L’ulcera terminale di Kennedy è descritta come un’ulcera a pera, a farfalla, a ferro di cavallo o a volte di forma irregolare di colore rosso/giallo/nero, simile nell’aspetto a un’abrasione o a una vescica, che può verificarsi improvvisamente.1 Il tetto della vescica può essere molto fragile e anche una pulizia delicata può cambiare la superficie della pelle da intatta a una ferita aperta abbastanza grande. L’ulcera può scurirsi rapidamente prima di demarcarsi nel giro di pochi giorni; ha le caratteristiche di una lesione precoce del tessuto profondo e può progredire rapidamente verso un’ulcera di stadio II, III o IV (vedi Figura 1). A volte il tessuto circostante è morbido o sciolto sotto la superficie. Il tempo è un fattore chiave. Le ulcere da pressione in generale possono svilupparsi entro 24 ore dall’insulto cutaneo e impiegare fino a 5 giorni per presentarsi.2 Secondo Kennedy1 e altri, le Ulcere Terminali di Kennedy compaiono rapidamente e progrediscono rapidamente, spesso in poche ore.
Inzialmente, si pensava che l’Ulcera Terminale di Kennedy fosse localizzata esclusivamente nell’area sacrale/coccigea; questo fu successivamente modificato per essere descritto come la sua localizzazione abituale. Le ulcere terminali di Kennedy sono note per comparire sui talloni, sui muscoli posteriori del polpaccio, sulle braccia e sui gomiti.3 Le prime descrizioni paragonano l’aspetto delle natiche in alcuni casi ad essere trascinate su una strada con le cime nere.4
L’ulcera viene anche affrontata nella letteratura5 sulla fornitura di opzioni di trattamento basate sull’evidenza per pazienti che necessitano di cure palliative o di fine vita. Il fornitore di cure primarie o il consulente per le ferite di solito fa la diagnosi e prescrive/raccomanda il trattamento per questo guasto cutaneo/ulcera terminale di Kennedy. Queste azioni spesso si basano sulle raccomandazioni o sui suggerimenti degli infermieri che lavorano con il paziente e la sua famiglia.
Un’ulcera terminale di Kennedy è stata trovata come un’ulcera da pressione che preannuncia la fine della vita. Kennedy1 ha pubblicato i risultati di uno studio retrospettivo di 5 anni su circa 500 persone con ulcere da pressione per quanto riguarda il tasso di prevalenza delle ulcere da pressione nella sua struttura, scoprendo che i residenti che sviluppavano ulcere da pressione morivano entro 2 settimane o diversi mesi; il 55,7% delle persone con ulcere da pressione morivano entro 6 settimane dall’inizio. Nell’ambito del loro studio descrittivo che confronta diversi metodi di raccolta e valutazione dei dati di prevalenza e incidenza, Hanson et al6 hanno notato che il 62,5% dei pazienti in cura in hospice ha sviluppato ulcere da pressione nelle ultime 2 settimane di vita. Teoricamente, molte delle ulcere da pressione in questi studi potrebbero essere Ulcere Terminali di Kennedy.
La pelle è un organo che (come altri organi) può cedere, specialmente con l’età. L’integrità della pelle dipende dal funzionamento di tutti gli altri sistemi d’organo per la nutrizione, la circolazione e la funzione immunitaria.7 L’aumento della temperatura, il calo della circolazione, la pressione e altre cause ancora da determinare aumentano le richieste dei tessuti sulla pelle e possono avere un impatto sull’integrità della pelle8 ; le ulcere da pressione, un tipo di morte della pelle, si verificano frequentemente in persone con un pesante carico di malattia, specialmente quelle alla fine della vita o vicine ad essa.9 Anche se la pelle rappresenta circa il 10%-15% del peso totale del corpo, è noto che richiede dal 25% al 33% della produzione cardiaca. Non sorprende quindi che la pelle nei pazienti sottoposti a vasopressori che deviano il sangue agli organi principali per la sopravvivenza sia compromessa.
Langemo e Brown9 descrivono l’insufficienza cutanea come “un evento in cui la pelle e il tessuto sottostante muoiono a causa dell’ipoperfusione che si verifica in concomitanza con gravi disfunzioni o insufficienze di altri sistemi d’organo”. A differenza di altri organi in crisi, i cambiamenti della pelle sono visibili. Thomas10 ha notato che i medici si concentrano sull’ambiente per effettuare il cambiamento per i pazienti con ulcere da pressione, così come sul ruolo dei fattori di rischio nella guarigione delle ferite; tuttavia, egli teorizza che le ferite possono essere più influenzate da fattori intrinseci di quanto si pensi. Citando i dati della revisione retrospettiva multisito di Jones e Fennie11 del trattamento delle ulcere da pressione in vari ambienti per un periodo di più di 6 mesi, Thomas ha concluso che nonostante una gestione prudente dei fattori estrinseci come lo scarico della pressione e la nutrizione, i fattori intrinseci possono avere una maggiore influenza sulla capacità di guarire le ferite.
La sezione riguardante le ulcere da pressione nelle linee guida dell’American Medical Directors Association (AMDA) del 2008,12 sviluppate da un gruppo interdisciplinare di clinici, si riferisce all’ulcera terminale Kennedy come un’ulcera inevitabile. Quando la ricerca era limitata, è stato implementato un approccio di consenso utilizzando l’esperienza dei medici per stabilire le raccomandazioni. La raccomandazione relativa all’ulcera terminale di Kennedy si riflette anche nell’aggiornamento del National Pressure Ulcer Advisory Panel (NPUAP)13 del sistema di stadiazione delle ulcere da pressione. Il governo federale richiede il completamento del Minimum Data Set (MDS), un modulo di valutazione utilizzato per tutti i residenti nelle strutture di assistenza a lungo termine certificate da Medicare o Medicaid. Attualmente, la sospetta lesione dei tessuti profondi non è inclusa in questo documento. Quindi, se la pelle è intatta quando l’ulcera terminale di Kennedy viene notata per la prima volta, verrebbe designata come stadio I sulla MDS. Le aree coperte da escara verrebbero annotate come Stadio 4. Un’ulteriore descrizione dell’ulcera può essere affrontata nella nota dell’operatore sanitario.
La cura e la documentazione delle ulcere da pressione sembrano essere soggette a un crescente controllo normativo e legale. Hogue,14 nell’affrontare l’aumento del rischio di controversie per i medici specializzati nella cura delle ferite, ha notato che lo sviluppo delle ferite nei pazienti è spesso visto come una negligenza; le prospettive precedenti sembravano accettare che le ferite potessero svilupparsi nonostante un intervento appropriato. Per analogia, se un cardiologo fornisce cure appropriate e il paziente subisce un infarto del miocardio, di solito non si trova alcuna colpa. Se un medico che si occupa delle ferite fornisce e documenta le cure appropriate e la pelle del paziente si rompe, si dovrebbero applicare gli stessi standard. Quindi, determinare che un evento di fine vita era inevitabile a causa di un’insufficienza d’organo ha ramificazioni legali e di rimborso, oltre che cliniche.
Skin Changes at Life’s End (SCALE). Nell’aprile 2008, Gaymar Industries, Inc (Orchard Park, NY) ha fornito una sovvenzione educativa illimitata per un incontro di consenso per discutere i cambiamenti della pelle alla fine della vita, compresa l’ulcera terminale di Kennedy. Il gruppo7 di esperti di ferite e di pelle ha riconosciuto che lo sviluppo delle ulcere da pressione si è verificato non solo nei pazienti terminali, ma anche tra i pazienti affetti da malattie gravi, dando credito alla relazione tra insufficienza generale degli organi e insufficienza cutanea. I membri del gruppo hanno anche convenuto che queste ulcere da pressione erano inevitabili.
Questa iniziativa per la cura della pelle e del paziente alla fine della vita ha portato a 10 dichiarazioni relative alla cura delle ferite alla fine della vita. Queste dichiarazioni riguardano la valutazione, la descrizione accurata e la documentazione delle anomalie della pelle/delle ferite, l’uso dell’eziologia per guidare gli obiettivi di cura (cioè la prevenzione, il trattamento, l’evitare un ulteriore deterioramento e la palliazione), le aspettative realistiche, la comunicazione, l’identificazione dei fattori di rischio (per esempio, mobilità limitata, alimentazione compromessa, diminuzione della perfusione, incontinenza), la ridotta tolleranza alla pressione sulla pelle, la manifestazione delle prove di morte sulla pelle e l’educazione.