywny wpływ na płodność.
Ważne jest, aby wcześnie porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej i podzielić się swoimi obawami na temat tego, jak niektóre leki mogą na ciebie wpłynąć.
Czy toczeń jest cięższy u mężczyzn niż u kobiet?
Badania sugerują, że mężczyźni, którzy mają toczeń doświadczają cięższej formy choroby. Społeczność naukowa i badawcza nie ma wspólnej i uzgodnionej odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Potrzeba więcej badań, aby odpowiedzieć na wiele pytań dotyczących tocznia i poprowadzić lekarzy w ich wysiłkach, aby zdiagnozować i leczyć toczeń zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet.
Jakie są różnice w diagnozowaniu i leczeniu tocznia wśród mężczyzn w porównaniu do kobiet?
Przez fałszywe założenie przez wielu, że mężczyźni nie chorują na toczeń, niektórzy mężczyźni mogą mieć trudności z uzyskaniem diagnozy choroby pomimo prezentowania objawów. Niektóre badania wykazały, że mężczyźni są często starsi niż kobiety w momencie postawienia diagnozy.
Potrzebne są dalsze badania, aby jak najlepiej odpowiedzieć na to pytanie i poprowadzić lekarzy w ich wysiłkach, aby zdiagnozować i leczyć toczeń zarówno u mężczyzn jak i kobiet.
Mam trudności z uzyskaniem diagnozy tocznia, ale prezentuję wiele objawów. Co powinienem zrobić?
Diagnozowanie tocznia jest wyzwaniem, ponieważ nie ma jednego pojedynczego testu, który może dać lekarzom odpowiedź „tak” lub „nie”. Czasami może to zająć miesiące — lub nawet lata — aby zebrać odpowiednie informacje do postawienia diagnozy. Objawy często się zmieniają, przychodzą i odchodzą w czasie, co sprawia, że trudno jest śledzić, co dzieje się w organizmie. Mężczyźni mogą mieć jeszcze trudniejszy czas na uzyskanie diagnozy tocznia z powodu fałszywego przekonania, że tylko kobiety mogą zachorować na tę chorobę.
Bardzo ważne jest, abyś był swoim największym adwokatem u swoich lekarzy, aby zapewnić, że otrzymasz właściwą diagnozę i rozpoczniesz plan leczenia. Jednym z najlepszych sposobów, w jaki możesz to zrobić, jest zdobycie wiedzy na temat objawów tocznia i śledzenie tego, czego doświadczasz uważnie, abyś mógł podzielić się nimi ze swoim lekarzem.
Dowiedz się, jak przygotować się do wizyt u lekarza dzięki tym sześciu wskazówkom.
Jak mogę wyjaśnić diagnozę tocznia i objawy innym ludziom?
Wyjaśnienie tocznia jest trudne dla większości osób z chorobą, biorąc pod uwagę jej często niewidoczne objawy. Ale może to być szczególnie trudne dla mężczyzn z powodu piętna, że tylko kobiety chorują na toczeń.
Przeprowadzenie dokładnej i szczerej rozmowy na temat faktów dotyczących tocznia i tego, jak twoje objawy wpływają na twoje codzienne życie, może pomóc twoim bliskim, współpracownikom i wszystkim innym, których uważasz, że powinni wiedzieć, lepiej zrozumieć toczeń i rodzaj opieki, której potrzebujesz.
Możesz użyć tych zasobów, aby pomóc wyjaśnić komuś toczeń w 30 sekund i zapewnić punkty do rozmowy o toczniu, aby dać je swojemu systemowi wsparcia.
Co powinienem zrobić, jeśli mam trudności z utrzymaniem pracy z powodu objawów tocznia?
Praca może być bardzo trudna do utrzymania z objawami tocznia, a to nie tylko wpływa na twój status finansowy — może wpłynąć na twoją tożsamość i obraz siebie. Wiele osób jest w stanie kontynuować pracę po diagnozie tocznia, ale może być konieczne wprowadzenie zmian, aby dostosować się do nowej normy. Może to obejmować elastyczne godziny pracy, telepracę i dzielenie pracy. Dowiedz się więcej o pracy z toczniem, FAQ w miejscu pracy i dostosowaniach w miejscu pracy.
Jeśli nie jesteś w stanie pracować z powodu tocznia, możesz kwalifikować się do zapisania się do Social Security Disability, które wypłaca świadczenia dla tych, którzy nie mogą pracować z powodu stanu medycznego.
Co mogę zrobić, jeśli często czuję się przygnębiony z powodu mojej diagnozy tocznia i objawów?
Toczeń może przynieść wiele wyzwań — nie ma wstydu w byciu przytłoczonym różnymi negatywnymi emocjami związanymi z niepewnością tego, co przyniesie każdy dzień. Jest to również normalne, aby smucić się z powodu utraty życia, które miałeś przed toczniem.
Jednakże istnieje różnica między tymczasowymi negatywnymi uczuciami a negatywnymi uczuciami, które stają się przytłaczające i długotrwałe, które mogą sygnalizować poważną, ale uleczalną chorobę zwaną depresją kliniczną.
Poznaj więcej na temat tocznia i depresji, aby poznać znaki i jak uzyskać pomoc.
Czuję się osamotniony w mojej diagnozie tocznia. Co mogę zrobić, aby zwalczyć to uczucie?
Chociaż może się tak wydawać, nie jesteś sam ze swoją diagnozą. Jest wielu mężczyzn poruszających się po toczniu, którzy mają doświadczenia podobne do twoich. I nawet jeśli twoi bliscy mogą nie do końca rozumieć, wciąż mogą być dla ciebie systemem wsparcia.
Przeczytaj historie sześciu mężczyzn, u których zdiagnozowano toczeń, aby uzyskać wgląd w to, jak radzą sobie z chorobą i jej leczeniem. Możesz również połączyć się z grupami wsparcia w całym kraju, aby znaleźć innych mężczyzn żyjących z toczniem, w tym Brotherhood of the Wolf, sieć grup wsparcia dla wszystkich mężczyzn z toczniem.
Jakie są moje opcje, jeśli nie ma grup wsparcia w mojej okolicy?
Jeśli nie ma grup wsparcia w twojej okolicy, LupusConnect jest świetnym sposobem na zbudowanie społeczności online innych ludzi — w tym innych mężczyzn — którzy poruszają się po życiu z toczniem. Ludzie, którzy dołączą mogą zadawać pytania, odpowiadać na posty innych członków i czytać o doświadczeniach innych w bezpiecznej i pocieszającej społeczności.
.