La Health IT (technologie de l’information sur la santé) est le domaine de l’informatique impliquant la conception, le développement, la création, l’utilisation et la maintenance de systèmes d’information pour le secteur de la santé. Les systèmes d’information sur les soins de santé automatisés et interopérables continueront d’améliorer les soins médicaux et la santé publique, de réduire les coûts, d’accroître l’efficacité, de réduire les erreurs et d’améliorer la satisfaction des patients, tout en optimisant le remboursement des prestataires de soins ambulatoires et hospitaliers.
Aujourd’hui, l’importance de l’informatique de santé résulte de la combinaison de l’évolution des technologies et des politiques gouvernementales qui influencent la qualité des soins aux patients. L’informatique de santé moderne a reçu un coup de pouce lorsque le président George W. Bush a introduit des mesures incitatives pour que les hôpitaux adoptent des systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME), et cette marche s’est poursuivie avec les présidents Barack Obama et Donald Trump, ce qui montre que l’informatique de santé bénéficie d’un soutien bipartisan général.
Types d’informatique de santé
Le DME est le composant central de l’infrastructure de l’informatique de santé. Un DSE, ou dossier médical électronique (DME), est le dossier de santé officiel et numérique d’une personne et est partagé entre plusieurs prestataires et organismes de soins de santé. Les autres éléments clés de l’infrastructure des TI de santé sont le dossier de santé personnel (DSP), qui est le dossier de santé personnel d’une personne, et l’échange d’informations de santé (EIS), un centre d’échange de données de santé ou un groupe d’organisations de soins de santé qui concluent un pacte d’interopérabilité et acceptent de partager des données entre leurs différents systèmes de TI de santé. Grâce aux smartphones et autres appareils mobiles, les DSP gagneront en popularité dans les années à venir, car les consommateurs se sentent plus à l’aise avec leurs informations de santé numériques. Ainsi, les DSP devront s’intégrer davantage à la technologie du DSE.
Le DSI de John Muir Health discute de la santé de la population et des soins fondés sur la valeur.
En raison de la montagne d’informations sur les patients sur laquelle les organisations de soins de santé sont maintenant assises, l’analyse des données a pris un rôle plus important dans les opérations quotidiennes. La capacité à regrouper les informations sur les patients, à les analyser, puis à baser les traitements sur les résultats s’accorde bien avec la gestion de la santé de la population (GSP) et les soins de santé basés sur la valeur. L’intelligence artificielle portera l’analytique à un niveau supérieur, même si, en 2018, on ne se fie pas à l’IA pour les diagnostics. L’analytique soulève également la question de savoir à qui appartiennent les données : au patient, à l’organisme de santé ou au fournisseur qui a produit le logiciel d’analytique ? Les tendances dans les soins de santé indiquent que les patients deviennent finalement les propriétaires.
Il existe d’autres technologies informatiques de santé importantes au-delà des DSE. Les systèmes d’archivage et de communication d’images (PACS) et les archives neutres vis-à-vis des fournisseurs (VNA) sont deux types d’informatique de santé largement utilisés qui aident les professionnels de la santé à stocker et à gérer les images médicales des patients. Par le passé, les services de radiologie étaient les principaux dépositaires des images médicales, mais les PACS et les VNA intègrent la radiologie dans le flux de travail principal de l’hôpital. D’autres spécialités, comme la cardiologie et la neurologie, sont également devenues des producteurs d’images cliniques à grande échelle. Dans certains cas, les VNA ont été installés comme un moyen de fusionner les données d’imagerie stockées dans les banques d’images de départements distincts dans un système de soins de santé multi-établissements.
Les améliorations dans la technologie de la santé comprennent les portails de patients, qui ne sont pas nouveaux mais qui connaissent un second souffle dans les hôpitaux et les cabinets médicaux grâce à des conceptions plus conviviales. Auparavant, un portail de patients pouvait être un site maladroit qui permettait aux patients de visualiser les visites à venir et peut-être de voir les résultats bruts des tests de laboratoire. En comparaison, les portails modernes fournissent davantage de contexte aux soins du patient. Les portails permettent aux patients de communiquer en toute sécurité avec leurs médecins, de payer leurs factures, de vérifier les services par rapport à ce qu’un régime d’assurance autorise, de télécharger des dossiers médicaux complets, de commander des ordonnances et éventuellement d’interagir avec un chatbot pour d’autres services.
Les portails peuvent également s’intégrer à des systèmes de télémédecine, qui permettent des conversations vidéo sécurisées entre les patients et les prestataires. À mesure que la facilité et la commodité des vidéoconférences s’améliorent, la télémédecine sera une pièce importante de l’expérience de soins de santé pour les patients qui peuvent avoir besoin de parler à un médecin ou à une infirmière en face à face, mais qui n’ont pas nécessairement besoin d’une visite en cabinet.
Les innovations plus récentes dans la technologie de l’informatique de santé comprennent une plus grande utilisation de l’interface de programme d’application (API) pour améliorer l’interopérabilité, la possibilité d’accéder et d’interagir avec les données de santé via des appareils mobiles et une exploration plus poussée de la blockchain comme moyen de mieux accéder aux dossiers médicaux et de les sécuriser.
Réglementation et surveillance
Les mises en œuvre de systèmes de DSE ont augmenté de façon spectaculaire au cours des dernières années depuis la création de la loi sur les technologies de l’information sur la santé économique et clinique (HITECH) en 2009, qui a introduit des programmes d’incitation au DSE et le programme connexe d’utilisation significative. Les médecins et les hôpitaux qui ont prouvé que leur utilisation de systèmes de DSE certifiés par le gouvernement répondait aux critères d’utilisation significative — créés et supervisés par les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) et l’Office of the National Coordinator for Health IT (ONC) — ont pu recevoir des paiements incitatifs totalisant des dizaines de milliards de dollars dans l’ensemble des États-Unis.
L’utilisation significative évolue vers un nouveau système de remboursement basé sur la valeur en vertu d’une loi adoptée par le Congrès en 2015 appelée MACRA, la loi sur la réautorisation de l’accès aux soins et du CHIP (programme d’assurance maladie pour enfants). Pendant ce temps, la loi 21st Century Cures Act de 2016 a versé 6 milliards de dollars dans la recherche médicale utilisant des technologies et des sciences de pointe.
De plus, les organisations de soins de santé et leurs associés commerciaux, tels que les sociétés de facturation tierces, qui traitent des informations de santé protégées (PHI) sont soumis à la loi sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (HIPAA), créée et appliquée par le ministère américain de la Santé et des Services sociaux (HHS). La loi exige que les patients aient un accès complet à leurs PHI et protège la confidentialité de leurs informations en limitant leur accès par d’autres parties. Un prestataire de soins de santé qui subit une violation de ses PHI peut se voir infliger une amende par l’Office for Civil Rights (OCR) du HHS.
Sécurité et confidentialité
Les règles de sécurité et de confidentialité de l’HIPAA guident depuis longtemps les organisations de soins de santé pour qu’elles permettent aux patients d’accéder à leurs dossiers médicaux, tout en protégeant ces informations.
Ces objectifs ont pris un caractère plus urgent étant donné que les violations de données et les attaques de logiciels malveillants ont affligé le secteur de la santé depuis 2010. Près de 5,6 millions de patients ont vu leurs dossiers violés en 2017, et bien que le nombre de violations de données de patients ait diminué cette année-là, les attaques de logiciels malveillants et de ransomwares sur les sites de soins de santé ont augmenté, selon un rapport 2018 de Protenus, une entreprise spécialisée dans la confidentialité et la sécurité des technologies de la santé.
En réponse, les systèmes informatiques de santé traditionnels intègrent désormais souvent des technologies de sécurité des données et de cybersécurité. L’éducation des travailleurs fait également partie de la solution, car les erreurs humaines peuvent entraîner des violations de données.
Changements dans la main-d’œuvre
Comme dans de nombreuses industries, les responsables informatiques et les directeurs de l’information (DPI) des organisations de soins de santé ont gagné en autorité à mesure que la technologie devient plus répandue.
La position croissante de l’informaticien, ou informaticienne, est directement liée à l’expansion de l’informatique de santé. Dans le cadre de l’informatique de santé et de ses variantes, les professionnels gèrent et étudient ensemble l’informatique de santé et les données des patients. Les informaticiens peuvent avoir une formation en informatique ou une formation clinique, mais dans les deux cas, ces personnes combinent science, traitements médicaux et informatique. Par exemple, un informaticien clinique pourrait être une personne ayant une formation d’infirmière de chevet qui passe à un rôle basé sur l’informatique.
Il existe également un sous-ensemble de médecins et d’infirmières en exercice qui sont également devenus des experts en matière d’informatique de santé et de données sur les patients. Bien que ces cliniciens restent fermement ancrés dans les soins aux patients, ils sont en mesure de converser plus facilement avec les TI au sujet de leurs besoins et des options technologiques disponibles.
Dans un sens plus large, les TI de santé ont affecté chaque clinicien qui s’est formé sur un DSE ou des systèmes de télémédecine, et travailler avec cette technologie est devenu une compétence professionnelle essentielle.
Avantages des technologies de l’information sur la santé
Alors que certains critiques affirment que les DSE ont conduit les cliniciens à passer plus de temps à saisir des données qu’à converser avec les patients et ont produit des réglementations fédérales lourdes, il existe un large consensus sur les avantages des TI de santé. Ces avantages comprennent :
- la capacité d’utiliser l’analyse des données et le big data pour gérer efficacement les programmes de gestion de la santé de la population et réduire l’incidence des maladies chroniques coûteuses;
- l’utilisation de l’informatique cognitive et de l’analytique pour effectuer une médecine de précision (MP) adaptée à chaque patient ;
- la capacité de partager les données de santé entre les chercheurs universitaires pour développer de nouvelles thérapies médicales et de nouveaux médicaments ; et
- les droits des patients à obtenir et à utiliser leurs propres données de santé et à collaborer à leurs propres soins avec les cliniciens.
Autres défis en matière d’informatique de santé
Certains défis majeurs persistent en matière d’informatique de santé. Le principal d’entre eux est constitué par les obstacles à l’interopérabilité, notamment l’absence de normes d’échange de données de santé communément acceptées, bien que l’organisation de développement des normes de TI de santé HL7 International (Health Level Seven) ait développé et promulgué plusieurs normes populaires — plus récemment, FHIR (Fast Health Interoperability Resources).
De plus, les fonctionnaires fédéraux et les défenseurs des patients ont identifié comme un problème omniprésent la pratique présumée du blocage de l’information par certains vendeurs et fournisseurs dans le but d’entraver la capacité de partager des données de santé dans leurs systèmes. Les régulateurs de la santé ont fait savoir de plus en plus clairement qu’ils ne toléreraient pas le blocage de l’information.
Les principaux fournisseurs
Pendant longtemps, le monde de l’informatique de santé a été dirigé par des fournisseurs spécialisés dans les dossiers médicaux électroniques et d’autres technologies de niche dans le domaine de la santé.
Epic Systems et Cerner Corporation se sont disputés la place de vendeur de DSE n°1, Allscripts et Meditech étant derrière les deux grands. AthenaHealth Inc. a gagné en popularité grâce à ses systèmes de DSE basés sur le cloud.
Change Healthcare — la spin-off informatique de santé du distributeur pharmaceutique McKesson Corporation — se penche sur l’informatique de santé de pointe, notamment la blockchain. Les systèmes d’imagerie médicale sont vendus par des vendeurs bien connus, notamment General Electric (GE) et Fujifilm.
Tous ces vendeurs regardent maintenant par-dessus leurs épaules alors que d’énormes entreprises technologiques non liées à l’informatique de santé, comme Apple, Google et Amazon, font des percées dans le secteur des soins de santé.
Par exemple, en 2018, Apple a commencé à tester avec succès une technologie permettant à son application Apple Health d’intégrer les DSP des patients aux DSE des hôpitaux, et Cerner et Epic ont également participé à ces tests. Pendant ce temps, Amazon, JPMorgan Chase et Berkshire Hathaway ont prévu de créer une société de soins de santé indépendante pour leurs travailleurs, en utilisant l’informatique de santé pour aider le projet.
De même, Google et Fitbit ont annoncé un partenariat autour de la nouvelle API de soins de santé en nuage de Google, qui est basée sur FHIR.
La nouvelle API de soins de santé en nuage de Google est basée sur FHIR.