Il lupus può svilupparsi in chiunque, maschio o femmina, di qualsiasi età, compresi i bambini, gli adolescenti e gli adulti.
Esiste molta disinformazione sul lupus, e gli uomini con la malattia possono scoprire che le persone sono spesso sorprese di sapere che ce l’hanno a causa della convinzione errata che il lupus si verifica solo nelle donne.
La ricerca suggerisce che 1 su 10 di coloro che hanno il lupus sono maschi. Gli uomini sviluppano le stesse manifestazioni cliniche tipiche del lupus delle donne, ma alcuni sintomi chiave possono essere più pronunciati negli uomini che nelle donne. Per esempio, quando gli uomini con il lupus hanno un coinvolgimento dei reni, questo tende ad essere più grave.
Quali sono i sintomi del lupus negli uomini?
Alcuni studi mostrano che gli uomini con il lupus sperimentano comunemente:
- Basso conteggio del sangue
- Complicazioni cardiovascolari (cuore e vasi sanguigni)
- Febbre inspiegabile e perdita di peso
- Anticorpi antifosfolipidi (che possono aumentare il rischio di coaguli di sangue)
- Malattia renale
- Serosite (infiammazione della membrana sierosa che spesso causa dolore al petto quando si respira profondamente)
Altri segni e sintomi comuni del lupus possono includere:
- Fatica estrema
- Dolore o gonfiore alle articolazioni
- Volori alle mani, ai piedi o intorno agli occhi
- Mal di testa
Leggi di più sui sintomi del lupus.
Gli esperti non sanno cosa causi il lupus o perché colpisca più donne che uomini, ma il lupus e altre malattie autoimmuni sono presenti nelle famiglie. Alcuni gruppi etnici – tra cui gli afroamericani, gli asiatici americani, gli ispanici/latino e gli americani del Pacifico – sono a più alto rischio di sviluppare il lupus rispetto al resto della popolazione. Per saperne di più sulle possibili cause del lupus.
Il trattamento del lupus negli uomini è quasi identico al trattamento nelle donne. Tuttavia, alcuni farmaci usati per trattare il lupus, come la ciclofosfamide (Cytoxan®), possono influenzare la conta degli spermatozoi. Prima di iniziare a prendere qualsiasi farmaco, parlate con il vostro medico di come possono influenzarvi. Leggi di più sul trattamento del lupus.
Ti incoraggiamo a raggiungere altri uomini che, come te, stanno imparando a vivere e ad affrontare il lupus. Puoi entrare in contatto con altri uomini con il lupus attraverso la rete di capitoli e gruppi di supporto della Lupus Foundation of America.
FAQs
Avere il lupus influisce sui miei livelli di testosterone, sulla capacità di avere prestazioni sessuali o sul potenziale per diventare padre?
Avere il lupus non diminuisce i tuoi livelli di testosterone, la capacità di avere prestazioni sessuali o il potenziale per diventare padre. Tuttavia, alcuni farmaci usati per trattare il lupus, come la ciclofosfamide (Cytoxan), possono influenzare i livelli di testosterone e il numero di spermatozoi attivi, il che può avere un impatto negativo sulla fertilità.
È importante parlare presto con il tuo team di assistenza sanitaria e condividere le tue preoccupazioni su come certi farmaci possono influenzarti.
Il lupus è più grave negli uomini che nelle donne?
La ricerca suggerisce che gli uomini che hanno il lupus sperimentano una forma più grave della malattia. La comunità scientifica e di ricerca non ha una risposta condivisa e concordata sul perché questo sembra essere il caso. Sono necessarie più ricerche per rispondere alle molte domande sul lupus e guidare i medici nei loro sforzi per diagnosticare e trattare il lupus sia negli uomini che nelle donne.
Quali sono le disparità nella diagnosi e nel trattamento del lupus tra gli uomini rispetto alle donne?
A causa del falso presupposto di molti che gli uomini non hanno il lupus, alcuni uomini possono trovare più difficile ottenere una diagnosi della malattia nonostante i sintomi presenti. Alcuni studi hanno scoperto che gli uomini sono spesso più anziani delle donne al momento della diagnosi.
Sono necessarie ulteriori ricerche per rispondere al meglio a questa domanda e guidare i medici nei loro sforzi per diagnosticare e trattare il lupus sia negli uomini che nelle donne.
Sto lottando per ottenere una diagnosi di lupus, ma presento molti dei sintomi. Cosa dovrei fare?
Diagnosticare il lupus è una sfida poiché non esiste un singolo test che possa dare ai medici una risposta “sì” o “no”. A volte ci possono volere mesi – o anche anni – per raccogliere le informazioni giuste per una diagnosi. I sintomi spesso cambiano e vanno e vengono nel tempo, rendendo difficile tenere traccia di ciò che sta accadendo nel tuo corpo. Per gli uomini può essere ancora più difficile ottenere una diagnosi di lupus a causa della falsa credenza che solo le donne possano avere la malattia.
È molto importante essere il tuo più grande sostenitore con i tuoi medici per assicurarti una diagnosi corretta e iniziare un piano di trattamento. Uno dei modi migliori per farlo è quello di conoscere i sintomi del lupus e registrare attentamente ciò che si prova, in modo da poterli condividere con il proprio medico.
Scopri come prepararti agli appuntamenti dal medico con questi sei consigli.
Come posso spiegare la mia diagnosi di lupus e i miei sintomi ad altre persone?
Spiegare il lupus è difficile per la maggior parte delle persone con la malattia, dati i suoi sintomi spesso invisibili. Ma può essere particolarmente difficile per gli uomini a causa dello stigma che solo le donne hanno il lupus.
Avere una conversazione approfondita e onesta sui fatti del lupus e su come i tuoi sintomi influenzano la tua vita quotidiana può aiutare i tuoi cari, i colleghi e chiunque altro tu ritenga di dover conoscere meglio il lupus e il tipo di cure di cui hai bisogno.
Puoi usare queste risorse per aiutarti a spiegare il lupus a qualcuno in 30 secondi e fornire punti di conversazione sul lupus da dare al tuo sistema di supporto.
Cosa devo fare se ho difficoltà a mantenere il mio lavoro a causa dei miei sintomi del lupus?
Il lavoro può essere molto difficile da mantenere con i sintomi del lupus, e questo non ha solo un impatto sulla tua situazione finanziaria – può avere un impatto sulla tua identità e immagine di te stesso. Molte persone sono in grado di continuare a lavorare dopo una diagnosi di lupus, ma potrebbe essere necessario fare degli aggiustamenti per adattarsi alla nuova normalità. Questo potrebbe includere orari flessibili, telelavoro e job-sharing. Per saperne di più su come lavorare con il lupus, le FAQ sul posto di lavoro e gli adattamenti sul posto di lavoro.
Se non siete in grado di lavorare a causa del lupus, potreste avere i requisiti per iscrivervi alla Social Security Disability, che paga le indennità a coloro che non possono lavorare a causa di una condizione medica.
Cosa posso fare se mi sento spesso depresso a causa della mia diagnosi di lupus e dei miei sintomi?
Il lupus può portare molte sfide – non c’è vergogna nell’essere sopraffatti da una varietà di emozioni negative sull’incertezza di ciò che ogni giorno porterà. È anche normale soffrire per la perdita della vita che avevi prima del lupus.
Tuttavia, c’è una differenza tra sentimenti negativi temporanei e sentimenti negativi che diventano opprimenti e duraturi, che possono segnalare una malattia seria ma curabile chiamata depressione clinica.
Leggi di più su lupus e depressione per conoscere i segni e come ottenere aiuto.
Mi sento solo nella mia diagnosi di lupus. Cosa posso fare per combattere questa sensazione?
Anche se può sembrare così, non sei solo nella tua diagnosi. Ci sono molti uomini che navigano nel lupus e che hanno esperienze simili alle tue. E anche se i tuoi cari potrebbero non capire completamente, possono comunque essere un sistema di supporto per te.
Leggi le storie di sei uomini a cui è stato diagnosticato il lupus per capire come affrontano la malattia e il suo trattamento. Puoi anche connetterti a gruppi di supporto in tutto il paese per trovare altri uomini che convivono con il lupus, tra cui Brotherhood of the Wolf, una rete di gruppi di supporto per il lupus composta da soli uomini.
Quali sono le mie opzioni se non ci sono gruppi di supporto nella mia zona?
Se non ci sono gruppi di supporto nella tua zona, LupusConnect è un ottimo modo per costruire una comunità online di altre persone – inclusi altri uomini – che stanno affrontando la vita con il lupus. Le persone che si iscrivono possono fare domande, rispondere ai post degli altri membri e leggere le esperienze degli altri in una comunità sicura e confortante.