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La psychose post-partum est réelle, rare et dangereuse

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Même après tout ce qu’elle avait vécu – les hélicoptères qui encerclaient sa maison, les tireurs d’élite sur le toit et le trajet en voiture vers la prison – Lisa Abramson voulait toujours avoir un deuxième enfant.

C’est parce que juste après la naissance de sa fille en 2014 – avant que tous ces ennuis ne commencent – tout semblait incroyable. Abramson était sous le charme, tout comme elle l’avait imaginé. Elle regardait dans les yeux ronds et alertes de son bébé et sentait l’adrénaline la traverser. Elle avait tellement d’énergie.

« En fait, je me disais, genre, ‘Je ne comprends pas pourquoi les autres mamans disent qu’elles sont si fatiguées, ou que c’est si difficile. Je l’ai eu’ « , a-t-elle dit.

Abramson voulait être la mère parfaite. Elle et son mari vivaient à San Francisco, et elle avait travaillé avec succès en tant qu’entrepreneur et responsable du marketing pour une entreprise de technologie de la Silicon Valley. Elle était organisée et prête à fonder une famille. Et cette première semaine après la naissance de son bébé, tout se passait comme prévu. Le monde n’était qu’amour.

Puis le bébé a commencé à perdre du poids, et le pédiatre a dit à Abramson de le nourrir toutes les deux heures. La nouvelle maman a commencé à avoir l’impression de ne pas pouvoir suivre.

« Cela me pesait comme : ‘J’ai échoué en tant que mère. Je ne peux pas nourrir mon enfant' », a-t-elle déclaré. « J’avais besoin de la nourrir – c’était la chose la plus importante. Et mon bien-être n’avait pas d’importance. »

Elle dormait à peine. Même lorsqu’elle pouvait se libérer de ce qui ressemblait à un purgatoire de l’allaitement, elle ne parvenait pas à se détendre. Comme elle était de plus en plus épuisée, elle a commencé à être confuse.

Abramson pensait qu’aller à un cours de spinning aiderait – quelque chose qu’elle aimait habituellement. Mais au bout de 10 minutes, elle a fui la salle.

« Les bruits et le volume intense du cours de spinning étaient vraiment alarmants pour moi », a déclaré Abramson. « J’avais l’impression que les murs me parlaient. »

Puis, de retour chez elle, elle a remarqué que des hélicoptères de la police tournaient au-dessus de leur appartement. « Il y avait des snipers sur le toit », se souvient-elle avoir pensé, « et il y avait des caméras espions dans notre chambre à coucher et tout le monde me regardait. Et mon téléphone portable me donnait des messages bizarres. »

Abramson a attendu que la police fasse irruption et l’emmène. Mais le lendemain matin, elle s’est réveillée dans son propre lit.

Les flics ont dû arrêter la nounou à la place, a-t-elle décidé. C’était une erreur, s’est dit Mme Abramson. La nounou ne devrait pas être punie pour mon crime.

Abramson a dit à son mari que ce n’était pas juste. Elle allait sauter du Golden Gate Bridge. Et c’est alors que son mari lui a dit qu’il allait la conduire lui-même au poste de police.

« C’était comme si, ‘Oh, OK, il m’emmène, et je suppose que je vais me faire arrêter' », a-t-elle dit.

Son mari, David Abramson, s’en souvient comme l’un des pires jours de sa vie.

« J’amène ma femme à l’hôpital, puis je l’enregistre dans une unité d’hospitalisation », dit-il, expliquant ce qui s’est réellement passé ce jour-là. « C’était vraiment, vraiment difficile. »

Pas la prison, mais une unité psychiatrique

Il n’y avait pas eu de crime après tout – et pas de tireurs d’élite ni de caméras espionnes. La nounou n’avait pas été arrêtée, et la destination de Lisa Abramson ce jour-là n’était pas une cellule de prison, mais plutôt le service de psychiatrie générale du California Pacific Medical Center de Sutter Health à San Francisco.

Les autres patients étaient là pour des surdoses de drogue ou un sevrage alcoolique. Les gens criaient. Un patient se prenait pour un chien et se déplaçait à quatre pattes en aboyant. Pour David Abramson, cela ne semblait pas être le bon endroit pour une nouvelle maman.

« C’était probablement la chose la plus déchirante, c’était de devoir la laisser cette nuit-là avec le personnel de l’hôpital », a-t-il dit. « On pouvait voir dans ses yeux et dans son langage corporel qu’elle était paniquée. »

Pendant les cinq premiers jours, Lisa Abramson a dit qu’elle ne parlait à personne.

« Je ne sais pas si je ne pouvais pas parler, ou si je ne parlais pas », a-t-elle dit, « mais j’étais suffisamment terrifiée par l’environnement pour décider que je n’allais répondre aux questions de personne. »

Elle ne se souvient pas de médecins ou d’infirmières lui ayant dit pourquoi elle était là ou ce qui se passait. Mais elle se souvient, environ une semaine après son hospitalisation, que son mari a apporté un imprimé en ligne sur la psychose du post-partum.

L’article disait que les hormones élevées de l’accouchement – plus le manque de sommeil – peuvent déclencher la confusion et la paranoïa. Abramson n’y croyait pas – elle pensait que son mari la trompait et avait passé des heures à utiliser Photoshop pour reconstituer un faux article.

« Je me disais vraiment : ‘Non. J’ai entendu parler de la dépression post-partum' », a-t-elle dit. « Non ! Je n’ai jamais entendu dire qu’il y avait une folie post-partum. »

Nouvelles données sur les mamans qui meurent par suicide

Mais la psychose post-partum est réelle. Des études suggèrent qu’elle touche environ une ou deux femmes sur mille qui accouchent ; certains médecins pensent désormais que le nombre de femmes concernées est encore plus élevé que cela, mais qu’elles ne sont pas diagnostiquées. Sans traitement approprié, certaines de ces femmes finissent par mourir – par suicide.

Des chercheurs californiens ont récemment terminé une étude pionnière sur les suicides maternels. Le département de santé publique de l’État n’a pas encore publié les résultats, mais KQED a pu examiner certaines des données : Quatre-vingt-dix-neuf nouvelles mamans de l’État sont mortes par suicide sur une période de 10 ans.

Les enquêteurs ont déterminé que sur ces 99 suicides, 98 étaient évitables. Les femmes pourraient être en vie aujourd’hui si le système de santé californien avait fait un meilleur travail de dépistage des femmes, de diagnostic de leur maladie et de traitement.

« Le travail que nous faisons ici représente moins de 10 % de ce qui doit être fait », a déclaré le Dr Nirmaljit Dhami, psychiatre à l’hôpital El Camino de Mountain View, en Californie. Elle a aidé à examiner les suicides, mais n’a pas partagé les données du rapport avec les journalistes.

Dhami est une experte des maladies mentales post-partum et traite souvent des cas de psychose post-partum que les gynécologues obstétriciens ont mal gérés. D’après son expérience clinique, dit-elle, de nombreux médecins ne connaissent pas les signes précoces de la psychose post-partum et ne savent pas que les symptômes vont et viennent.

« Très souvent, le patient se présentera très clairement, puis, à d’autres moments, présentera une confusion et une désorganisation aiguës », a déclaré Mme Dhami.

C’est ce qui est arrivé à Lisa Abramson – se sentir comme si elle était saine d’esprit à un moment donné, puis croire que les murs lui parlaient le moment suivant.

« C’est un symptôme que les cliniciens qui ne sont pas formés dans ce domaine peuvent facilement manquer », a déclaré Dhami, « car lorsqu’ils voient le patient dans leur bureau avec la famille, ils peuvent penser que le patient est normal et qu’il souffre probablement d’un manque de sommeil – et le renvoyer chez lui. »

C’est ainsi que des femmes peuvent finir mortes. Aux États-Unis, les problèmes de santé mentale figurent parmi les principaux facteurs de mortalité maternelle, selon un rapport de 2018 issu d’une initiative des Centers for Disease Control and Prevention intitulée « Building U.S. Capacity to Review and Prevent Maternal Deaths ». Sur la liste des causes de décès des nouvelles mamans établie par le rapport, les problèmes de santé mentale (qui incluent les surdoses de médicaments) se classent au septième rang – presque à égalité avec les complications de l’hypertension artérielle. Chez les femmes blanches, les problèmes de santé mentale sont la quatrième cause de décès.

Même lorsque les nouvelles mamans sont orientées vers des soins psychiatriques, selon Mme Dhami, les soins sont souvent inadéquats ou inappropriés. Les médecins prescrivent les mauvais médicaments. Les compagnies d’assurance poussent les patients hors des unités psychiatriques avant qu’ils ne soient prêts. Et le personnel des unités psychiatriques, en général, n’est pas formé à ces maladies, a dit Dhami, et peut ne pas être équipé pour prendre en charge les besoins physiques les plus élémentaires des nouvelles mamans.

Par exemple, plusieurs jours après le séjour de Lisa Abramson dans le service psychiatrique, elle s’est plainte de douleurs aux seins. Elle avait cessé d’allaiter lorsqu’elle avait quitté la maison, et il ne semblait venir à l’esprit de personne que ses seins allaient s’engorger.

Son mari a dû négocier avec le personnel pour faire entrer le tire-lait d’Abramson. Lorsqu’elle voulait tirer son lait, se souvient-elle, elle devait utiliser une pièce aux murs capitonnés qui ressemblait à une chambre d’isolement –  » ce qu’on imagine dans un film d’épouvante. « 

Mais le pire était de ne pas être autorisée à voir sa petite fille. L’unité d’hospitalisation a une politique stricte : pas de nourrissons ou d’enfants dans le service. L’hôpital affirme qu’il s’agit d’une mesure de sécurité pour tout le monde.

Après environ cinq jours de séjour, la famille d’Abramson a pu négocier la permission de visites d’une heure pour la mère et la fille, mais elles étaient supervisées par une personne qui ne cessait de regarder sa montre.

La famille d’Abramson était si mécontente des soins qu’elle recevait à l’hôpital que son mari a décidé de la faire sortir de là. Il a demandé à Dhami de prendre en charge le traitement d’Abramson.

Dhami a inscrit Abramson dans un programme ambulatoire complet qu’elle dirige à l’hôpital El Camino, appelé le programme MOMS (Maternal Outreach Mood Services), où la nouvelle mère peut amener son bébé lors des rendez-vous.

Le California Pacific Medical Center a refusé de commenter le cas spécifique de Lisa Abramson, même si Abramson a autorisé l’hôpital à discuter de son dossier médical. La directrice médicale psychiatrique des patients hospitalisés de l’hôpital, le Dr Stephanie Wilson, a déclaré que des tire-laits sont maintenant disponibles et que les prestataires de soins de santé examinent au cas par cas les souhaits des nouvelles mamans de voir leur bébé.

« Nous prenons pleinement en considération toutes les circonstances et les détails de cette patiente, du nourrisson – et nous voyons vraiment quel avantage, s’il y en a un, ou même un préjudice potentiel, cela pourrait avoir pour la mère », a déclaré Wilson. « Une fois que les symptômes de dépression et de psychose commencent à s’améliorer, c’est à ce moment-là que je commencerais à autoriser davantage de visites. »

Un autre type de soins pour les mamans

Il existe de nombreuses recherches, qui remontent aux années 1940, sur les protocoles idéaux pour le traitement hospitalier des maladies mentales du post-partum. La norme d’excellence consiste à admettre la mère et le bébé à l’hôpital ensemble, dans une unité spécialisée mère-bébé, où ils sont traités comme une paire.

Une partie de la thérapie de la maman dans ces unités consiste à obtenir des conseils sur la façon de lire les signaux du bébé et de répondre à ses besoins – ainsi qu’aux siens. La nuit, le bébé dort dans une crèche surveillée, afin que la maman puisse avoir un sommeil ininterrompu.

Au Royaume-Uni, il existe 21 de ces unités psychiatriques mère-bébé. En France, il y en a 15. Elles existent en Belgique et en Nouvelle-Zélande et une en Inde.

Mais aux États-Unis, il y en a zéro.

L’approximation la plus proche se trouve en Caroline du Nord, à 5 000 km de l’endroit où vivent les Abramsons, à l’hôpital de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill. Son unité de psychiatrie périnatale est réservée exclusivement aux femmes enceintes et aux nouvelles mamans.

« Il y a un besoin pour elles de voir d’autres mamans vivre ce qu’elles vivent », a déclaré le Dr Mary Kimmel, la psychiatre qui dirige l’unité.

Chaque chambre dispose d’un tire-lait de qualité hospitalière, a déclaré Kimmel, et une consultante en lactation aide les femmes à allaiter. Un réfrigérateur désigné stocke le lait pompé. La caractéristique la plus distinctive du programme est la politique des visiteurs.

« Les bébés peuvent venir à l’unité, et nous encourageons vraiment cela », a déclaré Kimmel. « Nous encourageons les enfants plus âgés à venir aussi dans l’unité. »

La plupart des après-midi, les bambins se bousculent dans la salle de jour ou colorient et jouent les uns avec les autres. Les femmes bercent leurs nouveau-nés en visite, les berçant, les nourrissant.

Les bébés ne sont pas autorisés à passer la nuit, cependant. Contrairement aux unités en Europe, il n’y a pas de pouponnière ici. Les principales raisons de cette politique sont les restrictions des plans d’assurance américains.

Aucun assureur aux États-Unis ne paierait jamais pour qu’un bébé en bonne santé soit admis à l’hôpital, a dit Mme Kimmel.

« Ce bébé n’a pas un besoin distinct d’être admis, et il n’est donc pas possible de facturer la présence de ce bébé à l’hôpital », a-t-elle dit. Et sans cela, l’hôpital ne peut pas se permettre de gérer une pouponnière.

Les journées dans l’unité UNC sont structurées de manière rigide, avec une gamme de traitements. Il y a des thérapies individuelles et des cours de groupe : des leçons de parentage et de gestion du temps, par exemple, où les femmes s’entraînent à demander de l’aide à leur partenaire ; des cours de relaxation ; et des conseils spirituels.

Alice Sarti a déclaré que l’unité des mamans de l’UNC était le premier endroit qui lui a donné de l’espoir en tant que nouvelle mère. Après avoir donné naissance à son fils, elle a été engloutie par la manie. Elle avait fait face à la dépression à de nombreuses reprises auparavant, dit-elle, mais jamais à cela.

« Chaque minute que je devais remplir avec une tâche : rechercher des garderies, faire et refaire mon budget », se souvient-elle.  » Je ne vais pas aligner trois bouteilles – je vais aligner 17 bouteilles. « 

Elle aimait à quel point elle était productive. Elle est analyste d’affaires et adore faire avancer les choses. Mais ensuite, tout a commencé à partir en vrille.

« Il y a eu un déclic certain », dit-elle. « J’ai commencé à crier sur des choses qui n’avaient pas de sens. Elles avaient du sens pour moi. »

Pour sa famille, c’était juste une rage incohérente. Ils ont appelé la police, qui a emmené Sarti à l’hôpital le plus proche avec un lit disponible – pas l’unité des mamans à UNC, mais un service de psychiatrie générale, à plusieurs villes de là.

« Vous avez vu des gens qui ne pouvaient pas parler, qui pouvaient à peine marcher », a-t-elle dit.

Sarti a refusé de prendre des médicaments, ce qui l’a rendue impopulaire auprès du personnel.  » J’ai bien eu une assistante sociale qui m’a dit que j’allais perdre mon enfant si je ne me « ressaisissais » pas « , a-t-elle dit.

Pendant son séjour de trois semaines, elle a vu son fils une fois, pendant 20 minutes.

 » Je n’ai pas pu le toucher à aucun niveau. Il était dans son siège de voiture et j’ai tendu la main vers lui et on m’a crié dessus », a-t-elle dit.

Il est difficile pour elle d’admettre ce que c’était de revenir vers lui, après sa sortie de l’hôpital.

« J’ai ressenti comme un fardeau », a dit Sarti.  » J’avais l’impression de me dire :  » Comment vais-je pouvoir faire ça ?  » Je le tenais, je lui donnais son bain et je faisais toutes ces choses – mais la connexion n’était pas là. J’ai perdu du temps avec mon fils et je ne le récupérerai jamais. « 

Sarti a été traitée dans deux hôpitaux, sans jamais se sentir mieux, avant de se retrouver à l’unité psychiatrique pour mères de UNC-Chapel Hill.

Finalement, tout le monde semblait comprendre ce qu’elle vivait, dit-elle – la pression qu’elle ressentait et la culpabilité. Elle a vu son fils régulièrement, et le personnel l’a aidée à commencer à rétablir son lien avec lui.

« C’était cet environnement incroyablement nourricier », a-t-elle dit. « Cela a changé la trajectoire de ma vie, et celle de mon fils. »

Pour autant, même dans cet endroit apparemment parfait, les choses peuvent mal tourner. Au moment où Sarti est sortie de l’hôpital, sa manie avait disparu. Mais elle a ensuite glissé dans la dépression la plus profonde et la plus sombre qu’elle ait jamais connue. Elle s’est réinscrite à l’UNC, craignant de se suicider.

Avec Sarti, et avec d’autres patients, les médecins subissent une telle pression pour ramener les mères à la maison rapidement que parfois ils dépassent la dose de médicaments, a expliqué Kimmel. Une partie de cette pression vient des mamans elles-mêmes, qui veulent être avec leurs enfants, mais aussi des compagnies d’assurance.

L’unité des mamans de l’UNC paie les factures comme les autres hôpitaux – ils prennent les assurances commerciales et Medicaid pour couvrir les coûts des soins. Mais plus un patient reste longtemps, plus l’assureur doit payer, et ce n’est pas bon pour ses résultats. Kimmel et d’autres médecins disent que dès qu’un patient sort de la surveillance des suicidés, les assureurs commencent à appeler, demandant quand elle peut rentrer chez elle.

« Notre durée moyenne de séjour va d’environ une semaine à deux semaines », dit Kimmel.

Et en Europe ?  » Environ 40 à 50 jours, c’est la durée moyenne de séjour là-bas « , a-t-elle dit.

Cela signifie que certains médecins américains peuvent commencer leurs patients avec de nouveaux médicaments mais ne pas avoir le temps de voir s’ils fonctionnent bien. Ou bien ils doivent commencer tout de suite à administrer aux femmes les médicaments les plus intenses – des médicaments qui les obligent à arrêter d’allaiter – au lieu de thérapies à action plus lente qui pourraient donner à une mère plus de temps pour nourrir son enfant au lait maternel.

Cela signifie aussi que des patients comme Sarti peuvent se retrouver hospitalisés plusieurs fois avant de recevoir le bon traitement dont ils ont besoin pour vraiment se rétablir.

Les assureurs insistent sur le fait que la décision de sortie n’est pas seulement une question de coût, mais de ce qui est le mieux pour les patients.

Les hôpitaux ne sont pas nécessairement l’environnement idéal pour s’assurer que les médicaments sont stabilisés, a déclaré Kate Berry, vice-présidente senior de l’innovation clinique pour America’s Health Insurance Plans, un groupe commercial pour les assureurs.

« Il existe d’autres cadres où les soins peuvent se poursuivre », a-t-elle dit, « comme un hôpital partiel ou un cadre de soins ambulatoires intensifs qui peuvent être plus favorables à ce que la maman et le bébé soient ensemble. »

Les hôpitaux psychiatriques aux États-Unis ne font qu’entreposer les gens, a dit Alice Sarti. Seule l’unité des mamans a été ressentie comme un lieu de guérison.

« C’est un autre type d’endroit », a-t-elle dit. « C’est le type de soins de santé mentale auquel tout le monde devrait avoir accès – pas seulement les mères. C’est à cela que devraient ressembler les soins de santé mentale dans ce pays. Et on est loin du compte. »

À l’heure actuelle, l’UNC est le seul hôpital du pays qui dispose d’une unité psychiatrique désignée uniquement pour les femmes enceintes et les nouvelles mamans. Un hôpital de New York a une unité réservée aux femmes. Et l’hôpital El Camino, où exerce Mme Dhami en Californie, commencera bientôt la construction d’une unité psychiatrique réservée aux femmes et axée sur les besoins des nouvelles mamans. Son ouverture est prévue pour cette année.

Prête à réessayer

Lisa Abramson joue à la balle avec sa fille Lucy.

« Prêt ? Prêt ? Go ! » Lucy crie, et Abramson lui fait rouler un petit ballon de foot en caoutchouc.

Abramson dit qu’elle se sent de retour à son état normal, mais admet avoir beaucoup pensé à son expérience de la psychose post-partum. Malgré tout, elle a décidé d’avoir un autre bébé.

Elle était pourtant terrifiée à l’idée que la psychose revienne.

« On dit qu’il y a environ 50 % de chances », dit-elle.  » Je peux essayer de mettre en place une situation plus optimale, mais vous ne savez tout simplement pas non plus – et c’est hors de votre contrôle, ce qui est difficile. « 

Ces jours-ci, elle adore être maman, dit-elle. Lucy a maintenant 5 ans. Sa deuxième fille, Vivian, a 18 mois.

La psychose n’est pas revenue après la naissance de Vivian, en partie grâce à toutes les précautions prises par Lisa. Elle s’est assurée de dormir suffisamment. Elle s’est donné la permission d’abandonner l’allaitement si cela devenait trop important.

« Nous avons tellement de messages de juste sacrifice de soi », a déclaré Lisa.  » ‘Faites tout pour vos enfants.’ ‘Laissez tout tomber. C’est ce que cela signifie d’être une bonne mère.’ Et pour moi, ce n’est pas ce qui a fait de moi une bonne mère. C’est ce qui m’a fait m’effondrer.

« J’essaie de me faire passer en premier – sans culpabilité – et de savoir que cela fait de moi une meilleure mère. »

Cette histoire fait partie d’un partenariat qui inclut KQED, NPR et Kaiser Health News.

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