When Actions Speak Louder Than Words – Racism and Sickle Cell Disease

De genadeloze moord op George Floyd door politieagent Derek Chauvin uit Minneapolis en het meer recente doodschieten van Jacob Blake door politieagent Rusten Sheskey uit Kenosha hebben de meest wijdverspreide protesten in de Amerikaanse geschiedenis op gang gebracht, waarin niet alleen wordt opgeroepen tot een einde aan het politiegeweld, maar ook tot een natie in pijn om na te denken over de lagen van racisme die het mogelijk maken dat dergelijk geweld blijft voortbestaan. De geneeskunde is een spiegel voor de raciale onrechtvaardigheid in onze maatschappij; het is een gebied dat bezaaid is met raciale ongelijkheden in alles, van financiering van onderzoek tot patiëntenzorg en levensverwachting.1-3 Er is misschien geen patiëntenpopulatie waarvan de gezondheidszorg en de resultaten meer door racisme worden beïnvloed dan die met sikkelcelziekte (SCD). Patiënten met SCD worden maar al te vaak gemarginaliseerd en afgewezen wanneer zij medische hulp zoeken wanneer hun lichaam pijn doet en zij niet kunnen ademen. Nu medische leiders in de Verenigde Staten verklaringen afleggen waarin zij raciale onrechtvaardigheid aan de kaak stellen en ons oproepen “racisme op elk niveau te ontmantelen “4 , moeten wij ervoor zorgen dat deze beloften worden omgezet in duurzame verbeteringen voor patiënten met SCD.

SCD is een levensbedreigende, erfelijke bloedziekte, waaraan meer dan 100.000 Amerikanen lijden.5 Pijnlijke vaso-occlusieve crises, het kenmerk van SCD, resulteren in aanzienlijk lijden en leiden tot de bijbehorende stigmatisering. Zonder adequate behandeling tast SCD alle organen aan en gaat het gepaard met een verminderde levenskwaliteit en een kortere levensduur. Van de tientallen aandoeningen waarop in de nationale screeningsprogramma’s voor pasgeborenen wordt gescreend, is SCD de aandoening die het vaakst wordt opgespoord, ongeacht de etnische achtergrond. Het is dus belangrijk om SCD te erkennen als een veel voorkomende en belangrijke medische aandoening onder Amerikanen, en niet “alleen zwarte Amerikanen.”

De oorzakelijke mutatie in SCD is voornamelijk op het Afrikaanse continent ontstaan vanwege het beschermende effect van de dragerschapstoestand tegen malaria, zodat de meeste patiënten met SCD een gedeelde Afrikaanse afstamming hebben. Hoewel SCD een wereldwijde aandoening is die mensen van alle rassen treft, zijn in de Verenigde Staten, als rechtstreeks gevolg van de transatlantische slavenhandel, bijna alle patiënten met SCD zwart. Dit feit zou louter medische trivia zijn als we niet in zo’n sterk geracialiseerde samenleving leefden. Helaas heeft de sociale constructie van ras in Amerika tot gevolg dat de meerderheid van de patiënten met SCD niet alleen te maken krijgt met de gevolgen van een ernstige gezondheidstoestand, maar ook moet navigeren door een samenleving waarin de kleur van hun huid vaak een oneerlijk nadeel is.

“Structureel racisme” verwijst naar het systeem van discriminerend beleid dat privileges en macht toekent op basis van ras. De erfenis van de redlining bijvoorbeeld, een beleid dat banken toestond hypotheken te weigeren aan zwarte Amerikanen die huizen wilden kopen in door blanken aangewezen buurten, blijft vandaag bestaan in de vorm van hoge percentages onzekere huisvesting onder zwarte Amerikanen, inclusief die met SCD. Dit racistische beleid heeft geleid tot aanhoudende cycli van armoede die resulteren in voedselonzekerheid, minder kansen op de arbeidsmarkt en inconsistente ziektekostenverzekeringen, die allemaal de problemen verergeren waarmee mensen met SCD worden geconfronteerd.

Hoewel SCD meer dan 100 jaar geleden voor het eerst werd beschreven, is de ontwikkeling van ziektemodificerende therapieën gestagneerd als gevolg van ontoereikende financiering van onderzoek, wat in ieder geval gedeeltelijk is toe te schrijven aan structureel racisme. Cystische fibrose is vergelijkbaar met SCD als een erfelijke, progressieve, levensbedreigende ziekte die gepaard gaat met een verminderde levenskwaliteit en een kortere levensduur, maar zij treft vooral blanke Amerikanen. Taaislijmziekte treft een derde minder Amerikanen dan SCD, maar krijgt 7 tot 11 maal meer geld voor onderzoek per patiënt, wat leidt tot een ongelijke ontwikkeling van geneesmiddelen: momenteel heeft de Food and Drug Administration 4 geneesmiddelen voor SCD goedgekeurd en 15 voor taaislijmziekte.3 We moeten de rol van ras en racisme bij het voortbestaan van deze ongelijke toewijzing van middelen analyseren. Federale financiers, wetgevers, pleitbezorgers en leiders in de gezondheidszorg moeten samenwerken om het effect van jarenlang structureel racisme op de financiering van SCD, onderzoek en beleidsbeslissingen terug te draaien.

Naast de aanzienlijke barrières die door structureel racisme worden opgeworpen, wordt de toegang tot en de verstrekking van gezondheidszorg van hoge kwaliteit aan patiënten met SCD ook verstoord door interpersoonlijk racisme. Maar al te vaak strijden patiënten met SCD tegelijkertijd tegen ondraaglijke pijn en racistische attitudes van gezondheidswerkers in onze ziekenhuizen.1 Ondanks de onverbiddelijke pijn melden patiënten dat zij zich netjes aankleden voordat zij zich op de spoedeisende hulp melden in een poging om een oordeel te vermijden en betere zorg te ontvangen. De term “zieker” – een woord met een racistische ondertoon – wordt vaak onwetend gebruikt om patiënten met SCD te beschrijven en te depersonaliseren. Het is betreurenswaardig dat, vooral in het midden van de opioïdencrisis, patiënten met SCD vaak worden omschreven als drugszoekers en ervan worden beschuldigd hun pijn te veinzen, wat leidt tot inadequate behandeling en meer lijden. Vanwege de problemen bij het ontvangen van adequate zorg en de stress die gepaard gaat met het vermeende raciale stigma, kiezen veel patiënten ervoor om zorg helemaal te vermijden, waardoor het risico op levensbedreigende complicaties verder toeneemt.1 Het is onaanvaardbaar dat de medische gemeenschap deze racistische mishandeling van patiënten met SCD op onze spoedeisende hulpafdelingen en ziekenhuizen tolereert.

Onze ziekenhuizen en klinieken moeten veilige ruimten zijn voor patiënten met SCD. Racisme zit diep verankerd in onze samenleving en cultuur. Het vormt de basis voor onbewuste oordelen en impliciete vooroordelen, zelfs bij goedwillende artsen, die een negatieve invloed kunnen hebben op de beoordeling en verzorging van patiënten en die nog verergerd kunnen worden op spoedeisende hulpafdelingen met veel stress, gehaaste klinieken en drukke afdelingen.2 Alle zorgverleners moeten onbevooroordeeld en zelfbewust zijn wanneer zij patiënten met SCD verzorgen, hun eigen impliciete vooroordelen erkennen en zich bewust inspannen om patiënten gelijk te behandelen, ongeacht hun ras. Van hen moet worden verlangd dat zij hun eigen raciale vooroordelen regelmatig onderzoeken in een ondersteunende omgeving die de invloed van deze vooroordelen op hun gedrag helpt te verminderen. Ambulante zorgverleners die langdurige relaties ontwikkelen met patiënten met SCD moeten bereid zijn om open, eerlijke en expliciete gesprekken te voeren over ras en de impact van racisme op het leven van patiënten. Tenslotte moet ongelijke behandeling van patiënten op grond van ras even dringend worden gemeld en aangepakt als andere veiligheidsincidenten in ziekenhuizen.

Een gezamenlijke actie tegen de invloed van racisme op de gezondheid van patiënten met SCD had al veel eerder moeten plaatsvinden. De meest recente zinloze moorden op zwarte Amerikanen en de daaropvolgende golf van beloftes om racisme te ontmantelen moeten onze oproep tot actie zijn. Verandering begint met een gesprek, maar woorden zijn niet voldoende; we moeten actie ondernemen om blijvende verbeteringen aan te brengen in de zorg voor patiënten met SCD. In het kader bieden wij een kader en suggesties voor het initiëren van verandering. De huidige generatie patiënten met SCD moet in staat worden gesteld een volwaardig en gezond leven te leiden zonder angst of wantrouwen jegens de instellingen in de gezondheidszorg die tot doel zouden moeten hebben te beschermen en te dienen.