Overview
CE credits: 1
Cele kształcenia: Po przeczytaniu tego artykułu, kandydaci CE będą w stanie:
- Zdefiniować zaburzenie przedłużonego żalu i omówić jego włączenie do Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-11).
- Opisać badania nad zaburzeniem przedłużonego żalu i jak wiele osób jest nim dotkniętych.
- Omówić psychoterapeutyczne sposoby leczenia tego zaburzenia.
Aby uzyskać więcej informacji na temat zdobywania punktów CE za ten artykuł, odwiedź stronę www.apa.org/ed/ce/resources/ce-corner.aspx.
Opłakując śmierć żony, dwudziestowieczny pisarz C.S. Lewis opisał żałobę jako „rodzaj niewidzialnego koca pomiędzy światem a mną”. Każdy, kto stracił ukochaną osobę – czyli praktycznie każdy, kto dożył dorosłości – doświadczył tej mgły żalu.
Dla większości ludzi ten koc podnosi się z czasem. Ale dla niektórych, ból utrzymuje się przez lata.
Odróżniając się od depresji, przedłużający się żal charakteryzuje się wszechobecną tęsknotą za zmarłym. Występuje najczęściej u osób, które straciły dziecko lub romantycznego partnera i jest bardziej prawdopodobne, że wystąpi po nagłych lub gwałtownych zgonach, takich jak śmierć w wyniku zabójstwa, samobójstwa lub wypadku. Dowody sugerują, że około jedna na 10 osób w żałobie rozwija przedłużony zespół żałoby, zgodnie z metaanalizą przeprowadzoną przez doktorantkę Marie Lundorff, na Uniwersytecie Aarhus w Danii, i współpracowników (Journal of Affective Disorders, Vol. 212, No. 1, 2017).
Bez leczenia, stan ten może utrzymywać się w nieskończoność, prowadząc do problemów, takich jak nadużywanie substancji, myśli samobójcze, zaburzenia snu i upośledzone funkcje immunologiczne, zgodnie z przeglądem przez M. Katherine Shear, MD, profesor psychiatrii i dyrektor Center for Complicated Grief w Columbia University School of Social Work (The New England Journal of Medicine, Vol. 372, No. 2, 2015).
Teraz naukowcy i klinicyści mają nowe narzędzie do diagnozowania tego trwającego żalu. Oczekuje się, że Światowa Organizacja Zdrowia włączy zaburzenie przedłużonego żalu do swojej nadchodzącej 11. rewizji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-11). ICD-11 opisuje przedłużającą się żałobę jako uporczywą i wszechogarniającą tęsknotę za zmarłym lub zaabsorbowanie nim, które trwa co najmniej sześć miesięcy po stracie. Ponadto, osoby z tym zaburzeniem często doświadczają intensywnego bólu emocjonalnego (takiego jak smutek, poczucie winy lub złość), trudności z zaakceptowaniem śmierci, emocjonalnego odrętwienia, poczucia, że część ich została utracona, niezdolności do przeżywania pozytywnego nastroju i trudności w angażowaniu się w działania społeczne.
Ale niektórzy badacze zajmujący się żałobą nadal nie są zgodni co do tego, jak najlepiej scharakteryzować uporczywą żałobę, badania potwierdziły kryteria diagnostyczne dla zaburzenia przedłużonej żałoby, a psychologowie i inni eksperci w dziedzinie zdrowia psychicznego opracowują oparte na dowodach naukowych metody leczenia, aby pomóc osobom, którym żałoba przeszkadza w wykonywaniu czynności życiowych.
Skuteczne leczenie jest możliwe, mówi Robert Neimeyer, PhD, profesor psychologii na Uniwersytecie w Memphis, dyrektor Portland Institute for Loss and Transition i redaktor czasopisma Death Studies. „Istnieją pewne bardzo przydatne, praktyczne rzeczy, które możemy zrobić razem z osobami pogrążonymi w żałobie, a które mogą mieć ogromny wpływ na to, czy utkną one w niekończącej się żałobie, czy też będą w stanie pójść naprzód.”
Żałoba pod każdą inną nazwą
W ciągu ostatnich dwóch dekad naukowcy przedstawili przekonujące argumenty za tym, że przedłużająca się żałoba jest zaburzeniem odrębnym od normalnego procesu żałoby. Wciąż jednak istnieją spory na tym polu w kilku obszarach, takich jak kryteria diagnostyczne dla tego zaburzenia, moment, w którym normalna żałoba staje się zaburzeniem, a nawet to, jak ją nazywać.
Dwie dekady temu dr Holly Prigerson, obecnie profesor geriatrii w Weill Cornell Medicine i współdyrektor Weill Cornell Medicine Center for Research on End-of-Life Care, wraz z kolegami wykazała, że depresja związana z żałobą różni się od tego, co nazwali „skomplikowanym żalem” (The American Journal of Psychiatry, Vol. 152, No. 1, 1995). Niektórzy badacze nadal używają tej nazwy, choć wydaje się, że „przedłużający się smutek” staje się coraz bardziej popularnym terminem. W 2009 roku Prigerson i współpracownicy zaproponowali zestaw kryteriów dla zaburzeń związanych z przedłużającym się żalem. Kryteria te różniły się nieco od wcześniejszych definicji skomplikowanego żalu i opisywały podstawowe doświadczenie tęsknoty, jak również kilka innych objawów: uczucie emocjonalnego odrętwienia, oszołomienia lub przekonanie, że życie nie ma sensu; doświadczanie braku zaufania; rozgoryczenie z powodu straty; trudności z zaakceptowaniem straty; dezorientacja tożsamości; unikanie rzeczywistości związanej ze stratą; trudności z kontynuowaniem życia (PLOS Medicine, Vol. 6, No. 8, 2009).
Szukając kompromisu pomiędzy definicjami skomplikowanej i przedłużającej się żałoby, najnowszy Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) stworzył jeszcze jeden stan: persistent complex bereavement disorder, wymieniony w załączniku jako zaburzenie wymagające dalszych badań. Diagnoza wyznacza 12 miesięcy jako próg, po którym normalny żal może stać się zaburzony.
Wielu badaczy nie zgadza się jednak z tym punktem odcięcia. „Jeśli cierpisz przez rok, to w tym momencie psychopatologia jest już spiralą w dół” – mówi dr George A. Bonanno, profesor psychologii w Teachers College na Uniwersytecie Columbia, który zajmuje się stratą i traumą. „Celem diagnozy jest wychwycenie ludzi wcześniej, ale najnowszy DSM na to nie pozwala”. On i inni eksperci mają nadzieję, że uproszczony opis przedłużającego się żalu zawarty w ICD-11, który ustala próg na sześć miesięcy po stracie, pomoże obszarowi skupić się wokół bardziej funkcjonalnej definicji.
Odzyskanie żalu
Pomimo nieuporządkowania wokół klinicznej diagnozy uporczywego żalu, ci, którzy go badają, mają wiele do uzgodnienia.
Jasne jest, na przykład, że przedłużający się żal różni się od smutku i depresji. U osób z przedłużającym się żalem emocje często sięgają zenitu. Jak mówi Shear, odczuwają oni intensywną tęsknotę i skupiają się na wspomnieniach o ukochanej osobie. Natomiast osoby z depresją zazwyczaj czują, że ich emocje zostały wyciszone. „Nie mają tendencji do tęsknoty i tęsknoty za czymkolwiek” – dodaje Shear.
Różnice te ujawniają się również w mózgu. Dr Mary-Frances O’Connor z Uniwersytetu w Arizonie i jej współpracownicy badali kobiety w żałobie z tym, co wówczas nazywano skomplikowanym żalem, i bez tego. Stwierdzili, że u tych z powikłanym żalem stwierdzono zwiększoną aktywność w jądrze akumbrii, obszarze mózgu związanym z nagrodą (Neuroimage, Vol. 42, No. 2, 2008). „U osób z powikłanym żalem przypomnienia o zmarłym nadal aktywują neuronalną aktywność nagrody, co może przeszkadzać w przystosowaniu się do straty w teraźniejszości”, sugerują autorzy.
Osoby z depresją nie wykazują takiej aktywności w swoich ośrodkach nagrody, dodaje Prigerson. „Pod wieloma względami, przedłużający się smutek jest bardziej podobny do uzależnienia”, mówi. „Istnieje nagroda, którą ludzie odczuwają, związana z chęcią utrzymania więzi z kimś, kogo kochają i kto dał im poczucie bezpieczeństwa.”
Jest jeszcze jedna ważna wskazówka, że przedłużający się smutek nie jest tylko formą depresji: Jak dodaje Shear, w przeciwieństwie do depresji klinicznej, nie ulega ona znacznej poprawie pod wpływem leków antydepresyjnych. Na szczęście Shear opracowała inną metodę leczenia, która może pomóc tym, którzy utknęli w martwym punkcie.
Proponowana przez Shear terapia skomplikowanego żalu (complicated grief treatment, CGT) czerpie z terapii interpersonalnej oraz z metod leczenia zespołu stresu pourazowego (post-traumatic stress disorder, PTSD), ponieważ, podobnie jak w przypadku PTSD, objawy przedłużającego się żalu mogą obejmować niedowierzanie, natrętne obrazy i zachowania unikające. Jej terapia skupia się również na unikalnych cechach przedłużającego się żalu, takich jak tęsknota za zmarłym. Protokół składający się z 16 sesji skupia się na siedmiu głównych tematach: zrozumieniu żalu, radzeniu sobie z bolesnymi emocjami, myśleniu o przyszłości, wzmacnianiu relacji, opowiadaniu historii śmierci, uczeniu się życia z przypomnieniami i wspominaniu osoby, która zmarła. Jak twierdzi Shear, we wszystkich badaniach stwierdzono, że u około 70 procent osób z przedłużającym się żalem następuje poprawa dzięki leczeniu.
W jednym randomizowanym badaniu kontrolowanym uczestnicy z powikłanym żalem otrzymali albo psychoterapię interpersonalną, albo CGT na 16 sesji. Obie grupy wykazały poprawę, ale ci, którzy otrzymali terapię ukierunkowaną na żałobę, mieli znaczną poprawę w zakresie objawów skomplikowanej żałoby i szybciej zareagowali niż ci, którzy otrzymali terapię interpersonalną (JAMA, Vol. 293, No. 21, 2005).
W nowszym badaniu z udziałem prawie 400 pogrążonych w żałobie mężczyzn i kobiet, Shear stwierdził, że dodanie leku przeciwdepresyjnego citalopramu do CGT nie poprawiło znacząco objawów przedłużonej żałoby, choć pomogło zmniejszyć objawy depresji u tych pacjentów, u których współwystępowała depresja (JAMA Psychiatry, Vol. 73, No. 7, 2016).
Terapia obejmuje określone procedury skoncentrowane na pomaganiu ludziom w dostosowaniu się do straty, mówi Shear. „Musisz zaakceptować rzeczywistość straty, i być w stanie wyobrazić sobie przyszłość z możliwością radości, satysfakcji, celu i znaczenia,” mówi. „Próbujemy promować procesy związane z tymi dwoma celami.”
Przywrócenie zaangażowania w życie
Pomimo, że CGT jest skuteczna, naukowcy twierdzą, że potrzeba więcej badań, aby lepiej zrozumieć każdy element leczenia. Czy możliwe jest usunięcie pewnych elementów terapii, aby stworzyć narzędzie, które jest nadal skuteczne, ale także mniej kosztowne i bardziej dostępne niż obecny 16-sesyjny protokół?
Niektórzy naukowcy kwestionują na przykład konieczność stosowania terapii ekspozycji w CGT. Terapia ekspozycji jest powszechna w leczeniu PTSD. Ale powracanie do okoliczności śmierci bliskiej osoby może być denerwujące, zarówno dla pacjenta, jak i dla psychoterapeuty. Niektórzy klinicyści mogliby ulec pokusie pominięcia tego trudnego kroku, ale badania sugerują, że byłoby to nierozsądne.
Richard Bryant, PhD, z University of New South Wales w Australii, i współpracownicy leczyli osoby z przedłużającym się żalem w randomizowanym badaniu klinicznym, stosując 10 sesji terapii grupowej i cztery indywidualne. Połowa uczestników badania otrzymała terapię poznawczo-behawioralną (CBT) skoncentrowaną na żałobie, która zawierała terapię ekspozycyjną, podczas gdy druga połowa otrzymała samą CBT skoncentrowaną na żałobie. Podczas gdy obie grupy wykazały poprawę, ci, którzy uczestniczyli w grupie terapii ekspozycyjnej mieli mniej objawów psychologicznych, lepsze funkcjonowanie społeczne i lepszą jakość życia niż ci, którzy nie uczestniczyli w terapii. I pomimo przekonania, że terapia ekspozycyjna może być niepokojąca dla pacjentów, uczestnicy badania nie doświadczyli żadnych niepożądanych reakcji w wyniku leczenia (JAMA Psychiatry, Vol. 71, No. 12, 2014).
Oprócz konfrontacji ze stratą, klinicyści leczący pacjentów z przedłużającym się żalem powinni również pomóc im ponownie zaangażować się w życie. „Wiele osób pogrążonych w żałobie potrzebuje pomocy w nawiązaniu kontaktu z innymi. Nawet jeśli chcą się integrować, często tkwią w miejscu i po prostu nie mają energii, aby się zaangażować” – mówi Prigerson.
W tym celu pomocne mogą być grupy wsparcia dla osób z przedłużającym się żalem. Na przykład dr William E. Piper z University of British Columbia w Kanadzie i jego współpracownicy opracowali krótkoterminowe, oparte na badaniach modele terapii grupowej dla osób z powikłanym lub przedłużającym się żalem („Short-Term Group Therapies for Complicated Grief: Two Research-Based Models”, 2011). Prigerson odkryła, że aby terapia grupowa była najbardziej skuteczna, osoby pogrążone w żałobie powinny identyfikować się z innymi członkami grupy. „Matki, które straciły dziecko przez pijanego kierowcę, nie czują, że mogą się identyfikować z weteranem wojennym, który stracił kolegę” – mówi Prigerson. „Jednym z głównych problemów związanych z żałobą jest izolacja społeczna, a aby grupy wsparcia działały, musi istnieć przynajmniej takie połączenie.”
Prigerson i jej koledzy opracowują również interwencję online, aby pomóc ludziom cierpiącym z powodu utraty bliskiej osoby. Interwencja ta, nazwana Finding Your Way, będzie oferować narzędzie przesiewowe pozwalające określić, czy odwiedzający spełniają kryteria zaburzenia przedłużonego żalu, a także zapewni narzędzia internetowe pomagające osobom pogrążonym w żałobie w jej przepracowaniu.
Odpowiedzialność wobec osób pogrążonych w żałobie
Prigerson i jej współpracownicy opracowali również narzędzie znane jako Bereavement Challenges Scale, które identyfikuje konkretne myśli i zachowania, które mogą utrudniać przystosowanie się i stanowić ryzyko przedłużonego żalu (Journal of Palliative Medicine, Vol. 21, No. 4, 2018).
Identyfikacja osób zagrożonych przedłużającym się żalem jest ważnym kolejnym krokiem dla pola, mówi Bonanno. „Jest jasne, że istnieje grupa ludzi, którzy nie odzyskują zdrowia . Po pewnym czasie nie potrzeba już diagnozy. Osoba cierpi; nie jest to już taka tajemnica” – mówi. Naukowcy muszą rozwiązać zagadkę, dodaje, jak zidentyfikować tych ludzi i interweniować na wczesnym etapie.
Ten cel napotyka jednak na wyzwanie: W pierwszych tygodniach i miesiącach po stracie bliskiej osoby, smutek jest zdrową i normalną reakcją. Dopiero gdy się utrzymuje, staje się problematyczny. „Żałoba jest normalnym wydarzeniem” – mówi Prigerson. „Zaczęcie nazywania osób pogrążonych w żałobie chorymi psychicznie jest naprawdę ryzykowne i trzeba się z tym obchodzić bardzo delikatnie.”
Według Neimeyera, który pracuje również nad stworzeniem listy kontrolnej czynników ryzyka, aby zidentyfikować osoby narażone na przedłużający się smutek, wiele osób pracujących z osobami umierającymi lub pogrążonymi w żałobie jest ostrożnych wobec diagnozy przedłużającego się żalu. „Jeśli twoje dziecko zginie w wypadku samochodowym lub jeśli wrócisz do domu i zastaniesz swojego współmałżonka martwego w wyniku samobójstwa, wielu powie, że reakcja jest całkowicie normalna”, mówi. „Istnieje sprzeciw wobec tej diagnozy, co stwarza ryzyko, że żałoba stanie się domeną specjalistów, a nie odpowiedzialnością troskliwych społeczności.”
W rzeczywistości, dodaje, większość opieki nad żałobą jest praktykowana poza domeną psychologii i innych zawodów pomocowych. „Ogromna większość opieki nad osobami w żałobie jest świadczona przez wolontariuszy w hospicjach lub w duszpasterstwie, zazwyczaj z mniejszym przygotowaniem formalnym, którzy podejmują się tej pracy ze względów humanitarnych, a nie zawodowych” – mówi. I chociaż ci ludzie świadczą cenne usługi, dodaje, jest więcej, co wykwalifikowani psychologowie mogliby dodać. „Jako profesjonaliści w dużej mierze zrzekliśmy się naszej odpowiedzialności wobec osób pogrążonych w żałobie i mamy tendencję do ignorowania lub błędnego klasyfikowania ich cierpienia,” mówi.
Psychologowie i inni wyszkoleni klinicyści, w tym psychiatrzy, doradcy i pracownicy socjalni, mogą odegrać znaczącą rolę w pomaganiu osobom pogrążonym w żałobie w wyjściu poza ich cierpienie. „Dobrą wiadomością o żałobie jest to, że chociaż może zostawić nas złamane serce, może również złamać nasze serca otwarte na poziomy większego współczucia”, dodaje Neimeyer. „A terapeuci mogą być w miejscu, aby wnieść wielki wkład w te pozytywne wyniki.”
Praca z osobami w żałobie jest trudna, przyznaje Shear. „Trzeba stawić czoła śmierci i to jest trudne. Ale kiedy robisz to dzień w dzień, stajesz się w tym dobry i widzisz, że możesz naprawdę pomóc ludziom” – mówi. „Dla większości z nas jest to ważniejsze niż wszystko inne.”