J’ai remarqué le lien entre mes symptômes graves et mes sensibilités environnementales lorsque j’étais assis dans le dôme sportif à Montréal alors que je regardais les Argos jouer au football contre une autre équipe.
Je ne pouvais pas me concentrer sur le match parce que ma peau, mes poumons, mes yeux et mon nez me brûlaient, j’avais l’impression que mes muscles se vidaient de mon corps en longues touffes douloureuses, il y avait des lignes ondulées qui parcouraient mon corps, j’avais l’impression que des serpents rampaient à l’intérieur de mon crâne et qu’à des endroits aléatoires, ils mordaient mon cerveau, créant une pression lancinante qui s’atténuait en une douleur sourde.
Mes yeux se brouillaient et je m’endormais de plus en plus en restant assis sur mon siège. Pendant toute la durée du match de football, j’avais une conversation avec la voix dans ma tête qui ne cessait de me dire que j’étais stupide de ne pas pouvoir regarder le match comme tout le monde. Elle me faisait remarquer que : « cette personne et cette autre passaient un bon moment, et moi j’étais normal et je ne voulais pas m’amuser ». La voix s’est moquée de moi en disant : « que si quelque chose n’allait vraiment pas chez moi, je devrais pouvoir me lever et partir, tout comme cette personne ». Quand je ne me suis pas levé, la voix a creusé plus profondément en soulignant que : « Il n’y avait rien d’anormal chez moi, tout ce que je voulais c’était de l’attention ».
Je voulais me lever mais j’avais des motivations contradictoires. Mon corps me faisait si mal que je ne pouvais pas concevoir l’idée de bouger et de monter les escaliers, mais en restant assise, je me sentais de plus en plus mal. Et je ne savais pas quoi faire. Quand j’ai fini par me lever, j’ai marché jusqu’à l’extérieur du dôme et jusqu’à la zone des concessions pour remarquer qu’il y avait une nette différence dans la qualité de l’air. J’étais désorienté et le monde qui m’entourait se déplaçait dans des directions opposées aux sens normaux (un peu comme si je regardais dans des fun-mirrors dans une fête foraine).
Il s’est avéré que je me suis assis et que j’ai écouté la voix pendant tout le match de football parce que dès que j’ai eu un air plus clair, ma classe de musique du lycée est sortie du dôme et il était temps d’aller à notre hôtel. Le lendemain, je toussais d’épais morceaux jaunes/verts/bruns et le centre de ma poitrine brûlait.
Les symptômes n’ont pas commencé dès que je me suis assis ils ont commencé au moment où l’ensemble à vent de mon lycée est entré sur le terrain et a commencé à jouer les hymnes nationaux canadien et américain pour une foule de fans de sport avides. J’ai remarqué un changement dans ma vision, j’ai senti quelque chose se former sur tout mon corps et ma tête était brumeuse. Nous avons commencé à jouer et mon ouïe est devenue inégale et distante, et mon corps est passé d’une vibration interne à une sensation lourde d’enfoncement. Je ne pouvais pas me souvenir des notes des hymnes et à un moment donné, j’ai oublié quel hymne nous jouions, alors j’ai laissé tomber mon bras gauche et j’ai tenu ma flûte avec ma main droite alors que je m’affalais sur le côté en souffrant et très ennuyé par le fait que je ne pouvais pas m’asseoir.
Malheureusement, cela a très probablement été télévisé et beaucoup de gens ont vu une fille faisant manifestement semblant de jouer de son instrument. J’avais probablement l’air de ne pas vouloir être là, mais j’avais tellement mal.
C’était au printemps 2003 et j’ai été absente de l’école pendant 2 semaines et je ne me suis sentie mieux que 4 semaines après mon retour d’un voyage d’une semaine à Montréal.
Au fil des ans, j’ai essayé d’obtenir de l’aide pour ma situation. On m’a dit un nombre incalculable de fois que je venais d’avoir une très mauvaise grippe, que j’avais une infection pulmonaire, un médecin m’a même dit que ce que je vivais n’était pas réel parce que, d’après la littérature connue, seuls des symptômes spécifiques ont jamais été rapportés avec l’exposition au tabac. L’idée que je ressente ces symptômes à cause de mon exposition à la cigarette et aux autres produits du tabac n’était pas envisageable. Et lorsque j’ai trouvé un médecin qui acceptait d’écouter cette idée, on m’a dit de m’abstenir de fumer ou de me boucher le nez et tout irait bien. Ces options n’aident pas car je peux sentir la fumée bien avant de voir le fumeur, donc je ne me suis pas défendu. Et même si je portais un masque, l’odeur le traverserait et sentirait plus doux et aurait un effet plus fort et plus long sur mon corps.
Au cours des deux dernières années, j’ai épinglé mes réactions sur les produits chimiques commerciaux et les produits du tabac. J’avais remarqué qu’il y avait certains aliments que je pouvais et ne pouvais pas manger lorsque j’étais affecté et je pensais avoir une idée de la façon de me défendre et de me protéger. Il était (et il est toujours) difficile de trouver du soutien auprès des gens lorsque je mentionne l’origine de mes maux, et c’est pourquoi j’ai sombré dans un état mental profondément dépressif et choatique. Ce n’est qu’il y a 3 mois que la clinique environnementale de ma région a diagnostiqué que j’avais une sensibilité chimique multiple et m’a adressé à un médecin de famille de ma région qui s’occupe de patients ayant cette sensibilité.
Maintenant, voici le gros problème :
Pendant les 12 derniers mois, j’ai eu des problèmes pour manger. Au début, cela a commencé par le fait de manger n’importe quoi et de ressentir une douleur intense dans tout le corps et un besoin de dormir qui ne pouvait être ignoré. J’ai suivi un régime d’élimination suivi par moi-même (car j’étais découragée par les médecins et je ne voulais pas en consulter un autre) et j’ai supprimé les produits laitiers et le gluten et parfois la viande. Je pensais que je maîtrisais la situation jusqu’à ce que les aliments que je jugeais appropriés à mon fonctionnement créent une douleur intense et un besoin de dormir. Pendant trois jours, j’ai mangé des cacahuètes et des biscuits. J’ai alors réalisé que le gluten et les produits laitiers n’étaient pas mon problème, car j’ai dévoré des biscuits au chocolat pour le petit déjeuner, le déjeuner et le dîner et je n’avais aucun symptôme. J’ai également remarqué que la douleur aiguë au cœur, que je ressentais depuis l’âge de 9 ans environ, était plus fréquente et durait plus longtemps. Je ressentais maintenant un essoufflement et une douleur d’engourdissement/de picotement dans mon bras gauche à chaque épisode…(mon cœur a été surveillé pendant une semaine, une fois, quelques fois, au lycée et la lecture n’a montré aucune anomalie, j’ai également été à l’hôpital et ils ont fait une lecture du cœur et cela a montré un fonctionnement normal).
Il y a huit mois, j’ai décidé que j’allais suivre le régime sans diary et sans gluten et dormir quand j’en avais besoin. Je ne travaillais pas donc j’avais le luxe de dormir 8-10 heures la nuit et une heure ici et là quand je mangeais un repas.
J’ai finalement obtenu un rendez-vous et la clinique environnementale a fait ses tests et j’ai une intolérance au gluten, je suis pauvre en vitamines et en un minéral et quelques autres choses ne vont pas.
Voici le plus gros problème :
Il y a deux mois, j’ai réalisé que je ne pouvais pas manger d’aliments cuits, alors j’ai supprimé la viande, le quinoa et les légumes cuits de mon alimentation. J’étais cool avec cela parce que j’ai cette notion que mon corps ne produit pas la bonne quantité d’enzymes pour une bonne digestion et je voulais passer à un régime cru. J’ai commencé mon régime cru et j’ai commencé à remarquer que je ne pouvais pas manger certains aliments sans ressentir une oppression dans la poitrine, une augmentation du flegme, une respiration sifflante, une douleur et une chaleur sur toute la peau (plus forte sur la poitrine et le dos). J’ai alors réalisé que ces aliments avaient un lien croisé avec les aliments auxquels je suis allergique. Je n’ai pas tenu compte du fait que je suis sensible aux feuilles vertes foncées, aux arachides et aux noix et j’ai préparé des smoothies à base de chou frisé et d’épinards et mangé des noix tous les jours parce que j’avais besoin d’apporter des vitamines et des protéines à mon corps. J’avais des symptômes légers et je pensais pouvoir vivre avec. Les multivitamines me donnent l’impression que ma poitrine se remplit et que ma gorge se dilate. Je ne comprends pas ce que cela signifie, alors je ne prends pas de multivitamines. J’ai arrêté de manger des cacahuètes et des noix quand ma poitrine a commencé à devenir serrée, flegmatique et j’ai commencé à avoir une respiration sifflante et j’ai arrêté de boire des smoothies quand j’avais besoin de dormir et mon corps a commencé à avoir mal après avoir commencé à les boire.
Voici le plus gros problème :
Le médecin de famille auquel on m’a adressé n’a pas pensé à m’adresser à un diététicien et j’ai mentionné dès ma première visite que tout ce que je peux manger, ce sont les arachides/noix d’arbre et les smoothies Kale. Je lui ai dit que je souffrais d’oppression thoracique et de douleurs cardiaques lancinantes. Elle m’a demandé si j’avais fait un EEG, j’ai mentionné le suivi au lycée et je lui ai dit que j’avais passé une radiographie de la poitrine avec la clinique de santé environnementale et qu’ils lui enverraient mes résultats (je n’ai pas reçu d’appel au sujet de la radiographie, donc je suppose que tout va bien). Après notre première visite, elle m’a dit qu’en raison de mon âge, elle ne pensait pas que j’avais un problème cardiaque ou pulmonaire et que ma douleur était due à l’anxiété. Lorsqu’elle a reçu mes analyses sanguines, elle a été stupéfaite par les résultats. Elle n’a pas mentionné que mon taux d’IgE était de 900 alors que le taux maximal est de 300 (je le sais parce que le médecin de la clinique de santé me l’a dit et a demandé un test de selles parce qu’elle croyait que je pouvais avoir un parasite intestinal). Je suis sûr qu’il y a d’autres lectures déroutantes de mon test mais je ne sais pas ce qu’elles sont.
J’ai également un faible taux de globules blancs. Le seul test que ce médecin veut est un autre CBC, mais je ne suis pas assez bien physiquement pour donner plus de sang. Le sang que j’ai donné pour son examen médical a perturbé ma capacité à manger, j’étais fatigué et j’avais mal pendant plus de deux semaines et j’avais envie d’aliments que je ne devrais pas manger mais que j’ai mangés parce que c’était la seule nourriture que je voulais et j’en ai payé le prix chaque jour.
En ce moment, les seules choses que je peux manger (et honnêtement, je réagis aussi à ce produit mais les symptômes sont légers) sont le sarrasin germé, l’avocat et l’huile de chanvre. Je mange une cuillère à soupe de miel cru pour « booster » mon système immunitaire, mais je réagis également à ce produit, mais je ne sais pas quoi faire d’autre. Je prends 5000 UI de vitamine D3 liquide parce que le médecin m’a dit que je pouvais être sensible aux substances de remplissage dans les vitamines et que je suis déficiente. J’ai acheté « Rejuvenate Cell Therapy » et je l’ai mis dans mon eau. Je ne me sens pas bien chaque fois que je prends une gorgée d’eau, mais j’ai besoin de la boire. J’en ai tellement marre des médecins, et des gens qui pensent qu’ils savent.
Je n’étais pas triste jusqu’à ce que j’arrive à ce point de la lettre parce qu’il y a quelque chose qui ne va pas et je ne peux pas obtenir une aide appropriée et je crois que je suis en train de mourir et c’est un jeu d’attente pour moi en ce moment. Je ne sors pas à l’extérieur sauf si j’ai besoin d’acheter de la nourriture, parce que l’extérieur sent les fumées de voiture, le détergent à lessive, les shampooings, les parfums, la fumée de cigarette…
J’ai demandé à un médecin si je devais mourir avant d’obtenir de l’aide et il a dit oui.
Cela aidera d’autres personnes qui ont des symptômes similaires aux miens et j’espère qu’ils obtiendront de l’aide avant que cela ne devienne vraiment mauvais.
Aimé par jodooley
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