Nota del redattore: Questo pezzo è stato presentato da un collaboratore e non rappresenta le opinioni di CURE Media Group.
La parola “colangiocarcinoma” ha cambiato le nostre vite per sempre, e dico le “nostre” vite perché il cancro non è una diagnosi individuale. Il cancro ha instillato un forte senso di paura nella nostra famiglia, e ha creato molta ansia dell’ignoto. Il mio primo pensiero è stato: cosa farebbe la mia famiglia senza di me? Volevo che i miei figli avessero una vita normale, e non volevo che si preoccupassero quotidianamente se la loro madre sarebbe vissuta o sarebbe morta. Volevo che mio marito avesse una moglie sana e vivace, ma invece mi sentivo come se avesse dei beni danneggiati.
Il 2010 è stato un anno pieno di lavoro, volontariato, lavoro al consiglio, essere una mamma, essere una moglie e preparare un bambino per andare al college. Non ho avuto tempo per il cancro, ma come tutti sappiamo non prende applicazioni. Mi è stato diagnosticato un colangiocarcinoma intraepatico al quarto stadio nel 2010, e mi sono stati dati sei mesi di vita. Guardando indietro agli ultimi sei anni, rifletto sul pensiero che il cancro non è una benedizione, ma molte benedizioni si sono presentate durante la dura corsa, benedizioni nel modo di tutti i bellissimi amici che ho fatto con lo stesso cancro, e la benedizione per l’apprezzamento della vita. All’inizio, mio marito mi ha insegnato a ringraziare Dio per oggi, e a chiedergli il domani.
Il colangiocarcinoma è un raro tumore del dotto biliare nel fegato. L’aspettativa di vita media non è molto lunga. Il mio secondo parere alla Cleveland Clinic con il Dr. John Fung è stato un incontro di speranza e compassione. Il mio primo intervento è durato undici ore e mezza, e ho ricevuto 14 unità di sangue, il chirurgo ha rimosso il 75% del mio fegato, e sono stato critico per la prima settimana in terapia intensiva. Ho iniziato sei mesi di chemioterapia, e al termine ho pensato, ho finito con questo cancro, fine della storia!
Il cancro aveva un’idea diversa.
Dieci settimane dopo, ho avuto la mia prima ricaduta. Ho subito il secondo intervento chirurgico rimuovendo il 35% del mio fegato durante un’operazione di otto ore e mezza, seguita da altri sei mesi di chemioterapia. Questa volta ho pensato, ok Dio, ora ho davvero finito, giusto? La mia seconda recidiva si è verificata diversi mesi dopo, e ho iniziato il mio terzo regime di chemioterapia, che non ha avuto successo, e i tumori sono cresciuti. La quarta chemioterapia è stata introdotta, e anche questa non ha avuto successo. Il mio trattamento si è poi rivolto a un tipo di radiazione chiamata SBRT e abbiamo usato questo trattamento per diverse altre recidive.
Il mio viaggio ha incluso cinque recidive con otto tumori, oltre 30 ore di chirurgia, 52 trattamenti di chemioterapia e molte sessioni di radiazione. La mia diagnosi nel 2010 mi ha fatto pensare: come potevo trasformare qualcosa di così devastante in qualcosa di speranzoso e positivo? Non volevo che il cancro fosse il mio identificatore, e non mi piaceva la parola colangiocarcinoma; volevo qualcosa di carino, così invece ho CC aka Coco Chanel.
Abbiamo avuto tre idee, e le abbiamo attuate tutte. Per prima cosa, sapevo che la fede giocava un ruolo forte nella mia vita, e sapevo che avevo bisogno di affidarmi alla mia fede per superare tutto questo. Ho deciso di aumentare la mia fede, e spero di condividere la mia fede con gli altri, aiutandoli a rafforzare o a ritornare alla loro fede. Poi, poiché questo cancro è così raro, c’erano pochissime ricerche e studi clinici. La nostra famiglia ha fondato la Craine’s Cholangiocarcinoma Crew, una 501c3 che raccoglie fondi per la ricerca sul cancro del dotto biliare. Insieme, abbiamo raccolto più di 100.000 dollari, e negli ultimi due anni abbiamo concesso fondi a un progetto di ricerca genomica alla Cleveland Clinic. Infine, volevo diventare un mentore per altre persone che lottano contro lo stesso cancro. Il mentoring è diventato la mia passione. Attualmente, ho più di 30 sopravvissuti per i quali sono un mentore da tutto il paese. Ho fatto da mentore a più di 100 pazienti attraverso il programma Scott Hamilton 4th Angel, e anche attraverso varie altre organizzazioni.
Il mio obiettivo è dare agli altri speranza attraverso l’amore, la conoscenza e la preghiera. Il consiglio più importante che do ai pazienti è che nel momento in cui il vostro medico vi toglie la speranza, trovatene un altro. Sto studiando per diventare un sostenitore della ricerca in modo da poter aiutare i pazienti a navigare tra gli studi clinici, a trovare una seconda e terza opinione e a trovare le migliori opzioni di trattamento possibili. Quest’anno ho partecipato alla riunione annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO) come sostenitrice della ricerca. Un ricercatore mi ha chiesto quale fosse la cosa più importante che facevo per le persone a cui facevo da mentore. Gli ho detto che fornisco compassione, amore, speranza e preghiere. Quando me l’ha chiesto una seconda volta, mi sono ripetuta. La guarigione deve essere fisica, spirituale e mentale. Mi piace incontrare medici e ricercatori e conoscere nuove e promettenti opzioni di trattamento che posso condividere con tutti i miei nuovi amici. Faccio parte del Voice of the Patient Advocacy Council alla Cleveland Clinic perché sento che è molto importante che la voce del paziente sia ascoltata. Amo veramente la mia nuova “normalità”, e amo il fatto di poter avere un impatto fornendo compassione, amore, speranza e preghiere per gli altri.