Le lupus peut se développer chez n’importe qui, homme ou femme, de n’importe quel âge, y compris les enfants, les adolescents et les adultes.
De nombreuses informations erronées existent sur le lupus, et les hommes atteints de la maladie peuvent découvrir que les gens sont souvent surpris d’apprendre qu’ils en sont atteints en raison de la croyance erronée que le lupus ne se produit que chez les femmes.
Les recherches suggèrent que 1 personne sur 10 atteinte de lupus est un homme. Les hommes développent les mêmes manifestations cliniques typiques du lupus que les femmes, mais certains symptômes clés peuvent être plus prononcés chez les hommes que chez les femmes. Par exemple, lorsque les hommes atteints de lupus ont une atteinte rénale, celle-ci a tendance à être plus sévère….
Quels sont les symptômes du lupus chez les hommes ?
Certaines études montrent que les hommes atteints de lupus ressentent couramment :
- faible numération sanguine
- Complications cardiovasculaires (cœur et vaisseaux sanguins)
- Fièvre inexpliquée et perte de poids
- Anticorps antiphospholipides (qui peuvent augmenter le risque de formation de caillots)
- Maladie rénale (des reins)
- Sérosite (inflammation de la membrane séreuse qui provoque souvent des douleurs thoraciques lors d’une respiration profonde)
Les autres signes et symptômes courants du lupus peuvent inclure :
- Fatigue extrême
- Douleur ou gonflement des articulations
- Gonflement des mains, des pieds ou autour de l’œil
- Maux de tête
Lire plus sur les symptômes du lupus.
Les experts ne savent pas ce qui cause le lupus ni pourquoi il touche plus de femmes que d’hommes, mais cette maladie et d’autres maladies auto-immunes sont présentes dans les familles. Certains groupes ethniques — notamment les Afro-Américains, les Asiatiques-Américains, les Hispaniques/Latinos et les Américains du Pacifique — présentent un risque plus élevé de développer un lupus que le reste de la population. En savoir plus sur les causes possibles du lupus.
Le traitement du lupus chez l’homme est presque identique au traitement chez la femme. Cependant, certains médicaments utilisés pour traiter le lupus, comme le cyclophosphamide (Cytoxan®), peuvent affecter le nombre de spermatozoïdes. Avant de commencer à prendre des médicaments, parlez à votre médecin de la façon dont ils peuvent vous affecter. En savoir plus sur le traitement du lupus.
Nous vous encourageons à entrer en contact avec d’autres hommes qui, comme vous, apprennent à vivre et à faire face au lupus. Vous pouvez entrer en contact avec d’autres hommes atteints de lupus par le biais du réseau de chapitres et de groupes de soutien de la Lupus Foundation of America.
Foire aux questions
Est-ce que le fait d’avoir un lupus a un impact sur mon taux de testostérone, ma capacité à avoir des performances sexuelles ou mon potentiel à devenir père ?
Avoir un lupus ne diminue pas votre taux de testostérone, votre capacité à avoir des performances sexuelles ou votre potentiel à devenir père. Cependant, certains médicaments utilisés pour traiter le lupus, comme le cyclophosphamide (Cytoxan), peuvent affecter votre taux de testostérone et le nombre de spermatozoïdes actifs, ce qui peut avoir un impact négatif sur la fertilité.
Il est important de parler à votre équipe soignante dès le début et de partager vos préoccupations sur la façon dont certains médicaments peuvent vous affecter.
Le lupus est-il plus grave chez les hommes que chez les femmes ?
Les recherches suggèrent que les hommes atteints de lupus connaissent une forme plus grave de la maladie. La communauté scientifique et de recherche n’a pas de réponse partagée et convenue sur la raison pour laquelle cela semble être le cas. Davantage de recherches sont nécessaires pour répondre aux nombreuses questions autour du lupus et guider les médecins dans leurs efforts pour diagnostiquer et traiter le lupus chez les hommes et les femmes.
Quelles sont les disparités dans le diagnostic et le traitement du lupus chez les hommes par rapport aux femmes ?
En raison de la fausse hypothèse de beaucoup selon laquelle les hommes n’ont pas le lupus, certains hommes peuvent avoir plus de mal à obtenir un diagnostic de la maladie malgré la présentation de symptômes. Certaines études ont révélé que les hommes sont souvent plus âgés que les femmes au moment du diagnostic.
Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour répondre au mieux à cette question et guider les médecins dans leurs efforts pour diagnostiquer et traiter le lupus chez les hommes et les femmes.
J’ai du mal à obtenir un diagnostic de lupus, mais je présente de nombreux symptômes. Que dois-je faire ?
Diagnostiquer le lupus est un défi puisqu’il n’y a pas un seul test qui peut donner aux médecins une réponse « oui » ou « non ». Parfois, cela peut prendre des mois — ou même des années — pour rassembler les bonnes informations pour un diagnostic. Les symptômes changent souvent et vont et viennent au fil du temps, ce qui rend difficile le suivi de ce qui se passe dans votre corps. Les hommes peuvent avoir encore plus de mal à obtenir un diagnostic de lupus en raison de la fausse croyance selon laquelle seules les femmes peuvent contracter la maladie.
Il est très important d’être votre plus grand défenseur auprès de vos médecins pour vous assurer d’obtenir le bon diagnostic et de commencer un plan de traitement. L’une des meilleures façons de le faire est de bien connaître les symptômes du lupus et de suivre attentivement ce que vous ressentez, afin de pouvoir les partager avec votre médecin.
Apprenez à préparer vos rendez-vous chez le médecin avec ces six conseils.
Comment puis-je expliquer mon diagnostic de lupus et mes symptômes à d’autres personnes ?
Expliquer le lupus est difficile pour la plupart des personnes atteintes de la maladie, étant donné ses symptômes souvent invisibles. Mais cela peut être particulièrement difficile pour les hommes en raison de la stigmatisation selon laquelle seules les femmes ont le lupus.
Avoir une conversation approfondie et honnête sur les faits concernant le lupus et la façon dont vos symptômes ont un impact sur votre vie quotidienne peut aider vos proches, vos collègues de travail et toute autre personne que vous pensez avoir besoin de connaître à mieux comprendre le lupus et le type de soins dont vous avez besoin.
Vous pouvez utiliser ces ressources pour vous aider à expliquer le lupus à quelqu’un en 30 secondes et fournir des points de discussion sur le lupus à donner à votre système de soutien.
Que dois-je faire si j’ai du mal à maintenir mon emploi en raison de mes symptômes de lupus ?
Le travail peut être très difficile à maintenir avec des symptômes de lupus, et cela n’a pas seulement un impact sur votre statut financier — cela peut avoir un impact sur votre identité et votre image de soi. De nombreuses personnes sont capables de continuer à travailler après un diagnostic de lupus, mais des ajustements peuvent être nécessaires pour s’adapter à une nouvelle normalité. Cela peut inclure des horaires flexibles, le télétravail et le partage de poste. Apprenez-en davantage sur le travail avec le lupus, les FAQ sur le lieu de travail et les aménagements du lieu de travail.
Si vous ne pouvez pas travailler en raison d’un lupus, vous pouvez être admissible à l’inscription à l’invalidité de la sécurité sociale, qui verse des prestations à ceux qui ne peuvent pas travailler en raison d’une condition médicale.
Que puis-je faire si je me sens souvent déprimé en raison de mon diagnostic et de mes symptômes de lupus ?
Le lupus peut entraîner de nombreux défis — il n’y a pas de honte à être submergé par une variété d’émotions négatives concernant l’incertitude de ce que chaque jour apportera. Il est également normal de faire le deuil de la perte de la vie que vous aviez avant le lupus.
Cependant, il y a une différence entre des sentiments négatifs temporaires et des sentiments négatifs qui deviennent accablants et durables, ce qui peut signaler une maladie grave mais traitable appelée dépression clinique.
Lisez-en plus sur le lupus et la dépression pour connaître les signes et savoir comment obtenir de l’aide.
Je me sens seul dans mon diagnostic de lupus. Que puis-je faire pour combattre ce sentiment ?
Bien que cela puisse sembler être le cas, vous n’êtes pas seul dans votre diagnostic. Il y a beaucoup d’hommes qui naviguent dans le lupus et qui ont des expériences similaires aux vôtres. Et même si vos proches ne comprennent pas complètement, ils peuvent tout de même constituer un système de soutien pour vous.
Lisez les histoires de six hommes qui ont été diagnostiqués avec le lupus pour avoir un aperçu de la façon dont ils font face à la maladie et à son traitement. Vous pouvez également vous connecter à des groupes de soutien dans tout le pays pour trouver d’autres hommes vivant avec le lupus, notamment Brotherhood of the Wolf, un réseau de groupes de soutien pour le lupus composé uniquement d’hommes.
Quelles sont mes options s’il n’y a pas de groupes de soutien en personne dans ma région ?
S’il n’y a pas de groupes de soutien dans votre région immédiate, LupusConnect est un excellent moyen de construire une communauté en ligne d’autres personnes — y compris d’autres hommes — qui naviguent dans la vie avec le lupus. Les personnes qui s’inscrivent peuvent poser des questions, répondre aux messages des autres membres et lire l’expérience des autres dans une communauté sûre et réconfortante.