Par le Dr Peter T. Yu, chirurgien pédiatrique général et thoracique au CHOC
5 heures du matin : le réveil sonne. J’appuie une fois sur snooze, pour 9 minutes de paix supplémentaires. Ensuite, il est temps de se lever et de les affronter. Dans l’obscurité, j’essaie d’éviter de me blesser sur les divers jouets qui jonchent la maison – un des dangers qui accompagnent l’éducation de jeunes enfants. J’allume la cafetière, je me brosse les dents, je me rase, je m’habille et je dis au revoir à ma famille endormie. Puis c’est le départ pour l’entraînement de natation.
7 heures du matin : l’entraînement de natation est terminé. Fatiguée mais heureuse, je me douche et plaisante avec les coéquipiers de mon équipe de maîtres-nageurs. Je suis reconnaissant pour ma santé et je profite momentanément du petit accomplissement personnel d’avoir terminé mon entraînement de la journée.
7 h 30 : Après avoir navigué dans un trafic modéré et profité du NPR, j’arrive au CHOC. Je rencontre la très gentille famille de mon premier patient, un garçon de 5 ans qui sera opéré d’une hernie inguinale/hydrocèle aujourd’hui. Chez les enfants, une hernie inguinale est une petite ouverture congénitale dans l’aine qui permet la communication entre l’abdomen et le scrotum chez les garçons et les lèvres chez les filles. Ainsi, des éléments comme du liquide, de la graisse, l’épiploon ou des intestins peuvent passer par cette ouverture, créant un renflement et provoquant parfois des douleurs. Une hydrocèle est liée à une hernie inguinale et est due à du liquide qui est passé de l’abdomen, par l’ouverture, et dans le scrotum. Les hernies inguinales surviennent chez environ 1 à 5 % des enfants. La chirurgie des hernies et de l’hydrocèle sont des opérations de routine pour tous les chirurgiens généraux et thoraciques pédiatriques et, comme prévu, l’opération se déroule sans problème.
9 h : Pour ma deuxième opération de la journée, le Dr Mustafa Kabeer, un collègue chirurgien général et thoracique pédiatrique, et moi-même effectuons une procédure de Nuss mini-invasive sur un athlète adolescent. Ce patient, qui espère obtenir une bourse d’études universitaires, souffre d’un pectus excavatum ou thorax creux, l’anomalie congénitale de la paroi thoracique la plus courante chez les enfants. Pour beaucoup, c’est bien plus qu’un problème esthétique. Grâce à de petites incisions qui seront finalement bien cachées dans les aisselles de ce patient, nous sommes en mesure d’insérer une barre métallique entre son cœur et sa paroi thoracique, qui aide à faire sortir le sternum en position normale. Cette barre restera en place pendant trois ans, avant d’être retirée lors d’une procédure ambulatoire. Notre opération d’aujourd’hui n’a nécessité que deux petites incisions et 45 minutes de temps opératoire. Nous préférons l’intervention de Nuss, peu invasive, à l’intervention de Ravitch, plus ancienne et plus invasive, car elle permet d’obtenir un résultat merveilleux avec moins de douleur, une perte de sang minimale et seulement de minuscules cicatrices cachées.
10 h : Alors que l’anesthésiste et le personnel de la salle d’opération se préparent pour mon dernier cas de la journée, je me dirige vers l’unité de soins intensifs néonatals chirurgicaux et l’unité médico-chirurgicale pour faire des rondes et prendre contact avec mon équipe d’excellentes infirmières praticiennes (IP) chirurgicales expérimentées. Il ne se passe pas un jour sans que je leur sois reconnaissante de leur contribution aux soins exceptionnels prodigués à nos patients en chirurgie au CHOC. Actuellement, à l’étage chirurgical, j’ai des patients qui ont récemment subi une appendicectomie, une cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire), une lyse des adhérences (découpe du tissu cicatriciel intra-abdominal) pour traiter une petite occlusion intestinale, la pose d’un port pour une chimiothérapie et une fundoplication de Nissen pour un reflux gastro-œsophagien. Dans l’unité de soins intensifs néonatals, j’ai un bébé atteint d’une hernie diaphragmatique congénitale que j’ai récemment placé sous ECMO (oxygénation par membrane extracorporelle), une technologie de pointe qui soutient le cœur et les poumons en prenant en charge la fonction de pompage du cœur et l’échange d’oxygène des poumons. Un deuxième de mes patients à l’unité de soins intensifs néonatals est un bébé qui a récemment été opéré d’une atrésie de l’œsophage/fistule trachéo-œsophagienne pour réparer une anomalie congénitale où la trachée, ou tube aérodynamique, communique anormalement avec l’œsophage, ou tube alimentaire. Heureusement, tous les patients se portent bien, je suis en mesure de répondre aux questions de chacun de mes patients et de leurs parents, et les IP et moi-même parvenons à un consensus sur le plan de soins de la journée pour chacun d’entre eux.
10h30 : Une fois les rondes terminées, je retourne au bloc opératoire pour mon dernier cas de la journée, une lobectomie pulmonaire par thoracoscopie. C’est l’une de mes opérations préférées et c’est mon domaine d’expertise. Ce patient de 3 mois a été diagnostiqué avant la naissance lorsqu’une échographie a révélé une lésion pulmonaire congénitale, également connue sous le nom de CPAM (malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires, anciennement connue sous le nom de CCAM). Ce diagnostic est de plus en plus fréquent, puisqu’il concerne environ un bébé sur 5 000. Heureusement, plus de 90 % d’entre eux ne présentent aucun symptôme pendant la grossesse et après la naissance, ce qui permet à un chirurgien pédiatrique général et thoracique comme moi de retarder l’intervention jusqu’à ce que le nourrisson ait quelques mois et soit mieux à même de tolérer le stress d’une opération. Même si les nourrissons atteints de CPAM peuvent être asymptomatiques, il est toujours recommandé d’enlever ces lésions car elles peuvent souvent s’infecter et, dans de rares cas, devenir un cancer plus tard dans la vie. L’avantage d’opérer au cours des premiers mois de la vie est que le CPAM ne s’est pas encore infecté, ce qui facilite la chirurgie et permet une ablation peu invasive. Grâce au jeune âge de la patiente, la partie restante de son poumon sain va croître en taille et compenser le lobe retiré.
La lobectomie pulmonaire par thoracoscopie est extrêmement difficile sur le plan technique car le chirurgien navigue dans des vaisseaux sanguins importants tels que l’artère pulmonaire et la veine pulmonaire, et la durée de l’opération peut varier de deux à six heures en fonction de l’anatomie particulière du patient. Heureusement, l’anatomie de ce petit bébé est favorable et je suis en mesure de réaliser l’opération mini-invasive en deux heures environ, avec une perte de sang minimale et un excellent résultat. Après l’opération, j’ai le privilège de donner de bonnes nouvelles à ses parents, ce qui est toujours la meilleure partie de ma journée de travail. Je prévois qu’elle aura un séjour à l’hôpital de deux jours avec une douleur minimale et sans complications, et que ses minuscules cicatrices seront finalement imperceptibles par les autres (sauf pour maman ! Les chirurgiens pédiatriques savent que les mamans voient tout J).
13 h : Je déjeune rapidement avec mes infirmières auxiliaires et le Dr David Gibbs, un autre chirurgien général et thoracique pédiatrique du CHOC qui est également le directeur médical de la traumatologie. Il a mis en place l’excellent programme de traumatologie que nous avons ici, le seul centre de traumatologie du comté d’Orange qui se consacre exclusivement aux enfants. Nous prenons un moment pour profiter de la compagnie des uns et des autres, obtenir des commentaires de confiance sur les situations cliniques actuelles et reprendre notre souffle de cette journée de travail très typique et rapide.
14 h : Je participe à une séance de conseil fœtal. Étant donné ma formation spéciale en chirurgie fœtale, je travaille en étroite collaboration avec les périnatologues communautaires (également connus sous le nom d’obstétriciens à haut risque ou de MFM – médecins de médecine fœto-maternelle) pour conseiller les futures mères et les futurs pères sur ce à quoi ils doivent s’attendre lorsque leur bébé a été diagnostiqué in utero avec une condition qui nécessitera une intervention chirurgicale.
Aujourd’hui, je rencontre des parents dont la fille a été diagnostiquée prénatalement avec une hernie diaphragmatique congénitale, ou CDH. En termes simples, la HDC est un trou dans le diaphragme, qui est le muscle qui sépare l’abdomen de la poitrine. Le diaphragme nous aide à respirer, et un trou à cet endroit permet à des éléments qui se trouvent normalement dans l’abdomen, comme le foie ou les intestins, de passer dans la poitrine. Outre le fait que cela peut compromettre l’intestin lui-même, cela peut également conduire à des poumons de petite taille (hypoplasie pulmonaire) qui peuvent ne pas être en mesure d’oxygéner correctement le corps. Une autre conséquence grave de la HDC est l’hypertension pulmonaire, c’est-à-dire une pression anormalement élevée dans les vaisseaux sanguins des poumons. C’est un problème parce que le cœur du nouveau-né doit travailler très fort pour pomper le sang dans ce système anormal à haute pression, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque et la mort s’il n’est pas traité de manière appropriée.
Je passe en revue le diagnostic avec maman et papa, et je leur explique qu’après la naissance, leur bébé aura besoin d’un tube respiratoire et d’un ventilateur pour soutenir ses petits poumons. Des médicaments spéciaux inhalés et intraveineux seront utilisés pour diminuer la pression sanguine élevée dans les vaisseaux sanguins des poumons et pour aider à soutenir son cœur qui bat. Si ces mesures ne suffisent pas, nous devrons recourir à l’ECMO. Si l’ECMO est nécessaire, je pratiquerai une intervention chirurgicale pour faire une incision sur son cou afin d’accéder à son artère carotide et à sa veine jugulaire pour pouvoir placer des cathéters d’ECMO.
Enfin, une fois que l’état cardiaque et pulmonaire de leur fille se sera stabilisé – ce qui peut prendre quelques jours à quelques semaines après la naissance – je réparerai la hernie diaphragmatique congénitale. Pour ce faire, je ferai une incision sur l’abdomen, je ramènerai les intestins et le foie de la poitrine dans l’abdomen, et je suturerai le trou pour le refermer.
Je veille à être franc et honnête sur la situation : La HDC est une maladie grave et souvent mortelle et la moyenne nationale de survie est d’environ 65 %. Leur fille nécessitera probablement un séjour de deux à trois mois dans notre USIN et devra peut-être rentrer à la maison avec de l’oxygène supplémentaire et des médicaments spéciaux pendant un certain temps. Cependant, je suis en mesure de les rassurer également. Près de 90 % des nouveau-nés qui subissent cette opération au CHOC survivent. Au CHOC, nous sommes entièrement équipés et disposons de l’expertise nécessaire pour faire face à toutes les issues possibles, notamment grâce à notre unité de soins intensifs néonatals chirurgicaux, la seule de ce type sur la côte ouest.
La maman et le papa ont les larmes aux yeux devant la gravité de la situation de leur fille, mais ils expriment également leur reconnaissance pour l’occasion qui leur a été donnée d’en apprendre davantage sur la HDC, d’obtenir des réponses à leurs questions et de repartir en se sentant mieux préparés pour les prochaines étapes. Ils savent qu’ils peuvent nous contacter à tout moment, de jour comme de nuit, et que nous serons là pour résoudre tout problème et leur apporter notre soutien. Ils se sentent également soulagés de savoir qu’ils seront entourés de visages familiers et de confiance lors de la naissance de leur fille.
15 h : Je retourne à mon bureau en disposant d’un temps précieux pour effectuer quelques devoirs – oui, j’ai dit devoirs – et travailler sur des projets de recherche. Croyez-le ou non, j’ai repris mes études pour obtenir une maîtrise en santé publique de l’Université Johns Hopkins. C’est possible parce que je peux suivre la majorité de mes cours en ligne. Je voulais obtenir ce diplôme supplémentaire pour acquérir des connaissances et de l’expérience dans le domaine de la recherche sur les résultats, une branche relativement nouvelle de la recherche en santé publique qui cherche à comprendre les résultats finaux de certaines pratiques et interventions en matière de soins de santé. Tout en poursuivant mes études, je travaille simultanément à des projets de recherche sur les résultats avec mon partenaire de recherche, le Dr Yigit Guner, un autre chirurgien général et thoracique pédiatrique du CHOC. Ensemble, nous utilisons de grandes bases de données nationales pour créer des calculateurs de risques qui peuvent aider à mieux prédire les résultats de la CDH, ainsi que les résultats d’autres maladies néonatales telles que VACTERL (anomalies vertébrales, atrésie anale, anomalies cardiaques, fistule trachéo-œsophagienne, anomalies rénales et anomalies des membres).
18 h : Je rentre chez moi pour la journée. En route, j’appelle ma mère qui vit hors de l’État pour prendre de ses nouvelles. Mon père est récemment décédé après un long combat contre la maladie et je veux juste m’assurer qu’elle va bien. Elle m’assure que oui, et résiste obstinément à mes suggestions de la faire déménager dans le comté d’Orange. Elle est heureuse et confortable dans sa maison, ce qui me rend également heureux, mais je m’inquiète de ne pas être en mesure de l’aider adéquatement dans les années à venir si sa santé venait un jour à défaillir.
18 h 30 : Je suis heureux d’être à la maison avec ma famille. C’est l’heure du dîner et je suis affamé. Je savoure la possibilité de rattraper les événements de la journée avec ma femme et mes enfants. Je joue un peu avec les enfants, puis il est temps d’aider mon aîné à faire ses devoirs. Après cela, ma femme et moi préparons tous les enfants pour le lit et les bordons.
21 h : Ma femme et moi avons enfin un moment précieux pour nous. Nous regardons ensemble une émission de télévision préférée et j’arrive à peine à la fin avant de m’endormir. C’est si bon d’être allongé dans le lit, avec la brise fraîche de la nuit qui passe par la fenêtre de ma chambre. Je rêve de ma famille, de mon travail et de mes vieux amis. Demain, j’ai une clinique, puis je passerai le reste de la journée et la nuit à l’hôpital, car je suis de garde pour toutes les urgences pédiatriques générales, thoraciques et traumatiques qui arrivent au CHOC. Je me sens tellement béni d’avoir la famille que j’ai, et de pouvoir faire le travail significatif que je fais.
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