Ho notato la connessione tra i miei sintomi gravi e le mie sensibilità ambientali quando ero seduto nel duomo dello sport a Montreal mentre guardavo gli Argos giocare a calcio contro un’altra squadra.
Non riuscivo a concentrarmi sul gioco perché la mia pelle, i polmoni, gli occhi e il naso bruciavano, i miei muscoli si sentivano come se si stessero svuotando dal mio corpo in lunghi e dolorosi grumi, c’erano linee ondulate che viaggiavano attraverso il mio corpo, la mia testa era come se dei serpenti stessero strisciando nel mio cranio e in punti casuali mi mordevano il cervello creando una pressione lancinante che si riduceva a un sordo pulsare.
La mia vista si offuscava e mi addormentavo sempre di più mentre ero seduto al mio posto. Per tutta la durata della partita di calcio ho avuto una conversazione con la voce nella mia testa che continuava a dirmi che ero stupido per non essere in grado di guardare la partita come tutti gli altri. Continuava a sottolineare che: “questa persona e quella persona si stavano divertendo, mentre io ero normale e non volevo divertirmi”. La voce mi prendeva in giro dicendo che: “che se ci fosse stato qualcosa di veramente sbagliato in me, allora avrei dovuto essere in grado di alzarmi e andarmene proprio come quella persona”. Quando non mi alzai, la voce scavò più a fondo sottolineando che: “Non c’era niente di sbagliato in me, tutto quello che volevo era attenzione”.
Volevo alzarmi ma avevo motivazioni contrastanti. Il mio corpo mi faceva così male che non riuscivo a concepire il pensiero di muovermi e salire le scale, ma mentre ero seduta lì continuavo a sentirmi peggio. E non sapevo cosa fare. Quando alla fine mi sono alzato, ho camminato su e fuori dalla cupola e nella zona di concessione per notare che c’era una netta differenza nella qualità dell’aria. Ero disorientato e il mondo intorno a me si muoveva in direzioni opposte ai sensi normali (un po’ come guardare negli specchi di un luna park).
Si è scoperto che mi sono seduto e ho ascoltato la voce per tutta la partita di calcio, perché appena sono entrato in un’aria più chiara la mia classe della banda del liceo è uscita dal duomo ed era ora di andare al nostro hotel. Il giorno dopo tossivo densi pezzi gialli/verdi/marroncini e il centro del mio petto bruciava.
I sintomi non sono iniziati appena mi sono seduto, sono iniziati nel momento in cui il mio gruppo di fiati del liceo è sceso in campo e ha iniziato a suonare gli inni nazionali canadese e americano per una folla di appassionati di sport. Ho notato un cambiamento nella mia visione, ho sentito qualcosa formarsi su tutto il mio corpo e la mia testa era annebbiata. Abbiamo iniziato a suonare e il mio udito è diventato discontinuo e distante e il mio corpo è passato da una vibrazione interna a una pesante sensazione di sprofondamento. Non riuscivo a ricordare le note degli inni e a un certo punto ho dimenticato quale inno stavamo suonando, così ho lasciato cadere il braccio sinistro e ho tenuto il flauto con la mano destra mentre mi accasciavo su un lato per il dolore e molto seccato per il fatto che non potevo sedermi.
Sfortunatamente, questo fu molto probabilmente trasmesso in televisione e molte persone videro una ragazza che ovviamente fingeva di suonare il suo strumento. Probabilmente sembrava che io non volessi essere lì, ma stavo soffrendo così tanto.
Questo era nella primavera del 2003 e sono stata fuori dalla scuola per 2 settimane e non mi sono sentita meglio fino a 4 settimane dopo essere tornata da un viaggio di una settimana a Montreal.
Nel corso degli anni ho cercato di ottenere aiuto per la mia situazione. Mi è stato detto innumerevoli volte che avevo solo una brutta influenza, che avevo un’infezione polmonare, un medico mi ha anche detto che quello che stavo vivendo non era reale perché dalla letteratura conosciuta solo sintomi specifici sono stati riportati con l’esposizione al tabacco. L’idea che stessi sperimentando questi sintomi a causa della mia esposizione alla sigaretta e ad altri prodotti del tabacco non era un’opzione. E quando ho trovato un medico che avrebbe ascoltato questa idea mi è stato detto di astenermi dall’ambiente o di tapparmi il naso e tutto sarebbe andato bene. Queste opzioni non aiutano perché riesco a sentire l’odore del fumo molto prima di vedere il fumatore, quindi non mi sono difesa. E anche quando indossavo una maschera l’odore penetrava e aveva un odore più dolce e un effetto più forte e più lungo sul mio corpo.
Negli ultimi due anni ho attribuito le mie reazioni ai prodotti chimici commerciali e ai prodotti del tabacco. Avevo notato che c’erano certi cibi che potevo e non potevo mangiare quando ne ero affetto e pensavo di avere un’idea di come difendermi e proteggermi. Era (ed è stato difficile) trovare sostegno da parte della gente quando ho menzionato da cosa derivavano i miei disturbi e per questo sono sprofondata in un profondo stato mentale depressivo e choatico. Non è stato fino a 3 mesi fa che la Clinica Ambientale della mia zona mi ha diagnosticato una sensibilità chimica multipla e mi ha indirizzato ad un medico di famiglia della mia zona che si occupa di pazienti con questa sensibilità.
Ora ecco il grande problema:
Negli ultimi 12 mesi ho avuto problemi a mangiare. All’inizio ho iniziato mangiando qualsiasi cosa e provando un dolore intenso in tutto il corpo e un bisogno di dormire che non poteva essere ignorato. Ho fatto una dieta di eliminazione monitorata da me stessa (perché ero scoraggiata dai medici e non volevo visitarne un altro) e ho eliminato i latticini e il glutine e a volte la carne. Pensavo di avere tutto sotto controllo fino a quando gli alimenti che ritenevo appropriati al mio funzionamento hanno creato un dolore intenso e il bisogno di dormire. Per tre giorni ho mangiato noccioline e biscotti. Poi ho capito che il glutine e i latticini non erano il mio problema perché divoravo biscotti al cioccolato a colazione, pranzo e cena e non avevo sintomi. Stavo anche notando che il forte dolore lancinante al cuore, che avevo sperimentato da quando avevo circa 9 anni, si verificava più frequentemente e durava molto più a lungo. Ora provavo mancanza di respiro e dolore al braccio sinistro ad ogni episodio…(il mio cuore è stato monitorato per una settimana, una volta, alcune volte, al liceo e la lettura non ha mostrato anomalie, sono stato anche in ospedale e hanno fatto una lettura del cuore e questo ha mostrato un funzionamento normale).
Otto mesi fa ho deciso che avrei mangiato la dieta senza diete e senza glutine e avrei dormito quando ne avevo bisogno. Non lavoravo, quindi avevo il lusso di dormire 8-10 ore di notte e un’ora qua e là quando mangiavo un pasto.
Ho finalmente ottenuto un appuntamento e la Clinica Ambientale ha fatto i suoi test e ho un’intolleranza al glutine, ho poche vitamine e un minerale e alcune altre cose non vanno.
Ecco il problema più grande:
Due mesi fa ho capito che non potevo mangiare cibi cotti, così ho eliminato dalla mia dieta la carne, la quinoa e le verdure cotte. Mi andava bene perché ho questa idea che il mio corpo non produce la giusta quantità di enzimi per una corretta digestione e volevo seguire una dieta cruda. Ho iniziato la mia dieta cruda e ho cominciato a notare che non potevo mangiare certi alimenti senza provare una stretta al petto, un aumento del catarro, affanno, dolore e calore su tutta la pelle (più forte sul petto e sulla schiena). Mi sono poi reso conto che questi alimenti sono collegati in modo incrociato agli alimenti a cui sono allergico. Ho ignorato il fatto che sono sensibile alle verdure a foglia scura, alle arachidi e alla frutta secca e ho fatto frullati di cavolo e spinaci e ho mangiato noci ogni giorno perché avevo bisogno di mettere vitamine e proteine nel mio corpo. Stavo sperimentando sintomi lievi e pensavo di poter vivere con loro. Le multivitamine mi fanno sentire come se il mio petto si riempisse e la mia gola si sentisse espansa. Non capisco cosa significhi, quindi non prendo multivitaminici. Ho smesso di mangiare arachidi e frutta secca quando il mio petto ha iniziato a diventare stretto, catarroso e ho iniziato ad ansimare e ho smesso di bere frullati quando avevo bisogno di dormire e il mio corpo ha iniziato a farmi male dopo aver iniziato a berli.
Ecco il problema più grande:
Il medico di famiglia a cui mi hanno indirizzato non ha pensato di indirizzarmi a un dietologo e ho menzionato dalla mia prima visita che tutto ciò che posso mangiare sono arachidi/nocciole e frullati di cavolo. Le ho detto che ho una stretta al petto e dolori cardiaci lancinanti. Mi ha chiesto se avevo un EEG, ho menzionato il monitoraggio al liceo e le ho detto che ho fatto una radiografia del torace con la Clinica della Salute Ambientale e che le avrebbero inviato i miei risultati (non ho ricevuto una chiamata per la radiografia quindi presumo che tutto sia a posto). Dopo la nostra prima visita mi ha detto che a causa della mia età non crede che io abbia qualcosa che non va al cuore o ai polmoni e che il mio dolore è dovuto all’ansia. Quando le sono state trasferite le mie analisi del sangue è rimasta sbalordita dai miei risultati. Non ha detto nulla sul fatto che il mio valore di IgE era alto 900 quando il livello massimo è 300 (lo so perché la dottoressa della Clinica della Salute me l’ha detto e ha ordinato un esame delle feci perché credeva che potessi avere un parassita intestinale). Sono sicura che ci sono altre letture sconcertanti dal mio test ma non so quali siano.
Ho anche un basso numero di globuli bianchi. L’unico test che questo medico vuole è un altro CBC, ma non sto fisicamente abbastanza bene per dare altro sangue. Il sangue che ho donato per la sua visita ha sconvolto la mia capacità di mangiare, sono stata affaticata e dolorante per più di due settimane e ho avuto voglia di cibi che non avrei dovuto mangiare ma che ho mangiato perché erano l’unico cibo che volevo e ho pagato ogni giorno.
A partire da questo momento le uniche cose che posso mangiare (e onestamente sto reagendo anche a questo ma i sintomi sono lievi) è grano saraceno germogliato, avocado e olio di canapa. Mangio un cucchiaio di miele grezzo per “aumentare” il mio sistema immunitario ma reagisco anche a quello, ma non so cos’altro fare. Prendo 5000 UI di vitamina D3 liquida perché il medico mi ha detto che potrei essere sensibile ai riempitivi delle vitamine e sono carente. Ho acquistato “Rejuvenate Cell Therapy” e l’ho messo nella mia acqua, non mi sento bene ogni volta che bevo un sorso d’acqua, ma ho bisogno di berla. Sono così stufa dei medici e delle persone che pensano di sapere.
Non ero triste fino a quando sono arrivata a questo punto della lettera perché c’è qualcosa che non va e non posso avere un aiuto adeguato e credo che sto morendo ed è un gioco di attesa per me in questo momento. Non esco a meno che non debba comprare del cibo, perché fuori c’è odore di fumi d’auto, detersivo per il bucato, shampoo, profumi, fumo di sigaretta…
Ho chiesto a un dottore se avrei dovuto morire prima di ricevere aiuto e mi ha detto di sì.
Questo aiuterà altri con sintomi simili ai miei e spero che riceveranno aiuto prima che diventi davvero brutto.
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