« Je souffre de grands délires et d’une qualité désinhibée qui fait scintiller tout dans la vie avec un éclat indescriptible. »
Le trouble bipolaire touchera environ 4,4 % des adultes aux États-Unis à un moment donné de leur vie, selon les National Institutes of Mental Health. Mais ce trouble – qui se caractérise par les hauts et les bas intenses des épisodes maniaques et dépressifs – reste entouré de stigmates. Ici, sept femmes s’ouvrent sur ce qu’est pour elles la vie avec la bipolarité, pour aider à dissiper certains des mythes et des idées fausses qui tournent autour de la maladie.
« J’ai un trouble de l’humeur que j’essaie de comprendre comment naviguer chaque jour. »
Je vis avec un trouble bipolaire de type II. Je dois vraiment prendre la vie au jour le jour. Certains jours, je me sens au sommet du monde et d’autres, j’ai envie de rester au lit toute la journée ou de me sentir super lunatique. La plupart du temps, mon humeur est stable, mais il y a des jours où je me sens complètement débilitée. Comme tant d’autres, j’ai des déclencheurs qui peuvent presque toujours bouleverser ma journée. Malheureusement, la plupart du temps, je ne sais même pas quels sont ces déclencheurs avant qu’ils ne se produisent et, à ce moment-là, il est généralement trop tard pour sauver la situation. Lorsque j’ai un épisode d’humeur, je ne réalise pas que j’ai perdu le contrôle de mes émotions avant d’être au cœur de l’épisode et qu’il est trop tard pour revenir en arrière. Typiquement, mon humeur monte en flèche jusqu’à ce que je sois au sommet et vraiment en colère, mais une fois que je reviens à moi et que je réalise ce qui se passe, je descends en spirale et je deviens extrêmement triste et je me dévalorise – je me pose des questions comme » pourquoi moi ? «
J’ai suivi un traitement intensif deux fois dans ma vie. L’établissement d’hospitalisation où j’étais à Santa Fe il y a six ans m’a sauvé la vie. Maintenant, je vais en thérapie et je vois un psychiatre régulièrement. Il est essentiel de trouver à la fois le bon thérapeute et le bon psychiatre. Il doit y avoir une relation et une synergie, sinon ça ne marchera pas. J’ai souvent changé de psychiatre à la recherche du bon, mais heureusement, je vois mon thérapeute depuis près de six ans (il faut la garder). Je cherche aussi à faire de l’exercice (la course à pied et le kickboxing sont mes activités préférées). La méditation m’aide aussi – j’ai lu 10% Happier de Dan Harris et cela a changé ma vie et ma vision de la méditation. Le fait de trouver des choses qui me détendent et me rendent heureux, comme la lecture et la cuisine, est vraiment important pour moi.
Un stigmate que je veux briser est que les personnes souffrant de bipolarité ne sont pas folles. Les gens ont tendance à qualifier les personnes en colère de « bipolaires » et à lancer ce mot comme s’il ne voulait rien dire. Je ne suis pas une personne en colère, je souffre simplement d’un trouble de l’humeur que j’essaie d’apprivoiser au quotidien. Je suis un travail en cours et je le serai toujours parce qu’il n’y a pas de « remède » pour la bipolarité (ou tout autre trouble de l’humeur d’ailleurs), mais je fais de mon mieux. -Kaity C.
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« J’aimerais que les gens aient plus de patience et d’empathie »
Mes humeurs fluctuent, c’est sûr, mais tout le monde ne souffre-t-il pas de fluctuations d’humeur ? Mes humeurs sont-elles plus sévères ? Peut-être. J’ai eu des réactions assez intenses aux changements hormonaux, comme mon cycle menstruel – provoquant parfois une dépression et une anxiété sévères. J’ai eu des angoisses profondes liées à des emplois que j’ai occupés dans le passé et moins à d’autres. Parfois, je ne peux pas dire si mes humeurs sont le résultat de ma maladie mentale ou des autres variables exponentielles que la vie présente. C’est pourquoi les soins psychiatriques sont si difficiles. C’est difficile à cerner. Je dirais que, au jour le jour, je m’en sors généralement bien !
Je réponds extrêmement bien aux médicaments (ou du moins depuis que j’ai été diagnostiqué, c’est-à-dire il y a 26 ans), donc les épisodes d’humeur que l’on peut catégoriser comme maniaques ou dépressifs sont assez rares. Je n’ai eu que deux épisodes extrêmes, mais ils ont tous deux fait dérailler (ou réorienter) ma vie. Lorsque je suis maniaque, je suis essentiellement en train de délirer (un terme médical technique) – je crois que je suis tout-puissant, que j’ai un lien avec Jésus, que je suis un mathématicien très performant. Je souffre de grands délires et d’une qualité désinhibée qui fait que tout dans la vie brille d’un éclat indescriptible. Le problème, c’est que la manie est directement suivie d’une profonde dépression (pour moi), je dois m’extirper de la surréalité et trouver comment fonctionner à nouveau. Comment prendre des médicaments à nouveau. Comment vivre à nouveau.
J’aimerais que les gens regardent toute personne souffrant de quoi que ce soit et aient plus de patience et d’empathie. Cette personne traverse une merde et elle a besoin d’aide, pas de colère ou au pire d’être ignorée. Je pense que c’est le problème ultime et plus vaste, que le trouble est pratiquement impossible à auto-identifier et souvent difficile à repérer pour les personnes proches de la personne qui en souffre. » -Jaime Lowe, collaborateur fréquent du magazine The New York Times et auteur de Mental : Lithium, amour et perte d’esprit
« Je vois que les symptômes maniaques sont loués dans notre culture professionnelle. »
J’ai 31 ans et j’ai été diagnostiquée sur le spectre bipolaire à l’âge de 28 ans. Je souffre spécifiquement de cyclothymie, une forme plus légère de bi-polarité. J’ai travaillé dans des startups technologiques au cours des 10 dernières années et mes tendances maniaques m’ont valu beaucoup d’éloges et de promotions dans cet environnement stressant, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Par exemple, ma capacité à me mettre en colère face à des revers commerciaux montrait à quel point je prenais mon travail au sérieux et m’aidait à développer la camaraderie avec mes collègues. Pendant les cinq premières années, je n’ai pas semblé remarquer la douleur. L’euphorie du succès m’a fait oublier les inconvénients physiques que je vivais. Après mon premier échec majeur, la douleur s’est vraiment installée. Je n’ai pas été capable de rebondir après une rétrogradation. J’ai eu du mal à travailler sous une nouvelle autorité et mon attitude amère m’a empêché de m’épanouir dans l’entreprise. Mon sentiment d’échec était insupportable.
Après un épisode hypomaniaque (une période maniaque moins sévère), un sentiment d’inutilité totale m’empêchait de sortir du lit. Une anxiété constante donnait à mon estomac l’impression qu’il allait s’effondrer. Le manque de sommeil et une mauvaise alimentation rendaient mon esprit confus et je n’arrivais pas à penser correctement. J’ai dû revoir mon mode de vie et m’éloigner de cette carrière pour pouvoir me rétablir. Grâce à ces changements et à plusieurs types de thérapies, mes symptômes sont complètement maîtrisés à l’heure actuelle. Je constate que les symptômes de la manie, tels que la grandiosité, les pensées obsessionnelles et l’hyperproductivité, sont loués dans notre culture professionnelle, sans tenir compte de la douleur et de la souffrance qui les accompagnent. Je pense que beaucoup de gens ont peur de traiter ces symptômes par crainte d’être moins performants ou de « perdre leur avantage ». » -Natasha Walton, blogueuse à Low Stress Living
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« Je ne suis plus l’équivalent émotionnel des tremblements de terre et des moussons. »
Mon diagnostic actuel classe ma maladie comme « bipolaire de type 1, en rémission ». Ainsi, si mon humeur (comme celle de la plupart des gens) varie au moins un peu d’un jour à l’autre, en fonction à la fois des circonstances extérieures et de ma propre physiologie, je ne connais pas les extrêmes de l’humeur que je connaissais il y a des années, lorsque ma bipolarité était moins bien gérée. En fait, je n’ai pas connu d’épisode majeur de dépression ou de manie depuis au moins une décennie. Je connais probablement une plus grande variété de hauts et de bas que les personnes qui n’ont pas reçu de diagnostic de trouble bipolaire, et les changements d’humeur peuvent survenir rapidement, mais aujourd’hui, je m’y suis habituée. Ce n’est plus l’équivalent émotionnel des tremblements de terre et des moussons ; maintenant, c’est plus comme les changements réguliers de temps.
La bipolarité pour moi (et en fait pour beaucoup de femmes de plus de 40 ans) tend à s’exprimer davantage comme un sentiment lancinant de blues, d’anxiété et de tension, ce qui est très différent d’une dépression ou d’une manie discrète, spécifique au diagnostic et cliniquement aiguë. Pour atteindre (et maintenir) la santé, la thérapie par la parole m’a été extrêmement bénéfique, et elle est toujours considérée comme une composante essentielle du traitement de la plupart des personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Il existe toute une série d’approches de la thérapie par la parole ; je travaille avec un thérapeute EMDR qui est spécialisé dans les domaines qui me préoccupent. En outre, j’utilise un certain nombre d’approches thérapeutiques de soutien fondées sur des preuves, notamment l’exercice, la luminothérapie et la méditation. Le travail, le bénévolat et l’engagement dans la communauté sont également des éléments essentiels de mon rétablissement. Tout cela semble vraiment chronophage et décourageant, je pense – mais en fait, ce ne sont que de petites adaptations qui fonctionnent ensemble pour rendre la vie avec la bipolarité très gérable.
Je veux que les gens sachent que la bipolarité n’est pas une impasse ou une condamnation à mort. Nos corps et nos cerveaux, ainsi que nos vies émotionnelles et nos états mentaux, sont toujours en évolution, toujours en flux ; il y a toujours quelque chose de plus que nous pouvons faire pour prendre soin de nous. Tout comme nous avons la capacité de créer des troubles, nous avons la capacité d’atteindre l’équilibre, le bien-être et la santé. -Marya Hornbacher, auteur de Madness : A Bipolar Life
« Notre cerveau tombe malade tout comme d’autres parties de notre corps tombent malades et ont besoin d’un traitement. »
Mon quotidien est très stable. Je suis bipolaire de type 1, donc mon risque est qu’une humeur hypomaniaque se transforme en un épisode maniaque qui pourrait rapidement conduire à une psychose et donc nécessiter une hospitalisation. J’ai récemment connu ma plus longue période de stabilité, entre le printemps 2010 et l’automne 2017. Parce que je m’engage à prendre mes médicaments et à protéger mon sommeil (mes deux principaux déclencheurs), je suis en mesure de connaître une stabilité à long terme. Cependant, même avec le plan de rétablissement le plus proactif, des événements traumatiques peuvent catapulter une personne dans la manie, ce que j’ai vécu récemment lorsque j’ai perdu un être cher de façon inattendue à la suite d’une crise cardiaque.
Mes épisodes maniaques ont tendance à commencer avec l’impression d’être super productif au travail et à la maison, alors qu’en réalité, ce sont juste les pensées dans ma tête qui tournent si vite que je ne peux pas suivre. Souvent, pendant une manie, j’ai l’impression de vivre n’importe quel événement majeur de l’actualité. L’épisode le plus récent s’est produit au moment des inondations de Houston. Je pensais que notre maison était en train d’être inondée et que nous devions aller sur un terrain plus élevé. De plus, mes pensées deviennent extrêmement confuses et je ne suis pas capable de donner un sens à la situation lorsque la psychose prend le dessus. C’est effrayant de perdre le contrôle de ses pensées, mais comme j’en ai fait l’expérience cinq fois maintenant, je sais que cela ne durera pas éternellement et qu’une fois que je serai à l’hôpital et que je recevrai les médicaments appropriés, j’irai bien. C’est mon objectif, évidemment, d’éviter l’hospitalisation et de rester en bonne santé, mais certaines choses sont hors de mon contrôle, comme la mort d’un être cher.
Lorsque j’ai été diagnostiquée pour la première fois, je pensais que je ne pourrais peut-être jamais avoir d’enfants. Mais la réalité est qu’avec le bon soutien, j’ai pu avoir deux enfants magnifiques et étonnants. Mon mari et moi croyons qu’il faut être ouvert avec nos enfants au sujet de ma maladie, et en raison de mon travail à la tête d’un organisme sans but lucratif de sensibilisation à la santé mentale, je parle des problèmes de santé mentale avec mes enfants depuis cinq ans (ils ont maintenant 7 et 9 ans). Je crois que plus tôt nous serons en mesure de discuter de la maladie mentale avec nos enfants, plus tôt ils apprendront que les problèmes de santé mentale doivent être traités de la même manière que les maladies physiques. Notre cerveau tombe malade tout comme d’autres parties de notre corps tombent malades et ont besoin d’être traitées. C’est ainsi que nous élèverons une société plus tolérante. -Jennifer Marshall, cofondatrice et directrice générale de This Is My Brave
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« Aucun d’entre nous n’a demandé à être bipolaire. »
Au quotidien, je lutte à la fois contre les symptômes de la bipolarité et les effets secondaires des médicaments. Du côté de la bipolarité, il y a les symptômes de l’humeur dont je dois me préoccuper. Par exemple, je suis souvent dans une humeur mixte où les symptômes d’hypomanie et de dépression sont présents en même temps. Je peux donc facilement tomber dans des symptômes dépressifs où je pleure et me serre dans mes bras tout en ayant des quantités copieuses d’énergie à brûler, ce que je fais, en partie, en me parlant constamment à moi-même. Je ne peux littéralement pas m’arrêter.
Pour ce qui est des effets secondaires, en ce moment, le cocktail de médicaments que je prends aggrave passablement mon anxiété. Je fais face à cela en plus des symptômes bipolaires et c’est très difficile. Je trouve que mes propres techniques d’adaptation sont absolument essentielles pour passer la journée. L’acquisition des compétences fournies par la thérapie cognitivo-comportementale est, selon moi, très utile pour toute personne atteinte d’une maladie mentale. Et, pour moi, un cocktail de médicaments est essentiel à ma survie.
J’aimerais que les gens comprennent que les personnes atteintes d’un trouble bipolaire traité de façon appropriée ne sont pas violentes, imprévisibles ou peu fiables. Nous sommes vraiment comme tout le monde, mais avec un problème de santé grave. J’aimerais que les gens comprennent que le trouble bipolaire est une maladie du cerveau et non un défaut personnel. Croyez-moi, s’il suffisait de penser à s’en sortir ou d’essayer très fort, nous ne serions pas en train de nous battre et de souffrir comme nous le faisons. Aucun d’entre nous n’a demandé à être bipolaire, aucun d’entre nous ne veut être atteint d’une maladie du cerveau, mais nous le sommes. Néanmoins, nous sommes toujours spéciaux, merveilleux et aimables. -Natasha Tracy, auteur de Lost Marbles : Insights into My Life with Depression & Bipolaire
« Ce n’est pas ce qui me définit. Il se trouve juste que j’en souffre. »
Je suis atteint de bipolarité de type II à apparition tardive et j’ai été diagnostiqué dans la quarantaine. Il y a un historique rageur de bipolarité I et II dans ma famille. Tout le monde a été hospitalisé et placé en institution. Mes hauts sont si hauts, mais les bas sont mortels. Les choses que l’on fait dans les hauts ne sont pas bonnes, bien qu’elles soient amusantes (on a beaucoup de sexe, on travaille beaucoup et on boit beaucoup), mais quand on descend, on est horrifié par ce que l’on faisait quand on était haut. Il y a eu quelques tentatives de suicide, souvent déclenchées par le stress financier. La consommation d’alcool n’a pas aidé non plus. Ma dépression augmentée par le vin me rendait isolé et paralysé. J’avais peur et honte de ne pas pouvoir continuer et de tout perdre. J’ai été dans un établissement psychiatrique quatre fois. Mais ils ne vous aident pas. Ils vous stabilisent puis vous libèrent sans vous fournir aucune aide sur la façon de reprendre votre vie.
Pour toute personne souffrant de bipolarité, je suggère qu’elle consulte un thérapeute et un psychiatre – et mette ces deux professionnels en contact. Écoutez vos amis. Si ce sont de bons amis, ils vous diront que quelque chose est différent chez vous. Connaissez l’histoire de votre famille. Ce que j’essaie d’accepter, c’est que c’est un problème médical. Ce n’est pas ce qui me définit. Je ne suis pas bipolaire, il se trouve juste que j’en souffre. Sinon, vous lui donnez beaucoup de pouvoir. » -Anonyme
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