Ben Hunter*, 64 anni, lavora come scrittore e regista di film ed è attivamente coinvolto in varie filantropie. Dieci anni fa, era come qualsiasi altro uomo sui 50 anni: Era sposato con figli, si sentiva generalmente in salute e non aveva reali difficoltà urinarie. Cercava di fare esercizio fisico quando poteva e mangiava una tipica dieta americana.
Dopo aver trascorso due anni in California, dove stava lavorando ad un film, Ben tornò a casa sua sulla East Coast nel 1996. Contattò il suo medico per programmare un esame fisico di routine. Ma la sua routine stava per essere interrotta.
Mentre faceva un esame rettale digitale, l’internista di Ben ha sentito qualcosa sulla sua ghiandola prostatica che ha descritto come una “anomalia” – non del tutto normale, ma nemmeno suggestiva di cancro. Ha raccomandato un test del PSA, che ha rivelato che il PSA di Ben era di 5,7 ng/ml. Ben si è quindi sottoposto a una biopsia della prostata. Uno dei nuclei rimossi durante la biopsia conteneva un cancro. Il punteggio di Gleason era 3+3. Ben è stato sottoposto a una scansione ossea e a una tomografia computerizzata, ma non c’erano prove di metastasi.
Ben ha chiesto consiglio a diversi medici e ha fatto molte ricerche per conto suo. Quasi tutti i medici con cui Ben si è consultato gli hanno suggerito di sottoporsi al trattamento tradizionale con una prostatectomia radicale o una qualche forma di radioterapia. Dopo aver riflettuto a lungo sulla questione e aver fatto ricerche approfondite, Ben ha invece deciso per una strategia di sorveglianza attiva. In questa intervista, spiega perché.
*Nota: Per mantenere la sua privacy, il nome di Ben è stato cambiato. Tutti gli altri dettagli sono quelli riportati.
Puoi condividere alcune delle emozioni e dei pensieri che hai avuto mentre affrontavi la tua diagnosi?
Sai, prima di avere il cancro alla prostata non sapevo nemmeno di avere una ghiandola prostatica. Così sono passato da una base di non sapere nemmeno che questa ghiandola esistesse a scoprire di avere un cancro. All’inizio ero spaventato. Non riuscivo a dormire la notte. Ero preoccupato per il futuro.
Che tipo di ricerca ha fatto, mentre valutava le opzioni di trattamento? E quali informazioni hanno influenzato maggiormente la sua decisione?
Ho iniziato a raccogliere informazioni e a cercare altre opinioni su ciò che avrei dovuto fare. Ho consultato almeno tre medici. Quello che mi ha stupito è che c’erano molte scelte, ma nessuna chiara indicazione su quale fosse la migliore. Potevo scegliere tra prostatectomia radicale, radiazioni tradizionali, semi radioattivi, congelare la prostata, bruciare la prostata – c’erano tutte queste diverse opzioni. I medici hanno presentato i pro e i contro di ognuna e mi hanno raccomandato di pensarci attentamente e poi decidere cosa volevo fare.
Nessuno mi ha messo fretta. Tutti i medici hanno detto che si trattava di un cancro a crescita lenta e che potevo prendermi un mese o due per indagare e decidere quale strada prendere. Ma nessuno ha suggerito l’opzione della sorveglianza attiva. A quel tempo, quel tipo di strategia era normalmente riservato a persone che erano molto più vecchie di me, o persone che avevano qualche altra seria condizione medica che avrebbe reso il trattamento troppo rischioso.
Come succede, mia moglie fa ricerche occasionali sulle condizioni mediche per gli amici. Così mi ha aiutato a fare ricerche su Internet e sui libri, per saperne di più sulla malattia in modo da poter cercare di prendere una decisione sul trattamento.
E quello che mi ha dato fastidio è che, letteralmente nel primo mese in cui ci stavo pensando, ho iniziato a sentire aneddoti su altri uomini nella mia posizione. Ho sentito di un conoscente che era stato operato per il cancro alla prostata, aveva subito conseguenze negative e poi il suo cancro era tornato. Questo mi ha fatto chiedere quanto fossero efficaci i trattamenti. Quelle prove aneddotiche erano molto profonde, perché pensavi: “Wow, e se fosse successo a me? Sarebbe un risultato terribile”. Così ho deciso di fare delle ricerche e di riflettere attentamente prima di fare qualsiasi cosa.
Sembra che gli effetti collaterali del trattamento fossero i più fastidiosi per lei, e potrebbero aver avuto l’impatto maggiore sulla sua decisione. È esatto?
So che alcuni uomini con il cancro alla prostata pensano: “Fate tutto il necessario per curarmi da questa malattia”. Per me, è stata più una questione di soppesare i rischi e i benefici.
All’epoca, ciò che più mi ha colpito sono stati gli effetti collaterali del trattamento. I medici mi dissero che con la chirurgia c’era un 30% di possibilità di impotenza, e forse un 5% di incontinenza. È una cosa piuttosto sorprendente da sentire, quando ti consideri nel fiore degli anni e in salute. Ma le radiazioni non erano migliori. Aveva complicazioni simili, con percentuali leggermente diverse, ma poteva anche causare danni al retto. Così ho continuato a cercare le varie opzioni e a confrontare i numeri.
E’ diventato chiaro che i vari trattamenti avevano profili di effetti collaterali leggermente diversi, ma non significativamente diversi. Quindi è diventata una questione di, se devo affrontare questi effetti collaterali, quali sono le possibilità che un trattamento possa effettivamente migliorare la mia salute o la mia longevità? E quello che ho scoperto è che non c’erano informazioni che dimostrassero che uno di questi trattamenti potesse effettivamente allungare la mia vita. Questo mi ha davvero colpito. Era tutto un rischio e nessuna garanzia di beneficio.
Hai fatto alcuni cambiamenti significativi nello stile di vita. Può parlare del perché ha pensato che questo fosse così importante?
Dalla mia ricerca, sapevo che in Giappone il cancro alla prostata era molto raro. Mi sono imbattuto in uno studio autoptico che confrontava uomini morti in incidenti d’auto in Giappone o negli Stati Uniti. Ha trovato che il numero di lesioni prostatiche precancerose era circa lo stesso in entrambi i gruppi. Eppure la prevalenza di tumori alla prostata è molto più alta in America che in Giappone. Ma quando gli uomini giapponesi si trasferiscono in America, dopo una generazione o due, i loro tassi di cancro alla prostata sono gli stessi degli uomini americani. Quindi questo mi ha portato a ipotizzare che il cancro alla prostata è una malattia dello stile di vita.
Figura 1. Il rischio di cancro alla prostata varia a seconda del paese
Vari studi indicano che entro i 60 anni, gli uomini americani hanno più probabilità di sviluppare tumori alla prostata clinicamente rilevabili rispetto agli uomini giapponesi, anche se gli studi di autopsia indicano che fino a 50 anni, cellule microscopiche di cancro alla prostata si trovano in una percentuale simile di uomini americani e giapponesi.
Fonte: Journal of Urology, aprile 1990.
Questo ha sollevato la possibilità che se potessi cambiare il mio stile di vita, allora forse potrei combattere la malattia. Una parte importante del mio pensiero era il fatto che tutti i medici con cui avevo parlato erano d’accordo che il cancro alla prostata, per la maggior parte degli uomini, è una malattia a crescita lenta. Così ho visto il cambiamento dello stile di vita come una strategia su due fronti: La natura a crescita lenta di questi tumori significava anche che c’era sempre la possibilità che sarei morto per un’altra malattia o incidente senza dover affrontare i terribili effetti collaterali del trattamento del cancro alla prostata. E nuovi trattamenti medici o non medici potrebbero emergere, come un vaccino contro il cancro. Così in qualche modo ho deciso di giocare per il tempo.
L’ultimo pezzo del mio processo decisionale era che avevo un’alternativa: fare cambiamenti nello stile di vita. Ho letto un po’, sono andata su Internet e ho visto quello che la gente pubblicava nei gruppi di sostegno online. Ho accumulato informazioni lentamente. Alla fine, ho fatto circa 50 cambiamenti nello stile di vita in risposta all’avere il cancro.
Quali cambiamenti nella dieta hai fatto?
Ora sono vegetariana. Mangio molta frutta e verdura. Cerco di mangiare cibi che siano il più possibile vicini alla fonte, come i cereali integrali. Prima ho seguito una dieta macrobiotica. Ma poi ho modificato quella dieta man mano che ho letto altri studi. Per esempio, uno studio è uscito da Harvard sul beneficio di mangiare pomodori cotti, che riduce il rischio di cancro alla prostata. Così ora mangio da sette a 10 porzioni di pomodori cotti a settimana in alimenti come la salsa per gli spaghetti e così via. Negli ultimi dieci anni non ho mangiato nessun tipo di carne animale. Ma di solito mangio pesce due volte a settimana, per i grassi omega 3, che studi di laboratorio hanno dimostrato che possono rallentare la crescita del tumore. Ogni giorno, bevo un bicchiere di vino rosso e bevo almeno tre tazze di tè verde – per gli antiossidanti, che limitano il danno cellulare.
Pomodori e rischio di cancro alla prostata
Un certo numero di studi ha concluso che mangiare pomodori può ridurre il rischio di cancro alla prostata. Non è ancora chiaro se il responsabile sia il licopene o qualche altro nutriente presente nei pomodori.
Fonti: Kristal AR. Vitamina A, retinoidi e carotenoidi come agenti chemiopreventivi per il cancro alla prostata. Giornale di Urologia 2004;171:S54-8. PMID: 14713755.
Miller EC, Giovannucci E, Erdman JW, et al. Tomato Products, Lycopene, and Prostate Cancer Risk. Urology Clinics of North America 2002;29:83-93. PMID: 12109359.
Non mangio latticini o uova. Non ho mangiato quasi nessuno zucchero raffinato nell’ultimo decennio – non una sola fetta di torta, non una ciambella, non un cupcake. Negli ultimi cinque anni, ho mangiato circa un biscotto d’avena al mese, come indulgenza occasionale.
Una cosa buona di questa dieta: Ho perso almeno 10 chili. E questo è importante perché ho imparato presto che mantenere il mio peso basso potrebbe proteggere dallo sviluppo e dalla progressione del cancro.
Dieta macrobiotica
Quanto una filosofia, tanto una dieta, il mangiare macrobiotico enfatizza la frutta, la verdura e i cereali integrali coltivati organicamente, così come le scelte alimentari che contribuiscono alla salute e all’equilibrio interno.
Quali altri tipi di cambiamenti hai fatto nel tuo stile di vita? Ora faccio yoga e vado a fare massaggi. Faccio esercizio circa quattro volte a settimana. E cerco di trovare il tempo per “annusare i fiori”, come si dice, e fare passeggiate nei boschi.
Prendo anche un inibitore COX-2, Celebrex, ogni giorno, perché può essere utile per tenere a bada il cancro.
Inibitori COX-2
Le prove suggeriscono che l’uso regolare di FANS e inibitori COX-2 può ridurre il rischio di sviluppare il cancro alla prostata. Ma sono necessarie ulteriori ricerche prima che i medici siano pronti a raccomandare questa strategia. È anche importante ricordare che l’uso regolare di FANS e inibitori COX-2 è stato collegato a problemi cardiovascolari e renali, quindi pesare tutti i benefici per la salute e i rischi.
Fonte: Basler JW e Piazza GA. Farmaci antinfiammatori non steroidei e inibitori selettivi della cicloossigenasi-2 per la chemioprevenzione del cancro alla prostata. Giornale di Urologia 2004;171:S59-62. PMID: 14713756.
E prendo un bel po’ di integratori ogni giorno, sulla base di ciò che ho studiato su Internet e nei libri. Per esempio, prendo vitamine del complesso B e saw palmetto. Nel 1999, sono andato da un medico specializzato in medicina integrativa, che mi ha aiutato a modificare alcune delle cose che prendo.
A un certo punto, ho preso PC-SPES, un rimedio erboristico cinese. Questo è stato raccomandato da un urologo di un ospedale di New York che era in cura per il cancro al colon e stava prendendo un composto simile, chiamato SPES. Ho iniziato a prendere una versione per il cancro alla prostata, PC-SPES, ed è stato molto efficace nell’abbassare i miei livelli di PSA. Ma alle dosi che prendevo, era mentalmente debilitante. Così alla fine ho smesso. Ma non mi pento di averlo preso. L’ho preso per lo stesso motivo per cui prima o poi avrei preso in considerazione una terapia ormonale: perché gli effetti collaterali non sono permanenti. E poi la FDA l’ha tolto dal mercato, perché alcuni lotti erano contaminati da farmaci come il DES.
Quindi ho davvero raccolto informazioni da più fonti, e poi valuto la fonte. Così, per esempio, se leggo di uno studio di Harvard, penso che sia abbastanza affidabile. Ma se qualcuno sta promuovendo qualcosa e non ne ho mai sentito parlare, potrei cercare informazioni altrove e chiedere a persone che rispetto prima di provarlo.
Quanto spesso controlli i tuoi livelli di PSA? E a quali altre valutazioni si sottopone per assicurarsi che il cancro non stia avanzando?
Da quando mi è stato diagnosticato, il mio PSA è salito lentamente da circa 5,7 a circa 12,2. Quindi è un po’ più che raddoppiato negli ultimi 10 anni. Se sapessimo che questo è il tasso di raddoppio, sarebbe fantastico – vivrei fino a 140 anni – ma naturalmente il tasso di raddoppio potrebbe cambiare.
Faccio il test del PSA ogni tre o quattro mesi. Vedo il mio oncologo circa una volta ogni nove o 10 mesi e occasionalmente faccio alcuni test per vedere se c’è qualche indicazione di diffusione. Ho deciso di evitare le biopsie alla prostata per un paio di motivi. Prima di tutto, fanno male. Secondo, credo che le biopsie abbiano dei rischi. E terzo, non c’è nessuna informazione che riceverei da una biopsia che mi porterebbe a fare qualcosa di diverso.
Test di monitoraggio
Durante un periodo di sorveglianza attiva, i medici possono raccomandare i seguenti test per determinare se il cancro alla prostata sta avanzando:
- MRI endorettale
- TAC addominale-pelvica
- Scansione ossea
Non è particolarmente snervante impegnarsi nella sorveglianza attiva. Mi piace cercare di tenere traccia di quello che succede. Uno dei motivi per cui mi piacciono i test del PSA è che se il mio PSA sale, tende a rafforzare il grado di persistenza che ho nel fare il mio programma. A volte non sono così diligente come dovrei essere. Quindi uso il PSA come una sorta di campanello d’allarme.
I tuoi livelli di PSA sono stati elevati alcune volte, e hai scoperto che questi aumenti sono correlati ai viaggi. Può descrivere la sua esperienza in merito?
Alcune volte, il mio PSA ha avuto un picco. Una volta è passato da 8,6 a 11,7. Un’altra volta è passato da 8,9 a 12,0. Sospetto che abbia a che fare con i cambiamenti nel mio stile di vita. Probabilmente in quattro occasioni, quando ho viaggiato in India e poi ho fatto un test del PSA dopo il mio ritorno, abbiamo scoperto che il PSA è saltato. Penso che questo sia dovuto ad una combinazione di stress. Prima di tutto, stare seduti in un aereo per 10 o 12 ore è difficile per il corpo, per non parlare del viaggio attraverso tutti quei fusi orari. E quando viaggio così, tendo a non seguire il mio regime. Mangio cibo vegetariano, ma potrebbe non essere esattamente quello che mangerei a casa. Tendo ad essere meno diligente con i miei integratori quando sono in viaggio. Non faccio massaggi né pratico altre tecniche di riduzione dello stress. Ma finora, una volta che sono stato a casa per un po’, i miei livelli di PSA si stabilizzano o tornano al punto in cui erano.
Cosa dovrebbe cambiare per lei per prendere in considerazione un trattamento più tradizionale? E cosa farebbe?
Se il mio PSA cominciasse a salire significativamente, o rimanesse elevato, allora parlerei con il mio medico di come potrei usare trattamenti ormonali per tenere a bada la malattia. Considero il trattamento ormonale qualcosa da tenere nel mio “gunnysack”, perché anche se comporta effetti collaterali, per la maggior parte non sono permanenti. Naturalmente, prima di prendere una decisione, valuterei i rischi conosciuti.
Poche persone nel 1996 hanno deciso per la sorveglianza attiva. Sapendo quello che sai ora, la tua scelta di trattamento sarebbe la stessa?
So che la sorveglianza attiva non è per tutti. So solo che per me è stata la scelta giusta. Farei la stessa scelta oggi che 10 anni fa. Ma avrei meno paura e sarei più deciso. Sapete, ci sono più informazioni oggi che 10 anni fa. Ora sappiamo, per esempio, che le metastasi del cancro alla prostata apparentemente possono verificarsi molto presto, anche prima del punto in cui sono stato diagnosticato. E 10 anni fa non sapevamo che il mio punteggio di Gleason era solo un rischio moderato. E poi, naturalmente, ci sono state più informazioni sui passi alternativi che aiutano il cancro alla prostata.
Altri pensieri?
Questo è sincero: sono contento di avere il cancro perché mi ha fatto ripulire la mia vita. Oggi mi sento meglio, vivo più sano e, grazie ai cambiamenti nello stile di vita che ho fatto, ho ridotto il mio rischio di infarto, ictus e altre malattie. Almeno secondo le tabelle attuariali, vivrò più a lungo. Quindi ho effettivamente beneficiato di avere questa malattia.
Originariamente pubblicato il 1 gennaio 2007; ultima revisione il 18 febbraio 2011.
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