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7 donne su cosa significa davvero vivere con il disturbo bipolare

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“Soffro di grandi deliri e di una qualità disinibita che fa brillare tutto nella vita con una lucentezza indescrivibile.”

Jessica Migala

Aggiornato il 06 marzo 2018

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Il disturbo bipolare colpirà circa il 4,4% degli adulti negli Stati Uniti ad un certo punto della loro vita, secondo il National Institutes of Mental Health. Ma il disturbo – che è caratterizzato da intensi alti e bassi di episodi maniacali e depressivi – rimane avvolto dallo stigma. Qui, sette donne si aprono su come vivere con il bipolarismo, per aiutare a sfatare alcuni dei miti e delle idee sbagliate che girano intorno alla malattia.

“Ho un disturbo dell’umore che sto cercando di capire come navigare ogni giorno”.

Vivo con un disturbo bipolare di tipo II. Devo davvero prendere la vita giorno per giorno. Alcuni giorni mi sento in cima al mondo e altri voglio stare a letto tutto il giorno o sentirmi super lunatico. Per la maggior parte, il mio umore è stabile, ma ci sono giorni in cui mi sento completamente debilitato. Io, come molti altri, ho dei fattori scatenanti che possono quasi sempre stravolgere la mia giornata. Sfortunatamente, la maggior parte delle volte non so nemmeno quali siano i miei fattori scatenanti finché non accadono e a quel punto, di solito, è troppo tardi per salvarlo. Quando ho un episodio di umore, non mi rendo conto di aver perso il controllo delle mie emozioni finché non sono nel profondo di un episodio ed è troppo tardi per tornare indietro. In genere, il mio umore aumenta fino a quando sono all’apice della rabbia, ma una volta che mi riprendo e mi rendo conto di quello che sta succedendo, scendo a spirale e divento estremamente triste e auto-disprezzo, ponendomi domande come “perché io? La struttura di ricovero in cui sono stato a Santa Fe sei anni fa mi ha salvato la vita. Ora vado in terapia e vedo regolarmente uno psichiatra. Trovare il giusto terapeuta e il giusto psichiatra è fondamentale. Ci deve essere una relazione e una sinergia, altrimenti non funziona. Ho girato molto con gli psichiatri alla ricerca di quello giusto, ma per fortuna, vedo la mia terapeuta da quasi sei anni (è un guardiano). Cerco anche di allenarmi (la corsa e la kickboxing sono i miei preferiti). Anche meditare mi aiuta – ho letto 10% Happier di Dan Harris e ha cambiato la mia vita e tutta la mia visione della meditazione. Trovare cose che mi rilassino e mi rendano felice, come leggere e cucinare, è molto importante per me.

Uno stigma che voglio eliminare è che le persone che soffrono di bipolarismo non sono pazze. La gente ha la tendenza a chiamare le persone arrabbiate “bipolari” e a buttare questa parola in giro come se non significasse nulla. Non sono una persona arrabbiata, ho solo un disturbo dell’umore che sto cercando di capire come navigare ogni giorno. Sono un lavoro in corso e lo sarò sempre perché non c’è una “cura” per il bipolare (o per qualsiasi disturbo dell’umore), ma sto facendo del mio meglio. -Kaity C.

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“I wish people would have more patience and empathy”

I miei umori fluttuano, certo, ma non è così per tutti? I miei umori sono più gravi? Può darsi. Ho avuto reazioni piuttosto intense ai cambiamenti ormonali, come il mio ciclo mestruale – a volte istigando grave depressione e ansia. Ho avuto una profonda ansia da lavori che ho svolto in passato e meno da altri. A volte non riesco a capire se i miei stati d’animo sono il risultato di una malattia mentale o delle altre variabili esponenziali che la vita presenta. Ecco perché le cure psichiatriche sono così difficili. È difficile da individuare. Direi che, giorno per giorno, di solito sto bene!

Rispondo estremamente bene ai farmaci (o almeno lo faccio da quando mi è stato diagnosticato, 26 anni fa), quindi gli episodi di umore che possono essere classificati come maniaci o depressivi sono abbastanza rari. Ho avuto solo due episodi estremi, ma entrambi hanno fatto deragliare (o deviato) la mia vita. Quando sono maniaco, sono fondamentalmente selvaggio (un termine tecnico medico) – credo di essere onnipotente, imparentato con Gesù, di essere un matematico di alto livello. Soffro di grandi deliri e di una qualità disinibita che fa brillare tutto nella vita con una lucentezza indescrivibile. Il problema è che la mania è direttamente seguita da una profonda depressione (per me), devo strisciare fuori dalla surrealtà e capire come funzionare di nuovo. Come prendere di nuovo le medicine. Come vivere di nuovo.

Vorrei che la gente guardasse chiunque soffra di qualcosa e avesse più pazienza ed empatia. Quella persona sta attraversando un periodo di merda e ha bisogno di aiuto, non di rabbia o nel peggiore dei casi di essere ignorata. Penso che questo sia l’ultimo e più grande problema, che il disturbo è quasi impossibile da auto-identificare e spesso difficile da individuare per le persone vicine o intorno a chi ne soffre”. -Jaime Lowe, frequente collaboratore della rivista The New York Times e autore di Mental: Lithium, Love, and Losing my Mind

“Vedo che i sintomi maniacali vengono elogiati nella nostra cultura lavorativa”.

Ho 31 anni e mi è stato diagnosticato lo spettro bipolare quando avevo 28 anni. In particolare ho la ciclotimia, una forma più lieve di bipolare. Ho lavorato in startup tecnologiche negli ultimi 10 anni e le mie tendenze maniacali mi hanno fatto guadagnare molte lodi e promozioni in quell’ambiente stressante, 24/7. Per esempio, la mia capacità di arrabbiarmi per le battute d’arresto dell’attività mostrava quanto seriamente prendessi il mio lavoro e mi aiutava a sviluppare il cameratismo con i miei colleghi. Per i primi cinque anni, sembravo non notare il dolore. Lo sballo del successo mi ha reso insensibile ai lati negativi fisici che stavo sperimentando. Dopo la mia prima grande battuta d’arresto, il dolore è arrivato davvero. Non ero in grado di riprendermi dopo una retrocessione. Ho lottato per lavorare sotto una nuova figura di autorità e il mio atteggiamento amaro mi ha impedito di prosperare nell’azienda. Il mio senso di fallimento era insopportabile.

Dopo un episodio ipomaniaco (un periodo maniacale meno grave), la completa inutilità mi impediva di alzarmi dal letto. L’ansia costante mi faceva sentire lo stomaco come se stesse per crollare. La mancanza di sonno e la cattiva alimentazione mi confondevano la mente e non riuscivo a pensare bene. Ho dovuto rivedere il mio stile di vita e allontanarmi da quel percorso professionale per recuperare. Con questi cambiamenti e diversi tipi di terapia, i miei sintomi sono completamente gestiti a questo punto. Vedo che i sintomi maniacali come la grandiosità, i pensieri che corrono e l’iperproduttività vengono elogiati nella nostra cultura del lavoro, senza considerare il dolore e la sofferenza che li accompagnano. Penso che molte persone abbiano paura di trattare questi sintomi per paura di avere meno successo o di “perdere il loro vantaggio”. -Natasha Walton, blogger di Low Stress Living

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“Non sono più l’equivalente emotivo di terremoti e monsoni”.

La mia attuale diagnosi classifica la mia malattia come “bipolare di tipo 1, in remissione”. Così, mentre il mio umore (come quello della maggior parte delle persone) varia almeno un po’ da un giorno all’altro, a seconda delle circostanze esterne e della mia fisiologia, non provo gli estremi dell’umore che avevo anni fa, quando il mio bipolare era gestito meno efficacemente. Infatti, non ho avuto un episodio importante di depressione o mania per almeno un decennio. Probabilmente sperimento una gamma maggiore di alti e bassi rispetto alle persone senza una diagnosi di disturbo bipolare, e i cambiamenti del mio umore possono avvenire rapidamente, ma oggi sono abbastanza abituato a questo. Non è più l’equivalente emotivo dei terremoti e dei monsoni; ora è più simile ai regolari cambiamenti del tempo.

Il bipolare per me (e in realtà per molte donne sopra i 40 anni) tende ad esprimersi più come un fastidioso senso di tristezza, ansia e tensione, che è molto diverso dalla depressione o dalla mania discreta, diagnosticamente specifica e clinicamente acuta. Per raggiungere (e mantenere) la salute, la terapia della parola è enormemente benefica per me, ed è ancora ritenuta una componente vitale del trattamento per la maggior parte delle persone con problemi di salute mentale. Esiste un’intera gamma di approcci terapeutici; io lavoro con un terapeuta EMDR che è specializzato nelle mie aree di preoccupazione. Oltre a questo, uso un certo numero di approcci terapeutici di supporto basati sull’evidenza, tra cui l’esercizio fisico, la terapia della luce e la meditazione. Anche il lavoro, il volontariato e l’impegno con la comunità sono tutti elementi critici del recupero per me. Tutto questo sembra davvero lungo e scoraggiante, penso – ma in realtà, questi sono tutti solo piccoli adattamenti che lavorano insieme per rendere la vita con il bipolare molto gestibile.

Voglio che la gente sappia che il bipolare non è un vicolo cieco o una condanna a morte. I nostri corpi e i nostri cervelli, così come le nostre vite emotive e i nostri stati mentali, sono sempre in cambiamento, sempre in movimento; c’è sempre qualcosa in più che possiamo fare per prenderci cura di noi stessi. Proprio come abbiamo la capacità di disordine, abbiamo la capacità di raggiungere l’equilibrio, il benessere e la salute. -Marya Hornbacher, autrice di Madness: A Bipolar Life

“Il nostro cervello si ammala proprio come altre parti del nostro corpo si ammalano e hanno bisogno di cure”.

Il mio giorno per giorno è molto stabile. Ho il bipolarismo di tipo 1, quindi il mio rischio è che un umore ipomaniaco possa trasformarsi in un episodio maniacale che potrebbe portare rapidamente alla psicosi e quindi richiedere il ricovero. Recentemente ho avuto il mio più lungo periodo di stabilità, tra la primavera del 2010 e l’autunno del 2017. Dato che mi impegno con i miei farmaci e proteggo il mio sonno (i miei due principali fattori scatenanti), sono in grado di sperimentare una stabilità a lungo termine. Tuttavia, anche con il piano di recupero più proattivo, eventi traumatici possono catapultare una persona nella mania, che è quello che ho sperimentato di recente quando ho perso una persona cara inaspettatamente per un attacco di cuore.

I miei episodi maniacali tendono a iniziare con me sentendo come se fossi super produttivo al lavoro e a casa, quando in realtà è solo i pensieri nella mia testa che girano così velocemente che non riesco a tenere il passo. Spesso durante una mania, mi sento come se stessi vivendo qualsiasi storia importante stia accadendo nelle notizie. Questo episodio più recente si è verificato durante il periodo delle inondazioni di Houston. Ho pensato che la nostra casa si stesse allagando e che avessimo bisogno di andare in un luogo più alto. Inoltre, i miei pensieri diventano estremamente confusi e non sono in grado di dare un senso alla situazione quando la psicosi prende il sopravvento. Fa paura perdere il controllo dei pensieri nella propria mente, ma avendolo sperimentato ormai cinque volte, so che non durerà per sempre e che una volta che sarò in ospedale e riceverò le medicine adeguate, starò bene. Il mio obiettivo, ovviamente, è quello di evitare l’ospedalizzazione e di rimanere in salute, ma alcune cose sono fuori dal mio controllo, come la morte di una persona cara.

Quando mi è stata fatta la prima diagnosi, ho pensato che non avrei mai potuto avere figli. Ma la realtà è che con il giusto sostegno sono stata in grado di avere due bambini bellissimi e straordinari. Io e mio marito crediamo nell’essere aperti con i nostri figli riguardo alla mia malattia, e a causa del mio lavoro a capo di un’organizzazione no-profit per la consapevolezza della salute mentale, ho parlato dei problemi di salute mentale con i miei figli negli ultimi cinque anni (ora hanno 7 e 9 anni). Credo che prima siamo in grado di avere discussioni con i nostri figli sulla malattia mentale, prima impareranno che i problemi di salute mentale dovrebbero essere trattati come le malattie fisiche. Il nostro cervello si ammala proprio come altre parti del nostro corpo si ammalano e hanno bisogno di cure. Questo è il modo in cui cresceremo una società più accettante. -Jennifer Marshall, co-fondatrice e direttrice esecutiva di This Is My Brave

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“Nessuno di noi ha chiesto di essere bipolare”.

Ogni giorno, combatto sia i sintomi bipolari che gli effetti collaterali dei farmaci. Sul lato bipolare, ci sono i sintomi dell’umore di cui preoccuparmi. Per esempio, sono spesso in uno stato d’animo misto in cui i sintomi di ipomania e depressione sono presenti allo stesso tempo. Quindi posso facilmente cadere in sintomi depressivi in cui piango e mi abbraccio, pur avendo ancora una copiosa quantità di energia da bruciare, cosa che faccio, in parte, parlando a me stesso costantemente. Non riesco letteralmente a smettere.

Per quanto riguarda gli effetti collaterali, in questo momento il cocktail di farmaci che sto prendendo sta peggiorando la mia ansia un po’. Ho a che fare con questo oltre ai sintomi bipolari ed è molto difficile. Trovo che il mio set di tecniche di coping è assolutamente essenziale per arrivare a fine giornata. Ottenere le abilità fornite dalla terapia cognitiva comportamentale credo sia molto utile per chiunque abbia una malattia mentale. E, per me, un cocktail di farmaci è fondamentale per la mia sopravvivenza.

Vorrei che la gente capisse che coloro che hanno un disturbo bipolare adeguatamente trattato non sono violenti, imprevedibili o inaffidabili. Siamo veramente come tutti gli altri, ma con una grave condizione di salute. Vorrei che la gente capisse che il disturbo bipolare è una malattia del cervello e non un difetto personale. Credetemi, se si trattasse semplicemente di pensare la propria via d’uscita dalla malattia, o semplicemente di provarci davvero, non staremmo lottando e soffrendo come facciamo. Nessuno di noi ha chiesto di essere bipolare, nessuno di noi vuole avere una malattia cerebrale, ma è così. Tuttavia, siamo ancora speciali, meravigliosi e amabili. -Natasha Tracy, autore di Lost Marbles: Insights into My Life with Depression & Bipolare

“Non è ciò che mi definisce. È solo che ne soffro”.

Ho un bipolare di tipo II ad insorgenza tardiva e mi è stato diagnosticato a 40 anni. C’è una storia di bipolare I e II nella mia famiglia. Tutti sono stati ricoverati e istituzionalizzati. I miei alti sono così alti, ma i bassi sono mortali. Le cose che si fanno durante gli alti non sono buone, anche se sono divertenti (si fa molto sesso, si lavora molto e si beve molto), ma quando si scende si ha orrore di ciò che si è fatto quando si era alti. Ci sono stati alcuni tentativi di suicidio, spesso innescati dallo stress finanziario. Anche bere alcolici non ha aiutato. La mia depressione aumentata con il vino mi ha reso isolato e paralizzato. Avevo paura e vergogna di non poter andare avanti e che avrei perso tutto. Sono stato in un istituto psichiatrico quattro volte. Ma non ti aiutano. Ti stabilizzano e poi ti rilasciano senza fornire alcuna assistenza su come andare avanti con la tua vita.

Per chiunque soffra di bipolarismo, suggerisco di vedere un terapeuta e uno psichiatra – e di mettere in contatto questi due professionisti. Ascoltate i vostri amici. Se sono buoni amici, ti diranno che c’è qualcosa di diverso in te. Conosci la tua storia familiare. Quello che sto cercando di capire è che questa è una condizione medica. Non è ciò che mi definisce. Non sono bipolare, è solo che ne soffro. Altrimenti, gli dai un sacco di potere”. -Anonimo

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