Ben Hunter*, 64 ans, travaille comme scénariste et réalisateur de films et s’implique activement dans diverses œuvres philanthropiques. Il y a dix ans, il était à peu près comme n’importe quel autre homme d’une cinquantaine d’années : Il était marié et avait des enfants, se sentait généralement en bonne santé et n’avait pas de réelles difficultés urinaires. Il essayait de faire de l’exercice quand il le pouvait et mangeait un régime américain typique.
Après avoir passé deux ans en Californie, où il travaillait sur un film, Ben est retourné chez lui sur la côte Est en 1996. Il a contacté son médecin pour programmer un examen physique de routine. Mais sa routine était sur le point d’être perturbée.
Lors d’un examen rectal digital, l’interniste de Ben a senti quelque chose sur sa prostate qu’elle a décrit comme une « anomalie » – pas tout à fait normale, mais pas non plus suggestive d’un cancer. Elle a recommandé un test PSA, qui a révélé que le PSA de Ben était de 5,7 ng/ml. Ben a ensuite subi une biopsie de la prostate. L’une des carottes prélevées lors de la biopsie contenait un cancer. Le score de Gleason était de 3+3. Ben a subi une scintigraphie osseuse et une tomodensitométrie, mais il n’y avait aucun signe de métastases.
Ben a demandé conseil à plusieurs médecins et a fait beaucoup de recherches par lui-même. Presque tous les médecins que Ben a consultés lui ont suggéré de suivre un traitement traditionnel avec soit une prostatectomie radicale, soit une forme de radiothérapie. Après avoir longuement réfléchi et effectué des recherches approfondies, Ben a opté pour une stratégie de surveillance active. Dans cette interview, il explique pourquoi.
*Note : pour préserver sa vie privée, le nom de Ben a été modifié. Tous les autres détails sont tels que rapportés.
Pouvez-vous partager certaines des émotions et des pensées que vous avez eues en faisant face à votre diagnostic ?
Vous savez, avant d’avoir un cancer de la prostate, je ne savais même pas que j’avais une prostate. Je suis donc passé d’une base où je ne savais même pas que cette glande existait à la découverte que j’avais un cancer dans cette glande. Au début, j’étais effrayé. Je ne pouvais pas dormir la nuit. J’étais inquiet pour l’avenir.
Quel type de recherche avez-vous fait, alors que vous évaluiez les options de traitement ? Et quelle information a le plus influencé votre décision ?
J’ai commencé à rassembler des informations et à chercher d’autres opinions sur ce que je devais faire. J’ai consulté au moins trois médecins. Ce qui m’a étonné, c’est qu’il y avait beaucoup de choix, mais aucune indication claire de ce qui était le mieux. Je pouvais choisir entre la prostatectomie radicale, la radiothérapie traditionnelle, les graines radioactives, la congélation de la prostate, la combustion de la prostate – il y avait toutes ces options différentes. Les médecins m’ont présenté les avantages et les inconvénients de chacune d’elles et m’ont recommandé d’y réfléchir attentivement, puis de décider ce que je voulais faire.
Personne ne m’a pressé. Les médecins ont tous dit que c’était un cancer à croissance lente et que je pouvais prendre un mois ou deux pour enquêter et décider de la voie à suivre. Mais personne n’a suggéré l’option de la surveillance active. À l’époque, ce type de stratégie était normalement réservé aux personnes beaucoup plus âgées que moi, ou à celles qui souffraient d’un autre problème médical grave rendant le traitement trop risqué.
Il se trouve que ma femme fait occasionnellement des recherches sur des conditions médicales pour des amis. Elle m’a donc aidé à faire des recherches sur Internet ainsi que dans des livres, pour en savoir plus sur la maladie afin que je puisse essayer de prendre une décision de traitement.
Et ce qui m’a dérangé, c’est que, littéralement dès le premier mois où j’ai réfléchi à cette question, j’ai commencé à entendre des anecdotes sur d’autres hommes dans ma situation. J’ai entendu parler d’une connaissance qui avait subi une intervention chirurgicale pour un cancer de la prostate, qui en avait subi les conséquences néfastes, et dont le cancer était ensuite revenu. Je me suis donc demandé quelle était l’efficacité des traitements. Ces preuves anecdotiques étaient très profondes, car on se disait : « Wow, et si ça m’arrivait à moi ? Ce serait une issue terrible. » J’ai donc décidé de vraiment faire des recherches et de bien réfléchir avant de faire quoi que ce soit.
On dirait que les effets secondaires du traitement étaient les plus gênants pour vous, et qu’ils ont peut-être eu le plus d’impact sur votre décision. Est-ce exact ?
Je sais que certains hommes atteints du cancer de la prostate se disent : » Faites tout ce qu’il faut pour me guérir de cette maladie. » Pour moi, il s’agissait plutôt de peser les risques et les avantages.
À l’époque, ce qui m’a le plus frappé, ce sont les effets secondaires du traitement. Les médecins m’ont dit qu’avec la chirurgie, il y avait 30% de risques d’impuissance, et peut-être 5% de risques d’incontinence. C’est une chose assez stupéfiante à entendre, quand on se considère dans la force de l’âge et en bonne santé. Mais les radiations n’étaient pas mieux. Elle présentait des complications similaires, avec des pourcentages légèrement différents, mais elle pouvait aussi causer des lésions rectales. J’ai donc continué à rechercher les différentes options et à comparer les chiffres.
Il est devenu clair que les différents traitements avaient des profils d’effets secondaires légèrement différents, mais pas significativement différents. Il s’agissait donc de se demander : si je dois faire face à ces effets secondaires, quelles sont les chances qu’un traitement améliore réellement ma santé ou ma longévité ? Et j’ai découvert qu’il n’existait aucune information prouvant que l’un de ces traitements pouvait réellement allonger ma vie. Cela m’a vraiment frappé. C’était tout le risque et aucune garantie de bénéfice.
Vous avez fait des changements significatifs dans votre style de vie. Pouvez-vous nous dire pourquoi vous pensiez que c’était si important ?
D’après mes recherches, je savais qu’au Japon, le cancer de la prostate était très rare. Je suis tombé sur une étude d’autopsie comparant des hommes morts dans des accidents de voiture au Japon ou aux États-Unis. Elle a révélé que le nombre de lésions précancéreuses de la prostate était à peu près le même dans les deux groupes. Et pourtant, la prévalence des tumeurs de la prostate est beaucoup plus élevée en Amérique qu’au Japon . Mais lorsque les hommes japonais s’installent en Amérique, après une ou deux générations, leur taux de cancer de la prostate est le même que celui des hommes américains. Cela m’a donc conduit à émettre l’hypothèse que le cancer de la prostate est une maladie liée au mode de vie.
Figure 1. Le risque de cancer de la prostate varie selon le pays
Diverses études indiquent qu’à 60 ans, les hommes américains sont plus susceptibles de développer des tumeurs de la prostate cliniquement détectables que les hommes japonais, même si les études d’autopsie indiquent que jusqu’à 50 ans, des cellules cancéreuses microscopiques de la prostate sont trouvées dans un pourcentage similaire d’hommes américains et japonais.
Source : Journal of Urology, avril 1990.
Ceci a fait naître la possibilité que si je pouvais changer mon mode de vie, alors peut-être pourrais-je combattre la maladie. Un élément important de ma réflexion était le fait que tous les médecins auxquels j’ai parlé s’accordaient à dire que le cancer de la prostate, pour la plupart des hommes, est une maladie à croissance lente. Je voyais donc le changement de mode de vie comme une stratégie à deux volets : Il pourrait empêcher l’apparition de nouvelles tumeurs, tout en ralentissant la croissance des tumeurs existantes.
La nature à croissance lente de ces tumeurs signifiait aussi qu’il y avait toujours une chance que je meure d’une autre maladie ou d’un accident sans avoir à affronter les terribles effets secondaires du traitement du cancer de la prostate. Et de nouveaux traitements médicaux ou non médicaux pouvaient apparaître, comme un vaccin contre le cancer. Donc, d’une certaine manière, j’ai décidé de jouer la montre.
La dernière pièce de mon processus de décision était que j’avais une alternative : changer mon mode de vie. J’ai fait quelques lectures, je suis allé sur Internet et j’ai vu ce que les gens publiaient dans les groupes de soutien en ligne. J’ai accumulé des informations petit à petit. Au final, j’ai effectué une cinquantaine de changements de mode de vie en réponse au fait d’avoir un cancer.
Quels changements alimentaires avez-vous effectués ?
Je suis maintenant végétarien. Je mange beaucoup de fruits et de légumes. J’essaie de manger des aliments qui sont aussi proches de la source que possible, comme les céréales complètes. J’ai d’abord suivi un régime macrobiotique . Mais j’ai ensuite modifié ce régime en lisant d’autres études. Par exemple, une étude a été publiée à Harvard sur les avantages de la consommation de tomates cuites, qui réduit le risque de cancer de la prostate. Je consomme donc maintenant de sept à dix portions de tomates cuites par semaine dans des aliments comme la sauce à spaghetti, etc. Au cours des dix dernières années, je n’ai pas mangé de viande animale, quelle qu’elle soit. Mais je mange habituellement du poisson deux fois par semaine, pour les acides gras oméga-3, dont des études en laboratoire ont montré qu’ils pouvaient ralentir la croissance des tumeurs. Chaque jour, je bois un verre de vin rouge et je prends au moins trois tasses de thé vert – pour les antioxydants, qui limitent les dommages cellulaires.
Les tomates et le risque de cancer de la prostate
Un certain nombre d’études ont conclu que la consommation de tomates pouvait réduire le risque de cancer de la prostate. On ne sait toujours pas si le lycopène ou un autre nutriment présent dans les tomates en est responsable.
Sources : Kristal AR. La vitamine A, les rétinoïdes et les caroténoïdes comme agents chimiopréventifs du cancer de la prostate. Journal of Urology 2004;171:S54-8. PMID : 14713755.
Miller EC, Giovannucci E, Erdman JW, et al. Produits à base de tomate, lycopène et risque de cancer de la prostate. Urology Clinics of North America 2002;29:83-93. PMID : 12109359.
Je ne mange pas de produits laitiers ni d’œufs. Je n’ai pratiquement pas consommé de sucre raffiné au cours de la dernière décennie – pas une seule part de gâteau ou de tarte, pas un beignet, pas un cupcake. Au cours des cinq dernières années, j’ai mangé environ un biscuit à l’avoine et aux raisins secs par mois, comme une indulgence occasionnelle.
Une bonne chose à propos de ce régime : J’ai perdu au moins cinq kilos. Et c’est important, car j’ai appris très tôt que le maintien de mon poids pourrait me protéger contre le développement et la progression du cancer.
Le régime macrobiotique
Etant autant une philosophie qu’un régime, l’alimentation macrobiotique met l’accent sur les fruits, les légumes et les céréales complètes issus de l’agriculture biologique, ainsi que sur les choix alimentaires qui contribuent à la santé et à l’équilibre interne.
Quels autres types de changements avez-vous apportés à votre mode de vie ?
Je travaille sur la réduction du stress. Je fais maintenant du yoga et je vais en massothérapie. Je fais de l’exercice environ quatre fois par semaine. Et j’essaie de prendre le temps de » sentir les fleurs « , comme on dit, et de faire des promenades dans les bois.
Je prends également un inhibiteur de la COX-2, Celebrex, tous les jours, car il pourrait aider à tenir le cancer à distance.
Inhibiteurs de la COX-2
Les données suggèrent que l’utilisation régulière d’AINS et d’inhibiteurs de la COX-2 pourrait réduire le risque de développer un cancer de la prostate. Mais d’autres recherches sont nécessaires avant que les médecins ne soient prêts à recommander cette stratégie. Il est également important de se rappeler que l’utilisation régulière d’AINS et d’inhibiteurs de la COX-2 a été liée à des problèmes cardiovasculaires et rénaux, alors pesez tous les avantages et les risques pour la santé.
Source : Basler JW et Piazza GA. Anti-inflammatoires non stéroïdiens et inhibiteurs sélectifs de la cyclo-oxygénase-2 pour la chimioprévention du cancer de la prostate. Journal of Urology 2004;171:S59-62. PMID : 14713756.
Et je prends pas mal de suppléments chaque jour, en fonction de ce que j’ai étudié sur Internet et dans des livres. Par exemple, je prends des vitamines du complexe B et du palmier nain. En 1999, je suis allé voir un médecin spécialisé dans la médecine intégrative, qui m’a aidé à modifier certaines de mes prises.
À un moment donné, j’ai pris du PC-SPES, un remède chinois à base de plantes. Cela a en fait été recommandé par un urologue d’un hôpital de New York qui était traité pour un cancer du côlon et prenait un composé similaire, appelé SPES. J’ai commencé à prendre une version pour le cancer de la prostate, le PC-SPES, et il a été très efficace pour abaisser mon taux de PSA. Mais aux doses que je prenais, c’était mentalement débilitant. J’ai donc fini par arrêter. Mais je ne regrette pas de l’avoir pris. Je l’ai pris pour la même raison que j’ai envisagé l’hormonothérapie à un moment donné : parce que les effets secondaires ne sont pas permanents. Et puis la FDA l’a retiré du marché, parce que certains lots étaient contaminés par des médicaments comme le DES.
Donc, j’ai vraiment collecté des informations de plusieurs sources, et ensuite j’évalue la source. Donc, par exemple, si je lis une étude de Harvard, je me dis que c’est plutôt fiable. Mais si quelqu’un fait la promotion de quelque chose dont je n’ai jamais entendu parler ou dont je n’ai jamais entendu parler, je pourrais chercher des informations ailleurs et demander à certaines personnes que je respecte avant de l’essayer.
À quelle fréquence contrôlez-vous votre taux de PSA ? Et quelles autres évaluations subissez-vous pour vous assurer que le cancer ne progresse pas ?
Depuis que j’ai été diagnostiqué, mon PSA est passé lentement d’environ 5,7 à environ 12,2. C’est donc un peu plus qu’un doublement au cours des 10 dernières années. Si nous savions que c’était le taux de doublement, alors ce serait génial – je vivrais jusqu’à 140 ans – mais bien sûr, le taux de doublement pourrait changer.
Je fais tester mon PSA tous les trois ou quatre mois. Je vois mon oncologue environ une fois tous les neuf ou dix mois et je passe occasionnellement quelques tests pour voir s’il y a des indications de propagation . J’ai décidé d’éviter les biopsies de la prostate pour plusieurs raisons. Tout d’abord, elles sont douloureuses. Deuxièmement, je pense que les biopsies comportent des risques. Et troisièmement, il n’y a aucune information que je recevrais d’une biopsie qui me pousserait à faire quelque chose de différent.
Tests de surveillance
Pendant une période de surveillance active, les médecins peuvent recommander les tests suivants pour déterminer si le cancer de la prostate progresse :
- Immersion par résonance magnétique endorectale
- Tomodensitométrie abdominopelvienne
- Scanner osseux
Il n’est pas particulièrement éprouvant pour les nerfs de s’engager dans une surveillance active. J’aime essayer de suivre ce qui se passe. L’une des raisons pour lesquelles j’aime les tests de PSA est que si mon PSA augmente, cela tend à renforcer le degré de persistance que j’ai à suivre mon programme. Parfois, je ne suis pas aussi assidu que je devrais l’être. J’utilise donc le PSA comme une sorte d’avertissement.
Votre taux de PSA a été élevé à quelques reprises, et vous avez constaté que ces augmentations sont en corrélation avec les voyages. Pouvez-vous décrire votre expérience à ce sujet ?
À quelques reprises, mon PSA a connu des pics. Une fois, il est passé de 8,6 à 11,7. Une autre fois, il est passé de 8,9 à 12,0. Je pense que c’est lié à des changements dans mon mode de vie. À quatre reprises probablement, lorsque j’ai voyagé en Inde et que j’ai fait un test PSA à mon retour, nous avons constaté que le PSA avait augmenté. Je pense que c’est dû à une combinaison de facteurs de stress. Tout d’abord, le simple fait de rester assis dans un avion pendant 10 ou 12 heures est difficile pour le corps, sans parler du fait de traverser tous ces fuseaux horaires. Et quand je voyage comme ça, j’ai tendance à ne pas suivre mon régime. Je peux manger des aliments végétariens, mais pas exactement ce que je mangerais chez moi. J’ai tendance à être moins assidue dans la prise de mes compléments alimentaires lorsque je voyage. Je ne me fais pas masser et je ne pratique pas d’autres techniques de réduction du stress. Mais jusqu’à présent, une fois que je suis rentré chez moi pendant un certain temps, mes niveaux de PSA se stabilisent ou reviennent à ce qu’ils étaient.
Qu’est-ce qui devrait changer pour que vous envisagiez d’être traité de manière plus traditionnelle ? Et que feriez-vous ?
Si mon PSA commençait à monter en flèche de manière significative, ou restait élevé, alors je parlerais à mon médecin de la manière dont je pourrais utiliser des traitements hormonaux pour tenir la maladie à distance. Je considère le traitement hormonal comme quelque chose à garder dans mon « sac à dos », car bien qu’il implique des effets secondaires, pour la plupart, ils ne sont pas permanents. Bien sûr, avant de prendre une décision, j’évaluerais les risques connus.
En 1996, peu de personnes ont opté pour la surveillance active. En sachant ce que vous savez maintenant, votre choix de traitement serait-il le même ?
Je sais que la surveillance active ne convient pas à tout le monde. Je sais simplement que pour moi, c’était le bon choix. Je ferais le même choix aujourd’hui qu’il y a 10 ans. Mais j’aurais moins peur, et je serais plus décisif. Vous savez, il y a plus d’informations aujourd’hui qu’il y a 10 ans. Nous savons maintenant, par exemple, que les métastases du cancer de la prostate peuvent apparemment survenir très tôt dans le jeu, même avant le moment où j’ai été diagnostiqué. Et il y a 10 ans, nous ne savions pas que mon score de Gleason ne représentait qu’un risque modéré. Et puis, bien sûr, il y a eu plus d’informations sur les étapes alternatives qui aident le cancer de la prostate.
Autres réflexions ?
C’est sincère : je suis content d’avoir un cancer car il m’a poussé à faire le ménage dans ma vie. Aujourd’hui, je me sens mieux, je vis plus sainement et, grâce aux changements de mode de vie que j’ai effectués, j’ai réduit mon risque de crise cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et d’autres maladies. Du moins, d’après les tables actuarielles, je vais vivre plus longtemps. Donc, j’ai en fait bénéficié du fait d’avoir cette maladie.
Parution originale le 1er janvier 2007 ; dernière révision le 18 février 2011.
Imprimer .