The Symptoms
Aimee Garrison miała wspaniałą ciążę. 33-letnia maratonka z Michigan spędzała całe dnie na bieganiu za swoim maluchem i ćwiczeniach. Ale kiedy była w 25 tygodniu ciąży, w jej ramię wkradł się dziwny ból. Na początku nie myślała o tym zbyt wiele, myśląc, że nadwyrężyła nerw na siłowni.
„Dokuczało mi to już wcześniej”, mówi, „ale zdmuchnęłam to jako ciężary.”
W następnym tygodniu pogorszyło się, do tego stopnia, że nie mogła nałożyć tuszu do rzęs bez bólu ramienia i pleców – tylko po prawej stronie ciała. Ponieważ jest praworęczna, to dodatkowo utrudniało jej życie.
Poszła do swojego lekarza rodzinnego, który wysłał ją do lekarza specjalizującego się w leczeniu biegaczy. Powiedział jej, że ma ściśnięty nerw i dał jej ćwiczenia rozciągające, ale bez leków, aby nie wpływać na 26-tygodniowy płód. Rozciąganie nie pomagało, a ból szybko narastał. Wizyta u kręgarza okazała się daremna; masaż nic nie dał. Nawet Tylenol, który jest ogólnie uważany za bezpieczny w czasie ciąży, nic nie zdziałał. Było tak źle, że nie mogła spać przez dwa tygodnie z rzędu.
„Płakałam w nocy i krzyczałam”, wspomina. „Mam dużą tolerancję na ból, ale ten był bardzo intensywny”. Chodzenie przyniosło trochę ulgi, więc spędzała noce na spacerach.
W końcu nie mogła już tego znieść; miała atak lęku i jej mąż popędził ją na ostry dyżur. W szpitalu lekarze podali jej zastrzyk przeciwbólowy i wypisali ją, ale następnego dnia rano wróciła do domu w stanie agonii. Jej cała prawa łopatka i szyja cierpiały z powodu nieustannego strzelania.
„Było tak źle, że pomyślałam, że to nie może być zaciśnięty nerw, to musi być coś innego”, wspomina.
Powróciwszy do szpitala, młody lekarz zasugerował jej zrobienie rezonansu magnetycznego, aby zobaczyć, co się naprawdę dzieje. Rezonans wymaga jednak zażycia środka kontrastowego – płynu, który sprawia, że obraz MRI jest bardziej widoczny – a w czasie ciąży odradza się stosowanie środków kontrastowych, ponieważ przekraczają one łożysko i nie są znane ich długoterminowe konsekwencje dla płodu.
Do tego czasu Aimee była jednak zdesperowana i pragnęła odpowiedzi.
„Musiałam podpisać zgodę na swoje życie, mówiąc, że nie są odpowiedzialni za dziecko” – mówi, krztusząc się. „Zależało mi bardziej na dziecku niż na sobie, ale byłam jak, zrób cokolwiek musisz zrobić. Czułam się jak okropna matka”. Przyjęli ją do szpitala, a ona krzyczała podczas rezonansu magnetycznego, ponieważ tak bardzo bolało ją leżenie płasko na plecach.
Następnego ranka, została zaskoczona przez cały zespół lekarzy wlewających się do jej pokoju. „Dlaczego są tu ci wszyscy ludzie?” zapytała.
Jeden z lekarzy zrzucił bombę: „Wygląda na to, że w twoim rdzeniu kręgowym jest guz.”
Diagnoza
Natychmiast Aimee wybuchła płaczem. „Czy to rak?” – zapytała. „Czy rozprzestrzenił się po moim ciele?”
„Nie wiemy jeszcze zbyt wiele na ten temat”, powiedział jej lekarz. Powiedział, że musi zostać przeniesiona do innego, większego szpitala – University of Michigan Health System – aby leczył ją neurochirurg.
W całkowitym zamroczeniu Aimee poszła za ich radą i poddała się kolejnemu rezonansowi magnetycznemu, zanim spotkała się z neurochirurgami, aby przedyskutować swoje opcje.
Trudne było to, że lekarze nie mogli być w stu procentach pewni jej diagnozy, dopóki nie przeprowadzili operacji i nie usunęli próbki tkanki do biopsji, ale operacja zagrażałaby płodowi. Podejrzewali jednak, że ma ona rodzaj bardzo rzadkiego, łagodnego i wolno rosnącego guza zwanego ependymoma.
Zwykle znajduje się on w mózgach małych dzieci, natomiast u dorosłych zwykle występuje w rdzeniu kręgowym, tak jak w przypadku Aimee. Jej guz mógł rosnąć od dzieciństwa. Gdy się rozrasta, może wpływać na nerwy, sprawić, że pacjent straci kontrolę nad jelitami, a w końcu sprawić, że nie będzie mógł chodzić. Aimee nadal mogła odczuwać wszystkie bodźce w dłoni i ramieniu, ale guz musiał zostać usunięty natychmiast.
„Zaczęli przygotowywać się do usunięcia dziecka w 28 tygodniu”, mówi. „Nikt nie chce, żeby to się stało, ale boisz się o własne życie.”
Ale wtedy wkroczył młody neurochirurg, dr Daniel Orringer, i zatrzymał proces. Powiedział Aimee, że jego zdaniem guz rośnie na tyle wolno, że mogą poczekać z jego usunięciem do czasu, aż dziecko będzie w pełni sił, czyli jeszcze 10 tygodni. Do tego czasu, będą radzić sobie z jej bólem najlepiej jak potrafią.
W ciągu pięciu lat praktyki, widział około 10 pacjentów takich jak ona i był wystarczająco pewny diagnozy, aby zasugerować czekanie.
„To był trochę skok wiary, aby powiedzieć tak, to prawdopodobnie guz o niskim stopniu złośliwości, możemy prawdopodobnie siedzieć i czekać i mieć nadzieję, że wszystko będzie w porządku”, mówi Orringer. „To była najtrudniejsza rzecz do zrobienia jako lekarz – wiedzieć, kiedy nie operować, jak również wiedzieć, kiedy i jak operować.”
Dla dobra swojego dziecka, Aimee podjęła ryzyko. Aby złagodzić ból, podano jej plaster z fentanylem (ten sam opioid, który przedawkował Prince) – kolejne ryzyko w ciąży. Przez dwa miesiące czuła się jak zombie, ale udało jej się zajść w ciążę; jej dziecko urodziło się zupełnie zdrowe przez cesarskie cięcie – bez odstawienia leków – 22 grudnia zeszłego roku.
„To był cud”, mówi Aimee. „Jesteśmy szczęściarzami. Nikt tak naprawdę nie wiedział, co z nią będzie.”
Około dwa tygodnie później wróciła do szpitala na jeszcze większą operację – usunięcie guza. Była przerażona: co jeśli się nie obudzi? Co jeśli obudzi się sparaliżowana? Po 20 godzinach operacji, podzielonej na dwie operacje z powodu minizaburzenia w połowie drogi, Aimee się obudziła.
„Oczywiście czułam się jak gówno, ale powiedzieli: 'Świetnie sobie radzisz, możesz ruszać palcami u stóp!'”, wspomina. „Byłam zdecydowanie szczęśliwa i odetchnęłam z ulgą.”
Wynik
Aimee pozostała w szpitalu przez cały tydzień po operacji. Lekarze uznali jej wyniki za najlepsze z możliwych. Zanim wyjechała do ośrodka rehabilitacyjnego na trzy tygodnie, udało jej się zrobić kilka kroków.
„Byłam tak szczęśliwa, że mogłam założyć buty i chodzić, że płakałam”, mówi. „I to była ogromna różnica wiedząc, że moje dziecko jest bezpieczne.”
Ciężko było być z dala od swojego noworodka i malucha, ale codziennie ćwiczyła fizyczne i zajęciowe ćwiczenia terapeutyczne, dopóki nie była w stanie wrócić do domu. Dzięki rodzicom jej i jej męża oraz niani, rodzina miała mnóstwo pomocy, ale przejście było trudniejsze niż się spodziewała.
„Nie mogłam nic zrobić,” mówi. „Czułam, że zawodzę wszystkich. Część emocjonalna naprawdę kopnęła w.” Rozmowy z terapeutą pomógł, i powoli była w stanie przyczynić się więcej.
Dzisiaj, pięć miesięcy po operacji, ona czuje się całkiem dobrze. Jej ostatni rezonans magnetyczny wyszedł bez zarzutu. Odstawiła większość leków, jest w stanie zająć się dziećmi, zrobić zakupy, wyjść na kolację. Zaczęła nawet znowu biegać – powoli – i brać lekcje spinningu.
Ból w prawym barku i ramieniu utrzymuje się, ale jest do wytrzymania, a ona trzyma kciuki za stopniową poprawę. Lekarze powiedzieli jej, że regeneracja nerwów może potrwać nawet dwa lata. Nadążanie za każdym ćwiczeniem i leczeniem nie jest łatwe.
„Kiedy jesteś w ciąży, wiesz, że jest koniec”, mówi. „Z tym nie wiem, czy jest koniec. Mogę czuć się tak jak teraz, na zawsze. Ale to mogło się skończyć gorzej.”
Kira Peikoff jest autorką No Time to Die, thrillera o dziewczynie, która w tajemniczy sposób przestaje się starzeć. Książka jest już dostępna. Można się z nią skontaktować na Facebooku lub na Twitterze @KiraPeikoff.