Le persone con disabilità vogliono sposarsi. Ci innamoriamo e vogliamo impegnarci con la persona che amiamo e diventare una famiglia. Per molti è una scelta religiosa sposarsi. Eppure, troppe persone con disabilità devono scegliere tra sposarsi e continuare a ricevere i benefici di cui hanno bisogno per vivere da programmi federali come Supplemental Security Income (SSI) e Medicaid. Troppi devono lottare con questa scelta a causa delle “penalità di matrimonio”.
Il problema
SSI è un programma federale basato sui bisogni che aiuta le persone con disabilità (così come gli anziani) che hanno poco o nessun reddito. Fornisce denaro contante per soddisfare i bisogni di base di cibo, vestiti e alloggio. Se due persone che ricevono l’SSI si sposano, riceveranno il 25% in meno di benefici rispetto a quando erano due individui. La teoria è che una coppia può vivere con meno reddito insieme di quanto farebbe come individuo. Inoltre, anche se una coppia non si sposa legalmente, può essere considerata come una “tenuta” se si presenta come una coppia per la definizione di SSI; per loro, si applicano le stesse regole di una coppia sposata e avranno i loro benefici ridotti. Se solo una persona della coppia riceve l’SSI, il beneficio sarà comunque ridotto o non potrà più averne diritto. Inoltre, c’è anche un limite di risorse; la quantità di denaro che si può avere in banca per un individuo è di 2.000 dollari e per una coppia è di soli 3.000 dollari. Al di là di queste restrizioni ai benefici e ai beni della SSI legate al matrimonio, l’idoneità alla SSI nella maggior parte degli stati significa idoneità a Medicaid. Medicaid copre i servizi non coperti da altri piani di assicurazione sanitaria, come un aiuto per l’assistenza personale, alcune attrezzature mediche durevoli, farmaci e trasporto agli appuntamenti medici. Quindi qualsiasi cosa che influisca sull’idoneità di SSI può avere un effetto a catena. (Per maggiori informazioni vedere Trattamento delle coppie sposate nel programma SSI; e Determinazione dell’esistenza di una relazione coniugale.
Ovviamente, la perdita dei benefici SSI o Medicaid può essere devastante, cambiare la vita e persino minacciare la vita di una persona con disabilità. Ed è per questo che c’è un movimento nazionale per cambiare questa situazione. Voglio condividere con voi come le pene matrimoniali stanno colpendo persone reali, e perché vogliamo cambiarle, condividendo le prospettive di altri due auto-avvocati: Timothy e Kurtlyn.
La storia di Timothy
Mi è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne a tre anni. A quasi 37 anni sono attaccato a un respiratore 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e posso solo girare un po’ la testa e muovere leggermente le dita. Avendo una condizione preesistente ed elevate spese mediche, l’unico modo per ricevere le cure di cui ho bisogno è attraverso Medicaid, ed è lo stesso per molti con disabilità permanenti.
Ho avuto una ragazza qualche anno fa e non ha funzionato, ma mi chiedo il futuro se incontrerò ancora qualcuno. Diciamo che mi sono sposato e il nostro patrimonio congiunto supera i 3.000 dollari. Perderei i miei benefici Medicaid. Poi, con i miei soli costi di assistenza infermieristica che superano i 300.000 dollari all’anno, il nostro patrimonio scenderebbe sotto i 3.000 dollari nel giro di pochi mesi, man mano che li spendiamo, e io potrei tornare in Medicaid. Durante questo processo il mio coniuge dovrebbe probabilmente prendere un taglio di stipendio o lasciare del tutto il suo lavoro per assicurarsi di mantenere il nostro patrimonio sotto i 3.000 dollari. Pensate per un momento di cosa potremmo poi aver bisogno. Così su due piedi mi viene in mente l’assistenza abitativa, i buoni pasto e Medicaid o l’assistenza medica per il mio coniuge e per gli eventuali figli. Senza la perdita di Medicaid, il mio coniuge si sarebbe probabilmente preso cura di tutto quanto sopra e di più al posto del governo. Le persone con disabilità su Medicaid che si sposano e non possono rimanere su Medicaid risparmiano un po’ di soldi al programma Medicaid, ma costano di più agli altri programmi governativi.
La Medicaid Marriage Penalty è sbagliata e mal indirizzata perché impedisce a molte persone con disabilità di sposarsi o addirittura di rimanere sposate. Le persone con disabilità meritano di potersi sposare con la persona che amano. Alcuni credono che l’unico modo per stare con la persona che amano sia il matrimonio.
La storia di Kurtlyn
Vorrei che le persone che ricevono SSI o SSDI non fossero influenzate dal reddito del loro coniuge. Non è colpa di nessuno se sono disabili, e quindi non dovrebbero essere trattati come tali. Alcune disabilità comportano un’enorme assistenza, che può essere finanziariamente stressante. Perdere l’aiuto finanziario della previdenza sociale è semplicemente sbagliato.
Ricevo i benefici di invalidità della previdenza sociale a causa della mia malattia mentale. A causa della mia malattia mentale, sono limitato a un lavoro part-time. Non è colpa mia se ho la mia malattia mentale, e devo lottare finanziariamente per il fatto di non poter lavorare a tempo pieno. Se dovessi sposarmi, non vorrei essere un peso finanziario per mio marito perché ho perso la mia previdenza sociale. È già abbastanza difficile così com’è con me che mi mantengo da sola. E non voglio trovarmi nella posizione di dover scegliere tra mantenere i miei benefici o sposarmi.
Le persone con disabilità dovrebbero avere gli stessi diritti di chiunque altro, e questo dovrebbe includere il matrimonio. Le persone con disabilità si innamorano e hanno le stesse convinzioni di quelle senza disabilità quando si tratta di prendere l’impegno di passare il resto della loro vita con qualcuno. Il matrimonio è una cosa molto importante per molte persone, e non voglio perderlo solo per il rischio di perdere i miei benefici. Non voglio anche dover perdere qualcuno nella mia vita per paura di essere un peso finanziario per loro.
Vorrei che le persone che ricevono la sicurezza sociale in qualsiasi forma possano mantenere i loro benefici se si sposano. Non posso immaginare di perdere la mia Previdenza Sociale, che poi mi farebbe perdere la mia assicurazione come risultato. Devo andare in terapia una volta alla settimana, e ci sono volte in cui ci vado due volte. Ci sono anche momenti in cui partecipo a gruppi (un altro servizio che viene fatturato), o le mie visite mediche; tutte queste cose si sommano come una responsabilità finanziaria che non voglio che il mio coniuge debba assumersi solo perché ho una malattia. Non posso permettermi di perdere la mia assicurazione solo perché ho perso i miei benefici per aver sposato qualcuno. Ci sono state anche alcune volte in cui ho dovuto prendere un congedo a causa dell’aumento dei miei sintomi. Faccio affidamento sulla mia Previdenza Sociale per ripiegare quando sono senza lavoro. Per favore, prendete in considerazione lo stress che una persona con disabilità deve affrontare per arrivare a fine giornata. E ancora una volta, avere una disabilità non è colpa di qualcuno.
La mia storia
Nove anni fa mia madre mi disse: “Voglio che tu trovi qualcuno, ti innamori, sei felice e un giorno ti sposi”. Ero consapevole di alcuni dei problemi della sua richiesta, tra cui le sanzioni federali per il matrimonio, e mi sentivo: Perché provare? Non succederà mai, quindi lascia perdere.
Ma oggi sono sposato con la donna più paziente, meravigliosa e comprensiva del mondo. Quando ho iniziato ad uscire con mia moglie non avevo idea che l’avrei sposata. Onestamente pensavo che saremmo usciti insieme e basta. Sono un coordinatore di auto-avvocazione che lavora con persone con disabilità. Sono anche un formatore. Mia moglie ha partecipato ad una formazione per prepararsi ad un nuovo lavoro come coordinatore di servizi e c’è stato un problema con uno dei formatori e le loro attrezzature. Ero lì per caso e Amber si è avvicinata per cercare di aiutarmi a risolvere il problema. Quando ci siamo guardati abbiamo capito che c’era qualcosa tra noi due. Non eravamo sicuri di cosa, così per i successivi tre giorni di allenamento abbiamo parlato e pranzato ogni giorno. Lei pensava che io volessi che lei lavorasse per me come coordinatore dei servizi, ma naturalmente io avevo altri progetti per la nostra relazione. Arrivò un momento in cui stavo mandando e-mail, chiamando, cercando di convincere Amber ad uscire con me. Per un po’ di tempo le chiamate si fermarono. Così ho pensato che avesse trovato un fidanzato. Alla fine l’ho contattata di nuovo e lei ha ceduto e siamo usciti insieme. Mi ha portato nella sua chiesa. Il nostro primo vero appuntamento, al di fuori della chiesa, fu una festa di Capodanno dove ebbi l’opportunità di darle il primo bacio della nostra relazione. Mi ha portato a casa mia, e quando siamo arrivati le ho mostrato un album di foto. Nell’album fotografico c’era una foto di questo ragazzino (io) al campo per “bambini storpi e svantaggiati”. Lei si mise a piangere e disse: “Tu sei il piccolo Billy!”. Vedete, da bambina era stata in un campo vicino, Camp Pioneer, nello stesso periodo in cui ero io, e i campeggiatori di Camp Pioneer venivano a visitare il campo dove ero io. Mi ha visto seduto al campo da baseball, voleva saperne di più su di me e voleva semplicemente giocare a palla con me. Ci eravamo conosciuti 30 anni prima.
Quando abbiamo iniziato a pensare di sposarci, abbiamo iniziato a cercare come potevo sposarmi e mantenere la mia Medicaid di cui ho bisogno per un aiuto per la cura personale e per le attrezzature mediche non coperte dalla normale assicurazione sanitaria. Non volevo mettere pressione finanziaria su Amber, così ho fatto domanda per Medicaid attraverso il Medicaid Buy-in per i lavoratori con disabilità. Posso mantenere il mio Medicaid finché il nostro reddito non supera i 73.884 dollari. Mia moglie ha comunque dovuto compilare un modulo di rifiuto coniugale che dichiara che si rifiuta di essere responsabile delle spese finanziarie per il mio aiuto personale di assistenza e per le attrezzature mediche. Alcuni lettori potrebbero dire a se stessi che suona un po’ duro, ma quando si considera quanto costa l’assistenza personale all’anno ci si rende conto che non saremmo stati in grado di coprire il costo con i nostri guadagni, quindi questo era l’unico modo per andare avanti.
Oggi, sono veramente fortunato ad avere un lavoro dove guadagno abbastanza da non dovermi preoccupare dei benefici SSI. Ma molte altre persone con disabilità non sono nella mia posizione. Ecco perché sto lavorando con altri per cercare di eliminare le penalità di matrimonio per SSI e Medicaid. Credo che eliminando le penalità, il numero di persone con SSI che si sposano aumenterà. Questo permetterà a più persone con disabilità che hanno trovato qualcuno con cui vogliono passare la loro vita di essere davvero felici e di non doversi preoccupare di come potranno vivere. Per favore, unitevi a noi per far sì che questo accada!
Nota: Vorrei ringraziare la Self-Advocacy Association of New York State e la SSI Marriage Penalty Task Force per il loro instancabile supporto e i loro sforzi per rimuovere le penalità di matrimonio. Inoltre, grazie ai miei amici che mi hanno permesso di condividere le loro storie.