La forma recidivante della sclerosi multipla (SM) è chiamata SM recidivante-remittente (RRMS) ed è caratterizzata da esacerbazioni acute. Al contrario, le forme progressive di SM sono caratterizzate da un lento deterioramento e da crescenti deficit neurologici. Esistono tre forme di SM progressiva. Circa il 15% delle persone con SM mostra un lento deterioramento dall’inizio. Nella seconda forma, il 10% ha la SM primaria-progressiva (PPMS) e non sperimenta mai attacchi acuti di malattia o il 5% ha quella che è stata definita SM progressiva-relapsing (PRMS), e ha attacchi successivi occasionali. La terza forma, la SM secondariamente progressiva (SPMS), è il sottotipo progressivo maggiore. Si tratta di persone che iniziano a peggiorare lentamente da 5 a 15 anni dopo la prima ricaduta. Una volta che i pazienti recidivanti entrano in una fase progressiva, o smettono di avere ricadute o continuano a sperimentare esacerbazioni mentre peggiorano lentamente.
Non ci sono due persone che hanno esattamente gli stessi sintomi. Si può avere un singolo sintomo e poi passare mesi o anni senza altri. Un problema può anche verificarsi solo una volta, andare via e non tornare più. Per alcune persone, i sintomi peggiorano nel giro di settimane o mesi.
La documentazione di un decorso progressivo richiede almeno sei mesi di osservazione da parte di un medico. Poi l’osservazione per un anno o due è spesso necessaria per essere sicuri della progressione, dato che i deficit possono accumularsi ad un ritmo molto graduale. La caratteristica principale della SM progressiva è il lento deterioramento che avviene indipendentemente dalle ricadute acute della malattia e non riflette i deficit residui degli attacchi acuti. Quindi, fondamentalmente, i sintomi continuano a peggiorare pur avendo periodi di esacerbazioni o remissioni.
Ora per quanto riguarda la SM e i sessi, in genere ha un impatto maggiore sulle donne che sugli uomini, ci sono studi che esaminano come gli ormoni e il testosterone proteggono il cervello a causa di questo. Questi studi sembrano indicare che livelli più alti di testosterone offrono una maggiore protezione al cervello degli uomini. Il meccanismo dei risultati del testosterone potrebbe essere dovuto alla capacità del testosterone di legare direttamente i recettori del cervello. In alternativa, la protezione del cervello potrebbe derivare dalla conversione del testosterone in estrogeni, un ormone che viene generato abitualmente dal testosterone dall’enzima aromatasi. In entrambi i casi, sembra che sia il testosterone che gli estrogeni siano agenti neuroprotettivi. Poiché la SM è una malattia degenerativa, la capacità di colpire un controllore molecolare della protezione del cervello è ritenuta un modo ideale per combatterla.
Si ritiene inoltre che il trattamento con testosterone sia sicuro, ben tollerato e possa ridurre i sintomi, rallentare la degenerazione del cervello e aumentare la massa muscolare negli uomini con SMRR, e questo a sua volta rallenterebbe qualsiasi progressione. Si ritiene che possa combattere direttamente la SM e la sua progressione, oltre a fornire un beneficio fisico. Di questo si parlerà più avanti nella sezione intitolata Questioni di genere.
Non esistendo due persone che sperimentano la SM allo stesso modo, la progressione dei sintomi della SM può essere molto diversa da una persona all’altra. Tuttavia, anche quando non ci sono sintomi, c’è una progressione del danno al sistema nervoso centrale (SNC) nel tempo.
Inoltre, il cervello può compensare un certo livello di danno, quindi i sintomi possono essere nascosti per un certo tempo. Ecco perché è importante iniziare il trattamento della SM il prima possibile dopo aver ricevuto la diagnosi.
Progressione generale della SM
L’accumulo a lungo termine dei sintomi della SM legati alla progressione può influenzare profondamente gli aspetti fisici e mentali della vita quotidiana.
Dopo la diagnosi, le persone con SM possono sperimentare sintomi sensoriali come intorpidimento, formicolio o perdita della vista. All’inizio della progressione della SM, possono scoprire di guarire completamente dalle ricadute e avere poche ricadute nei primi anni dopo la diagnosi. È anche comune, all’inizio della malattia, avere lunghi intervalli tra una ricaduta e l’altra.
In seguito, con il progredire della SM, le persone possono avere difficoltà con i tremori, la coordinazione e il camminare. Possono scoprire che le ricadute diventano più frequenti e che sono meno in grado di riprendersi da esse.
Cambiamenti nella mobilità – Poiché la SM causa fatica, problemi di equilibrio e debolezza, molte persone trovano difficile a un certo punto camminare da sole. Tuttavia, la maggior parte delle persone con SM rimane in grado di camminare, anche se con un bastone o delle stampelle. Anche se alcune persone con SM possono usare spesso uno scooter o una sedia a rotelle, altre possono usarli a volte per conservare le loro energie.
Progressione della SM e disabilità – Il corso naturale della SM può portare a una condizione nota come restringimento o atrofia cerebrale che è ulteriormente discussa nella nostra sezione & Atrofia cerebrale muscolare. Come nell’immagine qui sotto, questa è una condizione in cui si perde effettivamente tessuto cerebrale. Il trattamento può proteggerti dal restringimento del cervello.
Per capire se la malattia sta progredendo, i medici usano una scala chiamata Expanded Disability Status Scale (EDSS). L’EDSS è un modo di misurare la disabilità fisica. Due terzi delle persone con SM non superano il livello 6 dell’EDSS. L’EDSS e la disabilità che lo causa sono discusse più in dettaglio nella sezione Disabilità.