Editor’s Note: Esta peça foi submetida por um escritor colaborador e não representa a opinião do CURE Media Group.
A palavra “colangiocarcinoma” mudou as nossas vidas para sempre, e digo “as nossas” vidas porque o cancro não é um diagnóstico individual. O cancro incutiu uma maior sensação de medo na nossa família, e criou uma grande ansiedade do desconhecido. O meu primeiro pensamento foi: O que faria a minha família sem mim? Eu queria que os meus filhos tivessem uma vida normal, e não queria que eles se preocupassem diariamente se a sua mãe iria viver ou morrer. Queria que o meu marido tivesse uma esposa saudável e vibrante, mas em vez disso sentia que ele tinha bens danificados.
p>O ano de 2010 foi ocupado com trabalho, trabalho voluntário, trabalho de direcção, ser mãe, ser esposa e ter uma criança pronta para ser enviada para a faculdade. Não tive tempo para o cancro, mas como todos sabemos, não é preciso candidaturas. Fui diagnosticado com colangiocarcinoma intra-hepático de fase 4 em 2010, e foi-me dado seis meses de vida. Olhando para os últimos seis anos, reflicto sobre o pensamento de que o cancro não é uma bênção, mas muitas bênçãos se apresentaram durante a dura viagem, bênçãos no caminho de todos os belos amigos que fiz com o mesmo cancro, e a bênção para a apreciação da vida. No início, o meu marido ensinou-me a agradecer a Deus por hoje, e a pedir-Lhe por amanhã.
Cholangiocarcinoma é um cancro raro do ducto biliar no fígado. A esperança média de vida não é muito longa. A minha segunda opinião na Clínica Cleveland com o Dr. John Fung foi um encontro de esperança e compaixão. A minha primeira cirurgia foi de onze horas e meia, e recebi 14 unidades de sangue, o cirurgião removeu 75 por cento do meu fígado, e fiquei em estado crítico durante a primeira semana na UCI. Comecei seis meses de quimioterapia, e ao terminar pensei, estou farto deste cancro, fim da história!
Câncer teve uma ideia diferente.
Duas semanas depois, tive a minha primeira recidiva. Fiz a minha segunda cirurgia removendo 35% do meu fígado durante uma cirurgia de oito horas e meia, seguida de mais seis meses de quimioterapia. Desta vez pensei, Ok Deus, estou mesmo acabado agora, certo? A minha segunda recidiva ocorreu vários meses depois, e comecei o meu terceiro regime de quimioterapia, que não teve sucesso, e os tumores cresceram. O quarto regime de quimioterapia foi introduzido, e também não foi bem sucedido. O meu tratamento passou então para um tipo de radiação chamado SBRT e utilizámos este tratamento para várias outras recidivas.
p>A minha viagem incluiu cinco recidivas com oito tumores, mais de 30 horas de cirurgia, 52 tratamentos de quimioterapia e muitas sessões de radiação. O meu diagnóstico em 2010 fez-me pensar, Como poderia transformar algo tão devastador em algo esperançoso e positivo? Não queria que o cancro fosse o meu identificador, e não gostei da palavra colangiocarcinoma; queria algo bonito, por isso, em vez disso, tenho CC também conhecido por Coco Chanel.
Chegámos a três ideias, e implementámos todas elas. Primeiro, eu sabia que a fé tinha um papel forte na minha vida, e sabia que precisava de confiar na minha fé para ultrapassar isto. Decidi aumentar a minha fé, e espero partilhar a minha fé com outros, ajudando-os a fortalecer ou a regressar à sua fé. A seguir, porque este cancro é tão raro, houve muito pouca investigação e ensaios clínicos. A nossa família iniciou a “Craine’s Cholangiocarcinoma Crew”, um 501c3 que angaria fundos para a investigação sobre os cancros dos canais biliares. Juntos, angariámos mais de 100K dólares, e concedemos dinheiro para um projecto de investigação genómica na Clínica Cleveland nos últimos dois anos. Finalmente, quis tornar-me mentor de outras pessoas que lutam contra o mesmo cancro. A mentoria tornou-se a minha paixão. Actualmente, tenho mais de 30 sobreviventes para quem sou um mentor de todo o país. Já orientei mais de 100 pacientes através do programa Scott Hamilton 4th Angel, e também através de várias outras organizações.
p>O meu objectivo é dar esperança aos outros através do amor, conhecimento e oração. O conselho mais importante que dou aos pacientes é o minuto em que o seu médico lhe tirar a esperança, encontrar um novo médico. Estou a estudar para ser um defensor da investigação para poder ajudar os pacientes a navegar nos ensaios clínicos, encontrar a segunda e terceira opiniões e encontrar as melhores opções de tratamento possíveis. Assisti à Reunião Anual da Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO) este ano como defensor da investigação. Tive um investigador que me perguntou o que pensava ser a coisa mais importante que fiz para as pessoas que orientei. Disse-lhe que fornecia compaixão, amor, esperança e orações. Quando ele me perguntou uma segunda vez, eu repeti-me. A cura precisa de ser física, espiritual e mental. Gosto de me encontrar com médicos e investigadores e de aprender sobre novas e promissoras opções de tratamento que posso partilhar com todos os meus novos amigos. Sento-me na Voz do Conselho de Defesa do Doente na Clínica Cleveland porque sinto que é tão importante que a voz do paciente seja ouvida. Amo verdadeiramente o meu novo “normal”, e amo que posso causar impacto ao proporcionar compaixão, amor, esperança e orações pelos outros.