Overview
Crediti CE: 1
Obiettivi di apprendimento: Dopo aver letto questo articolo, i candidati CE saranno in grado di:
- definire il disturbo da lutto prolungato e discutere la sua inclusione nella classificazione internazionale delle malattie (ICD-11).
- Descrivere la ricerca sul disturbo da lutto prolungato e quante persone ne sono affette.
- Discutere i trattamenti psicoterapeutici per il disturbo.
Per maggiori informazioni su come guadagnare crediti CE per questo articolo, vai su www.apa.org/ed/ce/resources/ce-corner.aspx.
Per la morte di sua moglie, lo scrittore del 20° secolo C.S. Lewis descrisse il dolore come “una sorta di coperta invisibile tra il mondo e me”. Chiunque abbia perso una persona cara – cioè praticamente tutti coloro che sono vissuti fino all’età adulta – ha sperimentato quella nebbia di dolore.
Per la maggior parte delle persone, quella coperta si solleva con il tempo. Ma per alcuni, il dolore persiste per anni.
Distinto dalla depressione, il dolore prolungato è caratterizzato da un desiderio pervasivo per il defunto. È più comune tra le persone che hanno perso un figlio o un partner romantico ed è più probabile che si verifichi dopo morti improvvise o violente, come le morti per omicidio, suicidio o incidente. L’evidenza suggerisce che circa una persona in lutto su 10 sviluppa un disturbo da lutto prolungato, secondo una meta-analisi del dottorando Marie Lundorff, dell’Università di Aarhus in Danimarca, e colleghi (Journal of Affective Disorders, Vol. 212, No. 1, 2017).
Senza trattamento, la condizione può persistere indefinitamente, portando a problemi come abuso di sostanze, pensiero suicida, disturbi del sonno e funzione immunitaria compromessa, secondo una revisione di M. Katherine Shear, MD, professore di psichiatria e direttore del Center for Complicated Grief alla Columbia University School of Social Work (The New England Journal of Medicine, Vol. 372, No. 2, 2015).
Ora, ricercatori e clinici hanno un nuovo strumento per diagnosticare quel dolore in corso. L’Organizzazione Mondiale della Sanità dovrebbe includere il disturbo da lutto prolungato nella sua prossima 11a revisione della Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11). L’ICD-11 descrive il disturbo da lutto prolungato come un persistente e pervasivo desiderio o preoccupazione per il defunto che dura almeno sei mesi dopo la perdita. Inoltre, le persone con questo disturbo spesso sperimentano un intenso dolore emotivo (come tristezza, senso di colpa o rabbia), difficoltà ad accettare la morte, intorpidimento emotivo, una sensazione che una parte di loro sia stata persa, un’incapacità di sperimentare un umore positivo e difficoltà ad impegnarsi in attività sociali.
Anche se alcuni ricercatori non sono ancora d’accordo su come caratterizzare al meglio il lutto persistente, la ricerca ha convalidato i criteri diagnostici per il disturbo da lutto prolungato, e gli psicologi e altri esperti di salute mentale stanno sviluppando trattamenti basati sull’evidenza per aiutare coloro il cui lutto interferisce con le attività della vita.
Un trattamento efficace è possibile, dice Robert Neimeyer, PhD, professore di psicologia all’Università di Memphis, direttore del Portland Institute for Loss and Transition ed editore della rivista Death Studies. “Ci sono alcune cose molto utili e pratiche che possiamo fare accanto al lutto e che possono fare un’enorme differenza se rimangono bloccati in un lutto senza fine o se sono in grado di andare avanti.”
Grief by any other name
Negli ultimi due decenni, i ricercatori hanno dimostrato in modo convincente che il lutto prolungato è un disturbo distinto dal normale processo del lutto. Ma ci sono ancora disaccordi nel campo in diverse aree, come i criteri diagnostici per il disturbo, il punto in cui il lutto normale diventa un disturbo e persino come chiamarlo.
Due decenni fa, Holly Prigerson, PhD, ora professore di geriatria alla Weill Cornell Medicine e co-direttore del Weill Cornell Medicine Center for Research on End-of-Life Care, e colleghi dimostrarono che la depressione legata al lutto era diversa da quello che chiamarono “dolore complicato” (The American Journal of Psychiatry, Vol. 152, No. 1, 1995). Alcuni ricercatori usano ancora questo nome, anche se “lutto prolungato” sembra emergere come il termine preferito. Nel 2009, Prigerson e colleghi hanno proposto una serie di criteri per il disturbo da lutto prolungato. Questi criteri differivano un po’ dalle precedenti definizioni di lutto complicato e descrivevano l’esperienza primaria del desiderio, così come diversi altri sintomi: sentirsi emotivamente insensibili, storditi o che la vita non ha senso; provare sfiducia; amarezza per la perdita; difficoltà ad accettare la perdita; confusione di identità; evitare la realtà della perdita; e difficoltà ad andare avanti con la vita (PLOS Medicine, Vol. 6, No. 8, 2009).
Cercando un compromesso tra le definizioni di lutto complicato e prolungato, il più recente Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) ha creato un’altra condizione: il disturbo da lutto complesso persistente, elencato in appendice come un disturbo che richiede ulteriori studi. La diagnosi ha fissato 12 mesi come soglia dopo la quale il lutto normale può diventare disordinato.
Molti ricercatori si oppongono a questo punto limite, tuttavia. “Se si soffre per un anno, a quel punto la psicopatologia è una spirale verso il basso”, dice George A. Bonanno, PhD, un professore di psicologia al Teachers College della Columbia University che studia la perdita e il trauma. “Lo scopo della diagnosi è di catturare le persone prima, ma il recente DSM non lo permette”. Lui e altri esperti sperano che la descrizione semplificata dell’ICD-11 del lutto prolungato, che fissa la soglia a sei mesi dopo la perdita, aiuterà il campo a coalizzarsi intorno a una definizione più funzionale.
Riapprezzare il lutto
Nonostante il disordine che circonda la diagnosi clinica del lutto persistente, coloro che lo studiano hanno molto su cui concordare.
È chiaro, per esempio, che il lutto prolungato differisce dalla tristezza e dalla depressione. Per le persone con un lutto prolungato, le emozioni sono spesso elevate. Sperimentano un intenso desiderio e una preoccupazione per i ricordi della persona amata, dice Shear. Le persone con depressione, al contrario, sentono tipicamente che le loro emozioni sono state smorzate. “Non tendono ad avere nostalgia e desiderio per molto di qualsiasi cosa”, aggiunge Shear.
Le differenze si manifestano anche nel cervello. Mary-Frances O’Connor, PhD, dell’Università dell’Arizona, e colleghi hanno studiato le donne in lutto con e senza quello che allora era conosciuto come dolore complicato. Hanno trovato quelli con dolore complicato hanno mostrato una maggiore attività nel nucleo accumbens, la regione del cervello associata con la ricompensa (Neuroimage, Vol. 42, No. 2, 2008). “Per le persone con lutto complicato, i ricordi del defunto attivano ancora l’attività di ricompensa neurale, il che può interferire con l’adattamento alla perdita nel presente”, suggeriscono gli autori.
Le persone con depressione non mostrano tale attività nei loro centri di ricompensa, aggiunge Prigerson. “Per molti aspetti, il lutto prolungato è più simile a una dipendenza”, dice. “C’è una ricompensa che le persone sentono che è legata al desiderio di mantenere una connessione con qualcuno che amano e che li ha fatti sentire sicuri e protetti.”
C’è un altro indizio importante che il lutto prolungato non è solo una forma di depressione: A differenza della depressione clinica, non tende a migliorare molto con gli antidepressivi, aggiunge Shear. Fortunatamente, ha sviluppato un altro approccio terapeutico che può aiutare coloro che sono bloccati.
Il trattamento del lutto complicato (CGT) di Shear attinge dalla terapia interpersonale e dai trattamenti per il disturbo post-traumatico da stress (PTSD), poiché, come il PTSD, i sintomi del lutto prolungato possono includere incredulità, immagini intrusive e comportamenti di evitamento. Il suo trattamento si rivolge anche alle caratteristiche uniche del lutto prolungato, come la nostalgia del defunto. Il protocollo di 16 sessioni si concentra su sette temi fondamentali: comprendere il dolore, gestire le emozioni dolorose, pensare al futuro, rafforzare le relazioni, raccontare la storia della morte, imparare a vivere con i ricordi e ricordare la persona che è morta. In tutti gli studi, dice la Shear, ha trovato che circa il 70 per cento delle persone con lutto prolungato migliorano con il trattamento.
In uno studio controllato randomizzato, i partecipanti con lutto complicato hanno ricevuto o la psicoterapia interpersonale o la CGT per 16 sessioni. Entrambi i gruppi hanno mostrato miglioramenti, ma quelli che hanno ricevuto la terapia mirata del lutto hanno avuto un miglioramento significativo nei loro sintomi di lutto complicato, e hanno risposto più rapidamente, rispetto a quelli che hanno ricevuto la terapia interpersonale (JAMA, Vol. 293, No. 21, 2005).
In uno studio più recente su quasi 400 uomini e donne in lutto, Shear ha scoperto che l’aggiunta dell’antidepressivo citalopram alla CGT non ha migliorato significativamente i sintomi del lutto prolungato, anche se ha contribuito a ridurre i sintomi depressivi in quei pazienti che avevano una depressione co-occorrente (JAMA Psychiatry, Vol. 73, No. 7, 2016).
Il trattamento include procedure specifiche focalizzate sull’aiutare le persone ad adattarsi alla perdita, dice Shear. “Devi accettare la realtà della perdita, ed essere in grado di immaginare un futuro con la possibilità di gioia, soddisfazione, scopo e significato”, dice. “
Riappropriarsi della vita
Mentre la CGT è efficace, i ricercatori dicono che sono necessari più studi per capire meglio ogni componente del trattamento. È possibile eliminare alcuni elementi della terapia per creare uno strumento che sia ancora efficace, ma anche meno costoso e più accessibile dell’attuale protocollo di 16 sessioni?
Alcuni scienziati hanno messo in dubbio che l’aspetto della terapia di esposizione della CGT sia necessario, per esempio. La terapia di esposizione è comune nel trattamento del PTSD. Ma rivisitare le circostanze della morte di una persona cara può essere sconvolgente, sia per il paziente che per lo psicoterapeuta. Alcuni clinici potrebbero essere tentati di saltare quel difficile passo, ma la ricerca suggerisce che non sarebbe saggio.
Richard Bryant, PhD, presso l’Università del New South Wales in Australia, e colleghi hanno trattato persone con lutto prolungato in uno studio clinico randomizzato con 10 sessioni di terapia di gruppo e quattro di terapia individuale. La metà dei partecipanti in lutto ha ricevuto una terapia cognitivo-comportamentale (CBT) focalizzata sul lutto che includeva la terapia di esposizione, mentre l’altra metà ha ricevuto solo la CBT focalizzata sul lutto. Mentre entrambi i gruppi hanno mostrato miglioramenti, quelli che hanno partecipato al gruppo della terapia di esposizione hanno avuto meno sintomi psicologici, un migliore funzionamento sociale e una migliore qualità della vita rispetto a quelli che non l’hanno fatto. E nonostante la convinzione che la terapia di esposizione può essere angosciante per i pazienti, i partecipanti allo studio non hanno sperimentato alcuna reazione avversa come risultato del trattamento (JAMA Psychiatry, Vol. 71, No. 12, 2014).
Oltre ad affrontare la perdita, i medici che trattano i pazienti con lutto prolungato dovrebbero anche aiutarli a reinserirsi nella vita. “Molte persone in lutto hanno bisogno di aiuto per connettersi con gli altri. Anche se vogliono socializzare, sono spesso bloccati e semplicemente non hanno l’energia per impegnarsi”, dice Prigerson.
A tal fine, i gruppi di sostegno possono essere utili per le persone con lutto prolungato. Per esempio, William E. Piper, PhD, dell’Università della British Columbia in Canada, e colleghi hanno sviluppato modelli di terapia di gruppo a breve termine, basati sulla ricerca, per trattare persone con lutto complicato o prolungato (“Short-Term Group Therapies for Complicated Grief: Two Research-Based Models”, 2011). Ma perché i gruppi siano più efficaci, aiuta che le persone in lutto possano veramente identificarsi con gli altri membri del gruppo, ha scoperto Prigerson. “Le madri che hanno perso un figlio a causa di un guidatore ubriaco non sentono di potersi identificare con un veterano di guerra che ha perso un compagno”, dice. “Uno dei problemi principali con il lutto è l’isolamento sociale, e ci deve essere almeno questa connessione perché i gruppi di sostegno funzionino.”
Prigerson e i suoi colleghi stanno anche sviluppando un intervento online per aiutare le persone che soffrono per la perdita di una persona cara. L’intervento, chiamato Finding Your Way, offrirà uno strumento di screening per determinare se i visitatori soddisfano i criteri per il disturbo da lutto prolungato, e fornirà strumenti web-based per aiutare le persone in lutto a lavorare attraverso il loro dolore.
Una responsabilità verso il lutto
Prigerson e i suoi colleghi hanno anche sviluppato uno strumento noto come Bereavement Challenges Scale, che identifica pensieri e comportamenti specifici che possono rendere più difficile l’adattamento e rappresentare un rischio per il lutto prolungato (Journal of Palliative Medicine, Vol. 21, No. 4, 2018).
Identificare quelli a rischio di lutto prolungato è un importante passo successivo per il campo, dice Bonanno. “È chiaro che c’è un gruppo di persone che non si stanno riprendendo. Dopo un certo periodo di tempo, non c’è bisogno di una diagnosi. La persona sta soffrendo; non è un mistero”, dice. L’enigma che gli scienziati devono risolvere, aggiunge, è come identificare queste persone, e intervenire, all’inizio.
Questo obiettivo si imbatte in una sfida, tuttavia: nelle prime settimane e mesi dopo aver perso una persona cara, il dolore è una reazione sana e normale. È solo quando persiste che diventa problematico. “Il lutto è un evento normale”, dice Prigerson. “
Indeed, molti di coloro che lavorano con persone che stanno morendo o sono in lutto sono diffidenti nei confronti della diagnosi di lutto prolungato, dice Neimeyer, che sta anche lavorando per sviluppare una lista di controllo dei fattori di rischio per identificare quelli a rischio di lutto prolungato. “Se tuo figlio muore in un incidente stradale o torni a casa e trovi il tuo coniuge morto per suicidio, molti direbbero che è del tutto normale avere una reazione”, dice. “C’è un ritorno di fiamma contro questa diagnosi, il che comporta il rischio che il lutto diventi semplicemente la provincia degli specialisti, piuttosto che la responsabilità delle comunità di cura.”
In effetti, aggiunge, la maggior parte della cura del lutto è praticata al di fuori della provincia della psicologia e di altre professioni di aiuto. “La grande maggioranza delle cure del lutto è fornita da volontari in strutture di ricovero o da persone che si occupano di cura pastorale, in genere con meno preparazione formale, che intraprendono questo lavoro per scopi umanitari piuttosto che professionali”, dice. E mentre queste persone forniscono un servizio prezioso, aggiunge, c’è di più che gli psicologi qualificati potrebbero aggiungere. “Noi, come professionisti, abbiamo in gran parte abdicato alla nostra responsabilità nei confronti delle persone in lutto, e tendiamo a ignorare o classificare male la loro sofferenza”, dice.
Gli psicologi e altri medici qualificati, tra cui psichiatri, consulenti e assistenti sociali, possono svolgere un ruolo significativo nell’aiutare le persone in lutto ad andare oltre la loro sofferenza. “La buona notizia sul lutto è che anche se può lasciarci con il cuore spezzato, può anche rompere i nostri cuori aperti a livelli di maggiore compassione”, aggiunge Neimeyer. “E i terapeuti possono essere in grado di dare un grande contributo a questi risultati positivi.”
Lavorare con persone in lutto è difficile, riconosce Shear. “Devi affrontare la morte, ed è difficile. Ma quando lo fai giorno dopo giorno, diventi bravo e vedi che puoi davvero aiutare le persone”, dice. “Per la maggior parte di noi, questo vince su tutto il resto”.