Uwaga redaktora: Ten artykuł został nadesłany przez współpracującego z nami pisarza i nie reprezentuje poglądów CURE Media Group.
Słowo „rak dróg żółciowych” na zawsze zmieniło nasze życie, a mówię „nasze” życie, ponieważ rak nie jest indywidualną diagnozą. Rak zaszczepił w naszej rodzinie zwiększone poczucie strachu i stworzył wiele obaw przed nieznanym. Moją pierwszą myślą było: Co moja rodzina zrobi beze mnie? Chciałam, aby moje dzieci miały normalne życie i nie chciałam, aby codziennie martwiły się, czy ich matka będzie żyła czy umrze. Chciałam, żeby mój mąż miał zdrową i pełną życia żonę, ale zamiast tego czułam się, jakby miał uszkodzony towar.
Rok 2010 był zajęty pracą, wolontariatem, pracą w zarządzie, byciem mamą, byciem żoną i przygotowaniem dziecka do wysłania na studia. Nie miałam czasu na raka, ale jak wszyscy wiemy, nie przyjmuje on zgłoszeń. W 2010 roku zdiagnozowano u mnie wewnątrzwątrobowego raka dróg żółciowych w stadium 4, a do przeżycia pozostało mi sześć miesięcy. Patrząc wstecz na ostatnie sześć lat, zastanawiam się nad myślą, że rak nie jest błogosławieństwem, ale wiele błogosławieństw pojawiło się podczas tej ciężkiej jazdy, błogosławieństw w postaci wszystkich pięknych przyjaciół, których poznałam z tym samym rakiem, oraz błogosławieństwa dla docenienia życia. Na początku mój mąż nauczył mnie dziękować Bogu za dziś i prosić Go o jutro.
Cholangiocarcinoma jest rzadkim nowotworem dróg żółciowych w wątrobie. Średnia oczekiwana długość życia nie jest zbyt długa. Moja druga opinia w Cleveland Clinic z dr Johnem Fungiem była spotkaniem nadziei i współczucia. Moja pierwsza operacja trwała jedenaście i pół godziny, otrzymałem 14 jednostek krwi, chirurg usunął 75 procent mojej wątroby, a ja byłem w stanie krytycznym przez pierwszy tydzień na oddziale intensywnej terapii. Rozpocząłem sześciomiesięczną chemioterapię, a po jej zakończeniu pomyślałem, że skończyłem z tym rakiem, koniec historii!
Rak miał inny pomysł.
Dziesięć tygodni później miałem pierwszy nawrót choroby. Podczas ośmioipółgodzinnej operacji usunięto mi 35 procent wątroby, a następnie przez kolejne sześć miesięcy stosowałem chemioterapię. Tym razem pomyślałam: „Dobry Boże, to już naprawdę koniec, prawda? Drugi nawrót nastąpił kilka miesięcy później i rozpocząłem trzecią chemioterapię, która okazała się nieskuteczna, a guzy rosły. Rozpoczęto czwartą chemioterapię, która również okazała się nieskuteczna. Moje leczenie zwróciło się w kierunku radioterapii zwanej SBRT i zastosowaliśmy ją w kilku kolejnych nawrotach.
Moja podróż obejmowała pięć nawrotów z ośmioma guzami, ponad 30 godzin operacji, 52 chemioterapie i wiele sesji radioterapii. Moja diagnoza w 2010 roku skłoniła mnie do zastanowienia się, jak mogę zmienić coś tak niszczącego w coś pozytywnego i dającego nadzieję? Nie chciałam, żeby rak był moim identyfikatorem i nie podobało mi się słowo cholangiocarcinoma; chciałam czegoś ładnego, więc zamiast tego mam CC aka Coco Chanel.
Wpadłyśmy na trzy pomysły i wszystkie wprowadziłyśmy w życie. Po pierwsze, wiedziałam, że wiara odgrywa ważną rolę w moim życiu i wiedziałam, że muszę polegać na mojej wierze, aby przez to przejść. Postanowiłem zwiększyć swoją wiarę i mam nadzieję, że podzielę się nią z innymi, pomagając im wzmocnić lub przywrócić swoją wiarę. Następnie, ponieważ ten nowotwór jest tak rzadki, było bardzo mało badań i prób klinicznych. Nasza rodzina założyła Craine’s Cholangiocarcinoma Crew, organizację 501c3, która zbiera fundusze na badania nad nowotworami dróg żółciowych. Wspólnie zebraliśmy ponad 100 tysięcy dolarów, a w ciągu ostatnich dwóch lat przekazaliśmy pieniądze na projekt badań genomowych w Cleveland Clinic. Wreszcie, chciałem zostać mentorem dla innych ludzi walczących z tym samym rakiem. Mentoring stał się moją pasją. Obecnie mam ponad 30 osób z całego kraju, które przeżyły chorobę i dla których jestem mentorem. Udzieliłam wsparcia ponad 100 pacjentom w ramach programu Scott Hamilton 4th Angel, a także w różnych innych organizacjach.
Moim celem jest dawanie innym nadziei poprzez miłość, wiedzę i modlitwę. Najważniejszą radą, jaką daję pacjentom, jest to, że w chwili, gdy lekarz odbiera ci nadzieję, znajdź nowego lekarza. Studiuję, aby zostać rzecznikiem badań, dzięki czemu mogę pomóc pacjentom w poruszaniu się po badaniach klinicznych, znalezieniu drugiej i trzeciej opinii oraz znalezieniu najlepszych możliwych opcji leczenia. W tym roku uczestniczyłam w dorocznym spotkaniu Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ASCO) jako rzecznik badań naukowych. Pewien badacz zapytał mnie, co moim zdaniem jest najważniejszą rzeczą, jaką robię dla ludzi, których jestem mentorem. Powiedziałam mu, że zapewniam współczucie, miłość, nadzieję i modlitwę. Kiedy zapytał mnie po raz drugi, powtórzyłam to samo. Uzdrowienie musi być fizyczne, duchowe i psychiczne. Lubię spotykać się z lekarzami i naukowcami i dowiadywać się o nowych, obiecujących metodach leczenia, którymi mogę się dzielić z moimi nowymi przyjaciółmi. Zasiadam w Radzie Wspierania Pacjentów w Cleveland Clinic, ponieważ uważam, że to bardzo ważne, aby głos pacjenta był słyszany. Naprawdę kocham moją nową „normalność” i kocham to, że mogę mieć wpływ na innych poprzez współczucie, miłość, nadzieję i modlitwę.