Les symptômes
Aimee Garrison passait une super grossesse. Cette marathonienne de 33 ans, originaire du Michigan, passait ses journées à courir après son bambin et à faire du sport. Mais lorsqu’elle était à 25 semaines de grossesse, une étrange douleur s’est insinuée dans son épaule. Au début, elle n’y a pas prêté attention, pensant qu’elle s’était pincé un nerf à la salle de sport.
« Cela m’avait déjà dérangée auparavant, dit-elle, mais je l’ai fait passer pour des poids. »
La semaine suivante, cela a empiré, au point qu’elle ne pouvait plus se mettre de mascara sans avoir mal au bras et au dos – uniquement du côté droit de son corps. Comme elle est droitière, cela lui rendait la vie encore plus difficile.
Elle est allée voir son obstétricien, qui l’a envoyée chez un médecin spécialisé dans le traitement des coureurs. Il lui a dit qu’elle avait un nerf pincé et lui a donné des étirements à pratiquer, mais aucun médicament pour ne pas avoir d’impact sur le fœtus de 26 semaines. Mais les étirements ne sont d’aucune utilité et la douleur augmente rapidement. Une visite chez un chiropraticien s’est avérée inutile ; les massages n’ont rien donné. Même le Tylenol, qui est généralement considéré comme sans danger pendant la grossesse, n’a rien donné. C’est devenu si grave qu’elle n’a pas pu dormir pendant deux semaines d’affilée.
« Je pleurais toute la nuit et je criais », se souvient-elle. « J’ai une grande tolérance à la douleur mais là, c’était super intense ». La marche apportait un certain soulagement, alors elle passait les nuits à faire les cent pas.
Enfin, elle n’en pouvait plus ; elle a fait une crise d’angoisse et son mari l’a emmenée d’urgence aux urgences. À l’hôpital, les médecins lui ont administré une piqûre pour calmer la douleur et l’ont laissée sortir, mais elle y est retournée le lendemain matin, toujours à l’agonie. Toute son omoplate droite et son cou enduraient des coups de poignard fulgurants constants.
« C’était tellement mauvais que je me suis dit : ça ne peut pas être un nerf pincé, ça doit être autre chose », se souvient-elle.
De retour à l’hôpital, un jeune médecin lui a suggéré de passer une IRM pour voir ce qui se passait vraiment. Mais l’IRM nécessite l’ingestion d’un agent de contraste – un liquide qui rend l’image IRM plus visible – et pendant la grossesse, l’utilisation d’agents de contraste est déconseillée parce qu’ils traversent le placenta et que leurs conséquences à long terme sur le fœtus sont inconnues.
À ce moment-là, cependant, Aimee était au plus bas et cherchait désespérément des réponses.
« J’ai dû signer ma vie en disant qu’ils n’étaient pas responsables du bébé », dit-elle en s’étranglant. « Je me souciais plus de mon bébé que de moi-même, mais j’étais comme, fais ce que tu dois faire. J’avais l’impression d’être une mère horrible. » Ils l’ont admise à l’hôpital, et elle a crié pendant l’IRM parce que cela lui faisait tellement mal d’être couchée sur le dos.
Le lendemain matin, elle a sursauté en voyant toute une équipe de médecins se déverser dans sa chambre. « Pourquoi y a-t-il tous ces gens ici ? », a-t-elle demandé.
L’un des médecins a lâché la bombe : » Il semble qu’il y ait une tumeur dans votre moelle épinière. «
Le diagnostic
Immédiatement, Aimee a éclaté en sanglots. « C’est un cancer ? », a-t-elle demandé. « Est-ce que ça s’est répandu dans mon corps ? »
« Nous n’en savons pas encore beaucoup », lui a dit le médecin. Il a dit qu’elle devait être transférée dans un autre hôpital plus grand – le système de santé de l’Université du Michigan – pour être traitée par un neurochirurgien.
Dans un flou total, Aimee a suivi leur conseil et a passé une énième IRM avant de rencontrer les neurochirurgiens pour discuter de ses options.
La partie délicate était que les médecins ne pouvaient pas être à 100 % de son diagnostic à moins d’opérer et de prélever un échantillon de tissu pour une biopsie, mais la chirurgie menacerait le fœtus. Mais ils soupçonnaient qu’elle avait un type de tumeur bénigne très rare et à croissance lente appelé épendymome.
Il se trouve généralement dans le cerveau des jeunes enfants, tandis que chez les adultes, il se présente habituellement dans la moelle épinière, comme dans le cas d’Aimee. Le sien a pu se développer depuis qu’elle est enfant. Au fur et à mesure qu’il se développe, il peut affecter les nerfs, faire perdre au patient le contrôle de ses intestins, et finalement le rendre incapable de marcher. Aimee pouvait encore ressentir toutes les sensations dans sa main et son bras, mais la tumeur devait être retirée immédiatement.
« Ils ont commencé à se préparer à retirer le bébé à 28 semaines », dit-elle. « Personne ne veut que cela se produise, mais vous avez aussi peur pour votre propre vie. »
Mais alors un jeune neurochirurgien nommé Dr Daniel Orringer est intervenu et a arrêté le processus. Il a dit à Aimee qu’il pensait que la tumeur se développait assez lentement pour qu’ils puissent attendre pour l’enlever que le bébé soit à terme – encore 10 semaines. Jusque-là, ils géreraient sa douleur du mieux qu’ils pouvaient.
En cinq ans de pratique, il avait vu environ 10 patients comme elle et était suffisamment confiant dans le diagnostic pour suggérer d’attendre.
« C’était un peu un acte de foi de dire oui, c’est probablement une tumeur de bas grade, nous pouvons probablement nous asseoir et attendre en espérant que les choses iront bien », dit Orringer. « C’était la chose la plus difficile à faire en tant que médecin – savoir quand ne pas opérer ainsi que savoir quand et comment opérer. »
Pour le bien de son bébé, Aimee a pris le risque. Pour atténuer la douleur, ils lui ont donné un patch de Fentanyl (le même opioïde que celui sur lequel Prince a fait une overdose) – un autre risque calculé pendant la grossesse. Pendant deux mois, elle s’est sentie comme un zombie, mais elle est arrivée à terme ; son bébé est né en parfaite santé par césarienne – sans aucun sevrage médicamenteux – le 22 décembre dernier.
« C’était un miracle », dit Aimee. » Nous avons tellement de chance. Personne ne savait vraiment comment elle irait. «
Une quinzaine de jours plus tard, elle est retournée à l’hôpital pour une opération encore plus importante – l’ablation de la tumeur. Elle était terrifiée ; et si elle ne se réveillait pas ? Et si elle se réveillait paralysée ? Après 20 heures d’opération, divisée en deux opérations en raison d’une mini-scène à mi-chemin, Aimee s’est réveillée.
« Bien sûr, je me sentais comme une merde, mais ils m’ont dit : « Tu t’en sors très bien, tu peux bouger tes orteils ! » » se souvient-elle. » J’étais définitivement heureuse et soulagée. «
Le résultat
Aimee est restée à l’hôpital une semaine entière après l’opération. Les médecins ont salué ses résultats comme étant les meilleurs possibles. Avant de partir dans un centre de rééducation pour trois semaines, elle a réussi à faire quelques pas.
« J’étais tellement heureuse de pouvoir mettre des chaussures et marcher que j’ai pleuré », dit-elle. « Et cela a fait une énorme différence de savoir que mon bébé était en sécurité. »
Il était difficile d’être loin de son nouveau-né et de son bambin, mais elle a pratiqué des exercices de physiothérapie et d’ergothérapie tous les jours jusqu’à ce qu’elle puisse rentrer chez elle. Grâce à ses parents et à ceux de son mari, ainsi qu’à une nounou, la famille a eu beaucoup d’aide, mais la transition a été plus difficile qu’elle ne le pensait.
« Je ne pouvais rien faire », dit-elle. « J’avais l’impression de laisser tomber tout le monde. La partie émotionnelle est vraiment entrée en jeu ». Parler à un thérapeute l’a aidée, et lentement, elle a pu contribuer davantage.
Aujourd’hui, cinq mois après l’opération, elle se sent plutôt bien. Sa dernière IRM est revenue intacte. Elle n’a plus besoin de la plupart des médicaments, peut s’occuper de ses enfants, faire du shopping, sortir au restaurant. Elle s’est même remise à courir – lentement – et à prendre des cours de spinning.
La douleur dans son épaule et son bras droits persiste, mais elle est gérable, et elle croise les doigts pour une amélioration progressive. Les médecins lui ont dit que cela pourrait prendre jusqu’à deux ans pour que ses nerfs se régénèrent. Suivre chaque exercice et chaque traitement n’est pas facile.
« Quand vous êtes enceinte, vous savez qu’il y a une fin », dit-elle. « Avec ça, je ne sais pas s’il y a une fin. Je pourrais me sentir comme je le fais pour toujours. Mais ça aurait pu se passer de façon pire. »
Kira Peikoff est l’auteur de No Time to Die, un thriller sur une fille qui arrête mystérieusement de vieillir. Il est disponible dès maintenant. Connectez-vous avec elle sur Facebook ou tweetez-la @KiraPeikoff.