Note de la rédaction : Cet article a été soumis par un rédacteur collaborateur et ne représente pas les opinions de CURE Media Group.
Le mot » cholangiocarcinome » a changé nos vies à jamais, et je dis » nos » vies car le cancer n’est pas un diagnostic individuel. Le cancer a instillé un sentiment de peur accru dans notre famille, et il a créé beaucoup d’anxiété face à l’inconnu. Ma première pensée a été de savoir ce que ma famille ferait sans moi. Je voulais que mes enfants aient une vie normale et je ne voulais pas qu’ils se demandent chaque jour si leur mère allait vivre ou mourir. Je voulais que mon mari ait une femme en bonne santé et pleine de vie, mais au lieu de cela, j’avais l’impression qu’il avait de la marchandise endommagée.
L’année 2010 a été occupée par le travail, le bénévolat, le travail au conseil d’administration, le fait d’être une mère, d’être une épouse et de préparer un enfant pour l’envoyer au collège. Je n’avais pas le temps pour le cancer, mais comme nous le savons tous, il ne prend pas de candidatures. En 2010, on m’a diagnostiqué un cholangiocarcinome intrahépatique de stade 4, et on m’a donné six mois à vivre. En repensant à ces six dernières années, je me dis que le cancer n’est pas une bénédiction, mais de nombreuses bénédictions se sont présentées pendant cette période difficile, des bénédictions comme toutes les belles amies que je me suis faites avec le même cancer, et la bénédiction d’apprécier la vie. Au début, mon mari m’a appris à remercier Dieu pour aujourd’hui, et à lui demander pour demain.
Le cholangiocarcinome est un cancer rare des voies biliaires dans le foie. L’espérance de vie moyenne n’est pas très longue. Mon deuxième avis à la Cleveland Clinic avec le Dr John Fung a été une rencontre d’espoir et de compassion. Ma première opération a duré onze heures et demie et j’ai reçu 14 unités de sang. Le chirurgien a enlevé 75 % de mon foie et j’ai passé la première semaine dans un état critique aux soins intensifs. J’ai commencé six mois de chimiothérapie, et à la fin, je me suis dit, j’en ai fini avec ce cancer, fin de l’histoire !
Le cancer avait une idée différente.
Dix semaines plus tard, j’ai eu ma première récidive. J’ai eu ma deuxième chirurgie enlevant 35 pour cent de mon foie pendant une opération de huit heures et demie, suivie de six mois supplémentaires de chimiothérapie. Cette fois, je me suis dit : « Bon Dieu, c’est vraiment fini maintenant, non ? Ma deuxième récidive est survenue plusieurs mois plus tard, et j’ai entamé mon troisième régime de chimiothérapie, qui a échoué, et les tumeurs ont grandi. La quatrième chimiothérapie a été mise en place, et elle a également échoué. Mon traitement s’est alors tourné vers un type de rayonnement appelé SBRT et nous avons utilisé ce traitement pour plusieurs autres récidives.
Mon parcours a comporté cinq récidives avec huit tumeurs, plus de 30 heures de chirurgie, 52 traitements de chimiothérapie et de nombreuses séances de radiothérapie. Mon diagnostic en 2010 m’a fait réfléchir : comment pourrais-je transformer quelque chose d’aussi dévastateur en quelque chose de plein d’espoir et de positif ? Je ne voulais pas que le cancer soit mon identifiant, et je n’aimais pas le mot cholangiocarcinome ; je voulais quelque chose de joli, alors à la place j’ai CC alias Coco Chanel.
Nous avons eu trois idées, et nous les avons toutes mises en œuvre. Premièrement, je savais que la foi jouait un rôle important dans ma vie, et je savais que je devais compter sur ma foi pour traverser cette épreuve. J’ai décidé d’accroître ma foi et, je l’espère, de la partager avec d’autres personnes, en les aidant à renforcer leur foi ou à y revenir. Ensuite, comme ce cancer est très rare, il y avait très peu de recherches et d’essais cliniques. Notre famille a créé le Craine’s Cholangiocarcinoma Crew, une association à but non lucratif qui collecte des fonds pour la recherche sur les cancers des voies biliaires. Ensemble, nous avons récolté plus de 100 000 dollars et, ces deux dernières années, nous avons financé un projet de recherche génomique à la Cleveland Clinic. Enfin, je voulais devenir un mentor pour d’autres personnes luttant contre le même cancer. Le mentorat est devenu ma passion. Actuellement, j’ai plus de 30 survivants de tout le pays pour lesquels je suis un mentor. J’ai été le mentor de plus de 100 patients dans le cadre du programme Scott Hamilton 4th Angel, mais aussi de diverses autres organisations.
Mon objectif est de donner de l’espoir aux autres par l’amour, la connaissance et la prière. Le conseil le plus important que je donne aux patients est le suivant : à la minute où votre médecin vous enlève tout espoir, trouvez un nouveau médecin. J’étudie pour devenir un défenseur de la recherche afin de pouvoir aider les patients à naviguer dans les essais cliniques, à trouver un deuxième et un troisième avis et à trouver les meilleures options de traitement possibles. Cette année, j’ai assisté à la réunion annuelle de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) en tant que défenseur de la recherche. Un chercheur m’a demandé quelle était, selon moi, la chose la plus importante que je faisais pour les personnes que j’encadrais. Je lui ai répondu que j’apportais de la compassion, de l’amour, de l’espoir et des prières. Lorsqu’il m’a posé la question une deuxième fois, je me suis répétée. La guérison doit être physique, spirituelle et mentale. J’aime rencontrer des médecins et des chercheurs et découvrir de nouvelles options de traitement prometteuses que je peux partager avec tous mes nouveaux amis. Je fais partie du conseil de défense de la voix du patient à la Cleveland Clinic, car je pense qu’il est très important que la voix du patient soit entendue. J’aime vraiment ma nouvelle « normalité », et j’aime le fait que je puisse avoir un impact en apportant de la compassion, de l’amour, de l’espoir et des prières pour les autres.