Les personnes handicapées veulent se marier. On tombe amoureux et on veut s’engager avec la personne qu’on aime et devenir une famille. Pour beaucoup, c’est un choix religieux de se marier. Pourtant, trop de personnes handicapées doivent choisir entre se marier et continuer à recevoir les prestations dont elles ont besoin pour vivre des programmes fédéraux tels que Supplemental Security Income (SSI) et Medicaid. Trop d’entre elles doivent se battre avec ce choix à cause des « pénalités de mariage ».
Le problème
Le SSI est un programme fédéral basé sur les besoins qui aide les personnes handicapées (ainsi que les personnes âgées) qui ont peu ou pas de revenus. Il fournit de l’argent liquide pour répondre aux besoins fondamentaux en matière de nourriture, de vêtements et de logement. Si deux personnes bénéficiant de l’aide sociale à l’emploi se marient, elles recevront 25 % de prestations en moins que si elles étaient deux individus. La théorie veut qu’un couple puisse vivre avec un revenu moins élevé que s’il était seul. En outre, même si un couple ne se marie pas légalement, on peut considérer qu’il « tient bon » s’il se présente comme un couple selon la définition du SSI ; dans ce cas, les mêmes règles que pour un couple marié s’appliquent et ses prestations seront réduites. Si une seule personne du couple bénéficie du SSI, la prestation sera tout de même réduite ou ils ne pourront plus y prétendre. En outre, il existe également un plafond de ressources ; la somme d’argent que vous pouvez avoir en banque est de 2 000 dollars pour une personne seule et de 3 000 dollars seulement pour un couple. Au-delà de ces restrictions de prestations et d’actifs liées au mariage, l’éligibilité au SSI dans la plupart des États signifie l’éligibilité à Medicaid. Medicaid couvre les services non couverts par d’autres régimes d’assurance maladie, tels qu’une aide aux soins personnels, certains équipements médicaux durables, les médicaments et le transport vers les rendez-vous médicaux. Tout ce qui affecte l’éligibilité à SSI peut donc avoir un effet d’entraînement. (Pour plus d’informations, voir Traitement des couples mariés dans le programme SSI ; et Déterminer si une relation maritale existe.
De toute évidence, la perte des prestations SSI ou Medicaid peut être dévastatrice, changer la vie et même menacer la vie d’une personne handicapée. Et c’est pourquoi il y a un mouvement national pour que cela change. Je veux partager avec vous la façon dont les pénalités de mariage affectent des personnes réelles, et pourquoi nous voulons les changer, en partageant les perspectives de deux autres auto-intervenants : Timothy et Kurtlyn.
L’histoire de Timothy
J’ai reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne à l’âge de trois ans. À presque 37 ans, je suis sous respirateur 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et je ne peux que tourner un peu la tête et bouger légèrement les doigts. Ayant une condition préexistante et des factures médicales élevées, la seule façon de recevoir les soins dont j’ai besoin est de passer par Medicaid, et c’est la même chose pour beaucoup de personnes ayant un handicap permanent.
J’ai eu une petite amie il y a quelques années et ça n’a pas marché, mais je me pose des questions sur l’avenir si je rencontre à nouveau quelqu’un. Disons que je me suis marié et que nos actifs communs sont supérieurs à 3 000 $. Je perdrais mes avantages de Medicaid. Ensuite, comme mes frais de soins infirmiers s’élèvent à eux seuls à plus de 300 000 dollars par an, nos actifs passeraient sous la barre des 3 000 dollars en quelques mois à mesure que nous les dépenserions, et je pourrais à nouveau bénéficier de Medicaid. Au cours de ce processus, mon épouse devra probablement réduire son salaire ou quitter son emploi pour s’assurer que nos actifs restent inférieurs à 3 000 $. Réfléchissez un instant à ce dont nous pourrions alors avoir besoin. Je pense à l’aide au logement, aux coupons alimentaires et à Medicaid ou à l’assistance médicale pour mon épouse et pour les enfants. Sans la perte de Medicaid, mon conjoint se serait probablement occupé de tout ce qui précède et plus encore à la place du gouvernement. Les personnes handicapées sous Medicaid qui se marient et ne peuvent pas rester sous Medicaid économisent certes un peu d’argent au programme Medicaid, mais elles coûtent plus cher aux autres programmes gouvernementaux.
La pénalité de mariage de Medicaid est mal orientée et erronée car elle empêche de nombreuses personnes handicapées de se marier ou même de rester mariées. Les personnes handicapées méritent de pouvoir se marier avec la personne qu’elles aiment. Certains croient que la seule façon d’être avec la personne qu’ils aiment est de se marier.
L’histoire de Kurtlyn
J’aimerais que les personnes qui reçoivent des SSI ou SSDI ne soient pas affectées par le revenu de leur conjoint. Ce n’est la faute de personne s’ils sont handicapés, et ils ne devraient donc pas être traités comme tels. Certains handicaps impliquent des soins considérables, qui peuvent être lourds financièrement. Perdre l’aide financière de la Sécurité sociale est juste une erreur.
Je reçois des prestations d’invalidité de la Sécurité sociale en raison de ma maladie mentale. En raison de ma maladie mentale, je suis limité à un travail à temps partiel. Ce n’est pas ma faute si j’ai ma maladie mentale, et je dois lutter financièrement comme c’est le cas parce que je ne suis pas capable de travailler à temps plein. Si je devais me marier, je ne voudrais pas être un fardeau financier pour mon mari parce que j’ai perdu ma sécurité sociale. C’est déjà assez difficile comme ça de subvenir à mes besoins. Et je ne veux pas être dans la position où je dois choisir entre garder mes avantages ou me marier.
Les personnes handicapées devraient avoir les mêmes droits que n’importe qui d’autre, et cela devrait inclure le mariage. Les personnes handicapées tombent amoureuses, et ont les mêmes croyances que les personnes non handicapées lorsqu’il s’agit de s’engager à passer le reste de leur vie avec quelqu’un. Le mariage est une chose très importante pour beaucoup de gens, et je ne veux pas avoir à y renoncer simplement parce que je risque de perdre mes allocations. Je ne veux pas non plus avoir à perdre quelqu’un dans ma vie par peur que je sois un fardeau financier pour lui.
J’aimerais que les personnes qui reçoivent la Sécurité sociale sous quelque forme que ce soit puissent conserver leurs prestations si elles se marient. Je ne peux pas imaginer perdre ma Sécurité sociale, ce qui me ferait perdre mon assurance en conséquence. Je dois aller à un centre de conseil une fois par semaine, et il arrive que j’y aille deux fois. Il m’arrive aussi de participer à des groupes (un autre service qui est facturé), ou de me rendre chez le médecin ; tout cela représente une responsabilité financière que je ne veux pas que mon conjoint ait à assumer simplement parce que je suis malade. Je ne peux pas me permettre de perdre mon assurance simplement parce que j’ai perdu mes avantages en épousant quelqu’un. Il m’est également arrivé à plusieurs reprises de devoir prendre un congé en raison de l’aggravation de mes symptômes. Je compte sur ma sécurité sociale pour m’en sortir lorsque je suis au chômage. Veuillez prendre en considération le stress qu’une personne handicapée doit subir pour pouvoir passer une journée. Et encore une fois, avoir un handicap n’est pas la faute de quelqu’un.
Mon histoire
Il y a neuf ans, ma mère m’a dit : » Je veux que tu trouves quelqu’un, que tu tombes amoureux, que tu sois heureux et qu’un jour tu te maries. » J’étais conscient de certains des problèmes que posait sa demande, notamment les pénalités fédérales liées au mariage, et je me suis dit : Pourquoi essayer ? Cela n’arrivera jamais, alors abandonnez.
Mais, aujourd’hui, je suis marié à la femme la plus patiente, la plus merveilleuse et la plus compréhensive du monde. Lorsque j’ai commencé à sortir avec ma femme, je n’avais aucune idée que j’allais l’épouser. Je pensais honnêtement que nous allions juste sortir ensemble et que ce serait tout. Je suis un coordonnateur de l’autonomie sociale qui travaille avec des personnes handicapées. Je suis également formateur. Ma femme a participé à une formation pour se préparer à un nouvel emploi de coordinateur de services et il y a eu un problème avec l’un des formateurs et son équipement. Je me trouvais là par hasard et Amber est venue m’aider à résoudre le problème. Quand nous nous sommes regardés, nous avons su qu’il y avait quelque chose entre nous deux. Nous ne savions pas trop quoi, alors pendant les trois jours d’entraînement suivants, nous avons parlé et déjeuné tous les jours. Elle pensait que je voulais qu’elle travaille pour moi en tant que coordinatrice de services, mais bien sûr, j’avais d’autres projets pour notre relation. À un moment donné, j’ai envoyé des e-mails, j’ai téléphoné, j’ai essayé de convaincre Amber de sortir avec moi. Pendant un petit moment, les appels ont cessé. J’ai donc pensé qu’elle avait trouvé un petit ami. J’ai fini par la recontacter, elle a cédé et on est sortis ensemble. Elle m’a emmené à son église. Notre premier vrai rendez-vous, en dehors de l’église, était une fête de Nouvel An où j’ai eu l’occasion de lui donner le premier baiser de notre relation. Elle m’a emmené chez moi, et quand nous sommes arrivés, je lui ai montré un album photo. Dans l’album photo, il y avait une photo de ce petit enfant (moi) en colonie de vacances pour « enfants infirmes et défavorisés ». Elle s’est mise à pleurer et a dit : « Tu es le petit Billy ! » Tu vois, elle était allée dans un camp voisin, le Camp Pioneer, en même temps que moi, et les campeurs du Camp Pioneer avaient la possibilité de venir visiter le camp où j’étais. Elle m’a vu assis sur le terrain de baseball, a voulu en savoir plus sur moi et a voulu jouer au ballon avec moi. Nous nous étions en fait rencontrés 30 ans plus tôt.
Lorsque nous avons commencé à penser à nous marier, nous avons commencé à chercher comment je pouvais être marié et conserver mon Medicaid dont j’ai besoin pour une aide aux soins personnels et un équipement médical non couvert par l’assurance maladie ordinaire. Je ne voulais pas mettre de pression financière sur Amber, alors j’ai demandé à bénéficier de Medicaid par le biais du programme Medicaid Buy-in for Working People with Disabilities. Je peux conserver mon Medicaid tant que nos revenus ne dépassent pas 73 884 dollars. Ma femme a quand même dû remplir un formulaire de refus de conjoint qui stipule qu’elle refuse d’être responsable des dépenses financières pour mon aide aux soins personnels et l’équipement médical. Certains lecteurs pourraient se dire que cela semble un peu dur, mais lorsque vous considérez le coût des soins personnels par an, vous vous rendez compte que nous ne pourrions pas couvrir ce coût avec nos revenus, c’était donc la seule solution possible.
Aujourd’hui, j’ai vraiment la chance d’avoir un emploi où je gagne suffisamment d’argent pour ne pas avoir à me soucier des prestations SSI. Mais, beaucoup d’autres personnes handicapées ne sont pas dans ma situation. C’est pourquoi je travaille avec d’autres personnes pour essayer d’éliminer les pénalités de mariage pour SSI et Medicaid. Je pense qu’en supprimant ces pénalités, le nombre de personnes bénéficiant de l’aide sociale à l’enfance qui se marient augmentera. Cela permettra à davantage de personnes handicapées qui ont trouvé quelqu’un avec qui elles veulent passer leur vie d’être réellement heureuses et de ne pas avoir à s’inquiéter de la façon dont elles vont pouvoir vivre. S’il vous plaît, rejoignez-nous pour que cela se produise !
Note : Je voudrais dire merci à la Self-Advocacy Association of New York State et au SSI Marriage Penalty Task Force pour leur soutien et leurs efforts inlassables pour supprimer les pénalités de mariage. Merci également à mes amis qui m’ont permis de partager leurs histoires.
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