Ludzie niepełnosprawni chcą się żenić. Zakochujemy się i chcemy związać się z osobą, którą kochamy i stworzyć rodzinę. Dla wielu osób zawarcie związku małżeńskiego jest wyborem religijnym. Jednak zbyt wiele osób niepełnosprawnych musi wybierać pomiędzy zawarciem związku małżeńskiego a kontynuacją otrzymywania świadczeń, które są im niezbędne do życia z programów federalnych, takich jak Supplemental Security Income (SSI) i Medicaid. Zbyt wiele osób musi zmagać się z tym wyborem z powodu „kar małżeńskich.”
Problem
SSI jest programem federalnym opartym na potrzebach, który pomaga osobom niepełnosprawnym (jak również osobom starszym), które mają małe dochody lub nie mają ich wcale. Zapewnia on środki pieniężne na zaspokojenie podstawowych potrzeb w zakresie żywności, odzieży i schronienia. Jeśli dwie osoby otrzymujące SSI zawrą związek małżeński, otrzymają o 25% mniej świadczeń niż jako dwie osoby indywidualne. Teoria zakłada, że para może żyć z mniejszego dochodu niż jako osoby indywidualne. Ponadto, nawet jeśli para nie zawrze legalnego związku małżeńskiego, może zostać uznana za „trzymającą się na uboczu”, jeśli przedstawia się jako para według definicji SSI; dla nich obowiązują te same zasady, co dla pary małżeńskiej i ich świadczenia zostaną zredukowane. Jeśli tylko jedna osoba w parze otrzymuje SSI, świadczenie nadal będzie zmniejszone lub może przestać się kwalifikować. Dodatkowo, istnieje również limit zasobów; kwota pieniędzy, którą można mieć w banku dla osoby indywidualnej wynosi $2,000, a dla pary tylko $3,000. Poza tymi związanymi z małżeństwem ograniczeniami świadczeń SSI i aktywów, kwalifikacja do SSI w większości stanów oznacza kwalifikację do Medicaid. Medicaid pokrywa koszty usług, które nie są objęte innymi planami ubezpieczeń zdrowotnych, takich jak pomoc w opiece nad chorym, sprzęt medyczny, leki i transport na wizyty lekarskie. Tak więc wszystko, co wpływa na uprawnienia do SSI może mieć efekt domina. (Więcej informacji na ten temat znajduje się w części Traktowanie par małżeńskich w programie SSI oraz Ustalanie, czy istnieje związek małżeński.
Oczywiście, utrata świadczeń SSI lub Medicaid może być druzgocąca, zmieniająca życie, a nawet zagrażająca życiu osoby niepełnosprawnej. Dlatego też istnieje ogólnokrajowy ruch, aby to zmienić. Chcę podzielić się z Państwem tym, jak kary małżeńskie wpływają na prawdziwych ludzi i dlaczego chcemy, aby zostały zmienione, dzieląc się perspektywami dwóch innych self-adwokatów: Timothy’ego i Kurtlyn.
Historia Timothy’ego
W wieku trzech lat zdiagnozowano u mnie Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. W wieku prawie 37 lat jestem na rencie. W wieku prawie 37 lat jestem podłączony do respiratora 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, mogę tylko lekko obracać głową i lekko poruszać palcami. Mając wcześniej istniejące schorzenie i wysokie rachunki medyczne, jedynym sposobem na otrzymanie opieki, której potrzebuję, jest Medicaid, i tak samo jest w przypadku wielu osób z trwałą niepełnosprawnością.
Miałem dziewczynę kilka lat temu i nie wyszło, ale zastanawiam się nad przyszłością, jeśli spotkam kogoś ponownie. Powiedzmy, że się ożeniłem i nasz wspólny majątek wynosi więcej niż 3000 dolarów. Straciłabym swoje świadczenia Medicaid. Wtedy, z moimi kosztami opieki samymi będącymi więcej niż $300,000 rocznie, nasze aktywa zeszłyby poniżej $3,000 w kwestii miesięcy jak spędziliśmy ich w dół i mógłbym wrócić na Medicaid. W trakcie tego procesu moja małżonka prawdopodobnie musiałaby obniżyć pensję lub całkowicie zrezygnować z pracy, aby zapewnić, że utrzymamy nasze aktywa poniżej 3000 dolarów. Pomyśl przez chwilę, czego moglibyśmy wtedy potrzebować. Z wierzchołka mojej głowy wymyślam pomoc mieszkaniową, znaczki żywnościowe i Medicaid lub Medical Assistance dla mojego współmałżonka i dla ewentualnych dzieci. Bez utraty Medicaid, mój małżonek prawdopodobnie zająłby się wszystkimi z powyższych i więcej zamiast rządu. Osoby niepełnosprawne, które zawarły związek małżeński i nie mogą pozostać w Medicaid, oszczędzają pieniądze programu Medicaid, ale kosztują inne programy rządowe więcej.
Kary małżeńskie w Medicaid są źle ukierunkowane i błędne, ponieważ uniemożliwiają wielu osobom niepełnosprawnym zawarcie związku małżeńskiego lub nawet pozostanie w związku małżeńskim. Osoby niepełnosprawne zasługują na to, aby móc zawrzeć związek małżeński z osobą, którą kochają. Niektórzy wierzą, że jedynym sposobem, aby być z tym, kogo kochają, jest małżeństwo.
Historia Kurtlyn
Chciałabym, aby ludzie, którzy otrzymują SSI lub SSDI nie byli dotknięci przez dochody ich współmałżonka. To, że ktoś jest niepełnosprawny, nie jest niczyją winą i dlatego nie powinien być traktowany w ten sposób. Niektóre rodzaje niepełnosprawności wymagają ogromnej opieki, co może być obciążające finansowo. Aby stracić pomoc finansową z Social Security jest po prostu źle.
Uzyskuję rentę inwalidzką Social Security z powodu mojej choroby psychicznej. Z powodu mojej choroby psychicznej, jestem ograniczony do pracy w niepełnym wymiarze godzin. To nie jest moja wina, że mam moją chorobę psychiczną i muszę walczyć finansowo, ponieważ nie jestem w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin. Gdybym miała wyjść za mąż, nie chciałabym być finansowym obciążeniem dla mojego męża, ponieważ straciłam swoje ubezpieczenie społeczne. Jest wystarczająco ciężko teraz, gdy ja sama się utrzymuję. Nie chcę być w sytuacji, w której będę musiała wybierać między utrzymaniem moich świadczeń a zawarciem małżeństwa.
Osoby niepełnosprawne powinny mieć takie same prawa jak wszyscy inni, a to powinno obejmować małżeństwo. Osoby niepełnosprawne zakochują się i mają takie same przekonania jak osoby pełnosprawne, jeśli chodzi o podjęcie zobowiązania do spędzenia z kimś reszty życia. Małżeństwo jest bardzo ważną rzeczą dla wielu ludzi i nie chcę być zmuszona do rezygnacji z niego tylko z powodu ryzyka utraty moich świadczeń. Nie chcę też stracić kogoś w moim życiu z obawy, że będę dla niego obciążeniem finansowym.
Chciałabym, aby ludzie, którzy otrzymują ubezpieczenie społeczne w jakiejkolwiek formie, mogli zachować swoje świadczenia, jeśli się pobiorą. Nie mogę sobie wyobrazić utraty ubezpieczenia społecznego, co w konsekwencji spowodowałoby, że straciłabym swoje ubezpieczenie. Muszę chodzić na terapię raz w tygodniu, a zdarza się, że i dwa razy. Zdarza się również, że uczestniczę w grupach (kolejna usługa, która jest rozliczana) lub w wizytach u lekarza; wszystkie te rzeczy składają się na odpowiedzialność finansową, której nie chcę, aby mój współmałżonek musiał brać na siebie tylko dlatego, że jestem chory. Nie mogę sobie pozwolić na utratę ubezpieczenia tylko dlatego, że straciłam świadczenia z tytułu małżeństwa. Zdarzyło się też kilka razy, że musiałam wziąć urlop z powodu nasilenia się moich objawów. Polegam na moim zabezpieczeniu społecznym, na którym mogę się oprzeć, kiedy jestem bez pracy. Proszę wziąć pod uwagę stres, przez jaki musi przejść osoba niepełnosprawna, aby przetrwać dzień. I jeszcze raz, posiadanie niepełnosprawności nie jest czyjąś winą.
Moja historia
Dziewięć lat temu moja matka powiedziała mi: „Chcę, żebyś znalazł kogoś, zakochał się, był szczęśliwy i kiedyś się ożenił.” Byłem świadomy niektórych problemów związanych z jej prośbą, w tym federalnych kar za małżeństwo, i czułem: Po co próbować? To się nigdy nie stanie, więc po prostu się poddaj.
Ale dziś jestem żonaty z najbardziej cierpliwą, wspaniałą i wyrozumiałą kobietą na świecie. Kiedy zacząłem spotykać się z moją żoną, nie miałem pojęcia, że się z nią ożenię. Szczerze mówiąc myślałem, że po prostu będziemy się umawiać i to by było na tyle. Jestem koordynatorem self-advocacy, który pracuje z osobami niepełnosprawnymi. Jestem również trenerem. Moja żona brała udział w szkoleniu, aby przygotować się do nowej pracy jako koordynator usług i pojawił się problem z jednym z trenerów i jego sprzętem. Tak się złożyło, że akurat tam byłem i Amber podeszła do mnie, żeby spróbować pomóc mi to rozwiązać. Kiedy spojrzeliśmy na siebie, wiedzieliśmy, że coś nas łączy. Nie byliśmy pewni co, więc przez kolejne trzy dni treningu codziennie rozmawialiśmy i jedliśmy lunch. Myślała, że chcę, aby pracowała dla mnie jako koordynator usług, ale ja oczywiście miałem inne plany dotyczące naszego związku. Nadszedł czas, kiedy wysyłałem e-maile, dzwoniłem, próbowałem przekonać Amber, żeby umówiła się ze mną na randkę. Na jakiś czas telefony się urywały. Więc uznałem, że znalazła sobie chłopaka. W końcu skontaktowałem się z nią ponownie, a ona się poddała i poszliśmy na randkę. Zabrała mnie do swojego kościoła. Naszą pierwszą prawdziwą randką, poza kościołem, była impreza sylwestrowa, na której miałem okazję dać jej pierwszy pocałunek w naszym związku. Zabrała mnie do domu, a kiedy tam dotarliśmy, pokazałem jej album ze zdjęciami. W albumie było zdjęcie tego małego dziecka (mnie) na obozie dla „kalekich i upośledzonych dzieci”. Zaczęła płakać i powiedziała: „Ty jesteś mały Billy!”. Widzisz, ona poszła na sąsiedni obóz, Camp Pioneer, jako dziecko w tym samym czasie co ja, a obozowicze z Camp Pioneer wpadali i odwiedzali obóz, na którym byłem. Zobaczyła mnie siedzącego na boisku baseballowym, chciała dowiedzieć się o mnie czegoś więcej i chciała zagrać ze mną w piłkę. Spotkaliśmy się 30 lat wcześniej.
Gdy zaczęliśmy myśleć o ślubie, zaczęliśmy sprawdzać, jak mogę być żonaty i zachować Medicaid, którego potrzebuję na pomoc w opiece osobistej i sprzęt medyczny nie objęty regularnym ubezpieczeniem zdrowotnym. Nie chciałem wywierać presji finansowej na Amber, więc złożyłem wniosek o Medicaid w ramach programu Medicaid Buy-in dla pracujących osób niepełnosprawnych. Mogę zachować mój Medicaid tak długo, jak nasze dochody nie przekraczają $73,884. Moja żona nadal musiała wypełnić formularz odmowy małżonka, który stwierdza, że nie chce być odpowiedzialna za wydatki finansowe na moją osobistą pomoc w opiece i sprzęt medyczny. Niektórzy czytelnicy mogą powiedzieć sobie, że brzmi to trochę surowo, ale kiedy weźmiesz pod uwagę, ile kosztuje opieka osobista w ciągu roku, zdasz sobie sprawę, że nie bylibyśmy w stanie pokryć kosztów z naszych zarobków, więc to był jedyny sposób, aby przejść.
Dzisiaj jestem naprawdę szczęśliwy, że mam pracę, w której zarabiam wystarczająco dużo pieniędzy, że nie muszę się martwić o świadczenia SSI. Ale wiele innych osób niepełnosprawnych nie jest w mojej sytuacji. Dlatego pracuję z innymi, aby spróbować wyeliminować kary małżeńskie dla SSI i Medicaid. Wierzę, że dzięki zniesieniu tych kar, wzrośnie liczba osób korzystających z SSI, które zawrą związek małżeński. Dzięki temu więcej osób niepełnosprawnych, które znalazły kogoś, z kim chcą spędzić życie, będzie mogło być szczęśliwych i nie będzie musiało się martwić o to, jak będzie mogło żyć. Proszę, przyłączcie się do nas, aby tak się stało!
Uwaga: Chciałabym podziękować Self-Advocacy Association of New York State oraz SSI Marriage Penalty Task Force za ich niestrudzone wsparcie i wysiłki na rzecz zniesienia kar małżeńskich. Dziękuję również moim przyjaciołom, którzy pozwolili mi podzielić się swoimi historiami.