Menschen mit Behinderungen wollen heiraten. Wir verlieben uns und wollen uns an die Person, die wir lieben, binden und eine Familie gründen. Für viele ist es eine religiöse Entscheidung, zu heiraten. Doch zu viele Menschen mit Behinderungen müssen sich zwischen einer Heirat und dem Erhalt der Leistungen entscheiden, die sie zum Leben brauchen, z.B. von staatlichen Programmen wie Supplemental Security Income (SSI) und Medicaid.
Das Problem
SSI ist ein bedarfsorientiertes Bundesprogramm, das Menschen mit Behinderungen (und auch älteren Menschen) hilft, die wenig oder kein Einkommen haben. Es stellt Bargeld zur Verfügung, um den Grundbedarf an Nahrung, Kleidung und Unterkunft zu decken. Wenn zwei Personen, die SSI erhalten, heiraten, erhalten sie 25 % weniger an Leistungen als zwei Einzelpersonen. Die Theorie besagt, dass ein Paar mit einem geringeren Einkommen auskommen kann, als sie es als Einzelpersonen tun würden. Darüber hinaus kann ein Paar, auch wenn es nicht rechtlich heiratet, als „Durchhalteparole“ betrachtet werden, wenn es sich nach der SSI-Definition als Paar darstellt; für sie gelten die gleichen Regeln wie für ein verheiratetes Paar und ihre Leistungen werden gekürzt. Wenn nur eine Person des Paares SSI erhält, wird die Leistung trotzdem gekürzt oder sie haben keinen Anspruch mehr darauf. Darüber hinaus gibt es auch eine Ressourcengrenze; der Geldbetrag, den Sie auf der Bank haben können, beträgt für eine Einzelperson 2.000 Dollar und für ein Paar nur 3.000 Dollar. Abgesehen von diesen ehebedingten SSI-Leistungs- und Vermögensbeschränkungen bedeutet die Berechtigung für SSI in den meisten Staaten auch die Berechtigung für Medicaid. Medicaid deckt Leistungen ab, die von anderen Krankenversicherungen nicht abgedeckt werden, wie z. B. eine persönliche Pflegehilfe, bestimmte langlebige medizinische Geräte, Medikamente und den Transport zu medizinischen Terminen. Alles, was sich auf die SSI-Berechtigung auswirkt, kann also einen Welleneffekt haben. (Weitere Informationen finden Sie unter Behandlung von verheirateten Paaren im SSI-Programm; und Feststellung, ob eine eheliche Beziehung besteht.
Es ist offensichtlich, dass der Verlust von SSI- oder Medicaid-Leistungen verheerend, lebensverändernd und sogar lebensbedrohend für eine Person mit Behinderung sein kann. Und deshalb gibt es eine nationale Bewegung, um dies zu ändern. Ich möchte mit Ihnen teilen, wie sich die Heiratsstrafe auf reale Menschen auswirkt, und warum wir wollen, dass sie geändert wird, indem ich die Perspektiven von zwei anderen Selbstvertretern teile: Timothy und Kurtlyn.
Timothys Geschichte
Ich wurde im Alter von drei Jahren mit Duchenne-Muskeldystrophie diagnostiziert. Mit fast 37 Jahren bin ich rund um die Uhr an ein Beatmungsgerät angeschlossen und kann meinen Kopf nur ein wenig drehen und meine Finger leicht bewegen. Da ich eine Vorerkrankung habe und hohe Arztrechnungen anfallen, ist die einzige Möglichkeit, die Pflege zu bekommen, die ich brauche, Medicaid, und so geht es vielen mit dauerhaften Behinderungen.
Ich hatte vor ein paar Jahren eine Freundin und es hat nicht funktioniert, aber ich frage mich, wie die Zukunft aussieht, wenn ich wieder jemanden treffe. Nehmen wir an, ich würde heiraten und unser gemeinsames Vermögen beträgt mehr als 3.000 Dollar. Ich würde meine Medicaid-Leistungen verlieren. Da allein meine Pflegekosten mehr als 300.000 Dollar pro Jahr betragen, würde unser Vermögen innerhalb weniger Monate unter 3.000 Dollar sinken, da wir es aufbrauchen, und ich könnte wieder auf Medicaid zurückgreifen. Während dieses Prozesses müsste meine Ehefrau wahrscheinlich eine Gehaltskürzung hinnehmen oder ihren Job ganz aufgeben, um sicherzustellen, dass wir unser Vermögen unter 3.000 Dollar halten. Überlegen Sie einen Moment, was wir dann brauchen könnten. Aus dem Stegreif fallen mir Wohngeld, Lebensmittelmarken und Medicaid oder Medical Assistance für meine Ehefrau und für eventuelle Kinder ein. Ohne den Verlust von Medicaid hätte sich mein Ehepartner wahrscheinlich anstelle der Regierung um alle oben genannten Dinge und mehr gekümmert. Menschen mit Behinderungen auf Medicaid, die heiraten und nicht auf Medicaid bleiben können, sparen dem Medicaid-Programm zwar etwas Geld, aber sie kosten andere Regierungsprogramme mehr.
Die Medicaid-Heiratsstrafe ist fehlgeleitet und falsch, weil sie viele Menschen mit Behinderungen daran hindert, zu heiraten oder sogar verheiratet zu bleiben. Menschen mit Behinderungen verdienen es, mit demjenigen heiraten zu können, den sie lieben. Manche glauben, dass der einzige Weg, mit demjenigen zusammen zu sein, den sie lieben, die Ehe ist.
Kurtlyns Geschichte
Ich würde gerne sehen, dass Menschen, die SSI oder SSDI erhalten, nicht vom Einkommen ihres Ehepartners betroffen sind. Es ist niemandes Schuld, dass sie behindert sind, und deshalb sollten sie auch nicht als solche behandelt werden. Manche Behinderungen sind mit einem enormen Pflegeaufwand verbunden, der finanziell sehr belastend sein kann. Die finanzielle Hilfe der Sozialversicherung zu verlieren, ist einfach falsch.
Ich erhalte aufgrund meiner psychischen Erkrankung Leistungen der Sozialversicherung für Behinderte. Aufgrund meiner psychischen Erkrankung bin ich auf Teilzeitarbeit beschränkt. Es ist nicht meine Schuld, dass ich meine psychische Krankheit habe, und ich muss finanziell so kämpfen, wie es ist, weil ich nicht in der Lage bin, Vollzeit zu arbeiten. Wenn ich heiraten würde, würde ich meinem Mann nicht zur finanziellen Last fallen wollen, weil ich meine Sozialversicherung verloren habe. Es ist jetzt schon schwer genug, wenn ich mich selbst versorgen muss. Und ich möchte nicht in die Situation kommen, dass ich mich zwischen dem Erhalt meiner Sozialleistungen und einer Heirat entscheiden muss.
Menschen mit Behinderungen sollten die gleichen Rechte haben wie alle anderen, und das sollte auch die Ehe einschließen. Menschen mit Behinderungen verlieben sich und haben die gleichen Überzeugungen wie Menschen ohne Behinderungen, wenn es darum geht, sich zu verpflichten, den Rest ihres Lebens mit jemandem zu verbringen. Die Ehe ist für viele Menschen eine sehr wichtige Sache, und ich möchte nicht darauf verzichten müssen, nur weil ich Gefahr laufe, meine Leistungen zu verlieren. Ich möchte auch nicht jemanden in meinem Leben verlieren, nur weil ich Angst habe, eine finanzielle Belastung für ihn zu sein.
Ich würde es gerne sehen, dass Menschen, die Sozialhilfe in irgendeiner Form erhalten, ihre Leistungen behalten können, wenn sie heiraten. Ich kann mir nicht vorstellen, meine Sozialversicherung zu verlieren, was dann zur Folge hätte, dass ich meine Versicherung verliere. Ich muss einmal pro Woche zur Beratung gehen, und manchmal gehe ich auch zweimal. Es gibt auch Zeiten, in denen ich an Gruppen teilnehme (eine weitere Leistung, die in Rechnung gestellt wird), oder meine Arztbesuche; all diese Dinge summieren sich zu einer finanziellen Verantwortung, die ich nicht möchte, dass mein Ehepartner übernehmen muss, nur weil ich eine Krankheit habe. Ich kann es mir nicht leisten, meine Versicherung zu verlieren, nur weil ich meine Leistungen verloren habe, weil ich jemanden geheiratet habe. Es gab auch schon ein paar Mal, dass ich eine Beurlaubung nehmen musste, weil meine Symptome zunahmen. Ich bin auf meine Sozialversicherung angewiesen, auf die ich zurückgreifen kann, wenn ich arbeitslos bin. Bitte bedenken Sie den Stress, den jemand mit einer Behinderung erst einmal durchmachen muss, um einen Tag zu überstehen. Und noch einmal: Eine Behinderung zu haben ist nicht die Schuld von jemandem.
Meine Geschichte
Vor neun Jahren sagte meine Mutter zu mir: „Ich möchte, dass du jemanden findest, dich verliebst, glücklich bist und eines Tages heiratest.“ Ich war mir einiger Probleme bewusst, die mit ihrem Wunsch verbunden waren, einschließlich der staatlichen Heiratsstrafen, und ich dachte: Warum es versuchen? Es wird nie passieren, also gib einfach auf.
Aber heute bin ich mit der geduldigsten, wunderbarsten und verständnisvollsten Frau der Welt verheiratet. Als ich anfing, mit meiner Frau auszugehen, hatte ich keine Ahnung, dass ich sie heiraten würde. Ich dachte ehrlich gesagt, dass wir uns nur verabreden würden und das war’s dann. Ich bin ein Selbsthilfekoordinator, der mit Menschen mit Behinderungen arbeitet. Ich bin auch ein Trainer. Meine Frau nahm an einem Training teil, um sich auf einen neuen Job als Servicekoordinatorin vorzubereiten, und es gab ein Problem mit einem der Trainer und seiner Ausrüstung. Ich war zufällig dort und Amber kam auf mich zu, um mir bei der Lösung des Problems zu helfen. Als wir uns ansahen, wussten wir, dass da etwas zwischen uns beiden war. Wir waren uns nicht sicher, was, und so redeten wir in den nächsten drei Tagen des Trainings miteinander und aßen jeden Tag zu Mittag. Sie dachte, ich wollte, dass sie für mich als Servicekoordinatorin arbeitet, aber natürlich hatte ich andere Pläne für unsere Beziehung. Es kam eine Zeit, in der ich E-Mails schrieb, anrief und versuchte, Amber zu einem Date mit mir zu überreden. Für eine kurze Zeit hörten die Anrufe auf. Also dachte ich irgendwie, sie hätte einen Freund gefunden. Schließlich kontaktierte ich sie wieder und sie gab nach und wir gingen zu einem Date. Sie nahm mich mit in ihre Kirche. Unser erstes richtiges Date, außerhalb der Kirche, war eine Silvesterparty, bei der ich die Gelegenheit hatte, ihr den ersten Kuss in unserer Beziehung zu geben. Sie nahm mich mit zu sich nach Hause, und als wir dort ankamen, zeigte ich ihr ein Fotoalbum. In dem Fotoalbum war ein Bild von diesem kleinen Kind (mir) in einem Camp für „verkrüppelte und benachteiligte Kinder.“ Sie fing an zu weinen und sagte: „Du bist der kleine Billy!“ Sehen Sie, sie ging als Kind zur gleichen Zeit wie ich in ein benachbartes Camp, Camp Pioneer, und die Camper aus Camp Pioneer durften rüberkommen und das Camp besuchen, in dem ich war. Sie sah mich beim Baseball-Diamant sitzen, wollte mehr über mich herausfinden und wollte einfach mit mir Ball spielen. Wir hatten uns tatsächlich 30 Jahre zuvor kennengelernt.
Als wir anfingen, ans Heiraten zu denken, begannen wir zu überlegen, wie ich heiraten und meine Medicaid behalten könnte, die ich für eine persönliche Pflegehilfe und medizinische Geräte benötige, die nicht von der normalen Krankenversicherung abgedeckt werden. Ich wollte Amber nicht finanziell unter Druck setzen, also beantragte ich Medicaid über das Medicaid Buy-in for Working People with Disabilities. Ich kann meine Medicaid behalten, solange unser Einkommen $73.884 nicht übersteigt. Meine Frau musste noch ein Eheverweigerungsformular ausfüllen, das besagt, dass sie es ablehnt, für die finanziellen Ausgaben für meine persönliche Pflegehilfe und die medizinischen Geräte verantwortlich zu sein. Einige Leser werden sich vielleicht sagen, dass das ein wenig hart klingt, aber wenn man bedenkt, wie viel die persönliche Pflege pro Jahr kostet, wird einem klar, dass wir nicht in der Lage sein würden, die Kosten mit unserem Verdienst zu decken, also war dies der einzige Weg.
Heute habe ich wirklich Glück, einen Job zu haben, bei dem ich genug Geld verdiene, dass ich mir keine Sorgen um SSI-Leistungen machen muss. Aber viele andere Menschen mit Behinderungen sind nicht in meiner Lage. Deshalb arbeite ich mit anderen zusammen, um zu versuchen, die Heiratsstrafen für SSI und Medicaid zu beseitigen. Ich glaube, dass durch die Abschaffung der Strafen die Zahl der Menschen, die SSI beziehen und heiraten, steigen wird. Dies wird es mehr Menschen mit Behinderungen, die jemanden gefunden haben, mit dem sie ihr Leben verbringen wollen, ermöglichen, tatsächlich glücklich zu sein und sich keine Sorgen darüber machen zu müssen, wie sie ihren Lebensunterhalt bestreiten werden.
Anmerkung: Ich möchte mich bei der Self-Advocacy Association of New York State und der SSI Marriage Penalty Task Force für ihre unermüdliche Unterstützung und ihre Bemühungen zur Abschaffung der Heiratsstrafen bedanken. Außerdem möchte ich mich bei meinen Freunden bedanken, die mir erlaubt haben, ihre Geschichten zu teilen.