I sintomi
Aimee Garrison stava avendo una grande gravidanza. La maratoneta di 33 anni, originaria del Michigan, trascorreva le sue giornate correndo dietro al suo bambino e allenandosi. Ma quando era di 25 settimane, uno strano dolore si è insinuato nella sua spalla. All’inizio, non ha pensato molto, pensando di aver pizzicato un nervo in palestra.
“Mi aveva dato fastidio prima”, dice, “ma ho saltato fuori come pesi.”
La settimana successiva è peggiorato, al punto che non poteva mettere il mascara senza che le facesse male il braccio e la schiena – solo sul lato destro del corpo. Dato che è destrorsa, questo le ha reso la vita ancora più difficile.
Si è recata dal suo ginecologo, che l’ha mandata da un medico specializzato nel trattamento dei corridori. Le ha detto che aveva un nervo schiacciato e le ha dato degli stiramenti da praticare, ma nessun farmaco per non avere un impatto sul feto di 26 settimane. Ma gli stiramenti non aiutarono, e il dolore aumentava rapidamente. Una visita da un chiropratico si rivelò inutile; il massaggio non fece nulla. Anche il Tylenol, che è generalmente considerato sicuro durante la gravidanza, non ha fatto una piega. Era diventato così brutto che non riusciva a dormire per due settimane di fila.
“Piangevo tutta la notte e urlavo”, ricorda. “Ho un’alta tolleranza al dolore, ma questo era super intenso”. Camminare portava un po’ di sollievo, così passava le notti a camminare.
Finalmente, non ce la faceva più; ha avuto un attacco d’ansia e suo marito l’ha portata di corsa al pronto soccorso. All’ospedale, i medici le hanno fatto un’iniezione per alleviare il dolore e l’hanno dimessa, ma lei è tornata la mattina dopo ancora in agonia. L’intera scapola destra e il collo sopportavano costanti trafitture.
“Era così brutto che ho pensato, questo non può essere un nervo schiacciato, deve essere qualcos’altro”, ricorda.
Di nuovo all’ospedale, un giovane medico le ha suggerito di fare una risonanza magnetica per vedere cosa stava realmente accadendo. Ma la risonanza magnetica richiede l’ingestione di un agente di contrasto – un liquido che rende l’immagine della risonanza più evidente – e durante la gravidanza, l’uso di agenti di contrasto è sconsigliato perché attraversano la placenta e le loro conseguenze a lungo termine sul feto sono sconosciute.
A quel punto, però, Aimee era al fondo del barile e cercava disperatamente delle risposte.
“Ho dovuto firmare la mia vita dicendo che non erano responsabili del bambino”, dice, soffocando. “Tenevo più al mio bambino che a me stessa, ma ero come, fai tutto quello che devi fare. Mi sentivo una mamma orribile”. L’hanno ricoverata in ospedale, e ha urlato durante la risonanza magnetica perché faceva così male a stare sdraiata sulla schiena.
La mattina dopo, è stata spaventata da un’intera squadra di medici che si riversava nella sua stanza. “Perché c’è tutta questa gente qui?” chiese.
Uno dei medici sganciò la bomba: “Sembra che ci sia un tumore nel tuo midollo spinale.”
La diagnosi
Immediatamente Aimee scoppiò a piangere. “È un cancro?” chiese. “Si è diffuso nel mio corpo?”
“Non ne sappiamo ancora molto”, le disse il dottore. Le disse che doveva essere trasferita in un altro ospedale più grande – l’University of Michigan Health System – per essere curata da un neurochirurgo.
In un totale turbamento, Aimee seguì il loro consiglio e si sottopose ad un’altra risonanza magnetica prima di incontrare i neurochirurghi per discutere le sue opzioni.
La parte difficile era che i medici non potevano essere sicuri al 100% della sua diagnosi a meno di operare e rimuovere un campione di tessuto per la biopsia, ma la chirurgia avrebbe minacciato il feto. Ma sospettavano che avesse un tipo di tumore benigno molto raro e a crescita lenta chiamato ependimoma.
Si trova tipicamente nel cervello dei bambini piccoli, mentre negli adulti di solito si presenta nel midollo spinale, come nel caso di Aimee. Il suo potrebbe essere cresciuto da quando era bambina. Man mano che cresce, ha il potenziale di colpire i nervi, far perdere al paziente il controllo dell’intestino e infine renderlo incapace di camminare. Aimee poteva ancora sentire tutte le sensazioni nella mano e nel braccio, ma il tumore doveva essere rimosso subito.
“Hanno iniziato i preparativi per togliere il bambino a 28 settimane”, dice. “Nessuno vuole che questo accada, ma hai anche paura per la tua vita.”
Ma poi un giovane neurochirurgo di nome Dr. Daniel Orringer è intervenuto e ha fermato il processo. Ha detto ad Aimee che pensava che il tumore stesse crescendo abbastanza lentamente da poter aspettare a rimuoverlo fino a che il bambino non fosse a termine – altre 10 settimane. Fino ad allora, avrebbero gestito il suo dolore come meglio potevano.
Nei suoi cinque anni di pratica, aveva visto circa 10 pazienti come lei ed era abbastanza sicuro della diagnosi da suggerire di aspettare.
“È stato un po’ un salto di fede per dire sì, probabilmente è un tumore di basso grado, probabilmente possiamo sederci e aspettare e sperare che le cose vadano bene”, dice Orringer. “Questa è stata la cosa più difficile da fare come medico – sapere quando non operare così come sapere quando e come operare.”
Per il bene del suo bambino, Aimee ha corso il rischio. Per alleviare il dolore, le hanno dato un cerotto di Fentanyl (lo stesso oppioide di cui Prince è andato in overdose) – un altro rischio calcolato durante la gravidanza. Per due mesi, si è sentita come uno zombie, ma è riuscita a portare a termine la gravidanza; il suo bambino è nato perfettamente sano con taglio cesareo – senza astinenza da droghe – lo scorso 22 dicembre. “Siamo così fortunati. Nessuno sapeva davvero come sarebbe stata.”
Circa due settimane dopo, è tornata in ospedale per un’operazione ancora più grande: la rimozione del tumore. Era terrorizzata: e se non si fosse svegliata? E se si fosse svegliata paralizzata? Dopo 20 ore di intervento, diviso in due operazioni a causa di un mini-intervento a metà strada, Aimee si è svegliata.
“Naturalmente mi sentivo di merda, ma mi hanno detto, ‘Stai andando benissimo, puoi muovere le dita dei piedi!'” ricorda. “Ero decisamente felice e sollevata.”
Il risultato
Aimee è rimasta in ospedale una settimana intera dopo l’intervento. I medici hanno salutato i suoi risultati come il miglior risultato possibile. Prima di partire per una struttura di riabilitazione per tre settimane, è riuscita a fare qualche passo.
“Ero così felice di poter mettere le scarpe e camminare che ho pianto”, dice. “E ha fatto un’enorme differenza sapere che il mio bambino era al sicuro”.
È stata dura stare lontana dal suo neonato e dal suo bambino, ma ha praticato esercizi di terapia fisica e occupazionale ogni giorno fino a quando è stata in grado di tornare a casa. Grazie ai genitori suoi e del marito e a una tata, la famiglia ha avuto molto aiuto, ma la transizione è stata più impegnativa di quanto lei si aspettasse.
“Non potevo fare nulla”, dice. “Mi sentivo come se stessi deludendo tutti. La parte emotiva ha davvero preso il via”. Parlare con un terapeuta l’ha aiutata, e lentamente è stata in grado di contribuire di più.
Oggi, cinque mesi dopo l’intervento, si sente abbastanza bene. La sua ultima risonanza magnetica è risultata immacolata. Non prende più la maggior parte dei farmaci, è in grado di prendersi cura dei suoi figli, andare a fare shopping, uscire a cena. Ha persino ricominciato a correre – lentamente – e a prendere lezioni di spinning.
Il dolore alla spalla destra e al braccio persiste, ma è gestibile, e lei sta incrociando le dita per un miglioramento progressivo. I medici le hanno detto che potrebbero volerci fino a due anni perché i suoi nervi si rigenerino. Tenere il passo con ogni esercizio e trattamento non è facile.
“Quando sei incinta, sai che c’è una fine”, dice. “Con questo, non so se c’è una fine. Potrei sentirmi così per sempre. Ma sarebbe potuta andare in modi peggiori.”
Kira Peikoff è l’autrice di No Time to Die, un thriller su una ragazza che misteriosamente smette di invecchiare. È disponibile ora. Collegatevi con lei su Facebook o twittate @KiraPeikoff.