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Meine Geschichte mit Cholangiokarzinom

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Anmerkung der Redaktion: Dieser Beitrag wurde von einem mitwirkenden Autor eingereicht und repräsentiert nicht die Ansichten der CURE Media Group.

Das Wort „Cholangiokarzinom“ veränderte unser Leben für immer, und ich sage „unser“ Leben, denn Krebs ist keine individuelle Diagnose. Der Krebs löste in unserer Familie ein erhöhtes Angstgefühl aus, und es entstand eine Menge Angst vor dem Unbekannten. Mein erster Gedanke war: Was würde meine Familie ohne mich tun? Ich wollte, dass meine Kinder ein normales Leben haben, und ich wollte nicht, dass sie sich täglich Sorgen machen müssen, ob ihre Mutter leben oder sterben wird. Ich wollte, dass mein Mann eine gesunde und lebendige Frau hat, aber stattdessen fühlte ich mich, als hätte er beschädigte Ware.

Das Jahr 2010 war vollgepackt mit Arbeit, ehrenamtlicher Arbeit, Vorstandsarbeit, eine Mutter zu sein, eine Ehefrau zu sein und ein Kind bereit zu machen, um es aufs College zu schicken. Ich hatte keine Zeit für den Krebs, aber wie wir alle wissen, nimmt er keine Anträge an. Im Jahr 2010 wurde bei mir ein intrahepatisches Cholangiokarzinom im Stadium 4 diagnostiziert, und man gab mir sechs Monate zu leben. Wenn ich auf die letzten sechs Jahre zurückblicke, denke ich darüber nach, dass Krebs kein Segen ist, aber viele Segnungen präsentierten sich während der rauen Fahrt, Segnungen in Form von all den wunderbaren Freunden, die ich mit demselben Krebs gemacht habe, und der Segen für die Wertschätzung des Lebens. Am Anfang lehrte mich mein Mann, Gott für das Heute zu danken und ihn für das Morgen zu bitten.

Das Cholangiokarzinom ist ein seltener Gallengangskrebs in der Leber. Die durchschnittliche Lebenserwartung ist nicht sehr hoch. Meine zweite Meinung in der Cleveland Clinic bei Dr. John Fung war eine Begegnung der Hoffnung und des Mitgefühls. Meine erste Operation dauerte elfeinhalb Stunden, und ich erhielt 14 Einheiten Blut, der Chirurg entfernte 75 Prozent meiner Leber, und ich lag die erste Woche kritisch auf der Intensivstation. Ich begann eine sechsmonatige Chemotherapie, und als sie beendet war, dachte ich, ich bin fertig mit diesem Krebs, Ende der Geschichte!

Der Krebs hatte eine andere Vorstellung.

Zehn Wochen später hatte ich mein erstes Rezidiv. Bei meiner zweiten Operation wurden 35 Prozent meiner Leber in einer achteinhalbstündigen Operation entfernt, gefolgt von einer weiteren sechsmonatigen Chemotherapie. Diesmal dachte ich: Okay Gott, jetzt bin ich wirklich fertig, oder? Mein zweites Rezidiv trat einige Monate später auf, und ich begann mit der dritten Chemotherapie, die nicht erfolgreich war, und die Tumore wuchsen. Die vierte Chemotherapie wurde eingeleitet, und auch sie war erfolglos. Meine Behandlung wandte sich dann einer Art von Bestrahlung zu, die SBRT genannt wird, und wir setzten diese Behandlung für mehrere weitere Rezidive ein.

Meine Reise umfasste fünf Rezidive mit acht Tumoren, über 30 Stunden Operation, 52 Chemotherapie-Behandlungen und viele Bestrahlungen. Meine Diagnose im Jahr 2010 ließ mich überlegen, wie ich etwas so Verheerendes in etwas Hoffnungsvolles und Positives verwandeln könnte. Ich wollte nicht, dass Krebs mein Erkennungszeichen ist, und ich mochte das Wort Cholangiokarzinom nicht; ich wollte etwas Hübsches, also habe ich stattdessen CC alias Coco Chanel.

Wir kamen auf drei Ideen, und wir haben sie alle umgesetzt. Erstens wusste ich, dass der Glaube eine starke Rolle in meinem Leben spielt, und ich wusste, dass ich mich auf meinen Glauben verlassen muss, um das zu überstehen. Ich beschloss, meinen Glauben zu stärken und hoffentlich meinen Glauben mit anderen zu teilen und ihnen zu helfen, ihren Glauben zu stärken oder zu ihm zurückzukehren. Als nächstes, weil dieser Krebs so selten ist, gab es sehr wenig Forschung und klinische Studien. Unsere Familie gründete die Craine’s Cholangiocarcinoma Crew, eine 501c3, die Gelder für die Forschung über Gallengangskrebs sammelt. Gemeinsam haben wir über 100.000 Dollar gesammelt und in den letzten zwei Jahren Geld für ein Genomforschungsprojekt an der Cleveland Clinic bewilligt. Schließlich wollte ich Mentorin für andere Menschen werden, die mit demselben Krebs kämpfen. Mentoring ist zu meiner Leidenschaft geworden. Derzeit habe ich mehr als 30 Überlebende, für die ich Mentorin bin, aus dem ganzen Land. Ich habe über 100 Patienten durch das Scott Hamilton 4th Angel Programm und auch durch verschiedene andere Organisationen betreut.

Mein Ziel ist es, anderen durch Liebe, Wissen und Gebet Hoffnung zu geben. Der wichtigste Rat, den ich Patienten gebe, ist: Sobald Ihr Arzt Ihnen die Hoffnung nimmt, suchen Sie sich einen neuen Arzt. Ich studiere, um mich für die Forschung einzusetzen, damit ich Patienten helfen kann, sich in klinischen Studien zurechtzufinden, Zweit- und Drittmeinungen einzuholen und die bestmöglichen Behandlungsmöglichkeiten zu finden. Dieses Jahr habe ich als Forschungsbeauftragte an der Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO) teilgenommen. Ein Forscher fragte mich, was meiner Meinung nach das Wichtigste ist, was ich für die Menschen tue, die ich betreue. Ich sagte ihm, dass ich Mitgefühl, Liebe, Hoffnung und Gebete vermittle. Als er mich ein zweites Mal fragte, wiederholte ich mich. Heilung muss körperlich, geistig und seelisch sein. Ich genieße es, mich mit Ärzten und Forschern zu treffen und etwas über neue, vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren, die ich mit all meinen neuen Freunden teilen kann. Ich sitze im „Voice of the Patient Advocacy Council“ an der Cleveland Clinic, weil ich es für so wichtig halte, dass die Stimme der Patienten gehört wird. Ich liebe meine neue „Normalität“ und ich liebe es, dass ich etwas bewirken kann, indem ich Mitgefühl, Liebe, Hoffnung und Gebete für andere aufbringe.

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