Wanneer kinderen met MCADD ziek zijn, kan de ziekte een acute crisis veroorzaken waarbij ze naar de Spoedeisende Hulp moeten. Ze hebben ook de juiste zorg nodig van artsen die begrijpen hoe ziekte MCADD beïnvloedt. Lees wanneer uw kind naar de spoedeisende hulp moet als het ziek is en hoe u de spoedartsen kunt vertellen hoe ze uw kind het beste kunnen behandelen.
Wat is MCADD?
MCADD is een genetische aandoening waarbij het lichaam van uw kind vetten niet goed kan afbreken voor energie. MCADD staat voor Medium Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency.
Hoe beïnvloedt ziekte MCADD?
Kinderen met MCADD moeten regelmatig eten om gezond te blijven. Het is niet veilig voor kinderen met MCADD om lange tijd niet te eten of calorierijke vloeistoffen te drinken.
Als uw kind ziek is en minder eet of drinkt dan normaal, kan dat een acute crisis veroorzaken (een ernstige ziekte waarvoor spoedeisende zorg nodig is). Zonder de juiste spoedeisende zorg kan uw kind nog zieker worden. De acute crisis kan ook levensbedreigend zijn.
Wat zijn de tekenen van een acute crisis?
- Lethargie (een ernstig gebrek aan energie vertonen)
- Braken of maagklachten
- Niet willen of kunnen eten
- Bevingen
- Tekenen van een laag bloedsuikergehalte, zoals trillen, zweten, zich duizelig voelen of zich moe voelen
Wat moet ik de spoedartsen vertellen?
Vertel de SEH-arts dat uw kind MCADD heeft. Vertel of laat de SEH-arts deze aanwijzingen zien.
- STAT, controleer de bloedsuikerspiegel (kan met een vingerprik) en start met orale glucosebevattende oplossingen of IVF met dextrose. De IVF mag nooit minder dan 10% dextrose zijn (met de juiste elektrolyten).
- Zorg voor de volgende elektrolyten: VBG, LFTs, CPK en ammoniakgehalte. Als uw kind koorts heeft, kan de arts op de spoedeisende hulp naar keuze ook een bloedkweek of andere tests doen.
- Volg het volledige Protocol voor acute ziekte (PDF) van het New England Consortium®.
Wat moet ik doen als mijn kind tekenen van een acute crisis vertoont?
Bij milde tekenen van een acute crisis…
- Bel de kinderarts van uw kind. De kinderarts kan de bloedsuikerspiegel van uw kind controleren, advies geven en nagaan of uw kind naar de spoedeisende hulp moet.
- Probeer uw kind sap of een suikerhoudend drankje te geven.
Bij ernstige (zeer ernstige) tekenen van een acute crisis…
- Ga naar de spoedeisende hulp van het MassGeneral Hospital for Children (MGHfC). Voordat u naar de eerste hulp gaat, belt u het MGHfC op 617-726-2000 en vraagt u de telefoniste om de dienstdoende arts voor genetisch metabolisme op te roepen. Dit zal de operator helpen de artsen te waarschuwen over de toestand van uw kind.
- Breng deze aanwijzingen mee naar de spoedeisende hulp.
REv. 9/2017. Dit document is bedoeld om gezondheidsgerelateerde informatie te verstrekken, zodat u beter geïnformeerd kunt zijn. Het is geen vervanging voor het medisch advies van een arts en er mag niet op worden vertrouwd voor de behandeling van specifieke medische aandoeningen.