When Actions Speak Louder Than Words – Racism and Sickle Cell Disease

Bezlitosne zabicie George’a Floyda przez policjanta z Minneapolis, Dereka Chauvina, oraz niedawne zastrzelenie Jacoba Blake’a przez policjanta z Kenosha, Rustena Sheskey’a, wywołały najbardziej powszechne protesty w historii Stanów Zjednoczonych, wzywające nie tylko do położenia kresu brutalności policji, ale także do zastanowienia się nad warstwami rasizmu, które pozwalają na utrzymywanie się takiej brutalności. Medycyna jest zwierciadłem rasowej niesprawiedliwości w naszym społeczeństwie; jest to dziedzina usiana rasowymi różnicami we wszystkim, od finansowania badań, przez opiekę nad pacjentami, po oczekiwaną długość życia.1-3 Nie ma chyba populacji pacjentów, na których opiekę zdrowotną i wyniki leczenia rasizm wpływa bardziej niż na osoby z chorobą sierpowatokrwinkową (SCD). Pacjenci z SCD są zbyt często marginalizowani i odrzucani podczas poszukiwania opieki medycznej, kiedy ich ciała bolą i nie mogą oddychać. W momencie, gdy liderzy medyczni w całych Stanach Zjednoczonych wydają oświadczenia potępiające niesprawiedliwość rasową i wzywające nas do „likwidacji rasizmu na każdym poziomie „4 , musimy zapewnić, że te obietnice przełożą się na trwałą poprawę sytuacji pacjentów z SCD.

SCD jest zagrażającą życiu, dziedziczną chorobą krwi, dotykającą ponad 100 000 Amerykanów.5 Bolesne kryzy naczyniowo-rozkurczowe, będące znakiem rozpoznawczym SCD, powodują znaczne cierpienie i prowadzą do związanego z tym napiętnowania. Bez odpowiedniego leczenia SCD dotyka wszystkich narządów i wiąże się z obniżeniem jakości życia oraz skróceniem czasu jego trwania. Wśród kilkudziesięciu schorzeń, które są badane w ramach państwowych programów badań noworodków, SCD jest najczęściej wykrywanym schorzeniem, niezależnie od pochodzenia etnicznego. Dlatego ważne jest, aby uznać SCD za powszechne i ważne schorzenie wśród Amerykanów, a nie „tylko Czarnych Amerykanów.”

Mutacja powodująca SCD powstała głównie na kontynencie afrykańskim ze względu na ochronny efekt stanu nosicielstwa przed malarią, dlatego większość pacjentów z SCD ma wspólne afrykańskie pochodzenie. Chociaż SCD jest globalnym zaburzeniem dotykającym ludzi wszystkich ras, w Stanach Zjednoczonych, jako bezpośredni rezultat transatlantyckiego handlu niewolnikami, prawie wszyscy pacjenci z SCD są Czarni. Fakt ten byłby zwykłą medyczną ciekawostką, gdybyśmy nie żyli w społeczeństwie o tak wysokim stopniu rasizacji. Niestety, społeczna konstrukcja rasy w Ameryce wymaga od większości pacjentów z SCD nie tylko zmierzenia się z konsekwencjami poważnego stanu zdrowia, ale także poruszania się w społeczeństwie, w którym kolor ich skóry jest często niesprawiedliwą wadą.

„Rasizm strukturalny” odnosi się do systemu dyskryminacyjnych polityk, które przypisują przywileje i władzę na podstawie rasy. Na przykład, spuścizna redliningu, polityki, która pozwalała bankom odmawiać kredytów hipotecznych Czarnym Amerykanom, którzy chcieli kupić domy w dzielnicach wyznaczonych przez Białych, przetrwała do dziś w postaci wysokiego wskaźnika braku bezpieczeństwa mieszkaniowego wśród Czarnych Amerykanów, w tym tych z SCD. Ta rasistowska polityka doprowadziła do trwałych cykli ubóstwa, które skutkują brakiem bezpieczeństwa żywnościowego, mniejszymi możliwościami zatrudnienia i niespójnym zakresem ubezpieczenia zdrowotnego, co potęguje wyzwania stojące przed osobami żyjącymi z SCD.

Pomimo, że SCD opisano po raz pierwszy ponad 100 lat temu, rozwój terapii modyfikujących przebieg choroby uległ stagnacji z powodu niewystarczającego finansowania badań, co przynajmniej częściowo można przypisać rasizmowi strukturalnemu. Mukowiscydoza jest porównywalna do SCD jako dziedziczna, postępująca, zagrażająca życiu choroba związana z obniżoną jakością życia i skróconą długością życia, ale dotyka przede wszystkim Białych Amerykanów. Mukowiscydoza dotyka o jedną trzecią mniej Amerykanów niż SCD, ale otrzymuje od 7 do 11 razy więcej funduszy na badania w przeliczeniu na pacjenta, co skutkuje nierównym tempem opracowywania leków: obecnie Food and Drug Administration zatwierdziła 4 leki na SCD i 15 na mukowiscydozę.3 Musimy przeanalizować rolę rasy i rasizmu w utrzymywaniu się tak rozbieżnej alokacji zasobów. Federalni fundatorzy, ustawodawcy, adwokaci i liderzy opieki zdrowotnej muszą współpracować, aby odwrócić wpływ lat rasizmu strukturalnego na finansowanie SCD, badania i decyzje polityczne.

Oprócz istotnych barier stworzonych przez rasizm strukturalny, dostęp do wysokiej jakości opieki zdrowotnej i jej świadczenie dla pacjentów z SCD jest również zakłócane przez rasizm interpersonalny. Zbyt często pacjenci z SCD jednocześnie walczą z nieznośnym bólem i rasistowskimi postawami wyrażanymi przez pracowników służby zdrowia w naszych szpitalach.1 Pomimo nieuchronnego bólu, pacjenci zgłaszają, że ładnie się ubierają przed wizytą na oddziale ratunkowym, próbując uniknąć oceny i otrzymać lepszą opiekę. Określenie „chory” – słowo o podtekście rasistowskim – jest często ignorancko używane do opisu i depersonalizacji pacjentów z SCD. Co godne ubolewania, zwłaszcza w dobie kryzysu opioidowego, pacjenci z SCD są często opisywani jako osoby poszukujące narkotyków i oskarżani o udawanie bólu, co skutkuje nieodpowiednim leczeniem i większym cierpieniem. Z powodu trudności w otrzymaniu odpowiedniej opieki i stresu związanego z postrzeganą stygmatyzacją rasową, wielu pacjentów decyduje się na całkowite unikanie opieki, co dodatkowo zwiększa ryzyko zagrażających życiu powikłań.1 Niedopuszczalne jest, aby społeczność medyczna tolerowała to rasistowskie złe traktowanie pacjentów z SCD na naszych oddziałach ratunkowych i w szpitalach.

Nasze szpitale i kliniki muszą być bezpiecznymi przestrzeniami dla pacjentów z SCD. Rasizm jest głęboko zakorzeniony w naszym społeczeństwie i kulturze. Wpływa on na nieświadome osądy i ukryte uprzedzenia, nawet u lekarzy o dobrych intencjach, które mogą negatywnie wpływać na ocenę i opiekę nad pacjentami i mogą się nasilać na pełnych stresu oddziałach ratunkowych, w pospiesznych klinikach i na zatłoczonych oddziałach.2 Wszyscy pracownicy służby zdrowia muszą mieć otwarty umysł i samoświadomość w opiece nad pacjentami z SCD, rozpoznając własne ukryte uprzedzenia i podejmując świadome wysiłki w celu równego traktowania pacjentów, niezależnie od rasy. Powinni oni być zobowiązani do regularnego analizowania własnych uprzedzeń rasowych w atmosferze wsparcia, która pomaga zmniejszyć wpływ tych uprzedzeń na ich zachowanie. Świadczeniodawcy, którzy nawiązują długoterminowe relacje z pacjentami z SCD, muszą być gotowi do otwartych, szczerych i bezpośrednich rozmów na temat rasy i wpływu rasizmu na życie pacjentów. Wreszcie, niesprawiedliwe traktowanie pacjentów ze względu na rasę powinno być zgłaszane i rozwiązywane równie pilnie, jak inne zdarzenia związane z bezpieczeństwem w szpitalach.

Wspólne działania przeciwko wpływowi rasizmu na zdrowie pacjentów z SCD są już od dawna spóźnione. Ostatnie bezsensowne morderstwa czarnoskórych Amerykanów i następująca po nich fala obietnic zniesienia rasizmu powinny być naszym wezwaniem do działania. Zmiana zaczyna się od rozmowy, ale słowa nie wystarczą; musimy podjąć działania, aby wprowadzić trwałe usprawnienia w opiece nad pacjentami z SCD. W ramce przedstawiamy ramy i sugestie dotyczące inicjowania zmian. Obecne pokolenie pacjentów z SCD powinno mieć możliwość prowadzenia pełnego i zdrowego życia bez strachu lub braku zaufania do instytucji opieki zdrowotnej, których celem powinna być ochrona i służba.