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Objectifs d’apprentissage : Après avoir lu cet article, les candidats à la FC seront en mesure de :
- Définir le trouble du deuil prolongé et discuter de son inclusion dans la Classification internationale des maladies (CIM-11).
- Décrire la recherche sur le trouble du deuil prolongé et combien de personnes sont touchées par ce trouble.
- Discuter des traitements psychothérapeutiques du trouble.
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En deuil de sa femme, l’écrivain du XXe siècle C.S. Lewis a décrit le deuil comme » une sorte de couverture invisible entre le monde et moi. » Toute personne qui a perdu un être cher – c’est-à-dire pratiquement toute personne ayant vécu jusqu’à l’âge adulte – a connu ce brouillard de chagrin.
Pour la plupart des gens, cette couverture se lève avec le temps. Mais pour certains, la douleur persiste pendant des années.
Distinct de la dépression, le deuil prolongé est marqué par une nostalgie envahissante pour le défunt. Il est plus fréquent chez les personnes qui ont perdu un enfant ou un partenaire romantique et est plus susceptible de se produire après des décès soudains ou violents, tels que les décès par homicide, suicide ou accident. Les preuves suggèrent qu’environ une personne endeuillée sur 10 développe un trouble du deuil prolongé, selon une méta-analyse de la candidate au doctorat Marie Lundorff, à l’Université d’Aarhus au Danemark, et de ses collègues (Journal of Affective Disorders, Vol. 212, No. 1, 2017).
Sans traitement, l’état peut persister indéfiniment, entraînant des problèmes tels que l’abus de substances, la pensée suicidaire, des troubles du sommeil et une fonction immunitaire altérée, selon une revue de M. Katherine Shear, MD, professeur de psychiatrie et directrice du Center for Complicated Grief à la Columbia University School of Social Work (The New England Journal of Medicine, vol. 372, n° 2, 2015).
Maintenant, les chercheurs et les cliniciens disposent d’un nouvel outil pour diagnostiquer ce deuil permanent. L’Organisation mondiale de la santé devrait inclure le trouble du deuil prolongé dans sa prochaine 11e révision de la classification internationale des maladies (CIM-11). La CIM-11 décrit le trouble de deuil prolongé comme une nostalgie ou une préoccupation persistante et envahissante pour la personne décédée, qui dure au moins six mois après la perte. En outre, les personnes atteintes de ce trouble éprouvent souvent une douleur émotionnelle intense (comme la tristesse, la culpabilité ou la colère), une difficulté à accepter le décès, un engourdissement émotionnel, le sentiment qu’une partie d’elles a été perdue, une incapacité à éprouver une humeur positive et une difficulté à s’engager dans des activités sociales.
Bien que certains chercheurs sur le deuil ne soient toujours pas d’accord sur la meilleure façon de caractériser le deuil persistant, la recherche a validé les critères de diagnostic du trouble du deuil prolongé, et les psychologues et autres experts en santé mentale développent des traitements fondés sur des preuves pour aider ceux dont le deuil interfère avec les activités de la vie.
Un traitement réussi est possible, affirme Robert Neimeyer, PhD, professeur de psychologie à l’université de Memphis, directeur du Portland Institute for Loss and Transition et rédacteur en chef de la revue Death Studies. « Il y a des choses très utiles et pratiques que nous pouvons faire aux côtés des endeuillés et qui peuvent faire une énorme différence pour savoir s’ils restent coincés dans un deuil sans fin ou s’ils sont capables d’aller de l’avant. »
Le deuil sous un autre nom
Au cours des deux dernières décennies, les chercheurs ont établi de manière convaincante que le deuil prolongé est un trouble distinct du processus normal de deuil. Mais il existe encore des désaccords dans le domaine dans plusieurs domaines, tels que les critères de diagnostic du trouble, le point à partir duquel le deuil normal devient un trouble et même comment l’appeler.
Il y a deux décennies, Holly Prigerson, PhD, aujourd’hui professeur de gériatrie à Weill Cornell Medicine et codirectrice du Weill Cornell Medicine Center for Research on End-of-Life Care, et ses collègues ont démontré que la dépression liée au deuil était différente de ce qu’ils appelaient le « deuil compliqué » (The American Journal of Psychiatry, vol. 152, n° 1, 1995). Certains chercheurs utilisent encore cette appellation, bien que le terme « deuil prolongé » semble s’imposer. En 2009, Prigerson et ses collègues ont proposé une série de critères pour le trouble du deuil prolongé. Ces critères diffèrent quelque peu des définitions antérieures du deuil compliqué et décrivent l’expérience primaire de la nostalgie, ainsi que plusieurs autres symptômes : sentiment d’engourdissement émotionnel, de stupéfaction ou de non-sens de la vie, méfiance, amertume à l’égard de la perte, difficulté à accepter la perte, confusion identitaire, évitement de la réalité de la perte et difficulté à poursuivre sa vie (PLOS Medicine, Vol. 6, n° 8, 2009).
Recherchant un compromis entre les définitions du deuil compliqué et du deuil prolongé, le plus récent Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) a créé une autre condition : le trouble du deuil complexe persistant, répertorié en annexe comme un trouble nécessitant une étude plus approfondie. Le diagnostic a fixé à 12 mois le seuil après lequel un deuil normal peut devenir désordonné.
De nombreux chercheurs contestent toutefois ce point de coupure. « Si vous souffrez pendant un an, à ce moment-là, la psychopathologie est une spirale descendante », explique George A. Bonanno, PhD, professeur de psychologie au Teachers College de l’Université Columbia, qui étudie la perte et le traumatisme. « Le but du diagnostic est de saisir les gens plus tôt, mais le récent DSM ne le permet pas. » Lui et d’autres experts espèrent que la description simplifiée du deuil prolongé de la CIM-11, qui fixe le seuil à six mois après la perte, aidera le domaine à se rassembler autour d’une définition plus fonctionnelle.
Récompenser le deuil
Malgré le flou qui entoure le diagnostic clinique du deuil prolongé, ceux qui l’étudient ont beaucoup de points d’accord.
Il est clair, par exemple, que le deuil prolongé diffère de la tristesse et de la dépression. Pour les personnes atteintes de deuil prolongé, les émotions sont souvent très fortes. Elles éprouvent une nostalgie intense et se préoccupent des souvenirs de leur proche, explique Mme Shear. Les personnes souffrant de dépression, en revanche, ont généralement l’impression que leurs émotions ont été atténuées. « Elles n’ont pas tendance à éprouver de la nostalgie et du désir pour grand-chose », ajoute Shear.
Les différences se manifestent également au niveau du cerveau. Mary-Frances O’Connor, PhD, de l’Université d’Arizona, et ses collègues ont étudié des femmes endeuillées avec et sans ce que l’on appelait alors un deuil compliqué. Ils ont constaté que celles qui souffraient d’un deuil compliqué présentaient une activité accrue dans le noyau accumbens, la région du cerveau associée à la récompense (Neuroimage, vol. 42, n° 2, 2008). « Pour ceux qui ont un deuil compliqué, les rappels du défunt activent encore l’activité de récompense neuronale, ce qui peut interférer avec l’adaptation à la perte dans le présent », suggèrent les auteurs.
Les personnes souffrant de dépression ne montrent pas une telle activité dans leurs centres de récompense, ajoute Prigerson. « A bien des égards, le deuil prolongé ressemble davantage à une addiction », dit-elle. « Il y a une récompense que les gens ressentent qui est liée au fait de vouloir maintenir un lien avec quelqu’un qu’ils aiment et qui les a fait se sentir en sécurité. »
Il y a un autre indice important qui montre que le deuil prolongé n’est pas seulement une forme de dépression : Contrairement à la dépression clinique, il n’a pas tendance à s’améliorer beaucoup avec les antidépresseurs, ajoute Shear. Heureusement, elle a développé une autre approche de traitement qui peut aider ceux qui sont bloqués.
Le traitement du deuil compliqué (CGT) de Shear s’inspire de la thérapie interpersonnelle et des traitements du syndrome de stress post-traumatique (SSPT), car, comme le SSPT, les symptômes du deuil prolongé peuvent inclure l’incrédulité, les images intrusives et les comportements d’évitement. Son traitement cible également les caractéristiques uniques du deuil prolongé, comme la nostalgie du défunt. Le protocole de 16 séances est axé sur sept thèmes principaux : comprendre le deuil, gérer les émotions douloureuses, penser à l’avenir, renforcer les relations, raconter l’histoire du décès, apprendre à vivre avec les souvenirs et se souvenir de la personne décédée. À travers les études, Shear dit qu’elle a trouvé qu’environ 70 pour cent des personnes ayant un deuil prolongé s’améliorent avec le traitement.
Dans un essai contrôlé randomisé, les participants ayant un deuil compliqué ont reçu soit une psychothérapie interpersonnelle, soit la CGT pendant 16 séances. Les deux groupes ont montré des améliorations, mais ceux qui ont reçu la thérapie de deuil ciblée ont connu une amélioration significative de leurs symptômes de deuil compliqué, et ont réagi plus rapidement, que ceux qui ont reçu la thérapie interpersonnelle (JAMA, vol. 293, n° 21, 2005).
Dans un essai plus récent portant sur près de 400 hommes et femmes endeuillés, Shear a constaté que l’ajout de l’antidépresseur citalopram à la CGT n’a pas amélioré de manière significative les symptômes de deuil prolongé, bien qu’il ait contribué à réduire les symptômes dépressifs chez les patients qui présentaient une dépression concomitante (JAMA Psychiatry, Vol. 73, n° 7, 2016).
Le traitement comprend des procédures spécifiques axées sur l’aide à l’adaptation à la perte, explique Shear. « Il faut accepter la réalité de la perte, et être capable d’envisager un avenir avec la possibilité de joie, de satisfaction, de but et de sens », dit-elle. « , nous essayons de promouvoir les processus impliqués dans ces deux objectifs. «
Ré-engager avec la vie
Bien que la CGT soit efficace, les chercheurs disent que d’autres études sont nécessaires pour mieux comprendre chaque composante du traitement. Est-il possible de retirer certains éléments de la thérapie pour créer un outil toujours efficace mais aussi moins coûteux et plus accessible que le protocole actuel de 16 séances ?
Certains scientifiques se sont demandé si l’aspect thérapie d’exposition de la CGT était nécessaire, par exemple. La thérapie d’exposition est courante dans le traitement du syndrome de stress post-traumatique. Mais revisiter les circonstances de la mort d’un être cher peut être bouleversant, tant pour le patient que pour le psychothérapeute. Certains cliniciens pourraient être tentés de sauter cette étape difficile – mais les recherches suggèrent que ce serait imprudent.
Richard Bryant, PhD, de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud en Australie, et ses collègues ont traité des personnes en deuil prolongé dans le cadre d’un essai clinique randomisé avec 10 séances de thérapie de groupe et quatre séances de thérapie individuelle. La moitié des participants endeuillés ont reçu une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) centrée sur le deuil et comprenant une thérapie d’exposition, tandis que l’autre moitié a reçu uniquement une TCC centrée sur le deuil. Si les deux groupes ont montré une amélioration, ceux qui ont participé au groupe de thérapie par exposition présentaient moins de symptômes psychologiques, un meilleur fonctionnement social et une meilleure qualité de vie que les autres. Et malgré la croyance selon laquelle la thérapie d’exposition peut être pénible pour les patients, les participants à l’étude n’ont pas eu de réactions indésirables à la suite du traitement (JAMA Psychiatry, vol. 71, n° 12, 2014).
En plus d’affronter la perte, les cliniciens qui traitent les patients en deuil prolongé devraient également les aider à se réengager dans la vie. « Beaucoup de personnes endeuillées ont besoin d’aide pour se connecter avec les autres. Même s’ils veulent socialiser, ils sont souvent coincés et n’ont tout simplement pas l’énergie pour s’engager », explique Prigerson.
À cette fin, les groupes de soutien peuvent être utiles pour les personnes en deuil prolongé. Par exemple, William E. Piper, PhD, de l’Université de Colombie-Britannique au Canada, et ses collègues ont développé des modèles de thérapie de groupe à court terme, fondés sur la recherche, pour traiter les personnes ayant un deuil compliqué ou prolongé (« Short-Term Group Therapies for Complicated Grief : Deux modèles fondés sur la recherche », 2011). Mais pour que les groupes soient les plus efficaces, il est utile que les personnes endeuillées puissent réellement s’identifier aux autres membres du groupe, a constaté Prigerson. « Les mères qui ont perdu un enfant à cause d’un conducteur ivre n’ont pas l’impression de pouvoir s’identifier à un vétéran de combat qui a perdu un copain », explique-t-elle. « L’un des principaux problèmes du deuil est l’isolement social, et il faut qu’il y ait au moins autant de liens pour que les groupes de soutien fonctionnent. »
Prigerson et ses collègues développent également une intervention en ligne pour aider les personnes souffrant de la perte d’un être cher. L’intervention, appelée Finding Your Way, offrira un outil de dépistage pour déterminer si les visiteurs répondent aux critères du trouble du deuil prolongé, et fournira des outils en ligne pour aider les personnes endeuillées à travailler sur leur deuil.
Une responsabilité envers les endeuillés
Prigerson et ses collègues ont également développé un outil connu sous le nom de Bereavement Challenges Scale, qui identifie les pensées et les comportements spécifiques qui peuvent rendre l’ajustement plus difficile et présenter un risque de deuil prolongé (Journal of Palliative Medicine, Vol. 21, n° 4, 2018).
Identifier les personnes à risque de deuil prolongé est une prochaine étape importante pour le domaine, dit Bonanno. « Il est clair qu’il y a un groupe de personnes qui ne se remettent pas . Après un certain temps, vous n’avez pas besoin de diagnostic. La personne souffre ; ce n’est plus un mystère », dit-il. Le casse-tête que les scientifiques doivent résoudre, ajoute-t-il, est de savoir comment identifier ces personnes, et intervenir, à un stade précoce.
Cet objectif se heurte toutefois à un défi : dans les premières semaines et les premiers mois qui suivent la perte d’un être cher, le chagrin est une réaction saine et normale. C’est seulement lorsqu’il persiste qu’il devient problématique. « Le deuil est un événement normal », explique M. Prigerson. « Commencer à qualifier les personnes endeuillées de malades mentaux est une chose vraiment risquée que vous devez gérer très délicatement. »
En effet, beaucoup de ceux qui travaillent avec des personnes mourantes ou endeuillées se méfient du diagnostic de deuil prolongé, dit Neimeyer, qui travaille également à l’élaboration d’une liste de contrôle des facteurs de risque pour identifier les personnes à risque de deuil prolongé. « Si votre enfant meurt dans un accident de la route ou si vous rentrez chez vous pour trouver votre conjoint mort par suicide, beaucoup diraient qu’il est tout à fait normal d’avoir une réaction », dit-il. « Il y a une réaction contre ce diagnostic, ce qui pose le risque que le deuil devienne simplement la province des spécialistes, plutôt que la responsabilité des communautés bienveillantes. »
En fait, ajoute-t-il, la plupart des soins de deuil sont pratiqués en dehors de la province de la psychologie et des autres professions d’aide. « La grande majorité des soins de deuil sont fournis par des bénévoles dans des centres de soins palliatifs ou des personnes en charge de la pastorale, généralement avec moins de préparations formelles, qui entreprennent ce travail à des fins humanitaires plutôt que professionnelles », dit-il. Et si ces personnes rendent un service précieux, ajoute-t-il, les psychologues qualifiés pourraient apporter davantage. « En tant que professionnels, nous avons largement abdiqué notre responsabilité envers les personnes endeuillées, et nous avons tendance à ignorer ou à mal classer leur souffrance », dit-il.
Les psychologues et autres cliniciens qualifiés, notamment les psychiatres, les conseillers et les travailleurs sociaux, peuvent jouer un rôle important en aidant les personnes endeuillées à dépasser leur souffrance. « La bonne nouvelle à propos du deuil est que, bien qu’il puisse nous laisser le cœur brisé, il peut également briser nos cœurs ouverts à des niveaux de plus grande compassion », ajoute Neimeyer. « Et les thérapeutes peuvent être en mesure d’apporter une grande contribution à ces résultats positifs. »
Travailler avec des personnes en deuil est difficile, reconnaît Shear. « Vous devez vous confronter à la mort, et c’est difficile. Mais quand vous le faites jour après jour, vous devenez bon et vous voyez que vous pouvez vraiment aider les gens », dit-elle. » Pour la plupart d’entre nous, cela l’emporte sur tout le reste. «