Articles

Postpartum Psychosis Is Real, Rare And Dangerous

Posted on

Anche dopo tutto quello che aveva passato – gli elicotteri che giravano intorno a casa sua, i cecchini sul tetto e il viaggio in macchina verso la prigione – Lisa Abramson voleva ancora avere un secondo figlio. La Abramson era innamorata, proprio come aveva immaginato che sarebbe stata. Guardava negli occhi rotondi e attenti della sua bambina e sentiva l’adrenalina scorrere attraverso di lei. Aveva così tanta energia.

“In realtà stavo pensando, tipo, ‘Non capisco perché le altre mamme dicono che sono così stanche, o che è così difficile. Ci penso io”, ha detto.

Abramson voleva essere la mamma perfetta. Lei e suo marito vivevano a San Francisco, e lei aveva lavorato come imprenditore di successo e dirigente di marketing per un’azienda tecnologica della Silicon Valley. Era organizzata e pronta a creare una famiglia. E quella prima settimana dopo la nascita del suo bambino, tutto stava andando secondo i piani. Il mondo non era altro che amore.

Poi la bambina cominciò a perdere peso, e il pediatra disse alla Abramson di darle da mangiare ogni due ore. La neomamma ha iniziato a sentirsi come se non potesse tenere il passo.

“Mi pesava come, ‘Ho fallito come mamma. Non posso nutrire mia figlia”, ha detto. “Avevo bisogno di nutrirla – questa era la cosa più importante. E il mio benessere non aveva importanza.”

Dormiva a malapena. Anche quando riusciva a liberarsi da quello che sembrava un purgatorio dell’allattamento, non riusciva a rilassarsi. Man mano che diventava sempre più esausta, cominciava a confondersi.

Abramson pensava che andare a una lezione di spinning l’avrebbe aiutata – qualcosa che di solito amava. Ma dopo 10 minuti, è fuggita dalla stanza.

“I rumori e il volume intenso della lezione di spin erano davvero allarmanti per me”, ha detto Abramson. “Mi sembrava che le pareti mi parlassero”

Poi, tornata a casa, ha notato gli elicotteri della polizia che giravano sopra il loro appartamento. “C’erano cecchini sul tetto”, ha ricordato di aver pensato, “e c’erano telecamere spia nella nostra camera da letto e tutti mi stavano guardando. E il mio cellulare mi dava strani messaggi.”

Abramson ha aspettato che la polizia facesse irruzione e la portasse via. Ma la mattina dopo si è svegliata nel suo letto.

I poliziotti devono aver arrestato la tata, ha deciso. Era sbagliato, pensò Abramson. La tata non doveva essere punita per il mio crimine.

Abramson disse a suo marito che non era giusto. Si sarebbe buttata dal Golden Gate Bridge. Ed è stato allora che il marito le ha detto che l’avrebbe accompagnata lui stesso alla stazione di polizia.

“Era come, ‘Oh, OK, mi sta portando dentro, e credo che mi arresteranno'”, ha detto.

Il marito, David Abramson, lo ricorda come uno dei giorni peggiori della sua vita.

“Porto mia moglie all’ospedale e poi la registro in un’unità di degenza”, ha detto, spiegando cosa è successo davvero quel giorno. “

Non la prigione, ma un reparto di psichiatria

Non c’era stato nessun crimine dopo tutto – e nessun cecchino e nessuna telecamera spia. La tata non era stata arrestata, e la destinazione di Lisa Abramson quel giorno non era la cella di una prigione, ma piuttosto il reparto psichiatrico generale del California Pacific Medical Center della Sutter Health a San Francisco.

Gli altri pazienti erano lì per overdose o astinenza da alcol. La gente urlava. Un paziente pensava di essere un cane e strisciava a quattro zampe, abbaiando. A David Abramson, non sembrava il posto giusto per una neomamma.

“Questa è stata probabilmente la cosa più straziante, è stata doverla lasciare quella notte con il personale dell’ospedale”, ha detto. “Si poteva vedere nei suoi occhi e nel suo linguaggio del corpo che era nel panico.”

Per i primi cinque giorni, Lisa Abramson ha detto, non ha parlato con nessuno.

“Non so se non potevo parlare, o non parlavo”, ha detto, “ma ero abbastanza terrorizzata dall’ambiente che ho deciso di non rispondere alle domande di nessuno.”

Non ricorda che nessun dottore o infermiere le abbia detto perché era lì o cosa stava succedendo. Ma ricorda che, circa una settimana dopo il suo ricovero, suo marito le ha portato una stampa online sulla psicosi post-partum.

L’articolo diceva che gli ormoni elevati del parto – più la privazione del sonno – possono scatenare confusione e paranoia. La Abramson non ci credeva – pensava che suo marito la stesse ingannando e aveva passato ore a usare Photoshop per mettere insieme un articolo falso.

“Ero davvero come, ‘No. Ho sentito parlare di depressione postpartum,'” ha detto. “No! Non ho mai sentito che esiste la pazzia postpartum.”

Nuovi dati sulle mamme che muoiono per suicidio

Ma la psicosi postpartum è reale. Gli studi suggeriscono che colpisce circa una o due donne su mille che partoriscono; alcuni medici ora pensano che anche più donne ne siano affette, ma non vengono diagnosticate. Senza un trattamento adeguato, alcune di queste donne finiscono per morire – per suicidio.

I ricercatori della California hanno recentemente terminato uno studio pionieristico sui suicidi materni. Il dipartimento di salute pubblica dello stato non ha ancora pubblicato i risultati, ma KQED è stato in grado di rivedere alcuni dei dati: Novantanove nuove mamme nello stato sono morte per suicidio in un periodo di 10 anni.

I ricercatori hanno determinato che di quei 99 suicidi, 98 erano prevenibili. Le donne potrebbero essere vive oggi se il sistema sanitario in California avesse fatto un lavoro migliore nello screening delle donne, diagnosticando la loro malattia e trattandole.

“Il lavoro che facciamo qui è meno del 10 per cento di quello che deve essere fatto”, ha detto il dottor Nirmaljit Dhami, uno psichiatra presso l’El Camino Hospital di Mountain View, California. Ha aiutato a rivedere i suicidi, ma non ha condiviso i dati del rapporto con i giornalisti.

Dhami è un esperto di malattie mentali post-partum e spesso tratta casi di psicosi post-partum che i ginecologi hanno gestito male. Sulla base della sua esperienza clinica, ha detto che molti medici non conoscono i primi segni della psicosi post-partum e non sanno che i sintomi vanno e vengono.

“Molte volte il paziente si presenterà molto chiaramente, poi altre volte, si presenterà con confusione acuta e disorganizzazione”, ha detto Dhami.

È quello che è successo a Lisa Abramson – sentirsi come se fosse sana di mente un momento e poi credere che i muri le stessero parlando in quello successivo.

“Questo è un sintomo che i clinici che non sono addestrati in questo campo possono facilmente mancare”, ha detto Dhami, “perché quando vedono il paziente nel loro ufficio con la famiglia, possono pensare che il paziente è normale e probabilmente sta soffrendo di privazione del sonno – e lo dimettono a casa.”

Ecco come le donne possono finire morte. Negli Stati Uniti, i problemi di salute mentale sono tra i principali responsabili della mortalità materna, secondo un rapporto del 2018 di un’iniziativa dei Centers for Disease Control and Prevention chiamata “Building U.S. Capacity to Review and Prevent Maternal Deaths”. Nell’elenco del rapporto delle cause di morte tra le nuove mamme, i problemi di salute mentale (che includono l’overdose di droga) sono al settimo posto – quasi alla pari con le complicazioni della pressione alta. Per le donne bianche, i problemi di salute mentale sono la quarta causa di morte.

Anche quando le nuove mamme vengono indirizzate a cure psichiatriche, ha detto Dhami, la cura è spesso inadeguata o inappropriata. I medici prescrivono i farmaci sbagliati. Le compagnie assicurative spingono i pazienti fuori dalle unità psichiatriche prima che siano pronti. E il personale delle unità psichiatriche, generalmente, non è addestrato in queste malattie, ha detto Dhami, e può non essere attrezzato per prendersi cura anche dei bisogni fisici più elementari delle nuove mamme.

Per esempio, diversi giorni dopo il soggiorno di Lisa Abramson nel reparto psichiatrico, si è lamentata del dolore ai seni. Aveva smesso di allattare al seno quando era partita da casa, e nessuno sembrava pensare che i suoi seni si sarebbero ingrossati.

Il marito ha dovuto negoziare con il personale per portare il tiralatte della Abramson. Quando voleva pompare, ha ricordato, doveva usare una stanza con pareti imbottite che sembrava una camera di isolamento – “quello che si immagina in un film del terrore.”

Ma la cosa peggiore era non poter vedere sua figlia. L’unità di degenza ha una politica rigorosa: nessun neonato o bambino nel reparto. L’ospedale dice che questo è inteso come una misura di sicurezza per tutti.

Circa cinque giorni dopo la sua permanenza lì, la famiglia della Abramson è stata in grado di negoziare il permesso per visite di un’ora per madre e figlia, ma erano supervisionate da una persona che continuava a guardare il suo orologio.

La famiglia della Abramson era così infelice con la sua cura in ospedale, che suo marito ha deciso di portarla via da lì. Ha chiesto a Dhami di occuparsi del trattamento della Abramson.

Dhami ha iscritto la Abramson in un programma ambulatoriale completo che gestisce all’El Camino Hospital, chiamato il programma Maternal Outreach Mood Services (MOMS), dove la nuova madre può portare il suo bambino durante gli appuntamenti.

California Pacific Medical Center ha rifiutato di commentare il caso specifico di Lisa Abramson, anche se la Abramson ha autorizzato l’ospedale a discutere la sua cartella clinica. Il direttore medico psichiatrico dell’ospedale, la dottoressa Stephanie Wilson, ha detto che i tiralatte sono ora disponibili e che i fornitori di assistenza sanitaria esaminano i desideri delle nuove mamme di vedere i loro bambini caso per caso.

“Prendiamo in piena considerazione tutte le circostanze e i dettagli di quel paziente, del bambino – e davvero vediamo cosa, se c’è, beneficio o anche danno potenziale, potrebbe avere per la madre”, ha detto la Wilson. “Una volta che i sintomi della depressione e della psicosi cominciano a migliorare, è allora che comincerei a permettere più visite.”

Un diverso tipo di cura per le mamme

C’è un sacco di ricerca, che risale agli anni ’40, sui protocolli ideali per il trattamento in ricovero delle malattie mentali post-partum. Il gold standard è quello di ammettere la madre e il bambino in ospedale insieme, in un’unità specializzata madre-bambino, dove sono trattati come una coppia.

Parte della terapia della mamma in queste unità è ottenere una guida su come leggere i segnali del bambino e soddisfare i bisogni del bambino – così come i propri. Di notte, il bambino dorme in una nursery sorvegliata, così la mamma può dormire senza interruzioni.

Nel Regno Unito, ci sono 21 di queste unità psichiatriche madre-bambino. In Francia ce ne sono 15. Esistono in Belgio e Nuova Zelanda e una in India.

Ma negli Stati Uniti, non ce ne sono zero.

L’approssimazione più vicina si trova in North Carolina, a 3.000 miglia da dove vivono gli Abramson, nell’ospedale dell’Università del North Carolina a Chapel Hill. La sua unità psichiatrica perinatale è riservata esclusivamente alle donne incinte e alle nuove mamme.

“C’è un bisogno per loro di vedere altre mamme che passano attraverso quello che stanno passando”, ha detto la dottoressa Mary Kimmel, la psichiatra che gestisce l’unità.

Ogni stanza ha un tiralatte di livello ospedaliero, ha detto Kimmel, e un consulente per l’allattamento aiuta le donne ad allattare. Un frigorifero apposito conserva il latte pompato. La caratteristica più distintiva del programma è la politica dei visitatori.

“I bambini possono venire all’unità, e noi lo incoraggiamo davvero”, ha detto Kimmel. “Incoraggiamo anche i bambini più grandi a venire all’unità”

La maggior parte dei pomeriggi, i bambini si muovono nella stanza diurna o colorano e giocano tra di loro. Le donne cullano i loro neonati in visita, li cullano, li nutrono.

I bambini non possono pernottare, però. A differenza delle unità in Europa, qui non c’è una nursery. Le ragioni principali di questa politica sono le restrizioni dei piani assicurativi degli Stati Uniti.

Nessun assicuratore negli Stati Uniti pagherebbe mai per un bambino sano da ricoverare in ospedale, ha detto Kimmel.

“Quel bambino non ha un bisogno distinto di essere ricoverato, e quindi non è possibile fatturare che quel bambino sia in ospedale”, ha detto. E senza questo, l’ospedale non può permettersi di gestire una nursery.

I giorni nell’unità UNC sono rigidamente strutturati, con una serie di trattamenti. C’è una terapia individuale e lezioni di gruppo: lezioni di genitorialità e gestione del tempo, per esempio, dove le donne si esercitano a chiedere aiuto al loro partner; lezioni di rilassamento; e consulenza spirituale.

Alice Sarti ha detto che l’unità delle mamme all’UNC è stato il primo posto che le ha dato speranza come nuova madre. Dopo aver dato alla luce suo figlio, è stata travolta dalla mania. Aveva avuto a che fare con la depressione molte volte prima, ha detto, ma mai così.

“Ogni minuto dovevo riempire con un compito: fare ricerche sugli asili, fare e rifare il mio bilancio”, ha ricordato. “Non ho intenzione di allineare tre bottiglie – ho intenzione di allineare 17 bottiglie.”

Ha amato quanto fosse produttiva. È un’analista aziendale e ama fare le cose. Ma poi, tutto ha cominciato a precipitare.

“C’è stato uno scatto definitivo”, ha detto. “Ho iniziato a urlare per cose che non avevano senso.

Per la sua famiglia, era solo una rabbia incoerente. Hanno chiamato la polizia, che ha portato Sarti all’ospedale più vicino con un letto disponibile – non l’unità delle mamme alla UNC, ma un reparto psichiatrico generale, a diverse città di distanza.

“Vedevi persone che non potevano parlare, che potevano a malapena camminare”, ha detto.

Sarti ha rifiutato di prendere medicine, rendendola impopolare con lo staff. Ho avuto un assistente sociale che mi ha detto che avrei perso mio figlio se non mi fossi “ripresa””, ha detto.

Durante le tre settimane di permanenza, ha visto suo figlio una volta, per 20 minuti.

“Non ho potuto toccarlo a nessun livello. Era nel suo seggiolino, l’ho raggiunto e sono stata sgridata”, ha detto.

È difficile per lei ammettere com’è stato tornare da lui, dopo essere stata dimessa.

“Mi sembrava un peso”, ha detto la Sarti. “L’ho tenuto in braccio, gli ho fatto il bagno e ho fatto tutte le cose, ma la connessione non c’era. Ho perso del tempo con mio figlio e non lo riavrò mai più.”

Sarti è stata curata in due ospedali, senza mai sentirsi meglio, prima di finire all’unità psichiatrica delle mamme alla UNC-Chapel Hill.

Finalmente, tutti sembravano capire cosa stava passando, ha detto – la pressione che sentiva e il senso di colpa. Ha visto suo figlio regolarmente, e il personale l’ha aiutata a ristabilire il suo legame con lui.

“Era questo ambiente incredibilmente nutriente”, ha detto. “Ha cambiato la traiettoria della mia vita e di quella di mio figlio”.

Anche in questo luogo apparentemente perfetto, le cose possono andare male. Quando Sarti è stato dimesso, la sua mania era sparita. Ma poi è scivolata nella depressione più profonda e oscura che avesse mai conosciuto. Si è ricoverata di nuovo all’UNC, temendo di uccidersi.

Con Sarti, e con altri pazienti, i medici sono così sotto pressione per portare le madri a casa velocemente che a volte esagerano con i farmaci, ha spiegato Kimmel. Alcune di queste pressioni provengono dalle mamme stesse, che vogliono stare con i loro bambini, ma anche dalle compagnie di assicurazione.

L’unità delle mamme alla UNC paga le bollette come altri ospedali – prendono l’assicurazione commerciale e Medicaid per coprire i costi di cura. Ma più a lungo un paziente rimane, più un assicuratore deve pagare, e questo non è un bene per la sua linea di fondo. Kimmel e altri medici dicono che non appena un paziente esce dalla sorveglianza suicida, gli assicuratori iniziano a chiamare, chiedendo quando può andare a casa.

“La nostra lunghezza media di soggiorno va da circa una settimana a due settimane”, ha detto Kimmel.

E in Europa? “Circa 40-50 giorni è la durata media del soggiorno lì”, ha detto.

Questo significa che alcuni medici statunitensi possono iniziare i loro pazienti con nuovi farmaci ma non hanno il tempo di vedere se funzionano bene. Oppure devono iniziare subito le donne con i farmaci più intensi – farmaci che le costringono a interrompere l’allattamento al seno – invece di terapie ad azione più lenta che potrebbero permettere a una madre di avere più tempo per nutrire il suo bambino con il latte materno.

Significa anche che i pazienti come Sarti possono finire ricoverati più volte prima di ottenere il trattamento giusto di cui hanno bisogno per recuperare veramente.

Gli assicuratori insistono che la decisione di dimettere non è solo sui costi, ma su cosa è meglio per i pazienti.

Gli ospedali non sono necessariamente l’ambiente ideale per assicurarsi che i farmaci siano stabilizzati, ha detto Kate Berry, vicepresidente senior dell’innovazione clinica per America’s Health Insurance Plans, un gruppo commerciale di assicuratori.

“Ci sono altre impostazioni in cui la cura può continuare”, ha detto, “come un ospedale parziale o un’impostazione di cura ambulatoriale intensiva che può essere più favorevole ad avere la mamma e il bambino insieme.”

Gli ospedali psichiatrici negli Stati Uniti sono solo magazzini di persone, ha detto Alice Sarti. Solo l’unità delle mamme sembrava un luogo di guarigione.

“È un tipo diverso di posto”, ha detto. “È il tipo di cura di salute mentale a cui tutti dovrebbero avere accesso – non solo le madri. Ecco come dovrebbe essere l’assistenza per la salute mentale in questo paese. E non ci si avvicina.”

In questo momento, l’UNC è l’unico ospedale del paese che ha un’unità psicologica designata solo per le donne incinte e le neo-mamme. Un ospedale di New York ha un’unità per sole donne. E l’El Camino Hospital, dove Dhami lavora in California, inizierà presto la costruzione di un’unità psicologica per sole donne, con un’attenzione speciale ai bisogni delle nuove mamme. L’apertura è prevista per quest’anno.

Pronto a riprovare

Lisa Abramson sta giocando con sua figlia Lucy.

“Pronti? Pronti? Via!” Lucy grida, e la Abramson le tira un piccolo pallone da calcio di gomma.

Abramson ha detto che si sente di nuovo se stessa, ma ha ammesso di aver pensato molto alla sua esperienza con la psicosi post-partum. Nonostante tutto, ha deciso di avere un altro bambino.

Era terrorizzata, però, che la psicosi tornasse.

“Dicono che c’è circa il 50% di possibilità”, ha detto. “Posso cercare di impostare una situazione più ottimale, ma non si sa – ed è fuori dal tuo controllo, il che è difficile.”

In questi giorni, ama essere una mamma, ha detto. Lucy ora ha 5 anni. La sua seconda figlia, Vivian, ha 18 mesi.

La psicosi non è tornata dopo la nascita di Vivian, in parte grazie a tutte le precauzioni che Lisa ha preso. Si è assicurata di dormire abbastanza. Si è data il permesso di rinunciare all’allattamento al seno se fosse diventato troppo.

“Abbiamo così tanti messaggi di abnegazione”, ha detto Lisa. “‘Fai qualsiasi cosa per i tuoi figli’. ‘Molla tutto’. Ecco cosa significa essere una buona madre”. E per me, non è questo che mi ha reso una buona madre. Questo è ciò che mi ha fatto cadere a pezzi.

“Sto cercando di mettere me stessa al primo posto – senza sensi di colpa – e sapere che questo mi rende una mamma migliore.”

Questa storia è parte di una partnership che comprende KQED, NPR e Kaiser Health News.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *