Gdy duża populacja ludzi cierpi na chorobę taką jak choroba Parkinsona (PD), istotne jest posiadanie dokładnych danych dotyczących liczby osób cierpiących na tę chorobę, miejsca ich zamieszkania i przyczyn jej występowania. Informacje te pomagają naukowcom, pracownikom służby zdrowia, a nawet ustawodawcom określić, ile środków należy przeznaczyć na zajęcie się chorobą i jej leczenie. Kluczowe terminy, takie jak zapadalność i chorobowość, są często używane, gdy mówi się o tym, kto choruje na PD.
Zachorowalność: Miara nowych przypadków pojawiających się w populacji w danym okresie czasu, zazwyczaj zapadalność jest mierzona jako liczba osób zdiagnozowanych w ciągu roku.
Prewalencja: Pomiar wszystkich osób dotkniętych chorobą w określonym czasie (na przykład liczba osób z chorobą Parkinsona w dniu 19 marca 2018 r.).
Aby obliczyć dokładne oszacowanie częstości występowania choroby Parkinsona w całej Ameryce Północnej, Fundacja Parkinsona utworzyła w 2014 r. projekt Parkinson’s Prevalence Project. Wcześniejsze szacunki opierały się na małej liczbie przypadków z obszarów, które nie są reprezentatywne dla narodu jako całości – jak poprzednie badanie sprzed 40 lat, które ekstrapolowało 26 osób z PD w wiejskim hrabstwie Missisipi jako szacunek odniesienia dla rozpowszechnienia Parkinsona w USA.
Oprócz znalezienia najbardziej wyczerpującej liczby do tej pory, nowe badanie częstości występowania miało na celu uzyskanie odpowiedzi na dwa główne pytania:
- Czy częstość występowania PD jest jednolita w całej Ameryce Północnej, czy też różni się w zależności od badania i/lub położenia geograficznego?
- Co dane powiedzą nam o częstości występowania choroby Parkinsona i o samej chorobie?
Nowe badanie opiera się na większych i bardziej zróżnicowanych populacjach. The Parkinson’s Foundation Prevalence Project szacuje, że 930 000 osób w Stanach Zjednoczonych będzie żyło z PD do roku 2020. Przewiduje się, że liczba ta wzrośnie do 1,2 miliona do roku 2030.
Fakty dotyczące występowania choroby Parkinsona
- Ostatnie duże badanie dotyczące występowania PD zostało ukończone w 1978 roku.
- Nowe badanie potwierdza, że mężczyźni częściej chorują na Parkinsona niż kobiety oraz że liczba osób, u których zdiagnozowano PD, wzrasta wraz z wiekiem, niezależnie od płci.
- Nowe badanie wykazało, że częstość występowania osób, u których zdiagnozowano PD, różni się w zależności od regionu. The Importance of Establishing Parkinson’s Prevalence Numbers
Parkinson’s Prevalence estimates will help the Parkinson’s Foundation attract the attention of federal and state government as well as the pharmaceutical industry to the growing need and urgency in addressing PD. Jest to ważny pierwszy krok w kierunku lepszego zrozumienia, kto i dlaczego choruje na PD.
Kolejnym etapem badań będzie określenie częstości diagnozowania lub zapadalności na PD, jak zmieniała się ona w czasie i jaki jest wskaźnik śmiertelności wśród osób dotkniętych PD. Określenie częstości występowania i zachorowalności pozwoli społeczności PD skutecznie zabiegać o dodatkowe pieniądze i środki niezbędne do wspierania badań nad chorobą Parkinsona.
Liczby Projektu Rozpowszechnienia Fundacji Parkinsona podkreślają rosnące znaczenie optymalizacji specjalistycznej opieki i leczenia osób z chorobą Parkinsona, co pomogłoby przyszłym opiekunom i zmniejszyłoby obciążenie systemów opieki zdrowotnej i opieki nad osobami starszymi.
Wspierając to badanie, Fundacja pracuje nad lepszym zrozumieniem choroby Parkinsona w celu jej rozwiązania. Ustalenie tych liczb i wykorzystanie ich do edukowania społeczności chorych na Parkinsona i wpływania na ustawodawstwo pomoże fundacji w zapewnieniu dostosowanych zasobów, pomocy i wsparcia dla populacji chorych na Parkinsona w całym kraju. Całość opublikowanych badań jest dostępna w czasopiśmie naukowym Fundacji Parkinsona, npj Parkinson’s Disease.