When Actions Speak Louder Than Words – Racism and Sickle Cell Disease

La spietata uccisione di George Floyd da parte del poliziotto di Minneapolis Derek Chauvin e la più recente uccisione di Jacob Blake da parte del poliziotto di Kenosha Rusten Sheskey hanno catalizzato le più ampie proteste della storia americana, chiedendo non solo la fine della brutalità della polizia ma anche che una nazione in pena rifletta sugli strati di razzismo che permettono a tale brutalità di persistere. La medicina è uno specchio dell’ingiustizia razziale nella nostra società; è un campo pieno di disparità razziali in tutto, dal finanziamento della ricerca alla cura dei pazienti all’aspettativa di vita.1-3 Forse non c’è una popolazione di pazienti la cui assistenza sanitaria e i risultati sono più colpiti dal razzismo di quelli con la malattia falciforme (SCD). I pazienti con SCD sono troppo spesso emarginati e respinti mentre cercano cure mediche quando i loro corpi fanno male e non possono respirare. Mentre i leader medici di tutti gli Stati Uniti rilasciano dichiarazioni che denunciano l’ingiustizia razziale e ci chiedono di “smantellare il razzismo ad ogni livello “4 , dobbiamo assicurarci che questi impegni si traducano in miglioramenti duraturi per i pazienti con SCD.

SCD è una malattia del sangue ereditaria e pericolosa per la vita, che colpisce più di 100.000 americani.5 Le dolorose crisi vaso-occlusive, il segno distintivo della SCD, provocano una notevole sofferenza e portano alla stigmatizzazione associata. Senza un trattamento adeguato, la SCD colpisce tutti gli organi ed è associata a una minore qualità della vita e a una vita più breve. Tra le dozzine di condizioni che vengono esaminate nei programmi statali di screening dei neonati, la SCD è la condizione più comunemente rilevata, indipendentemente dall’etnia. È quindi importante riconoscere SCD come una condizione medica comune e importante tra gli americani, e non “solo gli americani neri.”

La mutazione causale in SCD principalmente sorto nel continente africano a causa dell’effetto protettivo dello stato portatore contro la malaria, così la maggior parte dei pazienti con SCD hanno un’ascendenza africana condivisa. Anche se la SCD è un disturbo globale che colpisce persone di tutte le razze, negli Stati Uniti, come risultato diretto della tratta transatlantica degli schiavi, quasi tutti i pazienti con SCD sono neri. Questo fatto sarebbe solo una banalità medica se non vivessimo in una società così altamente razzializzata. Purtroppo, il costrutto sociale della razza in America richiede alla maggior parte dei pazienti con SCD non solo di affrontare le conseguenze di una grave condizione di salute, ma anche di navigare in una società in cui il colore della loro pelle è spesso uno svantaggio ingiusto.

“Razzismo strutturale” si riferisce al sistema di politiche discriminatorie che assegnano privilegi e potere sulla base della razza. Per esempio, l’eredità del redlining, una politica che permetteva alle banche di negare i mutui ai neri americani che volevano acquistare case nei quartieri designati dai bianchi, persiste oggi sotto forma di alti tassi di insicurezza abitativa tra i neri americani, compresi quelli con SCD. Queste politiche razziste hanno portato a duraturi cicli di povertà che si traducono in insicurezza alimentare, minori opportunità di lavoro e copertura assicurativa sanitaria incoerente, tutti elementi che aggravano le sfide affrontate dalle persone che vivono con la SCD.

Anche se la SCD è stata descritta per la prima volta più di 100 anni fa, lo sviluppo di terapie che modificano la malattia ha ristagnato a causa di finanziamenti inadeguati alla ricerca, attribuibili almeno in parte al razzismo strutturale. La fibrosi cistica è paragonabile alla SCD come una malattia ereditaria, progressiva e pericolosa per la vita, associata a una ridotta qualità della vita e a una vita più breve, ma colpisce principalmente i bianchi americani. La fibrosi cistica colpisce un terzo degli americani in meno rispetto alla SCD, ma riceve da 7 a 11 volte il finanziamento della ricerca per paziente, che si traduce in tassi disparati di sviluppo di farmaci: attualmente, la Food and Drug Administration ha approvato 4 farmaci per la SCD e 15 per la fibrosi cistica.3 Dobbiamo analizzare il ruolo della razza e del razzismo nella persistenza di tale allocazione discordante delle risorse. I finanziatori federali, i legislatori, i sostenitori e i leader dell’assistenza sanitaria devono lavorare insieme per invertire l’impatto di anni di razzismo strutturale sul finanziamento della SCD, sulla ricerca e sulle decisioni politiche.

In aggiunta alle sostanziali barriere create dal razzismo strutturale, l’accesso e la fornitura di assistenza sanitaria di alta qualità per i pazienti con SCD è anche interrotta dal razzismo interpersonale. Troppo spesso i pazienti con SCD combattono contemporaneamente contro il dolore insopportabile e gli atteggiamenti razzisti espressi dagli operatori sanitari nei nostri ospedali.1 Nonostante il dolore inesorabile, i pazienti riferiscono di essersi vestiti bene prima di presentarsi al dipartimento di emergenza nel tentativo di evitare il giudizio e ricevere cure migliori. Il termine “malato” – una parola con sfumature razziste – è spesso usato in modo ignorante per descrivere e spersonalizzare i pazienti con SCD. Deplorevolmente, soprattutto nel mezzo della crisi degli oppioidi, i pazienti con SCD sono spesso descritti come cercatori di droga e accusati di fingere il loro dolore, il che si traduce in un trattamento inadeguato e più sofferenza. A causa delle difficoltà nel ricevere cure adeguate e lo stress associato allo stigma razziale percepito, molti pazienti scelgono di evitare del tutto le cure, aumentando ulteriormente il rischio di complicazioni pericolose per la vita.1 È inaccettabile che la comunità medica tolleri questo maltrattamento razzista dei pazienti con SCD nei nostri dipartimenti di emergenza e ospedali.

I nostri ospedali e cliniche devono essere spazi sicuri per i pazienti con SCD. Il razzismo è profondamente radicato nella nostra società e cultura. Esso informa i giudizi inconsci e i pregiudizi impliciti, anche nei clinici ben intenzionati, che possono influenzare negativamente la valutazione e la cura dei pazienti e possono essere esacerbati nei dipartimenti di emergenza pieni di stress, nelle cliniche affrettate e nei reparti affollati.2 Tutti gli operatori sanitari devono essere aperti e consapevoli di se stessi quando si prendono cura dei pazienti con SCD, riconoscendo i propri pregiudizi impliciti e facendo uno sforzo consapevole per trattare equamente i pazienti, indipendentemente dalla razza. Dovrebbe essere loro richiesto di esaminare regolarmente i propri pregiudizi razziali in un ambiente di supporto che aiuti a ridurre l’impatto di questi pregiudizi sul loro comportamento. I fornitori ambulatoriali che sviluppano relazioni a lungo termine con i pazienti con SCD devono essere disposti ad avere conversazioni aperte, oneste ed esplicite sulla razza e sull’impatto del razzismo sulla vita dei pazienti. Infine, il trattamento iniquo dei pazienti basato sulla razza dovrebbe essere segnalato e affrontato con la stessa urgenza di altri eventi di sicurezza ospedaliera.

Un’azione unitaria contro l’impatto del razzismo sulla salute dei pazienti con SCD è attesa da tempo. I più recenti omicidi insensati di neri americani e la successiva ondata di impegni a smantellare il razzismo dovrebbero essere la nostra chiamata all’azione. Il cambiamento inizia con una conversazione, ma le parole non sono sufficienti; dobbiamo agire per apportare miglioramenti duraturi nella cura dei pazienti con SCD. Nel riquadro, offriamo un quadro e suggerimenti per avviare il cambiamento. L’attuale generazione di pazienti con SCD dovrebbe poter condurre una vita piena e sana senza paura o sfiducia nelle istituzioni sanitarie il cui scopo dovrebbe essere quello di proteggere e servire.