Aux États-Unis, plus de 1 500 bébés naissent chaque année avec une affection connue sous le nom de spina bifida, une affection congénitale qui se produit lorsque la moelle épinière ne se développe pas normalement (anomalie du tube neural). L’absence de structures protectrices telles que les os, les muscles et la peau expose la moelle épinière et les nerfs au liquide amniotique dans l’utérus, ce qui les rend susceptibles d’être endommagés. Dans de nombreux cas, le spina bifida est diagnostiqué in utero à l’aide d’une échographie dès la 18e ou la 20e semaine.
Selon la gravité de l’affection, les symptômes des enfants nés avec un spina bifida peuvent aller d’une quasi-absence de symptômes ou de symptômes qui n’apparaissent que plus tard dans la vie, à une incapacité à marcher ou à avoir des sensations dans les jambes ou les pieds, voire à l’accumulation de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau.
Historiquement, les bébés nés avec un spina bifida ont subi une intervention chirurgicale pour fermer le tube neural et reconstruire la colonne vertébrale peu après l’accouchement. Cependant, une fois que les dommages aux nerfs se sont produits, ils ne peuvent pas être inversés, de sorte que tout dommage neurologique survenu in utero était probablement permanent.
Bénéfices de la chirurgie fœtale
Ces dernières années, cependant, des techniques de chirurgie in utero ont été développées pour réparer l’anomalie de la colonne vertébrale entre la 19e et la 26e semaine de gestation, ce qui a été prouvé pour inverser les dommages neurologiques qui se seraient produits pendant le reste de la grossesse. En fait, l’étude a montré que les bébés qui subissent une chirurgie du spina-bifida fœtal dans l’utérus ont de bien meilleurs résultats neurologiques que ceux qui sont opérés après l’accouchement.
Lors de l’opération, une équipe de chirurgiens travaille ensemble pour interrompre les dommages causés à la moelle épinière et au cerveau pendant son développement dans l’utérus. Nous réparons le défaut de la colonne vertébrale et rétablissons sa couverture protectrice. Cela permet d’inverser certains des dommages neurologiques précoces qui se sont déjà produits et d’arrêter tout dommage supplémentaire. Cela interrompt également l’accumulation de liquide céphalorachidien dans le cerveau. Par conséquent, nous obtenons les meilleurs résultats possibles et donnons au bébé la meilleure chance d’avoir une fonction neurologique normale.
Les bébés qui subissent l’opération dans l’utérus présentent généralement des symptômes moins graves. Par exemple, ils peuvent être capables de marcher avec des attelles, au lieu d’avoir besoin d’un fauteuil roulant à long terme. L’opération réduit également de 50 % le risque d’accumulation de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, de sorte qu’ils sont moins susceptibles de devoir subir une intervention chirurgicale pour drainer le liquide et soulager la pression.
Qui est éligible
Lorsque le spina bifida est détecté lors d’une échographie, la mère est orientée vers un centre de chirurgie fœtale, tel que le Fetal Care Center de l’Orlando Health Winnie Palmer Hospital for Women & Babies, pour une évaluation complète visant à déterminer si elle et le fœtus sont candidats à la chirurgie. Généralement, la mère et le fœtus doivent par ailleurs être en bonne santé pour pouvoir bénéficier d’une chirurgie du spina bifida in utero.
Après un examen approfondi qui détermine qu’ils sont candidats, nous présentons la chirurgie à la mère comme une option. À ce moment-là, c’est sa décision et nous la soutiendrons quelle que soit sa décision.
En définitive, l’objectif de la chirurgie est de permettre à l’enfant de vivre une vie aussi exempte de complications que possible.
« Pendant l’opération, le bébé est partiellement extrait de l’utérus ou de l’utérus », explique le Dr Cole Greves, médecin en médecine materno-fœtale à Orlando Health Winnie Palmer et membre de l’équipe de soins fœtaux. « Ils sont toujours attachés à la mère par le cordon ombilical, qui fournit la nutrition et l’oxygène, ainsi que l’anesthésie, au bébé. Donc, dans certaines familles, ils considèrent cela comme un accouchement supplémentaire et célèbrent cette date par un anniversaire. Ce qui est bien. »