La forme récurrente de la sclérose en plaques (SEP) est appelée SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) et se caractérise par des exacerbations aiguës. En revanche, les formes progressives de la SEP se caractérisent par une lente détérioration et des déficits neurologiques croissants. Il existe trois formes de SEP progressive. Environ 15 % des personnes atteintes de SEP présentent une détérioration lente dès le début. Dans la deuxième forme, 10 % ont soit une SEP progressive primaire (PPMS) et ne connaissent jamais de crises aiguës de la maladie, soit 5 % ont ce que l’on appelle une SEP progressive-récurrente (PRMS), et présentent des crises occasionnelles ultérieures. La troisième forme, la SEP progressive secondaire (SPMS), est le sous-type progressif majeur. Il s’agit de personnes dont l’état commence à s’aggraver lentement 5 à 15 ans après la première poussée. Une fois que les patients en rechute entrent dans une phase progressive, ils cessent d’avoir des rechutes ou continuent de subir des exacerbations tout en s’aggravant lentement.
Aucune personne ne présente exactement les mêmes symptômes. Vous pouvez avoir un seul symptôme, puis passer des mois ou des années sans en avoir d’autres. Un problème peut aussi survenir une seule fois, disparaître et ne jamais revenir. Pour certaines personnes, les symptômes s’aggravent en quelques semaines ou mois.
La documentation d’une évolution progressive nécessite au moins six mois d’observation par un médecin. Ensuite, une observation sur un an ou deux est souvent nécessaire pour être sûr de la progression, car les déficits peuvent s’accumuler à un rythme très graduel. La principale caractéristique de la SEP progressive est une lente détérioration qui survient indépendamment des poussées aiguës de la maladie et ne reflète pas les déficits résiduels des attaques aiguës de la maladie. Donc, fondamentalement, vos symptômes continuent de s’aggraver malgré des périodes d’exacerbations ou de rémissions.
Maintenant, en ce qui concerne la SEP et les sexes, elle a typiquement un plus grand impact sur les femmes que sur les hommes, il y a des études qui examinent comment les hormones et la testostérone protègent le cerveau à cause de cela. Ces études semblent indiquer que des niveaux plus élevés de testostérone offrent une plus grande protection au cerveau des hommes. Le mécanisme à l’origine des résultats de la testostérone pourrait être dû à la capacité de la testostérone à se lier directement aux récepteurs du cerveau. Ou bien, la protection du cerveau pourrait provenir de la conversion de la testostérone en œstrogène, une hormone qui est couramment produite à partir de la testostérone par l’enzyme aromatase. Quoi qu’il en soit, il semble que la testostérone et les œstrogènes soient des agents neuroprotecteurs. La SEP étant une maladie dégénérative, la possibilité de cibler un contrôleur moléculaire de la protection du cerveau est ressentie comme un moyen idéal de la combattre.
On estime également que le traitement à la testostérone est sûr, bien toléré et qu’il peut réduire les symptômes, ralentir la dégénérescence cérébrale et augmenter la masse musculaire chez les hommes atteints de SEP-RR, ce qui aurait pour effet de ralentir toute progression. On estime que la testostérone peut combattre directement la SEP et sa progression, tout en offrant un avantage physique. Ce sujet est abordé plus en détail dans la section ultérieure intitulée Questions de genre.
Comme il n’y a pas deux personnes qui vivent la SEP de la même manière, la progression des symptômes de la SEP peut sembler très différente d’une personne à l’autre. Cependant, même en l’absence de symptômes, il y a une progression des lésions du système nerveux central (SNC) au fil du temps.
En outre, le cerveau peut compenser un certain niveau de dommages, de sorte que les symptômes peuvent être cachés pendant un certain temps. C’est pourquoi il est important de commencer le traitement de la SEP dès que possible après avoir reçu un diagnostic.
Progression générale de la SEP
L’accumulation à long terme des symptômes de la SEP liés à la progression peut affecter profondément les aspects physiques et mentaux de la vie quotidienne.
Après le diagnostic, les personnes atteintes de SEP peuvent ressentir des symptômes sensoriels tels que des engourdissements, des picotements ou une perte visuelle. Au début de l’évolution de la SEP, elles peuvent constater qu’elles se remettent complètement des rechutes et en avoir peu au cours des premières années après le diagnostic. Il est également fréquent, au début de la maladie, de connaître de longs intervalles entre les poussées.
Plus tard, à mesure que la SEP progresse, les personnes peuvent avoir des difficultés avec les tremblements, la coordination et la marche. Elles peuvent constater que leurs poussées deviennent plus fréquentes et qu’elles sont moins capables de s’en remettre.
Changements dans la mobilité – Comme la SEP provoque de la fatigue, des problèmes d’équilibre et de la faiblesse, de nombreuses personnes ont du mal, à un moment donné, à marcher seules. Cependant, la plupart des personnes atteintes de SEP restent capables de marcher, même si c’est avec une canne ou des béquilles. Bien que certaines personnes atteintes de SEP utilisent fréquemment un scooter ou un fauteuil roulant, d’autres peuvent les utiliser de temps en temps pour conserver leur énergie.
Cette image est protégée par le droit d’auteur © Ma-.MS.org et relève de la licence d’image D définie dans la section Licence d’image de la page Mentions légales. Progression de la SEP et handicap – L’évolution naturelle de la SEP peut entraîner un état connu sous le nom de rétrécissement ou d’atrophie cérébrale qui est abordé plus en détail dans notre section Atrophie cérébrale musculaire &. Comme dans l’image ci-dessous, il s’agit d’une condition dans laquelle vous perdez réellement du tissu cérébral. Le traitement peut vous protéger contre le rétrécissement du cerveau.
Pour savoir si la maladie progresse, les médecins utilisent une échelle appelée l’Expanded Disability Status Scale (EDSS). L’EDSS est un moyen de mesurer le handicap physique. Deux tiers des personnes atteintes de SEP ne dépasseront pas le niveau 6 sur l’EDSS. L’EDSS et le handicap qui en découle sont abordés plus en détail dans la section Handicap.
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